Sinusvenenthrombose

    Hallo ihr lieben, vor einigen Tagen bin ich auf diese Internetseite gestoßen, weil ich etwas mehr über die Sinusvenenthrombose wissen wollte. Durch ein MRT wurde bei mir eine chronische Mastoiditis und eine Sinusvenenthrombose festgestellt. 16 Tage lag ich am Tropf mit Heparin , dann wurde ich auf Falithrom umgestellt. 2 Tage nach meinem Krankenhausaufenthalt musste ich dann für 3 Wochen zur Kur ( war auch sehr angenehm, am Wasser). Heute noch bin ich krankgeschrieben, mittlerweile sind es nun schon 4 Monate . Wie war es bei euch, habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich?

    Sinusvenenthrombose mit 17 - Dank der Anti-Baby-Pille

    Meine Mutter ist nach dem bei mir eine Sinusvenenthrombose diagnostiziert wurde, auf diese Seite gestoßen... Seit gestern bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden und bin begeistert von dieser Seite!


    Meine Problem ist eigentlich grundsätzlich, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass das Ganze wirklich SO gefährlich ist!


    Bereits seit mehreren Monaten litt ich unter starken einseitigen Kopfschmerzen, später auch und starker Übelkeit und Erbrechen... Meine Ärztin meinte ich leide unter Spannungskopfschmerzen und eine Paracetamol würde helfen... Die Schmerzen wurden irgendwann dermaßen stark, dass ich mich nicht mehr in der Lage fühlte in die Schule (12. Klasse Gymnasium) zu gehen... Nach 5 Tagen kam der Notfalldienst und meinte ich hätte eine Nebenhöhlenentzündung... Zwei weitere Tage später hat meine Mutter mich Mittags krampfend in meinem Bett gefunden... Von dem Zeitpunkt an fehlen mir fast 4 Tage Erinnerung die ich hauptsächlich auf der Intensivstation verbracht habe!


    Ich hatte wohl insgesamt in dieser Zeit 4 epileptische Anfälle und hab auch mit Schwestern und meiner Familie geredet... Zu dem bin ich ziemlich ausgerastet und habe meine Eltern und die Krankenhausmitarbeiter tätlich angegriffen! An all das erinnern kann ich mich nicht, nur Ausschnitte von sekunden kommen in mien Gedächtnis zurück...


    In der Uniklinik wurde durch mehrere CTs und MRTs nach vielem hin und her eine Sinusvenenthrombose festgestellt... Ich hing min. 8 Tage am Heparin und bekam mehrmals täglich Antibiose durch den Tropf! Grund für die SVT ist höchstwahrscheinlich die Einnahme der Mikro-Pille!


    Zwei Wochen war ich insgesamt in der Klinik und kam mir ehrlich gesagt zwischendurch fehl am Platz vor... Ich wurde nicht oft untersucht und hab halt die Medis bekommen! Ich wurde zwar super behandelt und vor allem die Ärzte waren sehr nett zu mir, doch ich weiß immer noch nicht wirklich was mit meiner Diagnose anzufangen...


    Wegen der vier epileptischen Anfälle muss ich ca. 3 Monate Antiepileptika und ca. 1/2 Jahr Marcumar einnehmen!


    Wer kann versuchen mir zu erklären was eigentlich in mir vorgegangen ist? Ich weiß das ich erstmal auf Sport verzichten muss, und auch Alkohol ein absolutes NO ist...


    Werd ich überhaupt wieder wie normal feiern können und auch mal was trinken können???


    Sind Sie vielleicht auch so jung wie ich von der SVT betroffen worden, oder kennen Sie jemanden?


    Ich fühle mich irgendwie allein gelassen mit meiner Krankheit, obwohl meine gesamte Familie und auch mein Freundeskreis mir hilft wo sie nur können...


    Ich weiß, ich hab viel geschrieben, aber ich hoffe das ich vielleicht den ein oder anderen Beitrag bekomme...


    Ein Austausch mit anderen Betroffenen würde mich sehr freuen!


    Bravaya

    SVT als Wochenbetterkrankung

    Hallo!


    In der Nacht vom 15.11.05 ist mir schwindelig geworden und ich wurde ohnmächtig. Als der Krankenwagen da war war ich wohl ansprechbar aber ich weiß nichts mehr von der ganzen Situation. Im Krankenhaus sollte dann ein MRT gemacht werden doch vorher bekam ich noch einen richtigen Anfall. Danach wurde ich sofort intubiert. Im MRT wurde dann die Sinusvenenthrombose festgestellt. Die Verstopfungen sind an drei Stellen in meinem Gehirn. Ich kam sofort auf Intensiv und wurde unteranderem Heparinisiert. Es war nicht ganz sicher ob ich jemals wieder aufwachen würde und wenn ja in welchem Zustand.


    Doch zum Wunder aller, und durch das schnelle Handeln der Ärzte, kam ich nur 2 Tage später wieder zu bewußtsein und ich habe keine weiteren körperlichen und geistigen Schäden erlitten.


    Danach wurde ich 21 Tage Heparinisiert und wurde dann nach 23 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Jetzt bekomme ich erstmal für ein halbes Jahr Fallithron und Phenidan.


    Die Ärzte gehen davon aus dass es sich bei mir um eine Wochenbetterkrankung handelt die eine von 100000 Frauen bekommt. Meine Tochter wurde am 29.10.2005 geboren und sie ist gesund. Wir sind trotz der ganzen Geschichte sehr froh das es sie gibt.:-)

    SVT Sommer 2004

    Ich habe seit 2004 eine SVT und laut MRT ist sie 8 mm lang.


    Jetzt nehme ich schon über 16 Monate Marcumar, aber das Gerinsel löst sich leider nicht auf. Erst wurde gesagt ein halbes Jahr jetzt dauert es immer länger und ich bin nur am Warten. Ich kann mich damit auch nicht anfreunden und hoffe immer noch darauf, dass es endlich verschwindet.


    Mir ist immer noch schwindlig und habe auch noch immer Kopfschmerzen und starke Verspannungen im Schulter-Nackenbereich. Bei Streß und körperlicher Anstrengung verschlimmert sich alles. Seit dem bin ich auch krank geschrieben. Leider läuft mein Krankengeld jetzt aus, so dass ich mir auch noch Sorgen um meine Finanzen machen muß. Ich würde gerne wieder normal leben, aber so richtig funktioniert das nicht. Ich merke ständig, wie ich körperlich und geistig an meine Grenzen stoße. Was macht ihr dagegen?


    Kann man auch lernen damit zu Leben und was macht ihr gegen die ständige Angst, besonders, wenn ihr alleine seit?


    Viele Grüße Anja!

    Sinusvenenthrombose

    Hallo


    Habe gelesen das ihr schon Erfahrungen mit einer Sinusvenenthrombose habt.


    Ich habe am 9.2.06 erfahren das ich auch so was habe.Kopfschmerzen bis zum Umfallen.Bin jetzt auf Marcomar eingestellt worden.hätte aber trotzdem noch einige Fragen vielleicht kann sie einer Beantworten.


    1. Löst sich das ganze wieder von alleine auf oder bleibt es für immer


    2.Wie lange dauert es bis es sich auflöst wenn es sich jemals löst.


    3. Wie lange bleiben der Kopfschmerz und das Schwindelig sein.


    4.Habe Nachts meistens Panikarttacken


    5.Kann man diese SVT auch auf beiden Seiten bekommen


    6.Wie gefährlich ist es wirklich


    Mir wurde gesagt ich soll mein Leben wie bisher weiter Leben,dazu gehört bei mir aber auch reiten.Ist das überhaupt möglich.


    Bitte um Antwort


    Danke Martina

    hallo ihr lieben!


    ich hatte eine svt in der 8. schwangerschaftswoche. bei mir kam sie durch das ansteigen des hormonspiegels (schwangerschaftshormon) zustande. ich hatte 4 tage extreme kopfschmerzen, dachte an migräne-das kenne ich nämlich nur zu gut. am 4. tag brachte mich mein mann dann ins kkh, weil mir schwindelig wurde und ich doppelt sah. die diagnose stand ziemlich schnell. ich habe 14 tage am tropf mit heparin gehangen, der mir in den hals gestochen wurde. nach langem meckern hat man mir dann eine kanüle in die hand gelegt, nochmal 2 wochen heparin, dann hab ich mich bis zum ende der ss selbst gespritzt. bis heute (ist jetzt 3 jahre her) nehme ich ass 100er zur blutverdünnung. leider muß ich immer wieder die erfahrung machen, daß sich nur wenige ärzte richtig auskennen und sehr unterschiedliche ratschläge geben.


    jetzt planen wir ein 2. kind und ich hab wirklich große angst, daß sowas nochmal passiert, zumal die geburt wegen dieser vorgeschichte ein echter alptraum war.


    sollte mir jemand einen arzt oder ein kkh im raum friesland/norddeutschland empfehlen können, wäre ich euch sehr dankbar! bitte per pn an mich.


    euch weiterhin alles gute

    SVT im Dezember 2004

    Hi,


    ich kam im Dezember 2004 mit einer SVT ins Krankenhaus, lag dort 1,5 Wochen auf der Stroke Unit und bin dann nochmal 1,5 Wochen auf normaler Station gewesen. Fast die ganze Zeit an Heparin und dann nochmal für 1 Jahr Macumar. Seit dem nehme ich ASS 100mg und das 2mal täglich. Leider habe ich immer noch höllische Kopfschmerzen und wirklich angst das das wieder passieren kann. Aber ich glaube das geht jeden so, oder ??? Bei den Nachuntersuchungen wurde jedesmal festgestellt, das die Trombose sich nicht komplett aufgelöst hat. Diese Woche hatte ich leider wieder so höllische Kopfschmerzen mit Erbrechen und Orientierungsstörungen und bin wieder mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde beim Kernspinn keine verschlechterung festgestellt, was natürlich schon eine Beruhigung ist, aber statt dessen eine starke Migräne diagnostiziert. Ok, Migräne hatte ich auch schon des öfteren, aber wie kann ich nun verhindern, das ich nicht jedesmal mit dem RTW ins Krankenhaus muß wenn ich Kopfschmerzen habe und mich übergebe

    Wo die Migräne her kam kann mir leider auch keiner sagen, habe nichts anders gemacht als sonst. Kennst sich damit jemand aus
    Die gehen mir nämlich langsam wirklich auf den Keks und schränken auch das Leben ganz schön ein. Wenn jemand einen Tipp hat, bitte sagt ihn mir !!!


    Vielen Dank !!!

    Sinusvenenthrombose

    Hallo zusammen


    Zuerst mal bin ich froh darüber diese Seite gefunden zu haben.Und es ist sehr interessant die ganzen Beiträge zulesen und dennoch ist es erschreckend.


    Bei mir wurde vor 3 Wochen festgestellt das ich eine SVT habe.Ich hatte eine Woche lang starke Kopf-Augenschmerzen und dan kam plötzlich noch ein Schwindel dazu,da wusste ich jrgend etwas stimmt da nicht und ging zu meinem Hausarzt.Der schickte mich gleich am nächsten Tag zum Augenarzt weil er dachte es käme von den Augen, doch das war nicht so mit den Augen war alles bestens.Am gleichen Tag wurden die Symtome schlimmer und ich hatte mühe zu sprechen also ging ich erneut zum Arzt, er reagierte zum glück sehr schnell und ich konnte am nächsten Tag gleich in die Röhre tja und noch am selben Tag lag ich im Krankenhaus>:( Ich bekam 6 Tage Heparin durch die Infusion und dan begann man mit Marcoumar und zusätzlich musste ich Fragmin spritzen nach 8 tagen konnte ich zum glück nach Hause.Aber ich habe noch immer starke Kopfschmerzen und Schwindel in der Nacht ist es am schlimmsten, kann schlecht schlafen.Ich frage mich ist das normal trotz der Medikamente die ich einnehme? Und wie lange dauert das bis sich das Blutgerinnsel auflöst, löst es sich überhaupt auf und wenn nicht was kann passieren

    Fragen über fragen...ich wäre froh wenn mir jemand die einte oder andere frage beantworten könnte, denn es ist alles noch so frisch und ich habe keine ahnung was eigendlich in meinem Körper vorsich geht.


    Ich habe heute wieder einen Arzttermin und hoffe das ich danach etwas schlauer bin aber über eure Erfahrungen wäre ich sehr dankbar.


    Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Kraft.


    Liebe Grüsse Chanti

    meine Erfahrung mit SVT

    Hallo,


    puh, da kommen einige Erinnerungen hoch... Kann leider nur sehr laienhafte Antworten im Plaudermodus geben.


    Hatte 1978 als 9 jährige eine SVT, kann deshalb nur ungenaue Angaben über die Behandlung mit Heparin oder Ähnliches machen.


    Nach einen Sturz mit dem Kopf seitlich gegen eine Stange hatte ich die SVT. Mir wurde übel und schwindelig, zunächst hatte man eine Gehirnerschütterung vermutet, bis ich eine Woche nach dem Sturz ohnmächtig wurde.


    Lag dann 3 Wochen auf der Intensivstation und anschließend 7 Wochen auf der normalen Station. Durfte ca. 5 Wochen nur völlig flach liegen ohne Kopfkissen. Da ich erhöhten Gehirndruck hatte, bekam ich Lumbalpunktionen, nach denen ich mindestens 12 Stunden, besser 24 Stunden völlig flach liegen mußt, bis sich die entnommene Flüssigkeitsmenge wieder nachgebildet hatte, weil sonst, so hieß es die Gefahr bestand, daß ich lebenslänglich Migräneanfälle bekommen könne. - Weiß nicht, ob diese Regelung nur für Kinder gilt, da ein Bekannter von mir als Erwachsener nach einer Lumbalpuntion sofort aufstehen durfte. Anschließend bekam er aber sehr starke Kopfschmerzen.


    Im ersten halben Jahr nach der SVT durfte ich keinen Sport machen und hatte noch häufiger Gehirndruckmessungen (Lumbalpuntionen) . Zwischendurch habe ich wegen des erhöhten Gehirndrucks ca. 1/2 bis 1 Jahr geschielt, weil dieser sich auf den Sehnerv ausgewirkt hatte. - Schäden sind nicht zurückgeblieben.


    Im letzten Jahr hatte ich dann eine Lungenembolie und man hat bei mir das Faktor- V-Leiden festgestellt. Es wird angenommen, daß ich zuvor eine tiefe Venenthrombose gehabt habe. Eine Thrombus wurde nicht gefunden. (War langjährige am Computer sitzende Raucherin gewesen und hatte überhaupt nicht mehr an die Thrombose in der Kindheit gedacht...)


    Zur Frage zu den Kopfschmerzen: Ich durfte während meines damaligen Krankenhausaufenthalts lange Zeit (schätze mal 5, 6 Wochen) nicht aufstehen und glaube, daß ich in der Zeit auch noch Kopfschmerzen hatte, kann mich aber nur noch daran erinnern, daß ich viel Bettruhe hatte und erst langsam wieder gehen lernen durfte. Zu dem Medikamentenmix, den ich in der Zeit bekommen habe kann ich nichts sagen, da ich zu jung war, um zu fragen und sowieso mehrere Wochen am Tropf hing.


    Denke, daß man bei einer SVT viel Geduld haben muß. ;-)


    Viele Grüße

    mögliche Untersuchungen

    Hallo,


    gebe jetzt nur eine seeehr laienhafte Antwort:


    bei mir sind mindestens folgende Untersuchungen mindestens durchgeführt worden:


    Lumbalpunktionen (Gehirndruckmessungen), MRT des Kopfes und EEG's, EKG's.


    Bei einer Untersuchung sollte unter Vollnakose Kontrastmittel in den Hals gespritzt werden (wieso genau kann ich nicht sagen bzw. wie diese Untersuchung heißt). Diese Untersuchung mußte abgebrochen werden, da ich allergisch auf Kontrastmittel reagiert habe.


    Was ich noch vergessen habe, war zu erwähnen, daß ich ebenfalls die hier zu Beginn des Threads erwähnten Doppelbilder hatte, später habe ich dann richtig geschielt und war Dauergast beim Augenarzt.


    Ob eine genetische Disposition für Thrombosen vorliegt, würde man heutzutage vielleicht ja auch untersuchen (?), doch ich glaube, daß das sog. Faktor-V-Leiden erst seit 1996 feststellbar ist.


    Viele Grüße

    Verweis auf Gerinnungsstörungen!

    http://www.dmkg.org/grundla/alarm.htm


    Sinusvenenthrombose


    Der klinische Verlauf einer Sinusvenenthrombose kann sehr variabel sein. Als initiales Symptom treten am häufigsten langsam über Stunden bis Tage progrediente, diffuse, holocranielle dumpf-drückende Kopfschmerzen auf. Vegetative Begleitsymptome wie Phono- und Photophobie sind bis auf eine gelegentlich auftretende Übelkeit selten. Häufiger sind frühzeitig auftretende Krampfanfälle und je nach Lokalisation der Thrombose fokal-neurologische Defizite. Aufgrund des erhöhten Liquordruckes bestehen häufig Stauungspapillen und dadurch bedingte Sehstörungen. Eine wichtige Differentialdiagnose bei dieser Befundkonstellation ist der idiopathische Pseudotumor cerebri [3].


    Prädisponierende Faktoren sind das weibliche Geschlecht vor allem prä-und postpartum, die Einnahme oraler Kontrazeptiva, Nikotinabusus und Gerinnungsstörungen.


    Computertomographische Zeichen wie empty-triangle oder Darstellung des Thrombus (Cord-Zeichen) sind viel zitiert, jedoch in der Realitiät nur in 25% der Fälle positiv [14]. Moderne Nachweisverfahren wie Kernspintomographie mit Kernspinangiographie und Thrombusnachweis durch Spin-Echo-Sequenzen gehören heute zu den Standardverfahren [15]. Therapie der Wahl ist die frühzeitige Vollheparinisierung und anschließende Anticoagulation für 3-6 Monate. Sollte es auch während bestehender Vollheparinisierung zu einer progredienten klinischen Verschlechterung kommen, kann eine lokale Thromboslyse in Erwägung gezogen werden [16].


    Hallo Narkos,


    mir fehlen Begründungen für Deine Behauptung, daß SV-Thrombosen nicht in die Bereich der Neurologie fallen!


    Grüße

    Blödsinn

    @lieber Narkos,

    dein Kommentar ist leider absoluter Blödsinn, denn es gehören zwar nicht alle Thrombosen in den Bereich der Neurologie, aber die SINUSVENENTHROMBOSE sehr wohl, denn sie ist eine Thrombose, die nun mal in den Gehirnvenen vorkommt und dort häufig neurologische Ausfälle verursacht. Ansonsten wär ich wohl kaum seit einem knappen Jahr in neurologischer Behandlung nach einer 7-fachen Sinusvenenthrombose im April 05.

    Sinusvenenthrombose

    Hallo zusammen


    Ich habe seit ende Februar eine Sinusvenenthrombose>:( nehe jetzt Marcoumar und Schmerzmittel gegen meine starken Kopfschmerzen die ich leider immer noch jeden Tag habe. Habe auch probleme mit den Augen mir ist auch oft Schwindlig.


    Sollte das nicht langsam mal vorbei gehen oder zumindest besser werden? Kennt sich jemand damit aus ist das normal??? Die Ärzte meinen es braucht seine Zeit und sie können nicht genau sagen wie lange dieser Zustand dauert.Na toll und Arbeiten kann ich ja so auch nicht. Wie ist das wäre es sinnvoll ein EEG zumachen????


    Wäre super wen mir jemand schreiben würde.


    Liebe Grüsse und Danke


    Chanti

    Hallo Chanti,


    Auf alle Fälle sollte das inzwischen besser sein. Wer hat die Sinusvenenthrombose (kurz SVT) denn diagnostiziert?


    Was nimmst du an Schmerzmitteln? Hast du vor dem Marcumar auch Heparin bekommen? Regelmässige EEGs und MRTs des Kopfes sind absolutes Muss. Wie ist das mit deiner Marcumareinstellung? Bist du inzwischen richtig eingestellt?


    Warst du in einer Gerinnungssprechstunde/-ambulanz, so dass Tests gemacht wurden, woher das bei dir kommt? (Ergebnisse können ja sowieso noch nicht da sein.)


    Lauter Fragen auf einmal, aber ohne deren Beantwortung können wir nur Vermutungen abgeben.


    Liebe Grüße,


    Corinna

    Sinusvenenthrombose beidseits mit Verschluß der V.jugularis

    Hallo,


    ich habe im August 2005 eine Sinusvenenthrombose transversus beidseits mit komplettem Verschluß der Vena jugularis links erlitten. Ursache für diese schwere Form der Sinusvenenthrombose war nach Aussage der Ärzte ein vorausgegangener starker Flüssigkeitsverlust des Körpers, der wiederum durch eine Lebensmittelvergiftung verursacht wurde. Nach einer Woche Aufenthalt auf der Intensivstation und 8 weiteren Wochen im Krankenhaus wurde ich mit einem 1,5 cm langen Restthrombus im proximalen Sinus transversus links entlassen. Der gleiche Befund wurde bei der letzten Kernspintomographie Ende März 2006 erhoben. Weiterhin wurde mir mitgeteilt, daß dieser Zustand als Endzustand anzunehmen ist. Auf meine Frage, wie ich mich in Zukunft verhalten müsse (Lebensstil / Lebenswandel) teilte man mir mit, daß der sicherste Weg, um weitere Komplikationen zu vermeiden, die lebenslange Einnahme von Marcumar bedeutet.


    Auch ich leide unter ständigem Kopfschmerz, Schwindel und Tinnitus.


    Auch die Psyche leidet erheblich unter dieser Ungewißheit, ob sich so ein akutes Ereignis wie im August 2005 wiederholen kann.


    Hat jemand Erfahrung damit ???


    Vielen Dank.

    Mh, dazu kann ich natürlich keine professionelle Antwort geben, aber eigentlich sollte sich unter dem Marcumar doch der Thrombus eigentlich auflösen. Bei mir haben sich zumindest alle aufgelöst.


    Ich hab mich eigentlich damit abgefunden, lebenslang Marcumar nehmen zu müssen, auch wenn die Ärzte die Diagnose hinausschieben (erst waren es 6 Monate, dann 9, dann 15 und jetzt sind wir bei 18.


    Hat man denn bei dir mal abgecheckt, ob außer dem Flüssigkeitsverlust (das ist sicherlich ein Faktor, aber garantiert nicht der ausschließliche) noch eine Gerinnungsstörung vorliegt oder so?


    Mich wundert allerdings, dass sich angeblich der Thrombus nicht mehr auflösen lässt. Dass das Kopfschmerzen verursacht, kann ich mir vorstellen. Der Tinnitus scheint nach ner SVT auch häufiger vorzukommen.


    Unter Marcumar wird eine Thrombose bei richtiger Einstellung nicht mehr vorkommen und wenn du Diagnose auf lebenslang hast, kannst du auch ein Selbsttestgerät bei deiner Krankenkasse beantragen. Die Schulung dazu wird auch sehr beim Verstehen der Vorgänge in deinem Körper helfen.


    LG Corinna

    Sinusvenenthrombose mit Faktor V-Leiden und Schwangerschaft?

    Hallo,


    ich freue mich endlich mal etwas über die SVT zu lesen.


    Ich hatte Ende Oktober 2005 eine Sinusvenenthrombose mit einem Epileptischen Anfall und einer Ausblutung ins Hirn. Ich hatte Sprachstörungen und war kurzzeitig rechts gelähmt - allein wenn ich darüber schreibe bricht mir schon der Angstschweiß aus- aber nach 6 Wochen KH und 4 Wochen Reha geht es mir wieder super gut. Meine neuesten MRTs zeigen dass sich das Gerinsel fast vollständig auf gelöst hat und jetzt hatte ich die Hoffnung das Marcumar absetzen zu können. Doch weit gefehlt beim APC-Test kam raus, dass ich das Faktor-V Leiden habe, sprich die Gerinnungsstörung genetisch ist. Ergo: nix ist mit Marcumar absetzen und so weiter. Ich habe einen 1.5 j alten Sohn und wir hatten ursprünglich mal angedacht auch ein 2. Kind zu bekommen. Hat jemand Erfahrung damit? Mir wird von Ärzten hier so viel unterschiedliches erzählt.


    Ich wäre für Rückmeldung echt dankbar. Vielleicht hat hier ja schon mal einer mit SVT eine Schwangerschaft hinter sich und dabei Heparin gespritzt?


    Viele Grüße


    jogi