Todesangst vor ALS und Muskeldystrophie...

    Hey, ich bin ohnehin schon schwerer Hypochonder und hab mir Zeit meines jungen Lebens (bin 24) bisher Symptome bloß eingebildet. Seit einigen Wochen habe ich allerdings echten Anlass zur Sorge, denn mit meinen Beinen stimmt etwas ganz und gar nicht. Ich bemerkte schleichend, dass ich auf längeren Wegen immer mehr Schwierigkeiten hatte. Die Muskeln fühlen sich steif an, ich habe das Gefühl, dass ich mich nicht sehr komfortabel auf den Beinen halten kann und sie "knicken" manchmal minimal ein beim Gehen. Dazu hinkt ein Bein alle paar Stunden auch mal hinterher. Nicht dass ich stolpere oder die Kontrolle verliere, aber es ist auffällig. Dazu dann einfach Schmerzen bei Belastung. Alles tat mir weh. Jeden Zeh hab ich gespürt, die Waden, die Oberschenkel, die Knie. Einfach alles. Und verschiedene Ausprägungsformen: Stechen, Ziehen, Muskelkater, Brennen... Ich hatte schon immer irgendwie Probleme mit den Beinen, daher hab ich es zunächst runtergespielt. Hatte dann für einige Tage wieder etwas Ruhe. Nicht, dass die Beschwerden weg waren. Aber die Schmerzen, die ich hatte schienen besser zu werden. Ich dachte mir: "Es wird besser, also ist es wie immer nichts". Dann fing es allerdings wieder an. Plötzlich hatte ich Probleme mit dem Treppensteigen. Das Treppensteigen geht mir einfach heftig in die Beine. Ich spüre förmlich, dass die Muskulatur etwas überfordert ist damit. Auch habe ich über meinen Knien realisiert, dass die Muskelpartien dort erschreckend schwach ausgeprägt sind. Es handelt sich fast schon um kleine Kuhlen. Interessanterweise hat mich eine Krankengymnastin vor Jahren mal darauf aufmerksam gemacht, dass zu diesem Zeitpunkt meine Muskultar in dem Bereich total schlecht ausgeprägt sind und sprach auch von einer Art "Grube" bzw. Vertiefung bzw. empfand das als seltsam.

    Wie dem auch sei. Ich bin dann also endlich zum Neurologen. Dort wurden kurz zwei Untersuchungen gemacht. Ein EEG und ein EMG. Beides musste ich dann zu Hause recherchieren, doch leider Gottes gab es beim EMG "leichte" Auffälligkeiten und der Neurologe sprach von einer "Muskeldegeneration" mit dem Verdacht auf Muskeldystrophie und Bitte der weiteren Abklärung in einer Klinik. Die Sache ist, dass mein Pa eine Art Muskeldystrophie hat, die aber nicht konkret als solche deklariert wurde, da sie laut den behandelnden Ärzten keine genetischen Ursachen hat. Zudem betrifft die Erkrankung meines Vaters nicht die Beine. Es liegen also meines Wissens nach keine Dystrophien vor, die erblich weitergegeben werden und eine Muskeldystrophie ist doch eine Erbkrankheit oder nicht? Daher habe ich verstärkt auch Angst vor ALS. Zumal ich seit 2-3 Tagen hinzukommend Muskelzucken und eine Art "Blubbern" in den Beinen verspüre.

    Meine Nerven liegen völlig blank. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich werde in ein paar Tagen mit der stationären Weiterbehandlung beginnen und bin gerade total neben der Spur. Kann weder essen noch schlafen.

    Zwar meinte der Neurologe, dass es theoretisch auch etwas Harmloses sein könnte, doch ich suche und suche und suche und finde nichts wirklich Harmloses wozu meine Symptome passen und sonstige Muskelerkrankungen neben ALS klingen zwar evtl. weniger erbarmungslos, aber auch nicht wie ein Kindergeburtstag. So eine heftige Dystrophie und ALS nehmen sich da ja auch nicht viel... Der einzige Strohhalm, den ich habe ich die statistische Unwahrscheinlichkeit von ALS in meinem Alter von 24 Jahren.

    Ich habe mir überlegt, ob es eventuell an meinem jahrelangen Bewegungsmangel und der nunmehr seit 1 1/2 Jahren anhaltenden Unterernährung liegen könnte. Aber das bezweifle ich sehr stark, denn ich habe z.B. auch nicht abgenommen (wobei ich ohnehin dürr bin) und bewege mich auch durchaus, wenn es auch nur vereinzelt mal längere Spaziergänge sind. In der Summe sitze ich schon sehr viel und treibe keinen Sport. Schwach ausgeprägte Muskulatur war immer schon ein Problem (auch meine Rückenmuskulatur ist sehr schwach ausgeprägt). Zudem bin ich auch nicht völlig ausgehungert, esse also schon täglich was. Wenn es auch oft nur eine Mahlzeit ist und tendenziell sehr wenig Fleisch. Der Grund für die schlechte Ernährung und mangelnde Bewegung sind eine ausgeprägte Depression, Stress und daraus resultierend Antriebs- und Appetitlosigkeit...


    Könnt ihr mir irgendwie Mut machen bzw. weiß hier jemand was über leichte Ausschläge des EMG und die Implikationen? Ich dachte mir irgendwo, dass die Ausschläge (bzw. Wellen) des EMG doch eigentlich heftiger hätten sein müssen, wenn ich ALS hätte, oder? Ich meine, so stark wie bei mir die Schmerzen schon sind, kann das ja kaum mehr ein Anfangsstadium von irgendwas sein. Oder könnte es sein, dass ich beim EMG nicht ruhig genug war und leicht gezuckt hatte (es fiel mir schwer, mich zu entspannen)? Ich versuche mir das alles irgendwie anderweitig zu erklären, aber es ist echt schwer... Würde mich freuen, wenn hier jemand wäre, der eventuell ein positives EMG mit harmlosem Befund hatte.

  • 141 Antworten

    Hast Du mal die Unterschiede von Beinen gesehen, wenn eines davon 4 Wochen lang in einem Gips steckte? Das ungegipste völlig normal mit einer normalen Muskulatur, das andere dürr und kaum noch Muskulatur erkennbar.


    Wenn Muskeln nicht benutzt werden, dann schrumpfen sie, das ist ein ganz normaler Prozess und hat mit ALS überhaupt nichts zu tun. Bewege Dich täglich mindestens 1 Stunde lang und Du wirst sehen, dass sich die Schlappheit in den Muskeln von selbst gibt.


    Außerdem solltest Du Dich statt mit ALS mal mit gesunder Ernährung beschäftigen und wie wichtig es ist, mehr als eine Mahlzeit am Tag zu sich zu nehmen. Wer keine Energie in Form von Nährstoffen und Kalorien zuführt, hat auch keine Energie. Woher sollte die auch kommen? Dein Körper läuft auf absoluter Sparflamme, weil er ja kaum was bekommt.

    Aber wie gesagt. So zum Supermarkt etc. gehe ich ja schon. Auch mal längere Spaziergänge. Insgesamt viel zu wenig und teilweise sitze ich halt nur den ganzen Tag vor Rechner, aber kann das wirklich zu einem Muskelschwund führen? Eventuell ja mit der Unter- bzw. Mangelernährung. Aber schlägt das EMG dann auch so aus? Und wenn ALS unwahrscheinlich ist bleibt Muskelschwund, der auch zum Tod führt. Wird wie gesagt alles jetzt untersucht.

    windydonutz schrieb:

    sitze ich halt nur den ganzen Tag vor Rechner, aber kann das wirklich zu einem Muskelschwund führen

    Ja, ganz eindeutig!

    windydonutz schrieb:

    Eventuell ja mit der Unter- bzw. Mangelernährung.

    Statt nach Muskelschwund oder ALS zu googeln, such lieber mal nach Auswirkungen über Mangelernährung. Dann kannst Du Dir das selbst beantworten.

    Ich war nochmal beim Neurologen und hab dort einen Brief über den genauen Verdacht bekommen.


    Dort steht konkret: Verdacht auf spinale Muskelathropie...


    Hirnnerven unauffällig, beginnende Quadriceps-Athropie


    EMG: Bei Untersuchung des M. quadriceps links zeigte sich vereinzelt Spontanaktivität


    Zusammenfassung: Eine spinale Muskeldystrophie kann nicht eindeutig ausgeschlossen werden. Die Veränderung im EMG weisen auf eine Motoneuroneerkrankung hin. Zur weiteren Diagnostik wurde eine stationäre Aufnahme empfohlen.


    Wie soll ich mich da noch beruhigen und das runterspielen von wegen Bewegungsmangel und Ernährung? Wenn sich dieser Verdacht bestätigt bin ich so gut wie tot.

    windydonutz schrieb:

    Wie soll ich mich da noch beruhigen und das runterspielen von wegen Bewegungsmangel und Ernährung? Wenn sich dieser Verdacht bestätigt bin ich so gut wie tot.

    Du wirst nicht spontan tot umfallen. Zumal keiner etwas runterspielt, es ist die Ursache für deine verkümmerten Muskeln. Hast du dem Neurologen gesagt, dass du dich nicht bewegst und nichts isst?

    Und ich weiß auch nicht, wie du dein jetztiges Leben so erstrebenswert finden kannst. Was ändert sich denn groß, solltest du eine Krankheit haben? Dann sitzt du alleine zu Hause, bewegst dich nicht und isst wenig. Also kein Unterschied zu jetzt auch.


    Und wann ist der stationäre Aufenthalt geplant?

    Wow, gehts noch respektloser? Willst du mir jetzt indirekt vermitteln, dass mein Leben es sowieso nicht wert ist, gelebt zu werden? Ich habe keine Hoffnung mehr auf etwas Harmloses. Die Schmerzen sind krass. Muskeln über der Kniescheibe haben sich sichtbar zurückgebildet. Und der Verdacht passt doch auch dazu. Ich glaube nicht, dass diese Ernährungs- und Bewegungsgeschichte in dem Zeitraum so brutal ausarten kann. Ich bin kein hungerndes Kind in Afrika. Wenn ich Bauchschmerzen habe, esse ich etwas. Ich möchte einfach nicht sterben. Ich bin erst 24. Eine spinale Muskelathropie wäre der sichere Untergang. Stellt euch vor ihr hättet diesen Verdacht. Mein stationärer Aufenthalt beginnt am Sonntag.

    Und zu diesem spontan tot umfallen? Willst du mich veräppeln? Ich würde was geben für. Mit dieser Art von Krankheit erlebst du den Tod in seiner schlimmsten Form. Rollstuhl, Atemgeräte, künstliche Ernährung über Sonden, etc. Dagegen ist unverhofft tot umfallen doch ein Segen.

    windydonutz schrieb:

    Willst du mir jetzt indirekt vermitteln, dass mein Leben es sowieso nicht wert ist, gelebt zu werden? Ich habe keine Hoffnung mehr auf etwas Harmloses.

    Ist es das denn?

    Du hast nichts harmloses. Du leidest unter Depressionen und Hopychondrie. Beides solltest du wirklich dringendst behandeln, da nicht nur deine Psyche sondern auch dein Körper schon dadurch angegriffen ist. Und die schaukeln sich immer mehr auf.

    Du redest dir gerade jetzt die schlimmsten Krankheiten ein die es gibt, bis zur Aufnahme ins Krankenhaus wirst du vermutlich kaum Essen und Schlafen, wodurch es dir noch schlechter gehen wird, was deine Theorien ja nur bestärkt.


    Du musst aus dem Kreis ausbrechen und dir Hilfe für deine Psyche holen.

    Du bist 24, willst du wirklich änglich vorm PC die nächsten Jahre verbringen?

    Ähm ich habe euch doch den Inhalt des Briefes hier wiedergegeben. Darin ist der Verdacht einer schweren Muskelerkrankung mit Todesfolge aufgeführt. Die Symptome passen auch. So ein Brief hat einfach nichts mehr mit Hypochondrie zu tun. Dennoch wird hier alles darauf abgewälzt

    Richtig, Verdacht. Nicht gesicherter Befund.


    Zwei verschiedene Ärtzte haben bei mir schon Mal Krebs vermutet. Potentiell tödliche Krankheit.

    Natürlich habe ich mich eingelesen in Behandlungsmöglichkeiten und Risiken, aber dann war das Thema auch beendet, bis ich die Untersuchungsergebnisse bekommen habe. Ich lasse mich doch nicht von Etwas verrückt machen, dass ich vielleicht garnicht habe.


    Du freust dich ja auch nicht tierisch über einen Lottogewinn, den du gewinnen könntest. Nur weil die Chance existiert.