• Trigeminus-/ Gesichtsneuralgie/ Kopfschmerzen

    Ich habe seit über einen Jahr Gesichtsneuralgieschmerzen. Die Neurologin ist seinerzeit von einer schweren Trigeminusneuralgie ausgegangen, nachdem die Schmerzen am Unterkiefer und Schläfe meist dauernd und wiederholt, mehrmals im Monat stark einschießend waren und eine Untersuchung beim Kieferchirurgen (Röntgen des Kiefers) und auch sonstige…
  • 376 Antworten

    Trigeminus-OP nach Janetta!

    Hallo!


    Etwas später als geplant will ich heute nochmal von meiner Trigeminus-OP nach "Janetta" in der Neurochirurgischen Uniklinik/Köln bei Prof.Dr.Hampl berichten!


    Nachdem ich im Dezember´06 unter nicht mehr ertragbaren Schmerzattacken litt und hier bei uns in die Neurologische Klinik eingewiesen wurde, hatte ich mich dazu entschieden in der Uniklinik Köln vorstellig zu werden.


    Ich schickte Prof.Dr.Hampl eine Mail über die Homepage von Volvo147 und 4 Tage später (2.Weihnachtsfeiertag), rief mich Dr. Hampl zurück. Ich bekam am 9. Januar einen Termin zum Gespräch.


    Ich fasste sofort Vertrauen zu ihm und wir haben uns dann gemeinsam für die Operation entschieden, da ein Leben mit 15 Tabletten am Tag, die ich zu diesem Zeitpunkt nehmen musste um einigermaßen schmerzfrei zu sein, nicht mehr tragbar war.


    Am 24.Januar war es dann so weit! Ich wurde operiert und nach einer Nacht auf der Intensivstation (ist normal - zum überwachen), kam ich wieder auf Normalstation und das schönste war, ich war schmerzfrei!!! Meine Medikamente wurden langsam abgesetzt und die Schmerzen sind nicht wieder gekommen!


    Nach einer Woche Klinikaufenthalt wurde ich nach Hause entlassen und jetzt knapp 5 Wochen nach der Operation geht es mir gut. Das Leben hat mich wieder!


    Nächste Woche fange ich wieder an zu arbeiten und mein Leben verläuft wieder in normalen Bahnen!


    Es sollte aber nicht der Eindruck entstehen, dass in Köln jeder TGN-Patient sofort operiert wird! Es ist eine Option von verschiedenen Möglichkeiten, die es für die TGN gibt und es wird von Prof.Dr. Hampl sehr genau abgewogen, was das Beste für einen ist. Ich kann nur dazu raten sich dort vorzustellen, beraten zu lassen um dann für sich abzuwägen, was der richtige Weg ist!


    Ich wünsche allen TGN-Patienten, Kraft sich mit der Krankheit auseinander zu setzen und den richtigen Weg für sich zu finden!


    rita64 *:)

    An alle Trigeminus betroffene.

    Danke Rita 64


    Wie ich aus mehreren Quellen erfahren konnte lassen sich weit aus mehr Betroffenen angeregt durch meine Page, nach Jannetta operieren als mir bekannt wurde, so auch jemand die durch Rita64 an die Uni-Klinik-Köln zu Prof, Hampl empfohlen wurde


    Lieber Herr Ravenstein!


    Eine von den Patientinnen, denen ich den Kontakt zu Prof.Dr.Hampl hergestellt habe, ist 66 Jahre alt und hat auch kein Internet!Sie wird sich im Forum nicht melden können. Sollte ich noch etwas von ihr erfahren, melde ich mich!


    Die andere Frau, wollte sich wieder bei mir melden, wenn sie in Köln war, hat sie aber bis heute noch nicht!


    Auch da, wenn ich etwas erfahre, sage ich Bescheid!


    Liebe Grüße


    Rita Kaiser


    Rita genau das ist was ich meinte, aber genau wie du schon erwähnt hast,

    Zitat

    Es sollte aber nicht der Eindruck entstehen, dass in Köln jeder TGN-Patient sofort operiert wird! Es ist eine Option von verschiedenen Möglichkeiten, die es für die TGN gibt und es wird von Prof. Dr. Hampl sehr genau abgewogen, was das Beste für einen ist. Ich kann nur dazu raten sich dort vorzustellen, beraten zu lassen um dann für sich abzuwägen, was der richtige Weg ist!

    man muss das aber dennoch bekannt machen sehr viele wissen nichts von der Op oder aber haben Angst davor und diese Angst versuche ich den betroffenen zu nehmen.


    Ich waage garnicht darann zu dencken, das ich nichts von der möglichkeit der OP, erfahren hätte und nur durch drei Beiträge hier in dem Forum, habe ich das erfahren und meine Frau und auch du seid wieder i

    Leben angekommen!

    http://www.trigemins-info.de


    Gruß


    Anton :p> nun könnt ihr ( ohne das zu bereuen ) wieder Eis essen!


    Oder wie Erika schreibt:

    Zitat

    Ich bin seit Donnerstag, 12.10.06, wieder daheim. Ich habe keine Schmerzen mehr und freute mich riesig, als ich endlich wieder ein Stück Schokolade essen konnte.

    Re.. Rita64

    Habe mir dein Beitrag noch mal durch gelesen, ganz so einfach wie du schreibst, war das mit dir nun doch nicht,für die Entscheidung zur OP, bedurfte es, meinerseits einige antworten, hier im Forum und exakt 10 e-mails von mir und zwei Telefongespräche bis du dich überwunden hattest zur Op, auch in der Klinik haben wir mehrmals Telefoniert!


    http://www.med1.de/Forum/Neurologie/209308/6/


    Da du jetzt wieder gesund bist gibst du dich locker, als wenn das so einfach gewesen wäre, sich zu entscheiden.


    Immerhin handelt es ich bei dem Eingriff um eine große!!! neurochirurgische Operation. Bei all den guten Verläufen und gebe Gott, dass auch in Zukunft keine Komplikationen auftreten, muss man dies im Hinterkopf haben. Generell sind aber nach ca. 4 Wochen die meisten Beschwerden verschwunden.


    Auch das du Sabine in Köln getroffen hast, die vor dir operiert worden ist, hättest du ruhig erwähnen dürfen


    Nun ja hinterher fällt es immer leichter so locker darüber zu reden!


    Dennoch du bist wieder gesund und wirst es auch bleiben!


    Lg


    Anton

    Re. Volvo 147

    Lieber Anton!


    Das ist nicht ganz richtig, was du da schreibst!


    Natürlich bedurfte es einigen Gesprächen und Telefonaten vorher, sich zu der Operation zu entscheiden! Aber, das war in den anderen Beiträgen hier im Forum auch schon von mir erwähnt!


    Ich habe vor der Operation einiges ausprobiert gehabt (Beitrag: Schlangengift) usw...., ich kann ja nicht in jedem Beitrag alles von vorne schreiben!?!?!


    Und ich habe sehr wohl auch in meinem Beitrag geschrieben, dass man eben nicht einfach so locker operiert, sondern sich beraten lassen soll und dann abwägen muss, was das Beste für einen ist!


    Das Sabine aus Trier vor mir operiert wurde habe ich nicht mehr erwähnt, da darüber ja schon ausführlich berichtet wurde!


    Es gibt auch noch eine Frau, die nach mir operiert wurde, die ich auch kennen gelernt habe, nur ist es nicht meine Sache über sie zu schreiben. Das muss sie selber machen, das steht mir nicht zu!


    So viel dazu!!!!


    rita64

    Hallo allerseits ! Mein Vater leidet seit knapp 10 Jahren an Trigeminusneuralgie. Obwohl er von einem Neurologen zum nächsten gelaufen ist, wurde die Diagnose erst vor knapp einem Jahr gestellt. Anfangs wurde er mit Antiepileptika behandelt, die in den ersten Monaten auch sehr gut geholfen haben. Der Schmerz war fast weg. Leider musste die Dosierung der Tabletten immer mehr erhöht werden um eine Wirkung zu erzeilen und inzwischen helfen sie gar nicht mehr. Es tut mir sehr weh, zu sehen wie mein Vater leidet, zumal ihn das ganze vor allem psychisch belastet, er manchmal vor Schmerzen fast verrückt wird. Operieren lassen will er sich aber auf keinen Fall. Hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit Akupunktur gemacht ?


    Liebe Grüße und gute Besserung an alle !

    Re..keiner28

    Hallo schau auf meine Page, auch das ist drauf auf der Startseite unten links findest du den Link


    TCM Akupungtur Waldi 066 Med1


    Schau dir das mal an.


    TCM hielft manchmal auch, meistens nur zeitweise,


    kann dich verstehen, das ist der eigentliche Grund das ich die Page umgebaut habe wenn man MACHTLOS daneben steht und nicht helfen kann könnte man verrückt werden.


    vielleicht kannst du ihn doch zur Op überreden? lass ihn die Erfolge von Erika Sabine und Rita lesen.


    Das wäre auch eine Alternative ist in ca 2 Stunden erledigt


    Thermokoagulation


    Die perkutane Thermokoagulation des Ganglion Gasseri, einer zentralen Schaltstelle des Nervus Trigeminus, gehört zu den am öftesten praktizierten und best untersuchten Therapiemethoden der Trigeminusneuralgie. Das Prinzip dieses Verfahrens beruht darauf, dass die schmerzleitenden Fasern des Nerven (C-Fasern) schlechter myelinisiert sind als die restlichen Fasern. Der verminderte Myelingehalt macht die C-Fasern empfindlicher gegen Hitze. Durch gezielte Erwärmung können daher die C-Fasern selektiv ausgeschaltet werden.


    Hierzu wird zunächst in Kurznarkose das Ganglion Gasseri unter Röntgenkontrolle mit einer Spezialsonde punktiert. Danach wird am wachen Patienten mittels Reizstrom sicher gestellt, dass die Sonde genau in der Zone des Ganglions liegt, wo die Schmerzfaser ausgeschaltet werden sollen. Wenn die exakte Lage überprüft werden konnte, wird das Ganglion für etwa 90 Sekunden auf 70° Celsius erhitzt und die Schmerzfasern ausgeschaltet. Nicht betroffene Bereiche lassen sich bei diesem Vorgehen optimal schonen. Es handelt sich um einen relativ kurzen operativen Eingriff, die Dauer des Klinikaufenthalts beträgt zirka zwei Tage.


    er muss diese Hölle nicht aushalten!


    Gruß


    Anton

    Vielen Dank für Deine Antwort. Habe mir auch mal die Homepage angeschaut. Bei meinem Vater könnten laut Neurologin möglicherweise verschobene Halswirbel eine der Ursachen sein (er hat auch noch einen Tinnitus). Ich kann schwer beurteilen, ob das tatsächlich sein kann, aber dann wäre die OP ja nichts für ihn. Ich denke wir werden es erstmal mit Akupunktur versuchen, das hört sich schon mal nicht schlecht an. Mal sehen, ob die KK das zahlt. Danke und Euch allen gute Besserung !

    Re..keiner28

    Was dein Vater betrift so möchte ich dazu nur sagen, er soll es mal mit Akupunktur versuchen, vielleicht geht da auch der Tinnitus weg.


    habe mir den ersten Beitrag nochmal durch gelesen, er soll sich von Neurochirurgen unter suchen lassen. gerade eben bekam ich ein Eintrag ins Gästebuch hier die Mail.


    Hallo,


    vielen Dank für die Informationen auf Ihrerer Homepage.


    Ich hatte am


    07. Februar 2007 eine Operation nach Janetta und bin nach nun fast 2 Jahren


    Hölle absolut schmerzfrei, und habe meine Dosis von 1800mg Carbamazepin innerhalb


    von 4 Wochen auf Null aus geschlichen!!! Mit geht es wunderbar, und hoffe,


    das mein Teflon Schwämmchen für immer am gleichen Platz hält.


    Ich habe von


    meinem operierenden Arzt sogar Fotos von der OP bekommen.


    ich stehe jedem,


    dem ich weiterhelfen kann, gerne per Mail zur Verfügung.


    andyshandys@web.de


    Gruß


    wie du leicht erkennen kannst es geht kein weg dran vorbei


    verstehe deine Vater ich hätte auch Angst, habe aber auch die Schmerzen nicht, muss am 19 auch operiert werden, hatte bei der Op Nierenversagen zum glück wieder angesprungen und diesmal????


    Noch mal Neurologen und Neurochirurgen sind nicht die besten Freunde

    Zitat

    laut Neurologin möglicherweise verschobene Halswirbel

    wer es glaubt? Bewiesen ist das doch nicht, oder?


    Schönen Gruß und viel Erfolg mit der Akupunktur!!


    Anton

    Vielen Dank für den Tip. Ich wußte gar nicht, dass es da einen Unterscheid gibt zwischen Neurologen und Neurochirurgen. Dann werden wir es mal dort versuchen.

    Re..keiner28

    Das sieht so aus Neurologen versuchen es mit Medis aber bei Trigeminus nur versuche, es gibt noch keine wirkliche Medis was man deinen Vater gegeben hat ist eigentlich gegen Epilepsie das sieht dann so aus

    Bei den Neurochirurgen sieht das dann so aus.

    Lies das mal gründlich durch dann erkennst auch sicher den unterschied?


    Gruß


    Anton

    aller Anfang ist schwer

    @:)

    Halli Hallo!


    Leide jetzt auch seit 1 Jaht an der Trigemnusneuralgie!


    Hätte niemals gedacht das solche Schmerzausmaße möglich sind!


    Wurde von Carbamazepin umgestellt auf Gabapentin, da ich darauf leider allergisch reagiert habe!Alle diese Mittel gehören zu den Antidepressiva un dAntiepileptikas....ab heute soll es Trileptal sein.Hab Angst das ich wieder so gaga bin wie bei dem Carbamazepin, da beide Arzneistoffe ja sehr ähnlich sind.Auf der Arbeit muß ich ständig reden, was auch die Schmerze auslöst!


    Zusätzlich bekomme ich noch Neuraltheraphi vom Heilpraktika,gibt es sonst noch Alternativen?


    Liebe Grüße


    Jasmin