Re..Rita64

    Hallo Rita wieder dabei?


    Habe gestern mit Lara-Alice länger gesprochen schickt ihre Unterlagen auch zu Dr, Ulrich werden sehen was raus kommt.


    Leider läßt Hampl nichts von sich hören.


    Sollte der Mann von Brigitte sich wirklich in Offenbach melden, könntest du den gerade mal besuchen---Lach


    @ Also Brigitte53 laß dein Mann nicht länger leiden , er soll die OP machen es gibt keine Alternative, sollten im alter die Schmerzen wider erwarten wieder kommen und er zu schwach für eine Jannetta OP sein so gäbe es noch die Thermokoagulation die dann nicht groß belastet und in Zweistunden erledigt ist


    http://www.trigeminusneuralgie.at/index.htm#BEHANDLUNG


    findest du alles auf meiner Page


    Anton|-o|-o|-o|-o

    Danke für die schnellen Antworten

    Rita64:


    Wir werden uns in Kürze bei Dir telefonisch melden.


    Enschuldige bitte, daß ich mich erst jetzt melde. Da ich selbst nicht ganz fit bin, gehe ich momentan nicht so oft an den PC.


    Trotzdem ganz lieben Dank und bis bald!


    Anton:


    Auch Du hast uns echt Mut gemacht. Nett vor Dir, daß Du den Kontakt zu Prof. Ulrich herstellen willst.


    Morgen hat mein Mann einen Termin bei seinem Neurologen. Mit ihm will er das Ganze einmal durchsprechen, auch ein neues MRT machen lassen.


    Dann melden wir uns sehr bald wieder.


    Ihr habt uns echt und wirklich Mut gemacht !


    Liebe Grüße


    Brigitte53

    Re..Brigitte53

    Kann dir nur sagen, kannst auch mit meiner Frau reden,selbst wenn bei ihr die Schmerzen nochmal auf treten weiß ich was zu machen ist.


    egal was der Neurologe sagt das MRT kann er sich sparen Dr Ulrich wird ein eigenes machen.


    jeder Tag der dein Mann wartet ist verlorene Zeit und Unnötige Schmerzen


    Der schnellste Weg ist Ulrich der andere ist nicht erreichbar, dort werdet ihr wie Privat Patienten behandelt,weil ihr über meine Page kommt und ich das dokumentieren würde.


    Also Neurologen und Neurochirurgen sind nicht die besten Freunde nach der Op hat der den Erfolg.


    Lg Anton:p> damit dein Mann sich auch das wieder erlauben kann.

    Keine OP für mich

    Lieber Anton! Hallo Forum!


    Ich habe mit Herrn Ulrich zweimal telefoniert und er hat mir sehr geduldig alle Fragen beantwortet. Ich hatte zuvor ihm alle Unterlagen gefaxt. Leider kann er mir auch nicht weiter helfen, da ich nach seiner Meinung an ,,atypischen Gesichtsschmerzen" leide. Meine neurologischen Schäden sind im Ast des Trigeminus zu suchen. ER operiert an der Wurzel des Gesichtsnerves. Eine OP steht für mich nicht zur Wahl. Er sagte noch, dass ein Nerv sich erholen kann. Das kann bis zu einem Jahr dauern, manchmal auch länger. Erst wenn die Medikamente nicht mehr anschlagen, der Schmerz unerträglich wird und mein Nerv sich nicht erholt, dann rät er zur OP. Die OP ist aber eine ganz andere, er handelt sich um ein Veröden des Nervs. Soweit ich verstanden habe, um eine Durchtrennung des Nervs. Man läuft immer Gefahr, dass dieser Eingriff nichts bringt bzw. die Schmerzen sogar schlimmer werden. Sensibilitätsstörungen sind einem sicher. So kann ich jetzt nur noch Medikamente schlucken und hoffen, dass mein Nerv sich beruhigt. Ich bin total traurig über das Ergebnis. Gibt es jemanden der dies mal bei jemánden verfolgen konnte? Ich meine das Veröden des Nervs?


    Lieber Gruß

    Re..Lara-Alice

    Nun hast du wirklich alles durch, zu deinem Fall hat Dr Ulrich sich noch weitere Experten zu rate gezogen, haben, alles durch gesprochen.


    Hat sich das nicht leicht gemacht, nun hast du das Ergebnis, schade.


    Aber zu dieser Verödung möchte ich als "Laie" sagen, das wäre eine Thermokoagulation, wenn deine Schmerzen sehr schlimm sind, laß sie machen, dann hättest du einige Jahre Ruhe und wiederholen kann man das auch.




    Thermokoagulation


    Die perkutane Thermokoagulation des Ganglion Gasseri, einer zentralen Schaltstelle des Nervus Trigeminus, gehört zu den am öftesten praktizierten und best untersuchten Therapiemethoden der Trigeminusneuralgie. Das Prinzip dieses Verfahrens beruht darauf, dass die schmerzleitenden Fasern des Nerven (C-Fasern) schlechter myelinisiert sind als die restlichen Fasern. Der verminderte Myelingehalt macht die C-Fasern empfindlicher gegen Hitze. Durch gezielte Erwärmung können daher die C-Fasern selektiv ausgeschaltet werden.


    Hierzu wird zunächst in Kurznarkose das Ganglion Gasseri unter Röntgenkontrolle mit einer Spezialsonde punktiert. Danach wird am wachen Patienten mittels Reizstrom sicher gestellt, dass die Sonde genau in der Zone des Ganglions liegt, wo die Schmerzfaser ausgeschaltet werden sollen. Wenn die exakte Lage überprüft werden konnte, wird das Ganglion für etwa 90 Sekunden auf 70° Celsius erhitzt und die Schmerzfasern ausgeschaltet. Nicht betroffene Bereiche lassen sich bei diesem Vorgehen optimal schonen. Es handelt sich um einen relativ kurzen operativen Eingriff, die Dauer des Klinikaufenthalts beträgt zirka zwei Tage.




    Sicher könnte deine Mimik drunter leiden "könnte"muß nicht, stellt sich nur die Frage was ist dir lieber, mußt du selber entscheiden!


    Habe in der Uni Köln eine junge Frau kennen gelernt, bei ihr sollte das gemacht werden war erheblich jünger als du, bei ihr letzter Ausweg um die Schmerzen los zu werden, war ihre 13te Op in mehreren verschiedenen Kliniken, wollte sich bei mir melden?


    Mehrere betroffene haben versucht ihn zu erreichen und auch ich Prof Hampl meldet sich nicht, bekam gestern eine Mail, soll selber krank sein?


    Lg


    Anton @:)

    Re..Lara-Alice

    Wie solls mir gehen be... gut,


    du weist doch kannst mich eigentlich immer anrufen, am besten heute Abend.


    Wenn du auch mal in den anderen Tread schaust weiß du das ich reichlich zu tun habe, gibt schon schlimme Sachen.


    Schade das kein anderes Ergebnis raus kam, denk mal über Thermo.. nach hättest für gut 5-6 Jahre ruhe, wenn ich alles überdenke weiß ich nicht ob eine Op für dich nicht doch möglich wäre? (warum schmerzt der Nerv?)


    Lg


    Anton@:)

    Re..Lara-Alice

    Bin heute leider nicht zu erreichen, werde versuchen eine zweite Meinung ein zu holen, habe schon jemand angeschrieben werde das im laufe der Woche klären, leider sind wir heute nicht da.


    Mach dich nicht verrückt, das letzte Wort ist noch nicht gesprochen, nur weil einer einen weißen Kittel an hat ist sein Wort nicht fakt,


    Ulrich hat doch nur auf Grund deiner Akten geurteilt, gesehen hat er dich nicht und untersucht auch nicht.


    Schau dir den Beitrag von Bettina mal an, könntest dich auch mit ihr unterhalten,wurde überall als Simulantin abgewiesen?


    Lg


    Anton @:)@:)@:)@:)


    versuche dich per Telefon im laufe des Tages anzurufen.

    Lieber Anton,


    gestern hattest du mich leider nicht erreichen können. Ich war bei Freunden eingeladen. Ich werde versuchen, dich die Tage anzurufen - wird irgendwann dann schon klappen, dass wir miteinander reden. Hattest du mit Herrn Ulrich noch einmal gesprochen?


    Herr Ulrich hat auf jeden Fall bestätigt, was die Ärzte hier in Bremen mir gesagt hatten. Der wesentliche Unterschied scheint zu sein, dass ich Dauerschmerzen habe. Aber ich möchte mit dir lieber persönlich darüber reden.


    Ich wünsche dir einen schönen Sonntag (falls wir uns heute nicht mehr sprechen).


    Gruß@:)

    fragen zur janetta op

    Hallo,


    ich bin hier noch neu... hätte da aber einiger Fragen. Ich hatte nun vor 2 Wochen eine Janetta Op. Habe nun einige Fragen dazu...


    Ist es normal das ich jetzt jeden Tag andere Schmerzen habe?? Also einmal tut mir die linke Gesichtshälfte weh(die betroffene seite vor der op) aber e sind andere Schmerzen wie vorher...zeitweise ist die Gesichtshälfte dick.Und ausserdem ist ein Teil der Wunde dicke...ist das normal??? Und dann hätte ich noch ne frage zu Rehamassnahmen . Bekomme ich sowas nach der OP? und wenn ja welche sind das?


    ich bedanke mich jetzt schonmal für die Antworten.

    Re..sybs1704

    Ja das mit den Schmerzen kann hin und wieder vorkommen, sollte aber nach einiger Zeit verschwinden, lies mal den Beitrag auf meiner Seite von einer Anja unter dem Beitrag von Bettina.


    http://ehome.compuserve.de/autodidakt147/page7.html


    wenn du dich mit ihr unterhalten möchtest, ich hätte die E-Mail Adresse aber nicht über das Forum, auch habe ich noch eine Zweite Adresse, genau das gleiche.


    Zur Zeit ist bei meinen e-mail Server eine Störung, auch wäre es nett, wenn du mir sagen könntest wo die OP gemacht wurde.


    LG


    Anton

    Re: sybs 1704

    Hallo!


    Ich hatte die OP vor genau einem Jahr! Ich hatte relativ lange mit den Nachwirkungen der Op zu tun, dass ist völlig normal und gibt sich mit der Zeit! Ich habe heute noch manchmal ein unangenehmes Gefühl im Bereich der Narbe und kann auch nicht immer darauf liegen!


    Was die Reha angeht, steht dir nach einer TGN-OP leider keine zu. Du kannst aber bei deinem Neurologen trotzdem einen Antrag stellen und es auf die psychische Belastung beziehen, denen wir ja wohl alle ausgesetzt sind, bis wir uns zu der Op entschieden haben. Ich habe die Reha bekommen, allerdings erst nach einem Widerspruch, Gutachten und lange Wartezeit auf einen Platz in der Klinik. Ich hatte den Antrag im März gestellt, im Juli wurde er genehmigt und am 9. Oktober hatte ich dann endlich den Platz! Hat mir aber sehr gut getan und ich kann es nur empfehlen!


    Lieben Gruß rita64

    @ sybs1704

    Gut das ich das weiß hatte erst gestern eine Anfrage wo ein Sohn seine Mutter zu Op schicken könnte und die waren aus Kassel,


    Also für die Op bekommst keine Reha, meiner Frau wurde gesagt nach der Op wäre sie gesund, hat auch keine bekommen, mußt davon aus gehen das die Schmerzen wieder weg gehen, nur Geduld

    Aber Gott sei Dank, meine Frau hat keine Schmerzen

    Kannst dich gerne mit Anja unterhalten, ob bei ihr die Schmerzen schon zurück gegangen sind. Da sie mir nicht gesagt hat die Adresse zu veröffentlichen, habe auch nicht nach gefragt, dafür sind es zu viele geworden.


    Anton

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    RE: Volvo 147

    Anton!


    Eigentlich steht die Reha einem aber zu, denn die meisten die sich zur OP durchgerungen haben, haben eine Odysee hinter sich gebracht, so wie ich! Nicht umsonst sind TGN Patienten hochgradig suizidgefährdet.

    @sybs1704

    Ich habe dir privat geschrieben, alles weitere am Telefon wenn du möchtest!


    Lieben Gruß rita64

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