@ hallo abby07

    ...eine diagnose die man nicht unbedingt erfahren möchte...denke ich mal...ich bin davor verschohnt, aber mein calle hat TN...und deshalb bin ich hier im forum...


    ...mein calle nimmt auch gapapentin, er verträgt nichts anderes...


    ...von gabapentin musst du nicht unbedingt depressionen bekommen...und infektionen auch nicht, habe ich bei meinem calle auf jedenfall noch nicht mit bekommen...


    ...depressionen hat er auf grund seiner krankheit, aber nicht von den gabapentin...


    ...versuche erstmal ob du sie verträgst...jeder körper reagiert darauf ja anders...calle hatte zum beispiel gabamazepin überhaupt nicht vertragen...


    ...viel glück und hhoffentlich viele schmerzarme oder schmerzfreie zeiten...


    ...lg simone...

    dankeschön für die antwort Mone ^^


    noch ne frage: geht das eigentlich auch mal wieder weg? so für immer vllt? wär ja mal ganz schön...


    ich werd das gabapentin erst ab den herbstferien einnehmen, weil ich jetzt in der schule unbedingt wach sein muss...:)D

    ...ich weiß nicht so richtig was ich auf deine frage antworten soll...so wie ich gehört habe ist diese krankheit nicht heilbar...entweder du bekommst sie mit lebenslanger einnahme von pillen in den griff...oder mit einer op...oder auch garnicht...mein calle hat trotz op dauerkopfschmerz...und auch schmerzattacken...:-(:-(:-(:°(:°(:°(...bei jeder attacke leide ich mit...


    ...ich möchte dir gerne was anderes mitteilen...aber leider wirst du damit leben müssen...


    ...wir haben hier noch einen faden...falls du da mal lesen möchtest...faden für austherapierte Trigeminus-Patienten...oder so ähnlich...schau mal da rein...


    ...die erste zeit machen die dinger ganz schön müde...aber das gibt sich nach ner weile...


    ...viel glück und viele schmerzarme-und freie tage...


    lg simone

    hmmm....


    ich hab eben mal hier so rumgestöbert um noch einige infos über TN zu bekommen, und so langsam frage ich mich, ob ich nicht falsch diagnostiziert wurde. ich hab halt diesen stechenden schmerz über der linken schläfe, immer so für n paar stunden, dann wirds besser und kommt später noch mal wieder. ab und zu hab ich mal schmerzfreie tage. muss allerdings auch sagen, dass ich über ein jahr ruhe davon hatte. da ich sonst keinerlei probleme mit dem kiefer etc habe (wie viele hier geschildert haben) zweifele ich nun, ob die diagnose richtig ist... (wär ja schön wenn nicht...)


    kann mir jemand sagen ob diese symptomatik für TN spricht?


    dankeschön@:)


    wünsch euch auch shcmerzfreie zeiten, von ganzem herzen

    @ ich wünsche allen einen guten morgen @:)@:)@:)


    ...in der hoffnung das es euch "gut" geht...und ihr im moment nicht so mit dem nerv zu kämpfen habt wie mein calle...es ist zwar nicht ganz so schlimm wie manch andere attacken...aber sie sind da...:°(:°(:°(

    @ abby07

    ...wie machen sich denn deine schmerzen noch so bemerkbar...und welche bereiche sind bei dir betroffen...

    ...denn darauf ist es doch nun am besten zu sehen ob eine tn zu verzeichnen ist...!!!


    ...wenn du dir da nicht sicher bist würde ich vielleicht noch einen anderen arzt konsultieren...oder...du bist im anfangsstadium mit deiner tn...!!!...bei calle fing es ja auch mal klein an...und wurde in den jahren immer schlimmer...


    ...ich würde noch einen arzt befragen...damit bist du auf der sicheren seite...


    ...wünsche dir viel glück...@:)@:)@:)


    liebe grüße an euch alle...:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*


    ...simone...*:)*:)*:)*:)

    Hallo an Alle!


    Seit Juni 2007 leide ich unter Trigeminus-Neuralgie (linke Seite). Ich beschreibe hiermal ausführlich die fortlaufende Geschichte:


    18.6.07 vormittags:


    Besuch beim Hausarzt. Der meinte, ich hätte eine Migräne. Er verschrieb mir was und meinte, wenns net besser wird, soll ich nochmal kommen.




    18.6.07 nachts ca. 23.30:


    Mein Vater fuhr mich ins Krankenhaus, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushielt. Wurde stationär einbehalten, da mir außer Morphin nix mehr half (man wusste ja auch nich, was ich hatte)




    19.6.07


    mind. 15 mal erzählt, was meine syptome sind.... alle ratlos




    20.06.07 Mein Geburtstag


    Morgens hieß es nüchtern zur MRT. Nüchtern heiß ohne Tabletten, Schmerzen zum Schreien, saß also in so nem Wartebereich und wartete bis ich dran kam. Hielt es vor Schmerzen net aus, lief immer wieder auf und ab, die Hände auf dem GEsicht, die Tränen liefen. In dem Moment wollt ich lieber sterben. Toller Geburtstag. Nachmittags auf Station. Ich war am Ende. Mein Geburtstagsbesuch alle weggeschickt, wollte Ruhe, depressiv ohne Ende.




    23.6.07


    Mit der Diagnose Trigeminus-Neuralgie aus dem Krankenhaus entlassen.


    Seitdem Behandlung mit Gabapentin 900 mg und Carpamazep. bei Bedarf.


    Seit Mitte/ Ende Oktober werden die Schmerzen immer schlimmer. Am vergangenen Mittwoch ging ich dann zum Arzt. Neue Dosierung:


    Gabapentin 1800 mg und Tramagit bei Bedarf max. 300 mg täglich


    Die Schmerzen sind zwar erträglicher, aber nicht weg und trotzdem noch unangenehm.


    Ich denke, der Krankheitsverlauf wird sich verschlechtern. Ab wann sollte man sich für die OP nach Janetta entscheiden??


    Hab in den letzten Tagen viel hier im Forum und verschiedenen Seiten drüber gelesen.


    Beste Klinik scheint wohl die Uni- Klinik Köln zu sein, oder?


    Wer kann Tipps geben.....


    - Ist die Medikation ok?


    - Ab wann ist die OP nach Janetta sinnvoll?


    - Welche Klinik ist die Beste?


    - Gibt es Alternativen zu den starken Medikamenten, vllt. Ursachen, die man ausschalten kann?


    Über eure Antworten wär ich dankbar


    Chris

    Hallo Chris,


    kann dir nur aus unserer Situation berichten.


    Mein Freund hatte das ganze 6 Jahr lang, bis er sich im Juni operieren lies. Medikation ist denke ich typisch, wenn´s nicht mehr hilft muss man wieder was neues probieren (davon mehr, das dazu etc.) so war´s bei uns.


    Alternativen gibt es kaum, du kannst dir zusätzlich noch was in das Ganglion spritzen lassen (mir fällt der Fachbegrif grad nicht ein). Ursachen kannst du nur ausschalten wenn du sie kennst. Was hat das MRT ergeben? Hat man da was gesehen?


    Bei meinem Freund war deutlich zu sehen, wo sich die Aterie "verwickelt" hat. Deshalb dann auch die OP. Aber warum sollst du dich noch Jahre lang damit rumquälen, wenn dann wahrscheinlich doch nur eine OP hilft. Lass dich bei einem Arzt der auch häufig operiert beraten. Wir waren in Erlangen - weiß ja nicht wo du wohnst. Kann die die Telefonnummer zukommen lassen, wenn du willst.


    Mein Freund ist seit dem Schmerzfrei ( ich hatte allerdings einige schlaflose Nächte). Die Backe ist allerdings noch etwas taub (wie nach dem Zahnarzt), geht nur langsam zurück. Die Nachuntersuchung hat er erst anfang Dezember. Aber nichts im Vergleich zu den Schmerzen.


    Seit dem geht´s uns richtig gut, wir können unser Leben wieder genießen.


    Zugenommen hat er seit dem auch wieder:p>


    Hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen


    Grüße

    *:)** lieber chris und ein liebes hallo an all die anderen leidengenossen...


    ...ich möchte dir hier ungerne die hoffnung nehmen...aber man sollte dir auch vor augen führen das die op nicht bei jedem anschlägt...breisi´s süßer hat da sehr viel glück...er ist schmerzfrei...:)_:)_:)_


    ...mein calle wurde auch operiert...bei ihm ist es nicht so gut abgelaufen...er war vielleicht 2 monate nach der op schmerzarm...nicht schmerzfrei...dann fingen die attacken und schlimmen schmerzen wieder an...:°(:°(:°(


    ...also...bei jedem ist es verschieden...dabei gönne ich es jedem der mit dieser krankheit zu tun hat, endlich wieder schmerzfrei zu werden...und zu leben...:)^:)^:)^


    ...letztendlich ist die op die einzige möglichkeit...stimmt nicht...du kannst dir noch einer thermokoagulation unterziehen...da wird der nerv über die wange verödet...um diese scheiß schmerzen los zu werden...


    ...aber ich sag mal...wenn du es nicht versuchst kannst du auch nicht wissen ob die op anschlägt...wenn ich damit zu tun hätte...ich hätte mich schon längst unters messer gelegt...aber auch nur wenn nichts anderes mehr hilft...bei einigen helfen auch nur die tabletten...die brauchen garkeine op...aber das ist wohl in den seltensten fällen...

    breisi...

    ...haben sie deinem süßen ein teflonschwämmchen zwischen gelegt oder richtig umwickelt...???


    ...ist auch wichtig zu wissen...teflonschwämmchen ist wohl nicht unbedingt so gut da es verrutschen kann...unser prof.dr.vogel hier in berlin operiert schon lange nicht mehr mit diesem schwämmchen...er benutzt körpereigenes fettgewebe...damit isoliert er den nerv...sprich...es wird wie ein rohr eingewickelt...

    chris...

    ...suche dir den richtigen arzt...ist nicht immer einfach...aber du wirst hoffentlich den richtigen finden...ich wünsche dir ganz viel glück...und schmerzarme tage und stunden...


    ...so meine lieben...ich muss jetzt was tun...ich umarme und denke an euch...:)_:)_:)_


    ...gglg von simone aus berlin...*:)*:)*:)*:)@:)@:)@:)@:):)*:)*:)*:)*

    Hallo


    Habe mich auch gerade angemeldet hast Du keinen guten Zahnatzt der weiter helfen kann.


    jetzt zu meinem Problem habe eine Trigenimus Neuralgie durch MS Multipler Sklerose kann nicht jedes Arzneimittel nehmen da ich schon neine Leberzirrhose habe ,oder die Krankenkasse bezahlt nicht .


    L.G.


    Biggi(lamarang)

    Lese mit Interesse neuerdings die Beiträge. Ich hab seit fast 30 Jahren eine atypische Gesichtsneuralgie und war nicht selten kurz davor den Deckel zuzumachen. Das ganze soziale Gefüge gerät in Gefahr und die Schübe alle 2 bis 3 Wochen sind echt heftig. Habe schon einmal 12 Monate nur von angewärmtem Jogurth oder Apfelmus gelebt und immer die beneidet, die einfach so in ein Brötchen beißen können. Muss nach jedem Essen intensiv die Zähne reinigen und trage nachts eine Schiene, die, glaub ich, schon etwas hilft. War mehr als 3 Monate in einer Schmerzklinik in Bad Mergentheim und hab von Akku bis TCM über Targin, Lyrica, Morphium usw. so ziemlich alles durch. Da ich einen Beruf hab, bei dem ich vor vielen Menschen oft reden muss, ist das nicht so einfach. Kann jeden verstehen, der sich nach einem einzigen Tag sehnt, an dem man mal schmerzfrei ist. Kann es mir gar nicht mehr so richtig vorstellen. Gott sei dank lassen die Schmerzen während des Sports nach, so dass ich , wenn immer möglich, mich sportlich betätige. Aber sofort nach dem Sport geht es wieder los. Hat jemand ähnliche Erfahrungen und eventuell Tipps.

    Hi, ich bin ein betroffener Ehemann. Meine Frau litt über 12 Jahre an einer TGN. Um nicht alles aufzählen zu müssen, wir haben in der Zeit alles durch. Man dachter erst an den Kiefer, (Korrektur durch OP) dann Zähne, dann atypische Neuralgie etc. Schmerzklinik, Neurologen, alles durch. Tabletten Carbamazipin bis 1800mg. Zuletzt 450mg Lyrica. Seit 2 Wochen schmerzfrei. Wie ?


    Meine Frau hatte im Dezember 08 noch einmal ein MRT machen lassen. Die Neurologin erzählte etwas von Anomalien und Entzündungen. Bla bla bla.......


    Ich habe mich an die Neurochirurgie Lübeck gewandt um einen Gesprächstermin gebeten. Dort erzählte man uns dass auf dem MRT eine Blutbahn dicht am TGN langgeht. Dies könnte die Ursache sein. Mit einer Janetta OP könnte es eine Chance bestehen schmerzfrei zu werden.


    Was sich vorher nie richtig bestätigt, oder erklärt worden oder beobachtet worden ist, hatte nun doch eine Wende gegeben. Ich glaube dass nicht alle Ärzte dies richtig einzuschätzen wissen. Während der OP fand man sogar 2 Blutbahnen die direkt auf dem Nerv lagen, was eben vorher nicht so auf dem MRT 100%ig ersichtlich war.


    Mit einer neuen OP Methode, einer Schädelendoskopie konnten die Blutbahnen weggelenkt werden und durch Goretexplättchen die angeklebt wurden, der Schaden behoben werden.


    Seit 2 Wochen ist meine Frau schmerzfrei.


    Es ist vielleicht immer gut mal den Arzt zu wechseln und sich an Fachkliniken zu wenden die darauf spezialisiert sind.


    Du findest diese auf der Seite www.trigeminus-info.de Der Artikel meiner Frau der dort veröffentlicht ist findest du unter Sabine Wolf Kiel.


    Vielleicht gibt es für dich auch eine Möglichkeit.


    :)* LG

    Zitat

    du kannst dir noch einer thermokoagulation unterziehen...da wird der nerv über die wange verödet...um diese scheiß schmerzen los zu werden...

    Huch, aber ja nicht der ganze Nerv, oder? Der Trigeminus ist ja schließlich für die motorische wie auch sensible Versorgung der jeweiligen Gesichtshälfte verantwortlich. Soweit ich weiß, beträfe das dann nur einen bestimmen Abschnitt. ???


    Eine Prognose hinsichtlich der TGN kann man leider nicht machen, bei vielen verschlechtert sich die Situation (ohne Therapie). Solange man sich aber im Frühstadium befindet, ist eine Remission gar nicht mal so selten, die Krankheitssymptome lassen also nach.


    Gibt deswegen leider auch kein Patentrezept :( Bei einigen helfen Antiepileptika, bei anderen operative Maßnahmen. Ich wünsche jedenfalls allen hier ganz viel Durchhaltevermögen!:)_

    Hallo Leute,


    Bei meiner Lebensgefährtin (34 Jahre, in der 26. Woche schwanger) wurde auf den ersten Blick zumindest TN angenommen. Ihr ging es in den letzten Wochen dermassen schlecht mit ihren Gesichtsschmerzen. Diese ziehen Sich von einer Stelle nahe des linken Ohres bis zum Oberkiefer- oder Wangenknochen und teilweise auch bis in den Unterkiefer, wo bei ihr eine Art Geschwulst aufgetreten ist. Aus dieser wurde von einem Arzt der Kieferchirurgie in der Uniklinik nur eine Gewebeprobe entnommen, die keinen Befund ergab. Nur mit dem Hinweis, dass sich direkt an der Geschwulst ein Nerv "verbreitert" oder "ausgeweitet" hätte, und man Sie aufgrund ihrer Schwangerschaft nicht operieren könne, wurde sie wieder nach Hause geschickt. Danach sind wir von Arzt zu Arzt gerannt. Wir waren beim Zahnarzt, Kieferchirurgen (im gleichen Haus /Medeco, der hat sie auch in die Uni geschickt, weil er "ratlos" war) und beim Neurologen, der den Verdacht auf Trigeminus-Neuralgie ausgesprochen und Ihr das Medikament "Carbamazepin" verschrieben hat.


    Dieses Medi haut sie aber vollkommen aus der Bahn und ob es seitdem besser geworden ist, wissen wir beide schon nicht mehr.


    Letzten Montag war es so schlimm, dass wir zu unserem letzten Rettungsanker, zu Ihrem Frauenarzt gefahren sind. Dieser hat sie, weil sie so schlecht aussah und völlig entnervt war, stationär in die Uniklink (Frauenklinik) eingewiesen. Dort war sie bis gestern nachmittag. Gynäkologisch gesehen ist wohl alles bestens. Ihr Schmerz-Problem betreffend hat lediglich kurz ein Neurologe für knapp 10 Minuten auf ihrem Zimmer vorbeigeschauf, Trigeminus ausgeschlossen, weil die Schmerzschübe eben nicht nur 30 Sekunden bis ein paar Minuten und die Schmerzen nicht "stechend" sind. Eine Diagnose oder Weiterbehandlung wurde nicht veranlaßt. Nur die Empfehlung, Carbamazepin ganz abzusetzen und stattdessen eine Woche lang "VALIUM" einzunehmen, dann eine Woche auszusetzen (weil es ja schnell süchtig macht) und dann wieder eine Woche Valium...


    Seit heute geht es ihr wieder sehr dreckig und ich weiß wirklich nicht mehr, wie ich ihr noch helfen soll...es sind noch volle 14 Wochen bis zur Entbindung und das hält sie, wenn das so weiterläuft, garantiert nicht durch. Ich habe richtige Angst um Sie.


    Wenn irgendjemand schon mal mit sowas zu kämpfen hatte oder jemanden kennt, bitte ich Euch, MELDET EUCH!


    Entschuldigt bitte, wenn das alles ein bißchen viel Text auf einmal ist und wirr klingt. Bei Rückfragen gehe ich gerne auf jedes einzelne Detail ein.


    Olli