Trigeminusneuralgie: Medikamente oder Op

    Ich nehme seit vier Jahren Medikamente (Tegretal, Gabapentin, Trileptal und Lyrica). bei jedem dieser Medikamente wurde ich bis auf die Tageshöchstdosis gesteigert. Doch schmerzfrei wurde ich nie. Zusätzlich nehme ich nun seit ca. 6 Monaten das Opiat Tempgesic und Antidepressiva. Ohne Schmerzen bin ich jedoch noch immer nicht. Mit den Nebenwirkungen der Tabletten hab ich schwer zu kämpfen. Gestern war ich nun in München in der neurologischen Poliklinik des Klinikums Großhadern. Der hinzugezogene Professor sprach von Anpassungsstörungen und ich solle weiterhin Medikamente nehmen. Ich sei nicht konsequent genug. Eine OP sei noch nicht angebracht. Auch eine Vorstellung in der neurochirurgischen Ambulanz ist noch nicht von Nöten.


    Erwähnen muss ich noch, dass meine Trigeminusneuralgien durch ein Akustikusneurinom verursacht wurden. Der Trigeminusnerv war ebenfalls von diesem Tumor betroffen. Der Tumor ist entfernt die Neuralgien kamen jedoch nach 3 Jahren wieder.


    Ich kann seit 9 Monaten nicht mehr arbeiten und wünsche mir so sehr schmerzfrei zu sein. Wem erging es ähnlich und wer kann helfen?

  • 43 Antworten

    Wenn Du schon in Großhadern in Behandlung bist, frag doch mal nach der dortigen Schmerzambulanz, die gilt als recht gut. Bei TGN gibt es ja noch ein paar andere Behandlungsmöglichkeiten.


    Eine neurochirurgische Meinung einzuholen, wäre vielleicht schon mal sinnvoll - vor allem , um zu wissen, ob man in Deinem Fall die entsprechende OP (Dekompression nach Janetta) überhaupt möglich ist (wahrscheinlich ist ja in Deinem Fall das Problem nicht durch den klassischen Gefäß-Nerven-Kontakt entstanden sondern eher durch Druck des Akustikusneurinoms bzw. von Vernarbungen nach der OP).


    Grüße

    Re...SusanneNeu

    Rita 64 Ist mit Erfolg Operiert, op am 25,01,07


    habe eben mit ihr gesprochen, Medis schon um die Hälfte reduziert KEINE TRIGEMINUSSCHMERZEN MEHR!!!! wieder jemand aus der Hölle geholt, Fotos lässt sie von ihrem Mann ( morgen) machen und schickt sie mir dann zu!!!!!!


    Lg Anton

    Danke an the-caver

    Ich dank dir für deinen Rat.


    Ich war jetzt einmal in Großhadern. München liegt ca. 200 km von meiner Heimatstadt Aalen weg. Der Weg zur Schmerzambulanz ist für mich zu weit. Ich bin abhängig davon, dass mich mein Mann oder jemand anders fährt. Mit meinem Medikamentenmix und den davon verursachten Krampfanfällen darf ich nicht mehr Auto fahren und bin daher auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen. Außerdem gehe ich nicht mehr gerne allein aus dem Haus.


    Der Professor der Neurologie wollte aber sowieso nur die neue Medikamenteneinstellung vornehmen. Die Weiterbehandlung sollte hier in Aalen erfolgen. Der Neurochirurgie wollte er mich überhaupt nicht vorstellen. Sein Medikamentenvorschlag würde schon helfen.


    dabei hab ich ihm erklärt, dass ich Trileptal bereits genommen hab und es absetzen musste, weil ich nichts mehr essen konnte und ich in kurzer Zeit 5 Kilo abgenommen hab. Mir war ständig schlecht und Ausschlag hab ich auch bekommen. Auf diesen Einwand hin mente er, ich sei nicht konsequent genug. Der glaubt wohl ich bin ein Doktor-hopper, nur weil ich von meinem Neurologen bereits zu verschiedenen Einrichtungen verwiesen wurde. Auch er möchte, dass mir endlich geholfen wird.


    Du kennst dich wohl gut aus, weil du weißt, dass meine Neuralgien nicht durch die klassischer Form eines Gefäß-Nerven-Kontakts entstanden sind.


    Bei mir hat tatsächlich der Tumor den Nerv angegriffen und nun sind es vermutlich Narben. Auf dem MRT-Bild sind zwar keine zu sehen. Ich hab daher den Eindruck das mir deshalb manche "Fachleute" nicht glauben. Das sogenannte bildgebende hat wohl immer Recht.


    Hab mal gelesen, dass wenn bereits operiert wurde eine weitere OP weniger erfolgversprechend ist. Ich weiß aber nicht ob dies auch auf mich zutrifft.

    Das klingt in der Tat so, als wäre eine OP wenig erfolgversprechend: Wo keine Narben sind, kann man auch keine wegmachen (ganz abgesehen davon, dass die Biester gerne wiederkommen). Die klassische Trigeminus-OP (Janetta-OP) bringt nur dann was, wenn die TGN durch einen Kontakt der Nervenwurzel zur Kleinhirnarterie hervorgerufen wird. Wurde das im Kernspin ausgeschlossen? Dann muss man in der Tat annehmen, dass die TGN bei Dir davon kommt, das das Akustikusneurinom auf den Nerven gedrückt hat und der nun geschädigt ist.


    Es gibt (außer Trileptal) noch einige andere medikamentöse Möglichkeiten (Gabapentin, Pregabalin, Opioide...). Ansonsten gibt es auch noch ein paar andere Möglichkeiten: Die GLOA (eine Spritze durch den Mund an das vegetative Nervensystem) ist oft hilfreich. Eventuell kann man auch mit einer THermo-Verödung am Ganglion Gasseri die Beschwerden lindern (je nach Art der Trigeminusneuralgie). Kontakt zum Neurochirurgen bzw. Schmerztherapeuten wäre also in jedem Fall sinnvoll. Zugegebenermaßen hast Du jetzt das Problem, dass Aalen mitten im schmerztherapeutischen Niemandsland liegt. Evtl. wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Schmerzklinik sinnvoll.


    Gute Besserung

    Oh sorry,

    gerade erst gesehen, dass Du Gabapentin und Lyrica auch schon hattest. Wenn die Medikamenteneinstellung schwierig ist, wäre das ja ein zusätzlicher Grund für die Schmerzklinik....


    Grüße

    Hallo,


    bei mir hatte man bei einer Operation einen Nerv verletzt und der Schmerz war auf der Schmerzskala von 1 - 10 auf 9. Ich glaubte ständig, vor Schmerz ohnmächtig zu werden. Ich sollte auch die oben genannten Medikamente nehmen, was mir als Naturheilkundlerin völlig widerstrebte. Und auch nicht sonderlich half. Wieder zu Hause, habe ich mir meine Fachbücher noch einmal vorgenommen und stieß auf


    Tarantula cubensis D12 (Ampullen)


    Das wurde so beschrieben, dass es bei stärksten Schmerzen hilft.


    Ich bin mit einem Arzt befreundet, der hat mir das unter die Haut gespritzt, nicht da wo der Hauptschmerz war, sondern er hat mit der Spitze einer Kanüle rundherum die Haut berührt und überall, wo es dort empfindlicher war, hat er ganz wenig unter die Haut gespritzt, mehr gequaddelt.


    Nach der 2. Spritze innerhalb einer Woche waren meine Schmerzen komplett weg. Sind nie wieder aufgetreten.


    Man sagte mir zuvor im Krankenhaus, da gäbe es nichts weiter als obige Medikamente und ich solle mich abfinden und bla bla bla.


    Schmerzambulanz und und und...


    Gott sei Dank habe ich an eine Lösung geglaubt und sie auch gefunden...


    Da dies ein homöopathisches Medikament ist, und gerade in solchen Fällen Neurologen etc. keine Meinung zu so etwas haben,


    würde ich mir einen Arzt suchen, der naturheilkundlich ausgerichtet ist und das einmal erwägen. Vielleicht könnte das auch in diesem Fall helfen. ..mit einem Schaden oder mit Nebenwirkungen ist da wenigstens nicht zu rechnen...


    Vifzack

    SusanneNeu vifzack

    Auch wenn ich keine Kenntnisse habe was dich und deine Op betrifft, so würde ich dir raten, mal die Meinung von Prof. Hampl einzuholen, er macht das erstmal ohne Krankenschein und wenn du ihm deine Telefonnummer mit schickst so wird er dich anrufen ihr könntet euch mal gründlich und kompetent unterhalten,macht er nach Feierabend er wird dich unter Garantie anrufen und abklären ob das mit einer weiteren Op, zu machen wäre.


    Ich weiß auch, das deine Schmerzen nicht von einer klassischen Form entstanden sind aber wenn die Vernarbungen auf diesen Nerv drücken hast du die gleichen Schmerzen, rate dir lass dich von ihm beraten, alles weitere wird sich dann finden, selbst the-caver ( sowieso gegen eine Jannetta op ist) stellt das nicht wirklich in Frage, beantworten kann dir das nur jemand der sich wirklich auskennt, gleich nach Rita 64 ( die völlig geheilt Heute nach hause gefahren ist) wurde von ihm heute wieder eine 51 jäh, Frau operiert!


    Hab keine Hemmungen schreib ihm mit Telefonnummer.


    Mit deiner Medizin ist das doch auch kein Leben mehr!


    die Adresse findest du auf der Startseite von meiner Page


    Am 13,02 habe ich ihm wieder eine Frau zum Vorgespräch geschickt von der auch behauptet wird man könnte das nicht Operieren, werden sehen.


    Wünsche dir das du diese grässlichen Schmerzen los wirst.


    Lg


    Anton


    **vifzack


    Darf ich dein Beitrag auf meine Page setzen zu Waldis Beitrag ?**

    Volvo147 bitte sehr, gerne. Wem auch immer geholfen werden könnte: weitersagen und nie aufgeben!


    Alles Liebe


    Vifzack

    Re..vifzack

    Danke.


    Bin dabei für einen Heilpraktiker der Traditionelle Chinesische Medizin Praktiziert, eine Seite zu Installieren, werde die dann damit verlinken bei solchen Schmerzen ist jedes Mittel recht was helfen kann.


    Habe durch meine Bemühungen und Tatkräftige Unterstützung von Prof. Hampl schon 4 Leute von den Schmerzen befreien können. Die 5 te ist schon unterwegs.


    SusanneNeu sollte ihm schreiben, vielleicht ist doch was zumachen mit den schmerzen und all der Medis ist das doch auch kein Leben. http://www.trigeminus-info.de

    Zitat

    Du kennst dich wohl gut aus, weil du weißt, dass meine Neuralgien nicht durch die klassischer Form eines Gefäß-Nerven-Kontakts entstanden sind.


    Bei mir hat tatsächlich der Tumor den Nerv angegriffen und nun sind es vermutlich Narben.

    Was man sehen kann, kommt immer drauf wer es macht und mit welchem Gerät und wer es macht, von Prof. Hampl weiß ich das sein Gerät feiner in den Schichten und Auflösung ist und somit auch mehr zusehen ist und op man was sehen will!


    LG


    Anton

    Danke!

    danke für die vielen Informationen.


    Ich schreibe heute an Herrn Prof. Hampl eine Mail. Diesmal hoffentlich ohe Tipp-Fehler oder vergessner Wörter. Hab nämlich nochmal meine Beiträge durchgelesen und gemerkt wie oft ich einfach Wörter weggelassen hab. Ich bin schon nicht mehr in der Lage konzentriert zu denken geschweige denn zu schreiben. Bitte alle Fehler einfach übersehen, ihr werdet schon wissen was ich meine.


    Ihr habt Recht, ich brauch endlich Hilfe. Heute ist wieder ein Tag, der von Schmerzen beherscht wird. Owohl ich grundsätzlich nicht depressiv bin, rutsche ich immer weiter ab. So kann es nicht mehr weitergehen. Meine drei Kinder brauchen eine Mutter und kein Wrack ebenso mein Mann.


    Prof. Hampl ist wohl mein letzter Versuch. Ich hoffe so sehr auf Hilfe.

    Re..SusanneNeu

    Bitte wenn du ihm schreibst vergiss nicht deine Telfonnummer


    ob er dir helfen kann wird sich dann rausstellen.Hoffe sehr das er dir helfen kann. Deine Rechschreibefehler vergiss ganz schnell.


    Mit all deinen Medis ist es ein Wunder, das du überhaupt schreiben kannst!


    Lg


    Anton


    http://www.med1.de/Forum/Neurologie/209308/


    Habe gestern mit Rita gesprochen ist vollkommen schmerzfrei und auch keine Medis mehr leider hat sie sich eine mächtige Erkältung eingefangen.


    Wird sich aber in den nächsten Tagen melden



    OP-Janetta überstanden!


    Hallo!


    Wie versprochen wollte ich mich im Forum melden, sobald ich die OP hinter mich gebracht habe!


    Gestern bin ich aus Köln entlassen worden, ohne Schmerzen und ohne Medikamente!


    Im Moment kämpfe ich allerdings noch mit dem Entzug der vielen Medikamenten! Ich stand vor der OP ja völlig unter sämtlichen Medikamenten, die es auch nur gibt! 15 Stück am Tag, anders war es nicht mehr aus zu halten!


    Deshalb halte ich mich mit dem Beitrag auch nur kurz, ein ausführlicher Bericht folgt dann in den nächsten Tagen!


    Bis die Tage,


    liebe Grüße rita64


    Rita64

    Re..SusanneNeu

    solltest du wider erwarten mit seinen Erklärungen nicht zufrieden sein, schreib mir das dann ruf ich ihn an, aber bitte direkt an mich!


    Gruß


    Anton|-o *:)