Meine Verspannung sitzt auch nur rechts. Schwer dafür ne gute Erklärung zu finden. Ich habe den Vagusnerv im Verdacht, der im vorderem Bauchraum liegt und dann rechts an der HWS hochgeht. Aber ob das stimmt weiß ich auch nicht. Bei mir wird es jedenfalls besser wenn ich auf dem Bauch liege, was ja dazu passt.

    Ja aber so wie ich es verstehe ist eine klinische Schwäche ja bereits eine erhebliche Einschränkung. Die kommt ja nicht immer gleich. Ich meine es kommt ja keine Lähmung und zack ... davor passieren ja schon andere Dinge wie Kraftlosigkeit etc. Oder sehe ich das falsch ? Beispiel wenn ich hüpfe knicke ich mit dem rechten Fuß nach außen weg. Egal welche Schwäche das ist aber normal ist eshja auch nicht

    Selbst bei als klagen ja viele über Müdigkeit und einfach schnelle Erschöpfung bevor ihnen dann diese ungeschicklichkeiten passieren und das ist ja auch nicht von Anfang an kontinuierlich da. Es wird schlechter aber es fällt ja zb keiner nur noch hin sondern stolpert mal und zunehmend öfter etc.

    Ok so langsam nervt es.


    Warum hältst du bitte an diesem ALS-sch...ß fest? Es wurde ausgeschlossen. Ich kann ja gut nachvollziehen, dass du Angst hast und ich persönlich denke auch, dass etwas körperliches dahinter stecken könnte. Aber wie soll man dich bitte ernst nehmen, wenn du dich immer im Kreis drehst?


    Mach verdammt nochmal nen Haken an das Thema und wende dich deinem Kind zuliebe den näher liegenden Dingen zu.

    Was soll das eigentlich? wir waren uns doch gestern Abend nach deinem Gespräch mit dem Neurologen sicher, dass du keine klinische, also neurologisch bedingte Schwäche hast.

    Zitat

    es kommt ja keine Lähmung und zack ... davor passieren ja schon andere Dinge wie Kraftlosigkeit etc

    natürlich kommt keine Lähmung über Nacht. Aber die klinische Muskelschwäche, also Parese, kann sich schon recht plötzlich bemerkbar machen, weil man einen geringen Kraftverlust oftmals nicht im Alltagsleben merkt, weil andere Musken bzw. Nerven den Kraftverlust bzw. Nervenverlust kompensieren. Würde man in diesem Anfangsstadium zum Neurologen gehem, würde der aber mit den entsprechenden klinischen Untersuchungen feststellen, dass eine latente klinische Schwäche vorliegt.


    Wenn man dann aber bemerkt, dass man bestimmte alltägliche Bewegungen nicht mehr ausführen kann, ist die Schwäche schon recht fortgeschritten. Wenn du also meinst, dass dein Bein einknickt etc, dann müsste das mit einer deutlichen klinischen Schwäche korrelieren, wenn es eine neuromsukuläre Ursache hätte.


    Was gibt es daran nicht zu verstehen?


    Eine Zöliakie würde deine Symptome durchaus erklären können, insbesondere die von Magen/Darm. Die Verdauungsbeschwerden/Wechsel Durchfall/Verstopfung, die vermehrte Flüssigkeit im Darm, der möglicherweise bestehende Gallereflux, die unspezifischen Entzündungen im Darm. Ein weiteres Anzeichen sind abgeflachte Zotten im oberen Dünndarm


    Ein Bluttest ist nicht zu 100% sicher. Am sichersten ist die Analyse einer tiefen Probe aus dem oberen Dünndarm.


    Macht eben auch nicht jeder.


    Und bei Zöliakie können als Begleiterscheinungen auch neurologische und pseudo-neurologische Symptome auftreten - warum das so ist, weiß man noch nicht genau. Ein möglicher Mechanismus ist natürlich ein Mangel an Nervenfunktion-relevanter Vitamine, aber auch darüber hinaus gibt es vermutlich noch andere Mechanismen, z.b. autoimmunologischer Natur.

    Und langsam bin ich raus hier. Du hast jetzt mehrfach Tipps von den verschiedenen Usern bekommen. Ich selbst habe ziemlich viel Ahnung auf dem gastroenterologischen Gebiet, weil ich selbst eine sehr seltene schwere Darmerkrankung habe, die 22 Jahre nicht erkannt wurde, und dann erst im Ausland. Ich wäre wirklich immens dankbar gewesen, wenn mir jemand Tipps bzgl möglichen Erkrankungen oder Kliniken hätte geben können.


    Und du hast nichts Besseres zu tun als dich auf deine Ängste zu konzentrieren. Sorry, aber so schlimm können dann deine Magen/Darmbeschwerden nicht sein, wenn sie von pseudo-neurologischen Symptomen derart überlagert werden können.

    Ich denke, die ALS-Angst ist (unbewusst) auch sehr bequem, denn gegen ALS kann man eh nichts tun.


    Vielleicht werden auch deshalb Punkte wie die Psyche ausgeklammert, weil man da eben doch was tun kann und der Zustand maßgeblich davon abhängt, wie sehr man kämpft und sich für ein normales Leben anstrengt?


    Und ich sage: Egal, wie die Diagnose lautet / lauten kann: Sich selbst hängenlassen, sich bemitleiden, sich auf die negativen Aspekte konzentrieren ist nie, nie, nie, nie der richtige Weg! Und ja, verdammte Scheiße! Du hast eine Tochter! Auch mit schweren und chronischen Erkrankungen muss man sich diesbezüglich im Griff haben!


    Mein Partner hat gegen eine mehr als 95% Chance zu sterben gekämpft, und er ist immer noch da! Meine psychische Erkrankung gilt auch als unheilbar, ich bin immer noch da! Eine sehr gute Freundin von mir hat schnell fortschreitende MS und sie kämpft und kämpft und kämpft und kann (trotz aller Tiefphasen) immer noch lächeln! Wenn man sich jeden Tag darauf fokussiert, was nicht geht, dann kann man sich gleich den Strick nehmen.


    Verdammt, du bist verantwortlich für dein Kind, steh auf, und kämpfe! In deiner Situation würde ich nach wirklich jedem Strohhalm greifen, der irgendwie Besserung (sei es psychisch oder physisch) verspricht...

    Schnecke, die letze fragestetellungen kann nur jemand äußern der in dem Fall nicht die Empathie hat, um die Situation der TE zu begreifen. ( kein persönlicher Angriff, ist auch schwer sich reinzuführen, wenn es einen in dem maße nicht betrifft) Niemand freut sich über eine Krankheit und auch die Gewissheit darüber, eine tödliche Krankheit zu haben wird nicht bewirken dass man sich besser fühlt. Aber, da noch Hoffnung da ist, dass es vllt etwas ganz harmloses ist, willan dich gerne von der Angst, es


    Könne etwas schwerwiegendes sein befreit werden.

    Da ALS eine Ausschlussdiagnose ist, geht es aber nur indem man die tatsächliche Ursache der Probleme findet. Und das klappt nicht, wenn man immer die gleichen Untersuchungen macht und sich im Kreis dreht.


    Angst in einer solchen Situation kann ich sehr gut nachvollziehen. Angst vor ALS jedoch nicht. Vor allem wenn alle Indizien dafür negativ sind.


    Es ist halt wie so oft: Es wird geglaubt, dass starke Symptome auch eine schwere Krankheit bedeuten. Das ist falsch. Bemerke ich ja auch gerade an mir selbst. Wenn der Körper jahrelang eine Baustelle hat mit der er nicht klarkommt (wie auch hier bspw. die Magenprobleme) geht es irgendwann einen Schritt weiter und das Fass läuft über. Und dann wird es richtig unangenehm. Aber das ursprüngliche Symptom wird nicht als Ursache erkannt, weil man ja jahrelang damit ausgekommen ist. Genau den gleichen Fehler habe ich auch gemacht...

    Zitat

    Schnecke, die letze fragestetellungen kann nur jemand äußern der in dem Fall nicht die Empathie hat, um die Situation der TE zu begreifen.

    Das ist völliger quatsch. Gerade wir können uns sehr gut in die TE reinversetzen, da wir schon durch und teilweise hinter uns haben, was die TE jetzt gerade durchmacht. Und ein Therapeut würde die selbe Frage stellen - wirfst du dem dann auch fehlende Empathie vor?

    Letztendlich ist es einfach so dass ich diese atrophie im Daumen habe aber nicht nachgewiesen wurde warum. Auf Seiten in denen Emg erklärt wird steht zb dass ein emg deutliche Anzeichen zeigt wenn es in einem von als befallenen muskel durchgeführt wird. Das widerspricht aber der Aussage dass man es im emg gesehen hätte. Ich lass mich normal wirklich beruhigen aber in dem Fall fällt es mir schwer. Zumal ich auch das zucken im Daumen habe. Ein kapaltunnel zb macht ja schmerzen und dort steht auch nichts von Zuckungen. Ich würde gern die Ratschläge annehmen und ich nehme sie auch an und versuche selbst daran zu glauben aber es sind einfach Dinge die dabei ungeklärt bleiben. Ich bin Rechtshänder und warum ist mein linker Daumenballen dann um einiges kräftiger und stärker und zuckt auch nicht. Das sind einfach fragen die ich stelle weil die Dinge ja vorliegen aber eben ungeklärt. Letztendlich weiß ich auch dass mir das verrückt machen nichts bringt u ich versuche wirklich mich abzulenken etc aber es sind Dinge die einfach ungeklärt sind und mich beängstigen. Zumal ich nicht weiß wann eine Grenze ist. Gut vielleicht habe ich auch was anderes aber meine Sorge ist doch einfach dass es weiterhin schlechter wird. Und ich nehme es sehr gerne an wenn mir gesagt wird man hätte es im emg gesehen. Das hatte mich auch sehr beruhigt aber die frage ist dann was faktisch richtig ist. Die Aussage einer privaten Person die ich nicht kenne oder neutrale medizinische Seiten in denen Dinge ausführlich erklärt werden.

    Und ein kräftenachlass liegt ja vor. Daraufhin wurde ich ja erst stationäre aufgenommen. Das sind ja keine Dinge die ich mir ausmale sondern die einfach definitiv da sind. Das ist einfach der Unterschied. Und wenn manche dann von ausschließlich psychischen Problemen reden dann frag ich mich woher ein psychischer muskelschwund kommen soll. Es gibt hier für einiges Erklärungen die ich mir auch zur Beruhigung immer sage aber letztendlich passt es einfach nicht. Kapaltunnel würde mit dem Rest nicht übereinstimmen und ein gastrologisches Problem würde keine athrophie erklären. Ich versuche letztendlich einfach nur das alles zu verstehen.

    @ blackandwhite

    Ich kann deine Argumentation nachvollziehen. Aber mal ganz ehrlich und vollkommen rational betrachtet: Würde es rein objektiv betrachtet irgendetwas ändern, wenn du wüsstest, dass es ALS ist? Nein. Du könntest eh nichts daran ändern. Es hätte "nur" emotionalen Einfluss und da bist du eh schon am Boden.


    Es ist ganz einfach so, dass dumme und unwissende Leute einfach glücklicher sind. Für mich ist ein Bestandteil von Glück sorgenfrei zu sein. Daran wird man nur schwer etwas ändern können. Außer du verschaffst dir künstliche Dummheit (bei mir bspw. durch die Einnahme von AD passiert).


    Worauf ich hinaus will: Die Suche nach ALS ist nicht zielführend. Denn es würde dir eh nichts bringen. Die Suche nach alternativen Auslösern hingegen bietet dir riesige Chancen.


    Wie gesagt, ich kann deine Angst nachvollziehen. Und es ist schwer bei Angst rational zu argumentieren- aber Angst vor etwas zu haben, das man ohnehin nich kurieren kann ist einfach sinnlos. Es ist genau so sinnlos, wie die Angst davor, dass die Erde durch die nächste Sonneneruption zerstört wird, oder dass die Yellowstone-Vulkane ausbrechen und dann war's das. Ja das kann passieren und ja, je länger wir warten desto wahrscheinlicher wird es. Aber warum seine Zeit (und sein Leben) verschwenden mit etwas so unwahrscheinlichen, worauf man ohnehin keinen Einfluss nehmen könnte?