• Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

    Hallo, Nachdem ich seit Jahren an Schwindel leide und durch zig Arztpraxen gelaufen bin habe ich nun endlich eine Diagnose: Vestibularisparoxysmie! Ich finde im Netz nicht so viel Information... Immer nur eine kurze Beschreibung mit dem Rat zu Tabletten oder OP. Momentan geht es mir leider auch wieder viel schlechter. Ich habe oft Attacken und was zur…
  • 1 Antworten

    Genau so ist es auch bei mir eingetragen. Ich muss mal auch auf die Rückseite schauen um es mit deinen Werten zu vergleichen. Normalerweise müssen die Werte auf der Vorderseite eingetragen sein und nicht nur auf der Rückseite. In erlangen und in Würzburg steht alles drauf. Z.B, n1: 60, p1:90, latenz 9ms. Ich schreibe mal nachher meine Werte hier rein.

    Also ich schreibe meine Werte von Sinsheim mal rein. Um ehrlich zu sein war ich sogar 2 mal dort.


    21.12.18 CVemps Rechts 50 0 Prozent Welle Repro 62 Prozent

    CVemps Links 90 0 Prozent, Welle Repro 34 Prozent


    21.12.18 OVemps Rechts 80 0 Prozent, Welle Repro 24 Prozent

    OVemps 80 0 Prozent, Welle Repro 39 Prozent


    Als Ergebnis schrieb Er : CVemps Links nicht darstellbar, Rechts gut darstellbar. OVemps beidseits symmetrisch verzögert. Klingt eher Bilateral.


    14.03.19 OVemps Rechts 90 0 Prozent, Welle Repro 60 Prozent


    14.03.19 OVemps Links 130 0 Prozent, Welle Repro 51 Prozent


    Er schrieb dazu : CVemps beidseits gut darstellbar, OVemps Rechts nicht darstellbar. Zu OVemp Links schrieb er gar nichts.


    Mit Welle Repro meint er wohl: Welle Reproduzierbar in Prozent.


    Keine Ahnung was die Werte zu sagen haben. Mich wundert es auch warum Er es so kompliziert gemacht hat.


    Was ich echt schade finde ist dass nicht in der Mitte wo, Verhältnis Antwort Amplitude A/B Differenz nichts geschrieben ist. Denn ab einer Seitendifferenz von mehr als 50 Prozent gilt es als Pathologisch.


    Ich glaube Morgen hat er seine Schwindel Sprechstunde von 14 bis 15 Uhr. Wenn du magst, kannst du Ihn ja mal Fragen was diese Zahlen bedeuten und Warum er nichts bei Amplitude geschrieben hat.

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    Umutas

    wie gesagt, schwer als Laie etwas herauszulesen. Bei der Untersuchung 1 scheint eine Verschiebung der Amplitude der OVemps darauf zu deuten, dass beide Seiten verzögern. Was meiner Laienmeinung nach eine Pathologie auf beiden Seiten deines Gleichgewichts bedeutet.

    Aber auch hier ergeben beide Untersuchungen eine von einander sehr unterschiedliche Momentaufnahme wieder. Was darauf hindeutet, dass es vielleicht nicht das Organ selbst ist, was kaputt ist, sondern der "Kabelbrucheffekt" im Nerv vielleicht Schuld sein könnte. Ich weiß es leider auch nicht.

    Ich halte nach wie vor viel von Sinsheim, er versucht den Problemen auf den Grund zu gehen. Das er nicht immer helfen kann, liegt ja in der Tücke der Erkrankung. Aber Sinsheim hat die logischste Erklärung für mich gebracht.

    Ja ich werde mich dort auch nochmal erkundigen, obwohl ich weiß, dass er da auch nichts machen kann. Das Schwanken ist auch keine typische VP, sondern ehr eine Neuropathia Vestibularis durch die VP verursacht. Glaube bei dir ist es vielleicht auch ein bisschen so, weiß ich aber nicht genau. Die Medikamente wirken nicht gegen das Schwanken, nur gegen die Häufigkeit der VPAttacken. Das Schwanken zeigt, so wie ich es verstanden habe, wie kaputt das ganze System insgesamt schon ist. Bei chronischer Neuropathia Vestibularis gibt es ja keine Therapie außer das Training, das nicht hilft.

    Auch ich habe gestern (nach über 4 Jahren Schwindel) die Diagnose Vestibularisparoxysmie erhalten….

    Anfangs glaub ich war es ein „normaler“ Lagerungsschwindel, und mir wurde mit diesen Lagerungsmanövern gut geholfen. Nur ist der Schwindel immer und immer wieder zurückgekehrt.

    Mein Neurologe vom Krankenhaus hat immer wiederholt, dass es nur dieser Lagerungsschwindel sein kann, also dass es nur an den Kristallen liegt…:-/(Ich finde er hätte mir damals schon ein MRT anordnen müssen...???)

    Mein HNO-Arzt hat mir nunmehr angeraten ein MRT zu machen.

    Im Krankenhaus wurde mein MRT befundet….eh voilá --→ Vestibularisparoxysmie

    Die Ärztin (Abt. Neurochirurgie) hat mir gesagt, ich muss beim Hausarzt ein Rezept für das Medikament Carbamazepin holen, ebenfalls soll ich bei einem Neurologen eine Nervenwasser-Untersuchung machen (Lumbalpunktion) und im Krankenhaus die Nervenbahnen kontrollieren lassen (Tibialis ssep)

    Mein Hausarzt, hat gesagt, ich soll mir noch eine Meinung einholen von einem Neurologen, weil er ungern solche starken Medikamente verschreibt…

    Der Ärztemarathon
    macht mich langsam echt müde...:-|:-|:-|

    Bin auch verunsichert solche starken Medikamente zu nehmen...vor allem wenn man die ganzen Nebenwirkungen liest...

    Kennt jemand irgendetwas Alternatives?

    Die OP sollte ja auch der letzte Weg sein....

    Es ist eine schwierige Entscheidung. Wenn deine Attacken kurz und sehr typisch für VP sind und nicht wie z.B. bei mir ehr atypisch und wenn dein MRT sehr eindeutig ist, würde ich es mir in Ruhe überlegen. Es gibt Leute, die legen sich das Medikament erstmal in die Ecke und lassen sich bei der Entscheidung es zu nehmen etwas Zeit. Man kann sich noch in Ruhe einlesen. Oft holen sie sich noch eine Zweitmeinung ein. Bei 20 Prozent der Menschen liegt angeblich so ein Gefäß Nervenkontakt vor und nur ganz wenige haben deine VP mit Beschwerden. Das ist das tückische daran.

    Die Nervenbahnen im KH kontrollieren ist eine gute Sache, würde ich machen. Aber haben sie dir auch gesagt, wofür die Punktion sein soll? Wozu?

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    Helena71 schrieb:

    Umutas

    wie gesagt, schwer als Laie etwas herauszulesen. Bei der Untersuchung 1 scheint eine Verschiebung der Amplitude der OVemps darauf zu deuten, dass beide Seiten verzögern. Was meiner Laienmeinung nach eine Pathologie auf beiden Seiten deines Gleichgewichts bedeutet.

    Aber auch hier ergeben beide Untersuchungen eine von einander sehr unterschiedliche Momentaufnahme wieder. Was darauf hindeutet, dass es vielleicht nicht das Organ selbst ist, was kaputt ist, sondern der "Kabelbrucheffekt" im Nerv vielleicht Schuld sein könnte. Ich weiß es leider auch nicht.

    Ich halte nach wie vor viel von Sinsheim, er versucht den Problemen auf den Grund zu gehen. Das er nicht immer helfen kann, liegt ja in der Tücke der Erkrankung. Aber Sinsheim hat die logischste Erklärung für mich gebracht.

    Ja ich werde mich dort auch nochmal erkundigen, obwohl ich weiß, dass er da auch nichts machen kann. Das Schwanken ist auch keine typische VP, sondern ehr eine Neuropathia Vestibularis durch die VP verursacht. Glaube bei dir ist es vielleicht auch ein bisschen so, weiß ich aber nicht genau. Die Medikamente wirken nicht gegen das Schwanken, nur gegen die Häufigkeit der VPAttacken. Das Schwanken zeigt, so wie ich es verstanden habe, wie kaputt das ganze System insgesamt schon ist. Bei chronischer Neuropathia Vestibularis gibt es ja keine Therapie außer das Training, das nicht hilft.

    Ich überlege mir ob ich mich noch einmal operieren lassen soll. Aber vorher natürlich noch die ganzen HNO Tests, insbesondere die Vemps. Muss mich noch erkundigen ob Dr. Hopf überhaupt noch in Karlsruhe operiert, bzw. in Deutschland. Ich hab oft das Gefühl das Objekte vor meinen Augen hin und her zittern und sich bewegen, und genau so fühle ich mich auch innerlich. Als würde der ganze Körper zur Zeit verrückt Spielen. Es sind so springende Bilder, so Pulssynchron würde ich sagen. Weiß nicht ob du sowas kennst.

    Hallo,


    wollte mich kurz mal melden; Hab die Diskussion bez. der VEMPs nachgelesen.


    Meine 2 cents zu diesen Themen:


    1) VEMPs: Habe die auch 2x machen lassen. Aussagekraft ist glaube ich bescheiden. Wenn ich mich recht erinnere, dann ist das Alter des Patienten durchaus entscheidend, ob man überhaupt was messen kann. Bilde mir ein, dass mein HNO gesagt hat, bei einem 80jährigen kann man da überhaupt nix mehr messen. Das bedeutet aber nicht, dass da zwangsläufig was kaputt sein muss. Mein HNO, den ich in meiner Schwindel-Karriere sehr schätzen gelernt habe, meint auch: "Bei den VEMPs kennt sich keiner wirklich genau aus ...". Ich glaube, das bringt es auf den Punkt. Man muss einfach mal akzeptieren, dass es eine Untersuchungsmethode gibt, die irgendwer/irgendwann mal "entdeckt" hat und die nun für diverse Interpretationen herhalten muss. Ich denke, es ist eine ziemlich ungenaue Untersuchung, aber dennoch ein wichtiger Puzzlestein. Man sollte dem aber nicht zu viel Gewicht geben. Warum kann ich das bei einem 80jährigen nicht mehr messen, der hat doch genauso noch seinen Nerv, sein Kleinhirn, seine Schwerkraftorgane. Ich denke, man erwartet sich von der Medizin eine exakte Wissenschaft; Dies ist sie, zumindest aus meiner Sicht, noch nie gewesen und wird es auch nie sein. Fast alles läuft nach Wahrscheinlichkeiten ab, wenig ist wirklich exakt klar. Man probiert und hat Erfolg oder auch nicht. Vieles klärt/löst sich von selber. Manchmal ist der Arzt nur "Zuschauer / Begleiter" des Patienten, bis es von selber besser wird. Es gibt in der ganzen Patientengeschichte so viele Parameter/Zutaten, vieles hat Einfluss, manches wiederum nicht. Ich sehe das nicht negativ, verurteile auch nichts, nur man sollte sich klar sein, dass die Medizin viele gute Dinge vollbringen kann, vieles aber noch nichtmal ansatzweise versteht.


    In kurz: Ich glaube, VEMPs sollte man machen, aber nicht überbewerten ...


    2) Sinsheim etc. Ich habe viel davon gehalten, hatte auch den Eindruck, man will sich dem ganzen Thema sehr objektiv und unvoreingenommen nähern. Für mich persönlich (privat wie geschäftlich) steht die Integrität einer Person an oberster Stelle.

    Da habe ich leider nun meine Zweifel, die ich so begründen würde: a) Das ganze Theater, das von Sinsheim rund um COVID ausgeht, ist fast schon unerträglich. Ich frage mich, was eine Mediziner bewegt, sich so exzessiv zu inszenieren.

    Wenn ich im Leben was gelernt habe, dann ist es: "Nicht an ihren Worten, an ihren Taten sollst du sie messen." ... Dies trifft zu 99% im privaten wie im beruflichen Umfeld zu. Es ist oft erschreckend, wieviel heiße Luft tagtäglich produziert wird und wie wenig die realen Taten schlussendlich damit zu tun haben.

    Ich stelle nur eine einfache These auf: Bin ich Mediziner und bin ich so ein selbstloser Menschenfreund und will, dass es den Menschen gut geht, dann packe ich meinen Rucksack, schließe mich für 12 Monate Ärzte ohne Grenzen an und helfe irgendwo in einem Entwicklungsgebiet unentgeltlich aus.

    Ich habe einige der Sinsheimer Corona-Videos gesehen (speziell zu Beginn); in einem wurde erwähnt (ich glaub es ging dabei um die erste Parteigründung), dass er eine Software-Firma hat (oder hatte) und deswegen weiß, wo die Schwachstellen dieser Mitgliederverwaltung liegen ... irgendwie so war das.

    Es kann jeder machen was er will, nur finde ich es interessant, wo man überall seine Finger drinnen hat. Die Mediziner, die ich persönlich kenne und die wirklich "gute/kompetente" Mediziner sind, die sind sehr auf ihren Bereich fokussiert und haben fast schon "Scheuklappen" auf. Jene, die ich persönlich eher als nicht soooo "kompetent" einstufe, haben zig Nebenschauplätze laufen ... Die haben erkannt, dass das Medizinstudium eines der wenigen Studien ist, die wirklich einen grandiosen Pay-Off abliefern ...

    Und ich denke, Sinsheim ist extrem intelligent; er weiß genau, wo die Leute abgeholt werden müssen.

    Ich will das alles nicht werten, verurteilen oder wie auch immer ... für mich sind das einfach viele Fragezeichen, wenn ich mich zuerst als Mediziner, der sich mit Leidenschaft einem Thema widmet, präsentiere und dann grenzwertige Reden auf irgendwelchen Demos halte und in Youtube Videos herumalbere ... Für mich passt das nicht ganz zusammen. Möge sich aber jeder selber seine Meinung dazu bilden.


    Eines, was mir bei dieser Corona-Geschichte und diesen ganzen "Bewegungen" noch aufgefallen ist: Eigentlich alle, die am lautesten schreien, sind Leute, die ich auf den ersten Blick als ziemliche Egoisten, sehr auf den Eigennutz bedachte Leute einstufen würde. Vielleicht täuscht mich das, aber mein erster Eindruck war: Denen ist das Geschäft weggebrochen und deswegen wird lauthals geschrien ... vielleicht täusch ich mich aber auch. Aber die kleinen Geschäfte, die Gasthäuser, die wirklich gelitten haben, die haben die Maßnahmen relativ unaufgeregt ertragen ...


    3) Brainzaps / Augenzittern: Gut möglich, dass hier einiges im "Hirn-Cocktail" an Botenstoffen etc. durcheinander geraten ist. Wird wohl schwierig sein, die herauszufinden.

    Was ich nebenbei aber andenken würde:


    a) Augenarzt: Ich habe auch eine leichte Verrollung der Augen, da kann es schon passieren, dass hin und wieder die Augen "zittern". Vor allem bei schnellen Blickwechseln erscheint mir das nur logisch. Ich glaube auch, dass dies nicht pathologisch sein muss, sondern durch "normal" sein kann. Nur jemanden, der sich nicht permanent selber "überwacht", dem fällt das wahrscheinlich gar nicht mehr auf.


    b) Gleichgewicht ist ein Zusammenspiel vieler Faktoren; wenn diese "gestört / verschoben" sind, kann es durchaus "unangenehm" werden. Ich denke, diese Videos könnten vielleicht interessant sein:




    https://www.youtube.com/channe…xA-cAd6Ee7ZTaq9J_w/videos


    Ich finde gerade die "busy" Videos sehr interessant und hilfreich. Man kann hier relativ passiv mal reinschauen und mal "erleben" was passiert. Mir machen die Videos im Liegen/Sitzen nichts. Im Stehen (auch in instabiler Weise - zB. Tandemstand) kanns schon mal passieren, dass ich durch einen visuellen Reiz kurz davor stehe, umzukippen :-) ... Will sagen, irgendwas reagiert in mir und will durch den visuellen Reiz eine "Gegenbewegung" einleiten, die aber nicht notwendig ist.

    Denke schon, dass man sich diese "Dinge" bis zu einem gewissen Grad abtrainieren/normalisieren kann.


    So, genug philosophiert ... Bin für jede Diskussion offen ;-D

    Hi Tintifax74


    Was ein megalanger Post!

    1) Das mit den Vemps finde ich total interessant, was du schreibst. Also sollte man sich von den Messungen nicht so besonders beeindrucken lassen, wenn es so eine ungenaue Untersuchungsmethode ist. Ich denke, da ist was dran, das hast du sehr gut beschrieben. Lassen wir die Vemps also wieder etwas aus dem Fokus.


    2) Schwierig sich zu positionieren, deshalb mach ich das lieber nicht. Also ich fand bei Sinsheim immer sehr gut, dass er über den Tellerrand hinausschaut, bestimmte Diagnosen nicht einfach als gegeben hinnimmt und auch immer eigene Überlegungen und Erfahrungen miteinbringt. Sowas ist einfach sehr wichtig. Das ist Typsache und diese Charaktereigenschaft des Hinterfragens beschränkt sich sicherlich nicht nur auf das Berufliche und es ist grundsätzlich begrüßenswert. Was das mit Corona alles wirklich bedeutet, kann man momentan einfach nicht wissen. Vielleicht mal irgendwann rückblickend, vorher nicht. Wir hören dies und das und wir sind alle keine Experten, also sind wir abhängig von den Infos, die wir lesen und hören und davon wie plausibel sie uns erscheinen. Da ist viel Meinung und wenig Gewissheit. Ich kann verstehen, das viele Leute Fragen stellen, besonders Ärzte.

    Also, dass es die Fledermaus war, kann man nun glauben, oder auch nicht glauben. Ich weiß es nicht, war nicht dabei. Jeder „Tatort“ im TV ist da komplexer. Aber das Virus ist nun mal da und es ist nicht einfach, sich mit so vielen Fragezeichen optimal zu positionieren oder gar zu kämpfen, als ob das Virus harmlos wäre. Ich jedenfalls fühle mich damit überfordert. Und deshalb kann ich es zur Zeit nicht bewerten. Aber es muss sie geben, also diese Leute, die skeptisch sind, und Fragen stellen, sonst gäbe es keinen Diskurs. Das Schlimme ist die Spaltung in Pro und Kontra, das bringt gar nichts.


    Wie wir an der Diagnostik von Schwindel sehen, ändern sich die Einträge von Diagnosen ins ICD ja auch ständig, weil Gedanken aus Mustern ausbrechen, das ist immer wichtig, dass sich Sachen entwickeln können und neu betrachtet werden, wie aus deinem verlinkten Video von Dr. Weiß hervorgeht. Dr. Weiß schätze ich sehr für sein Selbstdenken und sein Engagement. So leistet er einen Beitrag zur medizinischen Forschung, durch das Einbringen seiner vielen Erfahrungen.

    Die Videos sind sehr interessant.

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    Juten Abend die Damen und Herren.


    Helena71  


    danke für deine Rückmeldung. Bei mir hat sich viel getan, stetig gibs negative und positive Veränderungen. In letzter Zeit habe ich ein paar sehr gute Tage und teilweise gute Wochen die mir viel Mut bringen. Ersteinmal zum Thema VP:


    Ich habe mir von meiner letzten MRT Untersuchung den Bericht auf das Handy fotografiert mit der Beurteilung: "Unfälliges MRT des Neurokraniums, insbesonder KEIN Gefäss-Nerven-Kontakt."


    Warum habe ich das gemacht? Das hat den psychologischen Faktor, weil ich mich immer wieder mit dem Thema VP auseinandergesetzt habe. Täglich-Stündlich-Minütlich... Habe so immer wieder drauf geschaut um mir in den Kopf zu trichtern, dass ich diesen scheiss nicht habe. Es hat bislweilen ziemlich gut geklappt und das Thema ist nun noch sehr selten im kopf. In der hoffnung war ich natürliches das diese Blitzeinschläge mal verschwinden. Aber so schnell geht es nicht. Sie sind aber deutlich harmloser geworden bei mir. (Könnte aber auch andere Gründe haben)

    So wie man es in den Wald hineinruft, so schallt es auch heraus. Und da glaube ich ist ein sehr grosser knackpunkt in unserem denken. Wir beschäftigen uns einfach zuviel mit einigen themen, die gar nicht auf uns passen.

    Das Thema Schiffmann/Sinsheim/Vestibularparoxysmie war mir eh schon immer ein grosser Dorn im Auge, auch wenn ich nie dort war oder mit dem Clown gesprochen habe. Clown, ja richtig gehört. Schaut euch seine Coronadebatte und Co doch mal an. Der will ins Rampenlicht, genauso ist es mit seinen zich Diagnosen der VP auch. Profit! Ich gehe aber mal nicht tiefer ins detail. Und als ich den VP-Blog von der Chatleen sah, die ja auch sehr eng mit Schiffmann gearbeitet hatte als Patienten, viel mir auf das sie aus persönlichen Differenzen nicht mehr zusammenarbeiten bzw Sie seinen Standpunkt nicht mehr teilt. Ich frage mich warum nur?!?!?! Sollte ich recht behalten?


    Nun was habe ich noch anders gemacht? Ich habe mir eine härtere Matratze gekauft, auf der ich besser schlafen konnte und habe mich zu derselben zeit stark mit dem Gedanken befasst, mein Job zu Kündigen. Und mir ging es Tage deutlich besser.

    Habe ich bislang gekündigt? Nein, und siehe da, mir gehts wieder mies. Wache wie vom LKW überrollt jeden morgen auf, und meine BWS und HWS springen auseinander.

    Heute war wieder ein Tag auf der arbeit wo ich das handtuch werfen wollte. Ich war seit langem mal wieder so derbe benommen, dass ich nicht mehr ich war. Dann merkte ich aber, wie ich schon immer meinte, einen schmerzahften muskelstrang am hals zwischen schulter und ohr. Die benommenheit lies stark nach und der schmerz zog weiter von schulter bis ins ohr. (Tinnitusseite und das Ohr mit gelegentlichen "mini-mini Hörstürze")

    Ich bin mir sicher, das verspannungen schwindel erzeugen. Auf welcher ebene und was nun dazu führt weiss ich noch nicht genau. Das lasse ich auch erstmal so stehen. Fakt ist aber, ich bin nun zu hause, keine benommenheit, dafür aber krass starke nackenschmerzen.

    Aber auch hier sieht man wieder, wie sehr man nach Ursachen und Antworten sucht. Das geht immer so weiter... der Kopf rattert und eine grundanspannung bildet sich auf dauer.


    Der Grund warum ich euch schreibe, ist der, dass wir uns Mut machen sollten und nicht in irgendwelchen Auswertungen von HNO Ärzten kramen müssen. Davon haben wir keine Ahnung. Desweiteren möchte ich euch auch meine Erfahrungen zur verfügung stellen. Um evtl gemeinsame parallelen finden zu können, auch wenn man der Gefahr läuft, sich weiterhin mit dem scheiss befassen zu müssen.


    Lg