• Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

    Hallo, Nachdem ich seit Jahren an Schwindel leide und durch zig Arztpraxen gelaufen bin habe ich nun endlich eine Diagnose: Vestibularisparoxysmie! Ich finde im Netz nicht so viel Information... Immer nur eine kurze Beschreibung mit dem Rat zu Tabletten oder OP. Momentan geht es mir leider auch wieder viel schlechter. Ich habe oft Attacken und was zur…
  • 1 Antworten

    Helena71 , ich habe monatelang Oxcarbazepin ausprobiert, leider hat es nicht wirklich geholfen. Immer noch etwa jeden 2. Tag Drehschwindelattacken mit Nystagmus etwa 5-10 min. Dann war ich bei drei anderen Neurologen mit Schwindelexpertise, alle drei meinten, dass damit VP unwahrscheinlich wäre. Der erste: eventuell Vestibuläre Migräne und mal Flunarizin probieren, der zweite: psychisch am besten Verhaltenstherapie, der dritte: auf keinen Fall psychisch, sondern wohl Hirndurchblutungsstörung wg. zu dünnen Vertrebralis-Arterien und Flunarizin vermeiden, machen kann man da nichts. Was soll ich damit anfangen? Ich dosiere gerade Flunarizin auf probeweise.

    Übrigens habe ich auch Brain zaps, bei mir dürfte das aber am derzeitigen Absetzen des Anti-Depressivums liegen, welches man mir nach Auftauchen des Tinnitus verschrieben hatte. Ich spüre diese spukigen Impulse nachts wenn ich mal kurz aufwache.

    Außerdem, Nüsse habe ich auch im Verdacht, schon mehrmals habe ich kurz nach dem Verzehr von Nüssen (Erdnussbutter, Nussecken, geröstete Nüsse) Schwindelanfälle bekommen. Emotionaler Stress und schnelle Kopfbewegungen sind auch Trigger.

    Mein Ohrdruck ist nach der Tubendilatation nach über 1/2 Jahr besser geworden, jedoch weiterhin ständiger Kopfdruck, Tinnitus geht eigentlich inzwischen.

    Ich hoffe, dass es Dir bald besser geht, wenn es wirklich VP bei Dir ist kann Du Dir ja durch entsprechende Medikamente helfen lassen?

    Hallo gero1970 freue mich sehr, von dir zu hören, Wahnsinn, dass du nicht weiter gekommen bist, trotz der Medikamente, die du ausprobiert hast und dass sich immer noch alle widersprechen und weitere Arztbesuche das Bild nicht aufhellen konnten. Wirklich zum Verzweifeln!

    Aber ich finde, du gehst das Ganze recht analytisch nach dem Ausschlussverfahren an, damit wirst du sicher langfristig ans Ziel kommen.

    Wenn Oxcarbabazepin nicht gewirkt hat, soll es ja angeblich keine VP sein. Das Schlimme ist, auch das weiß man nie wirklich. Eventuell ist es auch eine Frage, wie stark bzw. wie mechanisch der VP Kontakt ist. Könnte ja sein, dass ein Medikament da nur bei leichteren Berührungen wirksam ist und diese kompensiert, sprich, bei stärkerem Kontakt die VP eventuell hartnäckig ist und trotz Medikament weiterhin besteht. Könnte aber auch nicht sein...

    Vestibuläre Migräne ist etwas, womit ich mich bisher fast noch gar nicht beschäftigt habe. Das werde ich jetzt mal tun.


    Ich habe noch immer keine VP Medikamente ausprobiert, weil ich immer noch nicht weiß, ob ich VP habe und ich da weiterhin extrem unsicher bin, wegen des Dauerschwindels, den VPler irgendwie nicht zu haben scheinen. Ich habe so eine Angst, dass sich an meinem instabilen Zustand noch eine Portion Verschlechterung darauf gesellt. Das würde ich, glaube ich, nicht auch noch wegstecken. Gehe praktisch psychisch mittlerweile auf dem Zahnfleisch…

    Wenn ich es richtig verstehe, haben VPler keine Beschwerden zwischen den Attacken?


    Sicher bist du zwischen den Attacken in der Lage, ganz normal zu laufen oder zu arbeiten? Ich leider nicht. Deshalb die Unsicherheit.


    Ohrdruck habe ich auch immer mal wieder beidseitig oder einseitig, meist für 2-3 Tage, aber auch mit Hörminderung. Das geht aber dann immer wieder vollständig weg. Ich dachte lange Zeit, es wären Hörstürze, aber scheinbar sind das keine, sondern diese Hörprobleme gehören wohl zu Schwindelsymptomatik.


    Bin jetzt übrigens auch in der Gruppe angekommen, vielen Dank für den Tipp, es ist schon wichtig Austausch zu haben.

    Hallo. Ich war schon lange nicht mehr Online und wollte mich mal wieder melden. Letztes Jahr wurde ich von Dr. Hopf aus Stuttgart wegen dieser VP operiert, hat leider gar nichts gebracht, zumal meine Auffälligkeiten auf der rechten Seite sind. Ich wurde übrigens auf der Linken Seite operiert weil die Schlinge dort am größten war. Lasst bitte unbedingt die CVemp und die OVemp Messung bei euch durchführen. Das sind die Organe die für Vertikale und Horizontale Bewegungen zuständig sind. Wenn die gestört sind dann spricht dass für diesen Schwindel, den Ihr habt. Mir geht es zurzeit wieder sehr schlecht weil der Schwindel permanent da ist und ich mich so machtlos fühle.

    Hallo Umutas , das ist wirklich schlimm, dass es gar nichts gebracht hat, das tut mir so leid. Aber denke daran, dass Schwindel nie was ist, was unbeweglich ist, er verändert sich immer. Ich fühle mich auch so machtlos, aber ich hatte im letzten halben Jahr eine bessere Zeit, was ich letzten Sommer nie gedacht und für möglich gehalten hätte. Nun ist es wieder so schlimm, aber es war möglich, dass es zwischendurch besser war. Also ist nicht alles kaputt, sondern alles ist in Bewegung. War es bei dir durchgehend gleich schlimm?

    Helena71 schrieb:

    Hallo Umutas , das ist wirklich schlimm, dass es gar nichts gebracht hat, das tut mir so leid. Aber denke daran, dass Schwindel nie was ist, was unbeweglich ist, er verändert sich immer. Ich fühle mich auch so machtlos, aber ich hatte im letzten halben Jahr eine bessere Zeit, was ich letzten Sommer nie gedacht und für möglich gehalten hätte. Nun ist es wieder so schlimm, aber es war möglich, dass es zwischendurch besser war. Also ist nicht alles kaputt, sondern alles ist in Bewegung. War es bei dir durchgehend gleich schlimm?


    Es hat sich leider gar nichts getan. Ich hab auch nen dauerhaften Tinnitus aber kein Hinweis auf eine Schädigung. Bera Hirnstammaudiometrie war völlig normal und auch die Bogengänge sind alle in Ordnung. Im Juli wurde wieder mal ein MRT vom Schädel gemacht, alles gut. Die operierte Seite zeigt keinerlei Schwächen. Auf der Gegenseite habe ich die meisten Auffälligkeiten, aber es wird immer gesagt dass nur ein Teil gestört ist und nicht solche massiven Beschwerden wie Dauerschwindel und Tinnitus macht. Ich bin da ganz anderer Meinung, denn immerhin ist dieses winzige Gleichgewichtsorgan in der Lage heftigen Drehschwindel zu erzeugen und das Gehirn so durcheinander zu bringen, also warum sollte es nicht in der Lage sein auch heftigen Schwankschwindel zu erzeugen?! Lass bitte die CVemp und die OVemp in einer ordentlichen und für dich kostenlosen Schwindelambulanz durchführen. Falls du vorhast dich operieren zu lassen würde ich dir erst einmal raten diese Untersuchungen durchrühren zu lassen. Auch wenn die OP gut ausging, aus heutiger Sicht war es ein großer Fehler mich operiert haben zu lassen. Wer lässt sich schon gerne den Kopf aufbohren mit einem erhöhten Risiko 10 weitere Nerven in dieser Gegend zu verletzen.

    Umutas, was sind denn diese Vemp´s? Ich finde dazu gar keine Werte in meiner Auswertungsmappe und ich weiß auch nicht wirklich, was sie bedeuten.

    Im Befundtext steht lediglich bei mir: BERA Hirnstammaudiometrie: normales retrocochleäres Erregungsmuster mit normalen Interpeaklatenzen bds.; cVemp´s: Rechts verzögert darstellbar links gut darstellbar . oVemp´s: bds. gut darstellbar.

    Weißt du was das bedeutet?

    Helena71 schrieb:

    Umutas, was sind denn diese Vemp´s? Ich finde dazu gar keine Werte in meiner Auswertungsmappe und ich weiß auch nicht wirklich, was sie bedeuten.

    Im Befundtext steht lediglich bei mir: BERA Hirnstammaudiometrie: normales retrocochleäres Erregungsmuster mit normalen Interpeaklatenzen bds.; cVemp´s: Rechts verzögert darstellbar links gut darstellbar . oVemp´s: bds. gut darstellbar.

    Weißt du was das bedeutet?

    Ja kann ich dir natürlich sagen. Die Bera-Messung ist für den Hörnerv. Deine beiden Hörnerven sind gut. Die CVemp Messung ist bei dir verzögert darstellbar. Das ist der Saccalus, der also für die Vertikalen Reize bzw. Bewegungen verantwortlich ist, also auf und ab, wie in einem Fahrstuhl. Es kommt halt immer drauf an wie man etwas bewertet. Mit verzögert meint er die Latenz, also wie schnell der Nerv an das Gehirn weitergeleitet wird. Wenn diese Latenz verzögert ist dann bedeutet es dass dein Nerv nicht schnell genug weitergeleitet wird, und somit das Gehirn verwirrt ist, weil es von der einen also gesunden Seite etwas erhält, aber die Kranke Seite wiederum andere Signale liefert und somit ensteht Schwindel. Ne Amplituden Differenz scheinst du wohl nicht zu haben. Die Amplitude zeigt an wie reizbar deine Organe also z.B CVemp oder OVemp sind. Die Amplitude darfst du aber nicht mit dem Nerv verwechseln, sondern als Organe betrachten. Diese Beschreibung von deinem Befund erinnert mich sehr an Sinsheim. Bestimmt warst du dort oder ? Ich würde es den anderen Ärzten gar nicht in die Hand geben, weil die sowieso nichts damit anfangen könnten. Aber eine verzögerte bzw. Verlängerte Nervenleitgeschwindigleit ist in meinen Augen Pathologisch also Krankhaft. Der Kalorische Test ist bestimmt in Ordnung oder ? Wie viel Prozent steht den beim Kalorischen Test ? Wie lautet deine Diagnose ? Bei mir ist der Utriculus betroffen, also die OVemps. Die OVemps konnten bei mir von 3 versuchen nur einmal ganz am Anfang mit verzögerte Nervenleitgeschwindigleit dargestellt werden. Aber des war nicht in Sinsheim sondern in der Uni in Würzburg und Erlangen. Fast bei allen Schwindelambulanzen habe ich eine Pathologie bei den Vemps und trotzdem wird es bei mir auf die Psyche geschoben. Die in Würzburg und Erlangen haben mir sogar bestätigt das die Vemps Pathologisch bei mir waren, aber Sie glauben nicht an eine isolierte Störung der Makulaorgane (Utriculus, Saccalus) also die Organe wo man mit den Vemps Messen kann, obwohl ich so viel über isolierte Störungen der Makulaorgane gelesen habe. Besonders Patienten mit einer unklaren genese konnte endlich eine Diagnose allein durch die Vemps gegeben werden.

    Umutas

    Ok, also auch bei dir unterschiedliche Ergebnisse bei unterschiedlichen Untersuchungen bzw. erst beim 3.Versuch eine Verzögerung der OVemps nachgewiesen.


    Ich habe diese verschiedenen Werte in verschiedenen Ambulanzen:


    Oktober 2018 zu dem Zeitpunkt Drehschwindel

    C-Vemps: Sakkulus-Funktion bds. nachweisbar und funktionsfähig

    O-Vemps: Utrikulus-Funktion bds. nachweisbar und funktionstüchtig

    Kalorik: Unterfunktion horizontaler Bogengang links untererregbar bei Warm und Kaltspülung (13% zu 61%)


    März 2019 Dauerschwank- und ab und zu Drehschwindel

    Kalorik: horizontaler Bogengang links bei Warmspülung seitengleich

    bei Kaltspülung untererregbar

    AICA rechts geschlängelt verlaufend jedoch keine Beeinträchtigung des Nervus statoacusticus , keine VP!


    Mai 2019 Dauerschwank- und Liftschwindel

    Kalorik: horizontaler Bogengang links bei Warmspülung seitengleich

    bei Kaltspülung untererregbar


    Juni 2019 Dauerschwank und Liftschwindel

    C-Vemps: Rechts verzögert darstellbar links gut darstellbar

    O-Vemps: bds. gut darstellbar

    Kalorik: kalorische Untererregbarkeit des rechten horizontalen Bogenganges 30,2% oder relative Überempfindlichkeit der linken Seite bei guter kalorischer Reizantwort bds.

    Gefäßschlinke rechts mit Kontakt zum Nervus Statoakustikus, VP!


    Mich wundert, warum sich das mit den Vemps ändert??? Ich denke das Problem ist bei mir rechts, wo die auffällige Ader ist, da es sich bei der Ungleichheit in der Kalorik zu links nicht um eine Unterfunktion des Bogengangs handeln könnte, sondern um eine Übererregbarkeit rechts wie in der 4.Untersuchung interpretiert.


    Ob es bei auffälligen Vemps der Sacculus rechts direkt ist, weiß ich leider nicht. Rechts stimmt aber der Ort ist unsicher. Denn im Oktober 2018 war der Sacculus ja ja gesund. Nun scheinbar nicht???

    Die Vemps werden ja am Hals und unter dem Auge gemessen. Das heißt, der elektrische Impuls, der da ankommt fließt aus dem Sacculus auch durch den Nervus statoacusticus und durch den Hirnstamm und von da aus weiter. Also kann die Störung irgendwo auf dem gesamten Weg passieren. Sie muss nicht im direkt Sacculus liegen. Weiß du wie ich das meine? Also die Störung kann schon auch von der VP kommen.








    Achse die Diagnosen dazu:

    zu 1) Neurophatia Vestibularis links

    zu 2) Neurophatia Vestibularis links nicht vollständig kompensiert

    zu 3) monosymptomatische Meniere, keine VP

    zu 4) VP mit dadurch ausgelöster Neurophatia Vestibularis

    Umutas

    Ops, ich muss mich bei Nr. 4 korrigieren! Links und rechts verwechselt, sorry!!!

    Es sollte natürlich heißen:


    Juni 2019 Dauerschwank und Liftschwindel

    C-Vemps: Rechts verzögert darstellbar links gut darstellbar

    O-Vemps: bds. gut darstellbar

    Kalorik: kalorische Untererregbarkeit des l i n k e n horizontalen Bogenganges 30,2% oder relative Überempfindlichkeit der r e c h t e n Seite bei guter kalorischer Reizantwort bds.

    Gefäßschlinke rechts mit Kontakt zum Nervus Statoakustikus, VP!


    Aber das ändert meine Aussage nicht: „Ich denke das Problem ist bei mir rechts, wo die auffällige Ader ist, da es sich bei der Ungleichheit in der Kalorik zu links nicht um eine Unterfunktion des Bogengangs handeln könnte, sondern um eine Übererregbarkeit rechts wie in der 4.Untersuchung interpretiert.“




    Ich werde noch alle möglichen Info hereinholen, auch noch viel Erfahrungsberichte lesen und sehr gut abwägen. Danke für deine ausführliche Antwort.


    Hast du noch immer das innere Vibrieren? Oder hat sich dein Dauerschwankschwindel verändert? Ich merke jedenfalls, dass es wirklich immer über die Monate eine leichtbandere Gewichtung der Symtome gibt. Ist das bei dir auch so?

    Ich habe alles mögliche. Zur Zeit stört mich mein Tinnitus extrem. Sobald es leise ist wird der Tinnitus immer lauter und lauter, sodass ich kaum noch unterscheiden kann von welcher Seite dass Piepsen kommt. Ja dieses innere Vibrieren und Zittern habe ich auch, heftig dass du dich noch dran errinerst. Ich habe so viele Baustellen im Körper, aber bei einer Sache bin ich mir Sicher. Wäre der Dauerhafte Schwindel nicht vorhanden, dann würden die anderen Beschwerden nicht so sehr schwer wiegen. Ich habe auch eine kalorische Untereregbarkeit Rechts, aber nur 20 Prozent, also fast gar nichts. Ich will mich nach ein paar Monaten wieder in der Uni in Würzburg vorstellen. Ja tue dich erkundigen bevor du dich dann für eine OP oder sonst was entscheidest.

    • Neu

    Ja klar erinnere ich mich. Wir habe ja letztes Jahr hier alle viel geschrieben. Und das vergißt man ja nicht so schnell. Mir tut es leid für uns alle und dass wir so auf der Stelle treten. Außenstehende können es teilweise ja auch nicht immer verstehen.