um der ganzen Zuckerrei mal was Positives abzuringen: Man(n/Frau) verbrennt hierbei wenigstens automatisch Kalorien ohne sich anzustrengen ;-D


    Fußnote: Natürlich kein fachlich hilfreicher Beitrag, aber etwas Auflockerung tut uns allen ganz gut @:)

    @ Bo,

    in der Tat habe ich auch versucht, dem diese Positive Wirkung abzugewinnen, aber leider zegt sich der Effekt nicht auf der Waage.


    Mein Zucken verändert sich etwas: es ist jetzt schwankender (mal wie bisher, mal auch etwas ruhiger = Frequesnz nur so 5-10 Zuckungen pro Minute). Die Zukungen sind teilweise nicht mehr so gut sichtbar (kleine Muskeln oder kleinere Impulse?) und stattdessen habe ich phasenweise ein Kribbeln in den Beinen. Außerdem nun etwas generalisierter, also häufiger auch an amren und Rücken (aber nur gelegentlich, so ca 3 bis 4 mal pro Tag).


    Mal sehen wie es weiter geht. Nach 5 Monaten sind wir ja schon quasi fest zusammen..:)


    LG


    O

    Ach Oli, was auch immer wir haben, wir haben das gleiche. 😄 Mein linker Fuß will mit dem Kribbeln gar nicht mehr aufhören, abends kribbelt es oft in beiden Beinen. Das Zucken ist aktuell bisschen weniger, aber es zuckt wenn dann überall. Hab es sogar einmal im Ohr(?!) gespürt - so als würde es knacken, aber genau die gleiche pulsierende Frequenz wie die Zuckungen woanders. Herrlich!


    Der Bue und Nell, schön, von euch zu lesen! :-)


    Mimi, liest du hier auch noch mit?


    Sitze gerade im Wartezimmer und warte auf mein erstes EMG. Tut das weh? 😬 Ich berichte später.

    Guten abend liebe mitleidenden...bin neu hier im faden..bei mir hat alles letztes Jahr im September angefangen am rechten oberlid. Das hat ständig geguckt 2 Wochen am stück..seitdem hab ich auch die Muskelzucken überall..mal am Po, mal im rücken, mal Wade immer abwechselnd..Magnesium und Vitamin b bringt keine Besserung..besonders das am Auge nervt mich..es war mal zwischendurch weg aber jetzt ist es seit über einem. Monat wieder da... und es wird durch gähnen, niesen, weinen oder Auge zukneifen , also der kleinste reizt ausgelöst..es ist auch mal paar stunden ruhe und dann zuckt es wieder ständig..ich bin wirklich kurz davor durchzudrehen...kennst das jemand von euch, hatte das jemand von euch schon mal so lange am Augenlid? ich mache mir wirklich furchtbare sorgen

    @ bayala

    Es ist auszuhalten. Gibt Schlimmeres. ;-) Aber jetzt hast Du es ja schon übestanden.


    Ich habe mir heute auch nochmal EMG und NLG machen lassen. Bin eh einmal pro Woche zum B12 spritzen dort und durfte zum Arzt. Zum Glück sind dort alle so nett und haben Verständnis.


    Dieses Vibrieren habe ich übrigens auch. Das macht mir aber nicht so eine arge Angst.


    Nach dem Arzt war ich im Fitnesstudio und jetzt schmerzt mein rechter Handballen. Das gibt's nicht. Ich werde noch bekloppt. Habe ich doch auch schon gelesen, dass es bei jmd. mit Schmerzen im Handballen los ging.


    *:)

    Hallo liebe Mitleidende...


    Mir geht es seit ca. 5 Wochen ähnlich.


    Angefangen hat alles damit, daß ich festgestellt habe das meine Hände sobald ich sie anhebe weiß werden....Und ich meine weiß!! Dann beim.autofahren plötzlich der Horror ich dachte ich kippe um (auf der Autobahn) arme und beine wurden ganz schwer und mir war schwindlig. Waren dann in nem kh. Die haben gesagt das muss ambulant abgeklärt werden. Hatte auch höllische kopf und Nacken schmerzen. Hab dann alles abklären lassen (nervenwasser, ekg, sämtliche Bluttests, VEP,NLG, SEP) alles ohne Befund. Soweit so gut....dummerweise habe ich vor rund 1 woche eine subjektive schwäche beider arme festgestellt fühlt sich an als könnte ich nicht fest zupacken aber kraft ist voll vorhanden, das einzige ist das meine Oberarme sobald ich was über herzhöhe erledige etwas brennen wie bei Überlastung halt. Dann hab ich gegoogelt und mein Psychoterror ging los....ALS ganz klar! Hab viel zuviel gelesen. Und bin fix und fertig. Kann keine Nacht mehr ruhig schlafen und hab jetzt seit 4 Tagen zusätzlich Zuckungen überall am Körper, Zehen Waden finger arme überall manchmal ist es besser (vor allem wenn ich in Bewegung bin) und manchmal ist es richtig krass....Ich denke.mir das es von der.psyche kommt aber ich kann die Angst einfach nicht abschalten! Nehme schon Opipramol und mache eine Psychotherapie aber der ALS Gedanke kommt immer wieder. Es macht.mich noch wahnsinnig....

    @ Bayla,

    wie war Dein EMG? Bitte berichte unbedingt bald!

    @ Sarah,

    bei Dir klingt das so gar nicht nach ALS. Du hast Symptome die entweder zu einer Kreislaufschwäche oder zu Panikattacken passen, aber das weißt du ja. Bei ALS werden die Hände nicht weiß, einem wird nicht schwindelig und man bekommt deswegen auch keine Kopfschmerzen. Und wenn Deine Psyche gerade etwas aus dem Tritt ist, kann sie auch gut die Faszis auslösen. Es besteht also absolut kein Grund zur Panik zumal du wahrscheinlich in einem Alter bist, in dem die nicht vererbte form der ALS praktisch nicht vorkommt. Versuch etwas runter zu kommen, auch wenn das schwer fällt!


    LG


    Oli

    Hallo ihr Lieben,


    also, meine Gefühle sind gemischt wie ein Gemischtwarenladen.


    Es wurde WIEDER kein EMG gemacht. Grund: Weiß nicht. Grund des Neurologen: Mein Muskellabor war perfekt, alle Werte super (also CK, irgendwelche Enzyme, und so Sachen), deswegen wolle er mir das erst mal ersparen. (Ist jetzt der zweite Neuro, der das sagt.) Finde ich schön und gut. Ich hätte es gerne trotzdem gemacht, für den Beruhigungsfaktor. Wollte aber nicht protestieren, nicht, dass er mich auf gleich auf die Psychoschiene schiebt, also Mund gehalten. Vorgehen nun: Noch ein MRT. Ausschluss eines Neurinoms. Juhu? NICHT! Das schürt meine Ängste immens, weil jetzt auf einmal wieder Tumore als spaßige Abendbeschäftigung dazugekommen sind, als wären ALS und MS und Parkinson und der Rest der Truppe nicht genug.


    Frust. Naja. Nicht seine Schuld. Also. Am 5.8. noch ein MRT, diesmal mit Kontrastmittel, dann 1.9. Neuro Termin 3.0, Bilder besprechen und falls die dann in Ordnung sind, DANN machen wir ein EMG.


    Gestern und heute tagsüber hatte ich unfassbar gute Laune. Denn: Hirntumor ist es eh nicht (das hätte man doch im November schon auf dem MRT gesehen). Muskelkrankheiten hält er für so unwahrscheinlich, dass er mich nicht darauf untersucht. Aber seit heute Abend schleichen sich wieder die Zweifel ein. Was, wenn da doch was wächst? Was, wenn er auf der total falschen Fährte ist? Seit heute Morgen - wohlbemerkt, da war die Laune noch gut, zuckt auch wieder alles, sogar das Auge mehr als sonst und jetzt bin ich wieder soweit dass ich explodieren könnte.


    Ich weiß auch nicht. :( Ist das gut, ist das schlecht? Schließt ein "perfekes" Muskellabor ALScheiß aus? Was hätte man auf dem EMG gesehen? Was soll die dumme Delle an meinem Handgelenk? Was, wenn in meinem Kopf was ist? Ist es gut, dass er kein EMG macht? Warum muss ich jetzt wieder bis September warten?

    ???


    Daumen hoch für den Neuro, gründlich wie er is, aber. Blehhh. Ach Mann, ich brauche Urlaub. :(v

    @ Bayla,

    so ein scheiss. Aber Ärzte denken natürlich immer vom schlimmsten aus und bei einem Tumor müssten sie ich später einen Vorwurf gefallen lassen. Bei der ALS ist es ja eigentlich egal, wann sie entdeckt wird, weil man eh nichts dagegen tun kann. Außerdem zeigt ein EMG auch nicht viel mehr, als das Faszikulationen da sind (die Intensität der Faszis kann da ein Indiz sein, aber es gibt auch BFS mit sehr hohen Amplituden - letztlich ist das EMG bei der Diagnose eben auch nur ein Indiz von vielen. Das erhoffte: sie haben sicher keine ALS wird auch danach nicht rauskommen können). Und wenn Du einen Tumor hättest dann müsste der ja schon da sein, seit Du die ersten Symptome hast. Dann aber müsstest Du jetzt nach so langer Zeit deutlich schlimmere Symptome haben. Auch wenn ich nerve: entscheidend ist, was ist und nicht was sein könnte. Du hast ne Delle am Handgelenk aber keine klinische Schwäche. Muskellabor ist perfekt. Die Symptome sind zu lange da, um von einem Tumor zu kommen. Ein MRT war ob. => also nach allem was Stand heute ist, sind es BFS. Nur das zählt!


    Wer weiss schon, was morgen ist? Aber Stand heute brauchst Du Dir keine Sorgen machen. Einhörner gibt es nicht.... ;-)


    Kopf hoch


    Oli

    Hallo Leute


    War jetzt glaube ich 2 Wochen nicht mehr hier. Ging mir nicht besser aber auch nicht schlechter.

    @ oli

    Ja ich habe seit kurzem auch am Morgen nach dem Aufstehen schmerzen im Fuss also dort bei der Achiles und Fussohle...geht dann nach ein paar mal drauf treten wieder. Wie ist es bei dir?


    Ich habe auch versucht, nur auf den fordere Fuss zu hüpfen, wie soll ich das beschreiben? Also nicht mit der ganzen Fußsohle sondern nur mit dem vorderen Teil. Also rechts geht z.b 60 mal ohne Probleme. Rechts da wo ich die Beschwerden habe geht es 60 mal aber die letzten 10 mal mit schmerzen und dann auch als hätte ich keine Kraft mehr.


    Kannst du mal deinen Freund fragen was er dazu meint?


    Ich muss noch erwähnen was mir die letzten Wochen passiert ist ist fast unglaublich....


    Bei einer Präsentation meines Chefs bemerkte ich dass er den linken Arm merkwürdig hält. Irgendwie so als könnte er ihn nicht mehr bewegen...ich dachte mir na ja also jetzt spinnst du total...dann beobachtete ich seinen Arm genau und was sehe ich.....seine Muskeln im Arm zucken ohne Unterbrechung.........er kann den Arm fast nicht mehr bewegen!!!!!!


    Er ist 63 Jahre alt. Hatte letzte Woche einige Arzttermine, uns hat er aber noch nichts gesagt. So ein mist !!!!


    Dann letzten Freitag hat ein Kollege die Diagnose Krebs bekommen, mit 26 !!! Also ich bin echt am Boden zerstört! :-(((

    Ohje xani,


    ich drücke deinem Chef und deinem Kollegen die Daumen! :|N Mein Bruder würde zu sowas ganz salopp sagen: Verbessert deine Statistik (Natürlich nicht böse gemeint - damit hat er immer meine Mama getröstet, als jemand aus ihrer damaligen Krebs-Hilfegruppe rückfällig wurde). Ach, wie gemein das Leben doch sein kann :-(


    Aber wenn du rumhüpfen kannst, dann ist das doch ein super gutes Zeichen! :-) Mein linker Fußt tut auch weh. Und kribbelt. Und zuckt ab und an. Was auch immer er mir kommunizieren will, er ist nicht sonderlich gut im sich-verständlich-machen.

    @ Oli,

    ja, diese Einhörner! Ich muss mir mal irgendwo eins hinkleben, damit ich daran denke, dass es sie nicht gibt. Aber diese gemeinen Zweifel. Die sind eben doch da, und heute Abend irgendwie ganz besonders. Gerade beschließt auch die Außenseite meines Beines, weh zu tun, als würde man die Oberfläche mit Nadeln pieksen. Ob es doch das EMG wollte und nun simuliert? ;-D


    Ahhh. Ich verfluche den Tag, als ich auf den ersten ALS-Blog geklickt habe. Die armen Menschen wollen ihren Weg teilen, und das möchte ich ihnen selbstverständlich gönnen, aber für mich ist das Internet dadurch ein psychisches Minenfeld, und ich hohle Nuss latsche an manchen Abenden immer noch geradeaus hinein.


    Heute ist doof. :(