@ Bo,

    Du hast vollkommen Recht und es tut sehr gut, dass so zu lesen. Vom Verstand her sehe ich das auch so, aber der Verstand kann die (Angst-) Gefühle halt nicht immer kontrollieren. Trotzdem gut, sich daran zu erinnern!


    LG


    O

    Ach Oli, ich teile ja das gleiche Problem.


    Aber wir sind so auf diese ALS Geschichte fixiert, das wir ganz vergessen, dass es noch ganz andere Krankheiten gibt, bei dem es schnell vorbei geht. Stellen wir uns vor wir gehen mich Bauchschmerzen zum Arzt und bekommen nach ein paar Untersuchungen die Diagnose Leberkrebs mit gestreuten Metastasen... 😱


    Dann ist es sogar noch schneller vorbei als mit ALS. Aber an diese Möglichkeit denkt keiner, wobei die Satistik hierbei das noch wahrscheinlicher eintreten lässt.


    Also freuen wir uns doch darüber dass es uns jetzt und heute gut geht, wir können nicht in die Zukunft schauen und sehen was uns noch erwarten wird. Das ist auch gut so. :)D

    Ich habe da nochmal eine Frage, ich habe letztens ein Video gesehen, von einem Mann, der ALS hat und der meinte, dass es mit Zuckungen begonnen hat. Bei ihm hat man ganz krass am Arm gesehen, dass die Muskeln erschlafft waren und das es an der einen Stelle wirklich ununterbrochen gezuckt hat. Ist das normal bei ALS, dass es dann wirklich immer zuckt ohne Unterbrechung?

    Also ein orthopäde hat nach 5 Wochen endlich eine Diagnose gestellt....hab thoracic outlet syndrom. Deswegen die weißen arme. Soweit so gut. Zuckungen sind zwar besser aber mein rechtes BEIN spielt plötzlich verrückt. Hatte bestimmt 3 Monate mit einer nervenwurzelentzündung zu kämpfen. Als diese schmerzen weg waren ging es los im.knie. Kann mich kaum hocken oder Treppen laufen ohne schmerzen. Seit 3 Tagen nun gefühlte schwäche in dem bein sowie Krämpfe. Auch wieder schmerze im Ars*÷% aber nur in bestimmten Positionen. Hab keine fußheberschwäche aber ich hab das gefühl das ich komisch laufe. Jemand ähnliches erlebt?

    @ Sarah,

    Das mit dem komisch laufen kommt daher, dass du dich auf deinen Gang konzentrierst.

    @ All,

    Habe gestern mal wieder meinem Freund getroffen, der Neuro im Krkhs ist. Da er 500 km weit weg wohnt, hat er mich noch nie untersucht. Habe ihn gefragt, ob ich mal vorbeikommen kann. Er antwortete, das könne ich gerne tun, aber er kann jetzt schon sagen, das dabei jedenfalls keine ALS diagnose rauskommen kann weil


    1. Anfang 40 zu jung


    2. Immer und wirklich immer die Schwäche zuerst kommt


    3. BFS ein Alltagsproblem ist und viel hauefiger vorkommt, als man denkt. Die meisten Menschen bemerken das aber nicht mal. Es ist auch vollkommen unerheblich wo und wie oft man zuckt, da BFS in allen Varianten vorkommt.


    4. Er hat etwa 300-500 Patienten pro Jahr, die zucken. Und das schon viele Jahre. Bei noch nicht einem einzigen, der wegen Zuckungen kam wurde ALS diagnostiziert. ALS Patienten kommen, weil irgendwas nicht mehr funktioniert.


    5. Es kann gut sein, dass einem die bfs lebenslang erhalten bleiben. Das ist aber medizinisch unproblematisch und wenn man das akzeptiert hat, wird es einen kaum noch stören.


    Das haben wir zwar alle so oder so ähnlich schon gehört oder gelesen.


    Das aber nochmal so deutlich von einem erfahrenen Spezialist zu hören hat mir sehr gut getan, weswegen ich das mit euch teile.


    O

    Das heißt also das mein nervige zuckenden Augenlid mir evtl mein leben lang erhalten bleibt... heut zuckt andauernd mein Daumen, alle paar Minuten..naja trotzdem danke für den Beitrag , hat auf jeden fall was beruhigendes, schönes Wochenende allen

    Ich bin so froh das ich hier gleichgesinnte gefunden habe...sowas hilft ungemein. Mache eine Psychotherapie und hoffe das ich in ein paar Monaten mein altes leben wieder habe. Krass fand ich das ich durch meine generalisierte Angsterkrankung innerhalb von 4 tagen 2 kg abgenommen habe. Das merke ich jetzt auch an den Muskeln. Hatte gestern in meinem rechten bein einen ganz ganz kurzen Krampf als ich mich gestreckt habe. Da merkt man das durch den Stress auch die letzten Reserven aufgebraucht werden. Ich finde es echt erstaunlich zu was die Psyche im Stande ist :-o

    Hat eigentlich noch jemand Lust, sich in unsere Symptom-Vergleichs-Tabelle einzutragen? Falls ja, meldet euch gerne kurz per PN. :)D


    Hoffe, ihr hattet ein schönes Wochenende mit wenig Zuckern! Bei mir ist es aktuell okay, nur die rechte Hand tut weh, alle Knochen knacken und ich beschäftige mich zu viel mit dieser Delle in meinem Handgelenk. Aber Mittwoch ist wieder Therapie, ich hoffe, das hilft dann.


    Wie geht es euch? @:)

    Aaaahhhhh.


    Krise.


    Hat bei jemandem von euch schon mal die ganze Hand gezuckt? Bei mir hat vorhin der linke Daumen losgelegt und das nächste was ich merke ist dass all meine Finger sich bewegen.


    Es war so gruselig, dass eine meiner schlimmsten Panikattacken jemals darauf folgte. Zum Glück war mein Freund da. Kann jetzt noch nicht klar denken.


    Dass eine ganze Hand zuckt ist ja wohl wirklich kein gutes Zeichen? Ich bin gerade sehr irrational und verzweifelt. Help.

    Ich habe das öfters, zwar nicht an der Hand aber dafür an den Zehen... Da bewegen sich diese auch. An der Hand bewegen sich auch mal einzelne Finger.


    Bei *** bewegen sich keine Finger oder sonstige Körperteile.


    Mach dir ein Gläschen Wein auf und ruhig Blut ;-)

    Danke phobikerin :)


    Ich bemühe mich, aber uh, diese Woche ist schlimm. Jetzt zucken rechter Oberschenkel und linke Wade ständig.


    Das mit der Hand hängt mir immer noch nach.


    Jetzt habe ich wieder 6 Wochen bis zum nächsten Neurologie Termin vor mir. Das macht mich alles so wahnsinnig.