Also bei mir ist es auch gerade wieder etwas schlimmer ich weiß wirklich nicht woran das liegt...


    Ich war Anfang März beim Neurologen, nachdem ich im Januar/Februar das Gefühl hatte das meine rechte Hand etwas schwächer wird und bei schnellen Bewegungen leicht brennend verkrampft und steif wird.


    Das war derselbe Neurologe bei dem ich auch 2014 mit meiner ALS Angst war. Wir haben das auch nochmal aufgerollt und er hat sich alles durchgelesen und gemeint das es nach 2 Jahren dann eigentlich das nicht sein kann. Auch damals habe ich schon ein verändertes Gefühl im rechten Arm / Bein wahrgenommen.


    Er hat deshalb auch auf ein erneutes EMG verzichtet da die klinische Untersuchung an Armen und Händen komplett unauffällig war. Ein NLG an den Armen war ebenfalls unauffällig.


    Letzen endes hat er dann gemeint das es wahrscheinlich ein beginnendes Ulnarisrinnensyndrom ist oder es sich um eine Dystonie handelt. Speziell bei Musikern soll es dazu häufiger kommen man würde dazu auch "Musikerkrampf" sagen.


    Mit der Diagnose habe ich mich dann auch erstmal abgefunden und es wurde dann auch die nächsten Wochen nicht schlimmer bzw. ich habe es vielleicht einfach ausgeblendet...


    Jedenfalls bin ich der Meinung das dieses krampfgefühl jetzt wieder stärker zu spüren ist, ich merke es deutlich beim Gitarre spielen. Ich kann zwar noch alles spielen aber es wird teilweise schmerzhaft.


    Zusätzlich wurde bei mir der Verdacht auf ein Outlet-Impingement der rechten Schulter gestellt, ich weiß aber auch nicht wirklich ob das hiermit zusammenhängen kann.


    Meine Beschwerden im rechten Bein sind allerdings nach einem halben Jahr Ausdauertraining komplett verschwunden...


    Ich hab zurzeit einfach wieder Schiss vor der ganzen ALS Sache wegen der Hand und ich habe echt keine Lust schon wieder zum Arzt zu rennen. :(

    In den letzten Monaten, in denen hier wie immer um dasselbe diskutiert wird, kann ich meinen Kopf im Liegen so gut wie nicht mehr anheben, schon gar nicht zur Brust. Aufstehen klappt nur, wenn ich mich zur Seite drehe, und dann mit Hilfe der Hände stückweise aufrichte. Wenn mich jemand an den Händen hochzieht, dann bekomme ich zwar meinen Oberkörper aus dem Liegen noch etwas aufgerichtet, allerdings kommt der Kopf nicht nach, und hängt nach hinten über.


    Und dabei ist die Schwäche noch nicht einmal das, was mir wirklich Sorgen macht bzw. die Lebensqualität zunichte macht.


    Nur mal so als Gedankenanstoß...wenn auch nur irgendeiner von euch eine schwerwiegendere neuromuskuläre Erkrankung hätte, hätte sich in der ganzen Zeit des Diskutierens schon längst ganz andere Symptome gezeigt.

    Es gibt von allem auch andere und langsamere Verläufe, das kann sich bei jedem anders zeigen. Du hast deine Symptome auch nicht erst seit ein paar Monaten, sondern begonnen hat es auch bei dir vor langer Zeit.


    Ich kann seit Wochen nicht mehr zuende gähnen, die Zunge zuckt spürbar und sichtbar, ohne dass ich sie anspanne. Klar, deine Beschwerden sind einschränkend und das soll kein Vergleich sein, wessen Symptome schlimmer sind. Ich schieb auch keine Panik aktuell. Trotzdem kommen bei mir auch Symptome hinzu, die nicht wieder verschwinden.

    Ja, weil du zu stark auf deiner Körper achtest!


    Wie gähnt man ohne die Zunge anzuspannen? Das musst du bewusst machen.


    Wenn ich den ganzen Tag auf meiner Körper achten würde, würde ich nichts gebacken kriegen.


    Man lernt einfach die Lähmungen zu kompensieren. Klar muss man aufpassen- kochenendes Wasser über die Beine oder schwer stürzen, ist ja nicht witzig. Aber ihr habt nur eine gefühlte Schwäche und Muskelzuckungen. Die Angst macht der Reste.

    Luci, ich achte bestimmt auf meinen Körper, ja. Aber das macht auch bei keinem gesunden Menschen, dass die Zunge derartig zuckt. Auch über benigne Faszikulationen hab ich in einem wissenschaftlichen Artikel mal gelesen, dass sie nicht die Zunge betreffen, es aber zu Zuckungen der Zunge wegen Angespanntheit kommen kann. Aber ich schätze nicht so, wie es sich bei mir darstellt. Ich bin froh, dass ich noch nie ALS Zunge, Fibrillationen o.Ä. gegoogelt hab und keine Videos gesehen hab. Das hab ich meiner Therapeutin auch erzählt, wenn das dann meiner Symptomatik ähnelt, würde ich durchdrehen.


    Klar, wenn ich mich ablenke, nehme ich die Zuckungen nicht so stark war. Es existiert aber trotzdem und ich hätte einfach gerne eine Diagnose dafür, für die zeitweisen Muskelschmerzen und dafür, dass die Hände steif werden bei nur einem Anflug von Kälte oder kaltem Wind!


    Das ist ja auch meine Hoffnung in diesem Thread: dass jemand, der ähnliche Beschwerden hat, entweder eine Diagnose bekommen hat oder etwas gefunden hat, das hilft.

    Zitat

    erst seit ein paar Monaten, sondern begonnen hat es auch bei dir vor langer Zeit.

    Nein. Neurologische Beschwerden habe ich erst seit Anfang 2014. Mag sein, dass die Krankheit vorher schon in mir aktiv war - nur: dann merkt es kein psychisch gesunder, nicht auf seinen Körper fixierter Mensch, wenn er für sich keine Symptome hat.

    Zitat

    Neurologische Beschwerden habe ich erst seit Anfang 2014.

    So, das sind dann jetzt auch schon über zwei Jahre, in denen du merklich Beschwerden hast.


    Bei mir ist es zwar schon etwas länger, aber auch in den letzten zwei Jahren stärker geworden mit den Zuckungen, Schmerzen und auch mit Sprachschwierigkeiten wegen der Zungenzuckungen - das ist erst seit letztem Jahr.


    Man kann also sagen, für psychisch gesunde Menschen merkliche Beschwerden, die z.B. die die Aussprache bestimmter Laute betreffen, habe ich seit Mitte letzten Jahres und seitdem verschlechtert sich das langsam, aber es kommt immer was dazu, z.B. jetzt mit dem Gähnen.