Wenn ich könnte, würde ich einfach all diese Betroffenenseiten für uns alle sperren. Die machen einen dermaßen verrückt! Das sind Einzelschicksale, schrecklich, aber nicht unsere. Das muss ich mir jeden Tag sagen.


    Das Atemgeräusch beim drehen habe ich auch. Die Lunge ist dann ja auch nicht in ihrer normalen Form - das liegt 100% daran.


    Dieses Gefühl, gegen ein Gewicht anzuatmen ist meiner Meinung nach bei uns - das hab ich nämlich auch - rein psychisch. Wir spüren im wahrsten Sinne des Worts die Last unserer Angst. Ich zB nutze gar nicht mein volles Atmenvolumen weil ständig verkrampft und panisch und flache Atmung und Stress. Macht das Sinn?


    Bitte bitte, themaster, hör auf die Seiten zu lesen. Ich weiß, wie schwer es ist, aber es zu lassen entlastet psychisch ungemein.


    @phobikerin Dann bilde ich mir das nicht ein! Gut. Also, nicht gut, aber immerhin. Schön zu hören dass du es mit Physio in den Griff bekommst! Ich muss da auch dringend mal was tun. Ich sitze ja seit Oktober nur am Tisch und war wenn es hoch kommt 3 mal joggen und hab sonst keinen Sport gemacht. Kein Wunder, wenn da meine Beine protestieren.


    Aber deine anfängliche Panik verstehe ich total - das fühlt sich genau so an, wie man es sich vorstellt, wenn der Fuß nicht mehr ganz mitspielt.


    Aber scheiß auf die blöde Angst! Heute nicht mit mir! ]:D

    @ bayla,

    wieder ne parallele. Bei mir ist es schon seit Jahren am re großen Zeh so. insbesondere wenn ich ihn hochziehe kribbelt es wie eingeschlafen.


    Brauchst keine Panik haben. Ganz im Gegenteil: ist ein gutes Zeichen, denn ALS betrifft die Sensorik nicht (also kein Kribbeln usw). Je mehr Symptome wir haben, die nicht bei einer ALS vorkommen, desto sicherer ist es was Anderes.


    Du solltest versuchen, Dich mind. 3 mal pro Woche zu bewegen. Walking reicht auch. Idealerweise auch danach Sauna oder was anderes zum Entspannen. Notfalles reichen aber auch ausgiebige Spaziergänge an der frischen Luft.

    @ All,

    wenn ich länger sitze, kann ich die ersten Schritte kaum richtig auftreten. Knöchel und Fuss schmerzen. Kennt das jemand auch?


    Oli

    @ Oli,

    das liest sich nach Verspannung. Wenn du immer leicht die Mukeln anspannst (vermutlich unbewusst) verspannst du die. Wenn du die Beine, Knöxhel richtig bewegen willst sich die noch verspannt und müssen erst weich durch Bewegung werden.


    Bei mirzuckt heute auch wieder alles.


    Der linke Daumenballen, aber richtig stark, mal schneller mal langsamer, mal ist wieder ruhe.


    hin und wieder im gleichen Zeitreaum irgendwo am Rücken im Beteich Schulterblatt, dann rechte Fussohle, Ballen vom kleinen Finger, usw.


    Ich habe auch das Gefühl das ich irgenwie unter Strom stehe, so wie ein gespannter Flitzebogen.


    Ich kann mir nur nicht erklären warum, eine Pankiwelle habe ich eigentlich aktuell nicht, ok ... die Gedanken werden natürlich nun wieder durch die Symptome genährt, kamen aber erst danach.


    Das mit der Kalium substitution hat jetzt nicht wirklich eine veränderung gebracht.


    😳 irgendwas passt einfach nicht im Körper und ich erkenne keine Syncronisierung von meinem psychischen Zustand und Symptoausprägung. 🤔

    Hallo zusammen!


    Ich will mich auch mal wieder melden.


    Mein Fußgezucke macht mich bald wahnsinnig. Das geht wirklich die ganze Zeit und nicht nur in Ruhe. Ich kann die Zuckungen sehen oder spüre sie auch nur, ohne dass ich was sehe. Bin ich gut drauf, ignoriere ich es, bin ich schlecht drauf, kommt wieder die Panik hoch.


    Wie war das mit 3x innerhalb von 10 Sekunden? Da komme ich locker drauf. Das macht mich auch wieder panisch.


    Seit einiger Zeit mache ich Liegestützen (35, 20, 20, 25) und 110 Kniebeugen. Zusätzlich gehe ich 2x pro Woche ins Fitnesstudio. Ich merke aber auch eine erhöhte Krampfneigung im zuckenden Fuß. Ich muss quasi nur mal stark anspannen und schon ist der Krampf da.


    *:) Nell

    @ Nell,

    das mit der (gefühlten) Krampfneigung im zuckenden Muskel habe ich auch in der linken Wade als diese gerade mal wieder ein Hotspot war.


    Die Varianz der Zuckfrequenz deckt das ganze Spektrum ab von einmal Zuck bis Handyvibrieren im Unterarm bis mehrfaches unregelmäßiges sich wiederholendes Zucken innerhalb weniger Sekunden. Auch habe ich Tage, bei denen mal fast gar nix zuckt.


    Da es sich aber nicht länger (Tagelang) auf eine Stelle konzentriert sondern komplett fluktuiert, beruhigt mich das wieder. Aber nerven tut es trotzdem und die Frage "warum und was könnte die Ursache sein" bleibt unbeantwortet. ???

    ich hatte mal eine Fubula Fraktur (Wadenbein) und da wurde ein Nerv geärgert (Peronäis oder so) ich konnte meinen großen Zeh nicht mehr anheben. Gefühl etwas pelzig. Abbeugen ging aber nicht anheben, andere Zehen ohne Pobleme.


    Selbst mit höchster Willenskraft rührte sich da nix.


    Der Nerv hat sich über ca. 1,5 Jahte wieder gerappelt und es geht wieder wir früher.


    Was ich sagen wollte, so stelle ich mir ne klinische Schwäche bzw. ALS vor. Da geht einfach nix mehr, es hat nicht weh getan, keine Krämpfe und kein Muskelkater.


    Du hast keine Schwäche, oder? Also hast du auch keine "Ansteuerdefizite".

    @ Nell,

    Krämpfe bei / nach Muskelkontraktion sind kein Indiz für die ALS. Da bekommt man vor allem Nachts in Ruhe ständige Krämpfe (vor allem Wade). Wenn ich meine Zehen kräftig abknicke, bekomme ich seit Jahren immer gleich einen Krampf im Zeh.


    Und zur Frequenz: erst einmal wurde die Häufigkeit als Kriterium zur Abgrenzung benigne zu maligne ja verworfen. Zweitens ist mir nicht klar geworden, ob sich die Häufigkeitsmessung auf den Körper, die Region oder die genaue Stelle beziehen. Seis drum. Wir haben nichts und müssen "nur" davon überzeugt sein. Dann wird's auch besser...


    Oli

    Hallo zusammen,


    keine Angst, ich bin nicht geheilt ;-D . Ich hatte nur derart viel um die Ohren, dass ich nicht wirklich zum Schreiben kam. Momentan zucken vor allem die hinteren Oberschenkelmuskeln; Waden und Füße natürlich wie immer rund um die Uhr. Wenn ich einen hammermäßigen Ausflug zu Fuß mache, so 1-2 km, dann sind die Zuckungen in den Waden fast wie Nadelstiche zu spüren, sonst merke ich sie eigentlich kaum. Gut, früher lief ich schon einmal 30 km pro Wanderung ohne Beschwerden, aber man wird ja älter.


    Mich nerven vor allem die krampfartigen Verspannungen, die in den Waden immer wieder auftreten. Zudem habe ich wieder einen Schmerzpunkt in der hinteren Oberschenkelmuskulatur rechts. Wenn ich mich bücke, zieht es da sofort.


    Neulich hatte ich die Zeit, mal wieder aufs Fahrrad zu steigen. Ich fuhr knapp über 40 km mit einem Schnitt von 25 km/h auf der Ebene, das ging eigentlich problemlos. Allerdings krampfte es in meinem hinteren Oberschenkel, dort, wo es sonst auch weh tut, und wenn ich mal richtig reintrat, meldeten sich auch die Waden.


    Positiv ist zu berichten, dass die Hände mir viel weniger Ärger bereiten, die sind schon länger nicht mehr so steif und auch die Zuckungen des Daumenballens und an der Handaußenkante sind derzeit weg. Ebenso die Krampfneigung in der Mittelhand.


    Was mich an der Chose wundert: Psychisch gehts mir gar nicht so schlecht, klar viel Stress bei der Arbeit und zuhause sehr anstrengend mit Hummelkind und wenig Schlaf, aber die ALS Ängste sind eigentlich komplett weg. Wir (also die Zuckungen und ich) feiern ja auch bald den ersten Geburtstag, da wird es halt zunehmend noch unwahrscheinlicher!


    Und wie läuft es bei euch? Wer hat ähnliche Probleme?


    *:)

    @ Nell,

    hier wieder der Rat: konzentriere dich auf das das was und nicht was sein könnte. Du hast Zuckungen. Ja, aber das ist kein Zeichen der ALS, solange nicht eine klinische Schwäche dazu kommt. Und die hast Du nicht. Also ist es Stand heute kein ALS. Das ist alles was zählt.

    @ Schwarzwaldbue,

    Dir als Fachfrau brauche ich das ja nicht zu sagen - aber schon mal an Fibromyalgie gedacht?


    LG


    Oli