Symptome einer Niereninsuffziens oder Fibromyaglie?

    Hi,


    also hab schon mehrere Berichte über meinen momentanen Zustand verfasst. Nach langem hin und her bin ich nun doch noch auf meinen 1. Verdacht gestoßen. Doch ehrlich gesagt bin ich jetzt total verwirrt, da meine Ärzte mich echt in der Luft hängen lassen.


    Kurze Infos:


    - Bin 29, weiblich


    - 2009 hatte ich eine Lymphdürsenkrebserkankung


    - aufgrund des primären Tumors im kleinen Becken eine Nierenschädigung davongetragen OHNE DIALYSE oder MEDIKAMNTE oder NACHFOLGETEHRAPIE!!!


    - 8x Chemo, 30 Bestrahlungseinheiten


    - Doppel J Schienen (sind draußen)


    - 1 Jahr und 2 Monate Nierenkatheter beidseits mit häufiger Infektion der Harnwege. Katheter sind heute komplett entfernt.


    - seit 2 Jahren in Vollremisson (Krebsfrei)


    Ich bin echt mit meinem Latein am Ende und meine Ärzte helfen mir im Moment nicht weiter. Ihr könnt euch sicher sein, dass ich schon alle nötigen Schritte gegangen bin, doch schlauer bin ich immer noch nicht geworden. Hausarzt sagt: ist psychosomatisch, Onko sagt: ist kein Krebsrezidiv (na immerhin) gehen sie mal zum Rheumadog, kann ihnen net helfen, Urologin sagt: Nieren sehen gut aus, Wehrte stabil


    aber, ich habe VERDAMMTE HACKE WIRKLICH BESCHWERDEN!!!!! Begonnen hat es Ende Dezember. Ich bin mir einfach nicht sicher ob meine Psyche wirklich auslöser ist, aber ich kann zumindest sagen, dass da eine plötzliche ganz starke WAHRNEHMBARE Angst in mir aufgekeimt ist, dass ich ein Rezidiv haben könnte und somit kaum mehr Therapierbar wäre durch meine Nierenschädigung. Wegen hochdosierte Chemo und gedöns halt. Das hat mich gepackt!!!


    Nun weiß ich nicht 100% ob erst die Beschwerden da waren und dann die Angst oder anders herum. Als (Ex)Krebspatient lebt man ohnehin immer mit subtiler Angst.


    Nun ja, hier die Symptome:


    - erst war es eine latente, leichte Übelkeit, ging vorbei


    - dann Schmerzen in der linken Flanke, Untersuchung zeigte, Niere sieht OK aus (es war die stärker betroffene Niere), Urin zeigt verkeimung. Antibiose genommen, Verkeimung weg, Schmerz kurzzeitig auch, Schmerz wieder da, Urin aber gut!


    - feststellung Milz leicht vergrößert (da kam mein Kurzschluss, einfach nur noch ANGST, den vergrößerte Milz ist oft typisch für Lymphome) Art meint aber, gibt keinen Grund zu sorge, das wäre wohl bei mir so.


    - ALLE Untersuchungen des Blutes, Ultraschall etc. ohne Befund auch bei meinen weiteren Symptomen


    - SCHMERZEN!!!!


    - SCHMERZEN!!!!!!


    - SCHMERZEN!!!!!!!!


    - Darm oben links unter dem letzten Rippenbogen tat total WEH!!! Zog sich weiter runter in den Darm (alles IMMER links), irgendwann gabs es leichte Koliken, besonders nachts.


    - Becken links tat weh (eine Zeit lang richtig brutal) Beckenschmerz kenne ich schon immer, aufgrund meiner Rückenbaustelle. Schiefes Becken, Hohlkreuz, Ischiasbeschwerden seit jüngsten Tagen, doch das hier war ANDERS!!!


    - Gebärmutter fing an weh zu tun, blitzartige, kurzzeitige Krämpfe, doch der Gyn sagt: was für ein schönes Organ, alles SUPER!!


    - Kreuzbein beginnt zu Schmerzen (alles psychosomatisch *aha*)


    - teilweise SO verpsannter Nacken, dass die Drehbewegung extrem erschwert wird


    - Schulterschmerzen


    - Brustwirbelsäule und Brustbein Druckgefühl und Schmerz


    - linke untere Rippe schmerz manchmal so brutal, als wollte sie durchbrechen


    - Mittlerweile ist der Beckenschmerz GOTT SEI DANK sogut wie weg und auch die Darmschmerzen gibt es nicht mehr (bis auf starkes blubbern und gluggern (ohne Schmerz) und manchmal kurzzeitige nächtliche Koliken (wirklich KURZ)


    DAFÜR KAMS ABER JETZT GANZ DICKE:


    - Seit dem 21.02 habe ich plötzlich starke Schmerzen in den Beinen bekommen (als hätte ich lange gestanden oder ähnlich), am nächsten Tag waren es auch die Arme... jetzt tut beides weh. Aber NICHT die Knochen, sonder die Muskeln, vielmehr die Bänder an Handgelenken und besonders an den Fußgelenken. Es tut mal mehr weh, mal weniger, manchmal gar nicht (oder eher so subtil, dass ich es ignorieren kann).


    - Nur Bewegung hilft im 1. Moment, doch danach ist es oft noch schlimmer.


    - Missempfindung und Schmerz im Intimbereich (auch sexuelle und das war bis zum 02.02 100%ig NICHT SO, es kam PLÖTZLICH wie alles andere von heute auf morgen)


    - Herz Rhytmus Störungen hatte ich schon immer. Wurden mehrmals untersucht, aber alle mit dem Ergebnis dass es alles OK ist und im Normbereich, doch jetzt habe ich diese Herzstolperer öfter und verspüre sie intensiver (glaube ich zumindest)


    - hatte auch Entzündung des Zahnfleisches (was ich sonst so gut wie nie hab, da meine Zustand von Zähnen und Mund sehr gut ist). Allerdings habe ich dort einen Zahn mit leicht offenenliegendem Zahnhalz... also, kein Plan, könnte auch daran liegen.


    - latente Schlafstörung. 2, 3 Nächte schlafe ich sehr gut und dann wieder eine total beschis**ne Nacht, oft wache auch, oft auch mit Muskelzuckungen im Rückenbereich oder Schmerzen/Verspannungen im Nacken, Beckenschmerz, "überhitungsgefühl" der Muskeln. Die Haut ist normal warm, doch die Musklen fühlen sich innerlich heiß an.


    Im Großen und Ganzen muss ich jetzt sagen, habe ich meine AKUTE Krebsangst ziemlich gut überwunden. Psychoonkolen haben mir mehrere NICHT geholfen.


    Ich bin jetzt wieder entspannter und ruhiger und seit dem sind die meisten Schmerzen und Verspannungen gut weg. Doch die mittelstarken Muskelbeschwerden und das ständige Gefühl von "überdehnten oder überlasteten" Bändern und Sehnen ist geblieben. Jeden Tag, zu jeder Zeit, egal wann. Nur in starker Bewegungsphase merke ich nichts.


    Ich habe keine depressiven Verstimmungen, bin aber schon relativ oft müde bzw. ist es keine bleierne Müdigkeit, sondern mehr so eine: selbst wenn ich 10 schlafe, aufwache und mich eine Stunde später wieder auf die Couch lege, könnte ich weiter pennen ohne Probleme".


    Ansonsten bin ich trotz allem Leistungsfähig und Motiviert. Sprich nicht lethargisch oder verstimmt, zumindest nicht sichtlich. Depression haben ja viele Formen und mit meiner Vorgeschichte... mhm...


    jetzt habe ich viel über Fibro gelesen und kam in dem Zusammengang auch auf einen Phosphatüberschuss im Körper. Ich bin jetzt TOTAL verunsichert. Meine Urologen sagten immer, mit der Niereneinschränkung die ich hätte, ließe es sich normal für den Rest meines Lebens leben. Mein Kreatinin schwank zwischen 1,4 und 1,9 immer hin und her die letzten Jahre. Im Augenblick bleibt es so bei 1,6. Ich verstehe nicht so ganz die Einteilungen. Das Internet sagt, ein Kreatinin unter 2 mg/dl wäre noch eine leichte Schädigung, aber in meinen Gesprächen konnte ich eine mittelschwere Nierenschädigung heraus hören. Mein Serumkreatinin lag in der Chemozeit immer so bei 48 und alles unter 50 ist schlecht, sprich starke Schädigung. Aber vielleicht ist es in der Chemozeit auch stark verfälscht durch die Zytostaikas. Jedenfalls habe ich gelesen, dass bei einer Niereninsuffziens ebenfalls vermehrt Phospate im Körper verleiben und zu einer sogenannten Hyperphosphatämie kommen kann. Mit recht ähnlichen Symptomen wie bei der Fibro. Eben Schmerz der Weichteile (Muskeln und so), Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Appetitlosigkeit, Lethargie, Hämaturie, Krampfanfällen, Muskelkrämpfen, Tetanie, Kreislaufkollaps, sowie Herzrhythmusstörungen.


    Na ja, aber ich fühle mich so eigentlich wirklich fit, bis auf die Schmerzen und die Dauerbelastung "Angst!"


    Ich weiß, ich hab jetzt wieder viel geschrieben, aber vielleicht kann mir ja einer von euch helfen... was meint ihr, was ich jetzt machen soll. Meine Ärzte denken schon, ich hätte einen Schuss.


    Kann ich mich auf diese Nierenschwäche- Phosphat Geschichte testen lassen

    Gibt es da Untersuchungen dazu???? Ich habe meine Urologen auch in der Uni immer gefragt, ob ich auf die Ernährung achten sollte und alle meinten, Nö, nö, alles im grünen Bereich... das Netz sagt da aber WAS KOMPLETT ANDERES... was ist los mit dieser Welt???? Wieso gibt es verdammte Hacke keine einheitlichen Informationen über so ein "greifbares" Thema. Als wäre Niereninsuffziens ein Hokus Pokus Thema.


    Was meint ihr ist jetzt die beste Anlaufstelle für mich


    Ich habe einen Termin beim internistischen Rheumatologen und frage mich jetzt, ob ich mit meinem Verdacht noch mal zu meiner Urologin gehen sollte??


    Ich fühl mich einfach gerade im Stich gelassen von der Medizin... *schniefz*


    HILFE!!!! Und danke im Voraus!!!

  • 4 Antworten

    Hmm – hast Du auch einen behandelnden Nephrologen?


    Ich hab nur von Urologen gelesen – für eine Niereninsuffizienz sind die nicht die Experten. Das wäre eigentlich die perfekte Anlaufstelle, um zumindest nephrologische Ursachen klar einschätzen zu können und sich (Ernährungs-)Tipps zu holen. Die Urologen sind da eher die Spezialisten fürs Gröbere ( ;-) ), kümmern sich um Fisteln, Ablaufprobleme, Infekte, etc...


    Sollte sich ein höheres Phosphat herausstellen, kann man das durchaus internistisch angehen. @:)

    Ja, das hatten mir meine Urologen in der Uni auch schon mal gesagt. Ich könne mir einen guten Nephrologen suchen. Ich dachte immer ein Urologe reicht. Keine Ahnung, wäre aber eine gute Sache. Daran habe ich gar nicht mehr gedacht. Hab schon direkt einen hier bei mir gefunden. 8 km entfernt :-) und der Erfahrungsbericht im Netz war sehr, sehr postiv. Scheint ein Arzt zu sein, der wirklich zuhört.


    Danke dir vielmals dafür, dass du mein Zeugs gelesen hast und für dein Antwort.


    Bin mir wirklich nicht sicher. Einige Symptome sprechen ja sehr stark für eine Form der Fibromyalgie (Die Knochenschmerzen, die Verspannung, die Darmprobleme und die Sehnenschmerzen) sind ja alles keine Hinweise für eine Phosphatbelastung bei einer Niereninsuffziens, aber nachdem ich vor meiner Krebsdiagnose alles immer ewig hinaus gezögert habe, mit dem Endergebnis "Stadium Einteilung des Lymphoms Grad IV" passiert mir das nicht mehr.


    Heute renne ich lieber 10x zuviel als 1x zu wenig, auch wenn meine Ärzte meinten, ich sei Gaga!!! Das mag auch alles sein :-) ich will es gar nicht abstreiten, dass es psychosomatischer Ursache sein KÖNNTE, aber ich will mich nicht darauf verlassen. Definitiv nicht!!!


    Ich werde mir jetzt zuzüglich zum Rheumatologen Termin noch einen beim Nephrologen geben lassen. Und wenn es sein muss, gehe ich auch noch so allen anderen "logen" und "isten" bis ich weiß, was ich habe. Ich gebe nicht auf. Dafür war mein Weg bis hierher zu hart und mühsam und wenn man mich heute anschaut, würde kein Mensch drauf kommen, dass ich vor 3 Jahren ein todkrankes Mädel war... dafür habe ich gekämpft!!!


    Danke dir jedenfalls vielmals für deine Antwort @:)


    glg

    Die meisten Patienten mit einer Hyperphosphataemie haben überhaut keine Symptome, weshalb ja auch so viele es vergessen, ihre phosphatsenkenden Medikamente zu nehmen.


    Wenn es so richtig hoch ist, kriegen manche rote Augen und manche Hautjucken. Das ist aber eher selten.

    Genau kann ich Dir nicht sagen, was Du hast, aber folgende Ideen fallen mir hierzu ein.


    1. Wo schläfst Du bzw. hatte ich mein Bett direkt eine Etage über dem Sicherungskasten und hatte viele Beschwerden. Also evl. Elektrosmok?!


    2. Hast Du Dich schon mal auf HelicoBacter testen lassen?


    3. Hast Du nach Antibiotikum auch eine Darmsanierung gemacht?


    4. Hast Du geschaut, ob vielleicht EppSteinBar Virus hast?


    Vielleicht hilft Dir hier weiter mal zu schauen?