mauzmauz, oh schreck...

    ich bin einfach sprachlos...


    :°_


    wollte nur mal eben reinschauen, obs dir jetzt besser geht nach der OP


    und dann lese ich ... ich kann und will das garnicht glauben


    ich hab gedacht du hast es jetzt hinter dir und jetzt sowas...


    und das sagen sie dir so am telefon - wie musst du dich da gefühlt haben?!?


    aber jetzt ist ganz wichtig, dass du dich nicht von der angst überwältigen lässt - die NATÜRLICH kommt in so einer situation! - aber das ende ist das deshalb noch lange nicht! sowas darfst du garnicht denken.


    ich kenne auch menschen die das durchgemacht haben und denen es heute gut geht.


    ich drücke dir auch ganz fest die daumen und fühle und trauere mit dir.


    es tut mir so leid, dass du jetzt wohl noch eine OP durchmachen musst - und wieder ärzte und das alles...


    hast du eine idee wo du einen guten onkologen findest?


    und wieso denkst du es hat gestreut? (nur durch die gewebeentnahme sicher nicht)


    vielleicht ist es ja dein glück gewesen, dass sie es jetzt bei der OP entdeckt haben.


    ich hoffe das beste für dich und halte uns auf dem laufenden, ja?


    alles alles liebe

    Hallo Kati und karakedi,


    danke :-)


    Ich bin einfach nur wütend!


    Dr. Metz hatte meinen ersten histolog. Befund am 28., am 29. war das Kontrastmittel MRT. Bereits zu deisem Zeitpunkt stand fest: bösartiger Tumor und Metastase.


    Am 30.12. hat man mich als "gesund" entlassen ohne mir irgendwas von diesem Befund zu sagen.


    Es wurden noch 2 weitere histologische Befunde angefertigt, einer am 6.1. und einer am 12.1.


    Díagnose: undifferenziertes Liposarkom. Sofortige Entfernung des restlichen Tumors empfohlen von allen Pathologen.


    Angerufen hat man mich erst am 26.1.05. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    WARUM? ???


    Dr. Metz kann mal was übersehen haben- ok. Ist bei den Tumoren sicher nicht immer einfach. Aber bei einem geöffneten bösartigenTumor nicht eine sofortige Nachoperation zu veranlassen, ist eine unverzeihliche Schlamperei.


    Ich hätte umgehend im Dezember noch nachoperiert werden müssen.


    LG, Mauzi

    Seid ihr alle ausgeflogen bei dem schönen wetter?

    hier zumindest scheint die sonne

    @MAUZMAUZ

    hab dir gerade ein mail geschickt - hoffe es ist angekommen


    ich verstehe auch nicht, wie das in so einem fall so lange dauern kann, bis da was passiert

    aber vielleicht besser vorher wird alles ganz gründlich untersucht und geplant, als eine überstürzte "notoperation" bei der dann doch nicht alles berücksichtigt wurde...?


    viel glück auf jeden fall!

    @ANDI

    wie war deine folter-bei-lebendigem-leibe-behandlung (so hat es jedenfalls für mich geklungen) am donnerstag?? hast du es einigermaßen gut überstanden? ich hätte ja soooo angst vor so etwas... ich trau mich ja nichtmal beim neurologen diese untersuchung vornehmen zu lassen, wo sie einem nadeln ins bein stechen (um zu sehen wieviel strom der nerv verliert) :-o:-o:-o


    ich wünsche dir jedenfalls kraft, das zu überstehen und vor allem dass es hilft!! :-)

    @HOI KARIN

    grüezi erstmal in die schweiz *:)


    bei mir ist die bandscheibe zwar noch nicht weg aber nur noch sehr dünn (vielleicht 1mm) und seitlich quetscht sie sich noch raus. mein orthopäde riet aber nicht zu einer OP. welcher wirbel ist bei dir betroffen und wie weit ist er abgerutscht? wie lange hast du schon symptome? ich habe seit mehreren monaten eine art ischialgie. (nur auf bali war's wundersamerweise weg!x:))


    wünsche dir alles gute für deine OP.


    ich bin so genervt, dass meine symptomatik jetzt wieder da ist: permanente ausstrahlung ins rechte bein, teils gefühl wie muskelkater, schmerzen in der ferse beim liegen auf dem rücken, einschiessende schmerzen links im gesäß bei best. bewegung... lange sitzen ist übel, muss ich aber beruflich...


    lieben gruß an alle


    und WENIGER SCHMERZEN FÜR ALLE :)^ (incl. mich)

    Huhu Mauzi *:)

    auch von mir die besten Wünsche für eine rasche Genesung. Nehme mal an, dass Du demnächst dann noch mal operiert wirst? Ich drück Dir die Daumen, dass alles positiv verläuft und die Behandlung erfolgreich verläuft. Denke positiv und gib nicht auf! Du wirst es schaffen und auch diese Hürde meistern, da bin ich ganz sicher.


    :)^:)^


    GLG


    Holger

    Rheumaklinik Bad Wildungen >:(

    Hier nun meine Reha Erfahrungen.


    Bin echt froh, dass ich wieder da bin!


    Es fing ja schon ungünstig an. Der Bus von der LVA in Oldenburg war schon weg. Nach Anruf in der Klinik durfte ich mit dem Zug fahren. War ziemlich ungünstig, ohne das vorher zu planen. 6x umsteigen mit Gepäck dabei. Ich war tüchtig geschlaucht, als ich etwa eine dreiviertel Stunde nach dem Bus in Bad Wildungen angekommen bin. Die Tramal Tropfen, die ich vorsorglich mit hatte, haben gut geholfen. Fahrzeit insgesamt 8 1/2 Stunden. Diagnose des Stationsarztes: verkümmerte Rückenmuskulatur und psychisch bedingte Schmerzen. Denn Schmerz, der länger als 2-3 Monate auftritt, verselbständigt sich und müsste als eigene Erkrankung angesehen werden. Die Therapie bestand aus: Rheumabädern, KG im Wasser, KG in der Gruppe und eine Gruppentherapie in psychologischer Schmerzbewältigung. Dazu sollte ich das Tramal nicht weiter nehmen, wegen der Abhängigkeit. Statt dessen Ibuprofen, Novaminsulfon, Paracematol und für nachts ein Psychopharmakon, zum besseren schlafen, das hab ich aber nicht genommen. Und die anderen Medikamente hatten null Wirkung. Durch die ganzen Aktivitäten ist da schon eine grössere Belastung gewesen, das war deutlich zu spüren.


    Meine Übungen hatte ich die ganze Zeit ja schon zu Hause noch gemacht, also so verkümmert kann die Rückenmuskulatur nicht gewesen sein. Aber das sind so die Standardsprüche der Ärzte gewesen. War übrigens kein Orthopäde darunter, die sind halt spezialisiert auf Rheumaerkrankungen. Einige Patienten mit Rückenbeschwerden waren auch dabei. Je nachdem wie lange die damit schon zu tun hatten, ist das als Verschleiss diagnostizitiert worden. Und gegen Verschleiss kann man nichts machen, ausser Schmerztherapie, so heisst es in der Klinik! Das bedeutet Tramal, Tramadol, das könnte man durchaus 20 – 30 Jahre ohne Bedenken nehmen. Die Leber wird dabei zwar ziemlich geschädigt, aber durch die Schmerzfreiheit wäre die Lebensqualität besser. Das stimmt wohl, aber dafür lebt man dann ein paar Jahre weniger.


    In der zweiten Woche gab es dann noch autogenes Training zur Schmerzbewältigung. Waren ganz schöne Entspannungsübungen, aber mehr eben auch nicht.


    Mein verdammter Rücken hat mir immer mehr zu schaffen gemacht, zwei mal bin ich beim Spaziergang einfach plötzlich zusammen geklappt. Ich hatte durch irgendeine blöde Bewegung so einen stechenden Schmerz, dass der Kreislauf nicht mitgemacht hat und mir schwarz vor Augen geworden ist. Danach war ich aber gleich wieder "im Geschehen". Das waren nur ganz kurze Augenblicke.


    Dazu kam dann noch, dass mein rechtes Bein immer mehr Beschwerden machte und der Fuss auch kribbelte und einschlief. Das hat sich jetzt zu Hause wieder etwas gemildert.


    Die Rückfahrt dann wieder mit dem LVA Bus war wieder tüchtig anstrengend, 5 1/2 Stunden Fahrt mit einer Pause. Hab wieder mein Tramal genommen für die Fahrt. Mit leichter Schwitzattacke (ordentliche Dosis) war die Sitzerei so zu ertragen.


    Ich muss sagen, nie wieder werde ich eine Reha machen, wenn ich mit dem Bus fahren soll. Und auch nie wieder in einer Rheumaklinik! Wieder zu Hause war es schlechter als vor der Reha. So langsam wird es wohl in den nächsten Tagen wieder besser, denke ich.


    Aber der grösste Hammer ist mein Entlassungsbescheid. Arbeitsfähig ohne Einschränkung in Vollzeit, ab sofort. Ausserdem noch eine Verordnung für 6 Monate Bewegungsbad.


    Einen Tag war ich dann auch in der Wicker Klinik zur einer ambulanten Vorstellung bei Dr. Metz. Den Termin hatte ich schon lange vor der Reha. Das war nur Zufall, dass das so zusammen getroffen ist. Er hat mir gesagt, vermutlich müsste entweder die Versteifung erweitert werden bis zum L4 Wirbel hoch oder die Versteifung auch von vorne gemacht werden. Genau kann es aber erst nach einer Kernspintomograpie gesagt werden. Jedenfalls müsste dann noch mal alles raus und wieder neu gemacht werden (Stangen, Schrauben und Knochenspäne). Aber ich weiss noch nicht, ob ich das alles noch mal machen lassen will. Das MRT möchte ich aber schon haben, um zu sehen, was Sache ist.


    Auf jeden Fall strahlte er viel Zuversicht aus und meinte, es würde sicher helfen.


    :-)


    Liebe Grüsse


    Holger

    @Mauzmauz

    Hallo,


    Bin heute erst wieder nach Hause gekommen. War 1 Woche bei meiner Mutter.


    Bin vollkommen FASSUNGSLOS!!!! Das darf ja wohl alles nicht wahr sein. Man möchte so gerne was tun, aber man ist total hilflos. Ich drück Dir alles was man nur drücken kann und bin sicher das Du es schaffst. Ich bin in Gedanken bei Dir.:°_:°_:°_:°_


    Gruß


    Marina

    Mauzmauz

    Deine Wut kann ich verstehen, mir ist es auch so gegangen.


    Mein Arzt hat nicht erkannt, dass ich Krebs hatte, er war schlammpig in der Untersuchung.


    Erst 4 Monate später hat es dann ein Arzt erkannt und fast war es zu spät. Die Diagnose war auch 4 monate früher zu erkennen nur das Ausmahs der op, wäre nicht so groß gewesen. Mir musste eine Brust amputiert werden und Chemo habe ich auch 6 monate lang bekommen.


    Auch ich war so wütend wie du und hatte sogar daran gedacht den Arzt zu verklagen. Das habe ich dann aber nicht getan, sondern mich nur auf meine Genesung konzentriert. Du schaffst das auch, ich will dir Mut machen, aber ich weiss, dass ich das jetzt nicht kann. Noch etwas mein Krebs hatte auch schon gestreut, dennoch habe ich es geschafft und du schaffst das auch.


    Liebe Grüße


    Bärbel

    Mauzmauz

    War jetzt schon länger nicht hier - und was lese ich da für eine Storry. Man kann wirklich nur die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, die Diagnose ist ja schlimm genug, aber dass man dir sowas erst nach so einer langen Zeit mitteilt. Starkes Stück.


    Auch ich wünsche dir auf alle alle alle alle Fälle, dass die ganze Sache sich zum Guten wendet und ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Kopf hoch!


    AL


    Anja

    Moin Holger und Grüße an alle "Leidenden"

    auch auf die Gefahr hin, dass du es schon einmal hier reingeschrieben hast (habe aber keine Nerven alles zurückzublättern, müsste dann wahrscheinlich zu lange auf dem Stuhl sitzen und das geht leider noch immer nicht), in welcher Reha-Klinik warst du und ist bei dir L5/S1 versteift worden ?


    Ich war im Dez. ja auch zur Reha in Bad-Wildungen (Klinik am Homberg). Sollte erst woanders hin und habe mich aber dagegen gewehrt, zum Glück erfolgreich. Mit so einer Erkrankung sollte man wohl auch ich eine Klinik, die Erfahrungen mit diesen OP's hat.


    Ich mache jetzt die 2.Woche schon das Nachsorgeprogramm (IRENA) und habe gestern meinen 1. Arbeitstag nach fast einem Jahr gehabt. Zunächst mal 3Std. tägl., irgendwie alles ganz schön schlauchend. Aber ich wollte es ja nicht anders, hab's zu Hause einfach nicht mehr ausgehalten. Muß jetzt mal ausprobieren, wie es am Besten geht. Gestern war ich fast nur stehend unterwegs, heute habe ich 1,5 Std. gesessen und die gleiche Zeit dann noch stehend verbracht (das ging besser als gestern). Habe dann auch gleich einen Antrag bei der Rentenversicherung für ein Stehpult gestellt, damit ich abwechselnd sitzend und stehend arbeiten kann. Ich bin gespannt was dabei rauskommt!


    Du schreibst von der Kontrolluntersuchung in der Wicker-Klinik. Die steht mir auch im März bevor. Mir grault es jetzt schon. Die Fahrerei und dann das ewige Warten. Und dann ist man doch nach 10min Besprechung mit dem Arzt fertig. Haben die außer einer normalen Röntgenuntersuchung noch was anderes gemacht? Tomographie? Wie lang hast du warten müssen, bis du dran warst?


    Ich muß mal mit meinem Orthopäden sprechen, ob ich überhaupt dorthin muß. Eine Röntgenuntersuchung kann ich auch hier machen lassen.


    So, nun wird es Zeit mal wieder die Haltung zu wechseln.


    Gruß Anja*:)

    Hallo ihr Lieben!

    Danke für eure netten Worte und eure Unterstützung.


    Ich muß kurzfristig morgen früh ins Tumorzentrum der Uniklinik Freiburg. Daher kann ich nicht mehr ausführlich schreiben.


    Aber ich werde auf alle Fälle berichten, wie es mir ergangen ist und alle, die mir ne private mail geschickt haben, bekommen noch ne Antwort!


    LG, Mauzi *:)

    Hallo Anja

    erfreulich, dass es bei Dir so gut läuft. Dann kommst Du jetzt so langsam wieder rein ins Berufsleben?


    Ich war in der Rheumaklinik, das ist noch ein Stück weiter die Strasse hoch von der Klinik am Homberg aus. Da warten zwar auch viele mit Rückenbeschwerden, hab aber niemand getroffen, der eine Bandscheiben- oder WS-Operation hinter sich hatte. Unter den Ärzten ist auch kein Orthopäde, es sind Internisten und Rheumatologen.


    Zur Untersuchung in der Wicker-Klinik war ich um 09.00 Uhr da, nach 5 1/2 Stunden war ich wieder draussen. Davon waren etwa 5 Stunden Wartezeit, 2 Gespräche mit dem Assistenzarzt, eins mit Dr. Metz und Röntgen der Wirbelsäule. Ein MRT soll ich jetzt hier am Wohnort machen lassen und die Bilder hinschicken.


    Die Diagnose hab ich ungefähr so erwartet, war aber trotzdem niederschmetternd. Weiterhin lumbale Instabilität und Pseudoarthrose. Die Versteifung ist nicht stabil, eine stabile knöcherne Durchbauung ist nicht zu erkennen. Ausserdem laufen 2 der 4 Schrauben durch das Facettengelenk.


    Sie würden eine OP befürworten, die Schrauben und Stangen entfernen und wieder neu positionieren, und dann noch von ventral die Bandscheibe entfernen.


    Ja, das ist bei mir auch L5 - S1, evtl. soll es dann bis L4 gemacht werden. Hängt vom MRT ab.


    Aber ich bin jetzt völlig hin und her gerissen, weiss nicht, was ich machen soll. Einerseits die Aussicht auf gute Besserung bei erneuter OP, andererseits noch mal das alles mitmachen zu müssen, ist ein fürchterliches Gefühl.


    Liebe Grüsse


    Holger *:)

    Hallo ihr lieben*:)


    Oh schreck, mich erschüttert das sehr, liebe Mauzmauz. Ich kanns gar nicht glauben, der Wahnsinn......


    Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du den Kampf gewinnst.


    :°_


    Lieber Holger, mir gings genauso, bei mir wars nach der 1.Op(6 Monate danach), auch nicht verknöchert; zudem war eine Schraube gebrochen, und die Schrauben lagen nicht gut, im Fettgewebe, was Schmerzen verursachte. Also musste es auch nochmal gemacht werden, weil es nur vom Rücken aus zu wenig stabil war, allso wurde es vom Bauch und Rücken aus gemacht.


    Ich war ja letzten Donnerstag bei der ersten PDI, Rückenmarks-Injektion, na ja, und zugleich muss ja eine Infusion reinlaufen, ich wo so schlechte Venen habe, 4mal wurde gestochen, und ahhh, ich haße es , ich habe absolut keine Venen mehr, morgen ist die nächste PDI, der Arzt sagte, ich muss ins Krankenhaus, in die Sana-Klinik-München. Er hat da Belegbetten. Ich soll mich bis Donnerstag (morgen) entscheiden. Ich soll ca. 10 Tage zur Schmerztherapie in die Klinik, wo täglich eine PDI gemacht wird, und eine Gelenk-Einspritzung (Facettengelenke, glaube ich). Auaaaa...


    Danach schon wieder 3-4 Wochen Kur...Ich weiß zwar nicht was das bringen soll...Na ja, also ich schätze das ich am Montag gleich einrücken muss...


    Euch alles gute


    Mauzmauz, ich denke an Dich....


    lg

    Hallo, hab da mal ein paar fragen

    Ich habe euer foum entdeckt und finde es echt gut wenn man seine erfahrungen austauschen kann. Ich bin jetzt 21 jahre, ich habe schmerzen seit dem ich 15 bin. Ich habe immer schmerzen, egeal was ich tuhe. Bei mir ist das wirbelgleiten angeboren, ausgelöst duch eine spondylolysis. Mein arzt will mir keine krankengymnastik verschreiben, er meint ich muss mir auf eigene kosten einen physioterapeuten suchen. Problem an der sache ist nur das ich dafür überhaupt kein geld übrig habe, bin in der ausbildung und habe seit dem ich 16 bin meinen eignen haushalt, mit meinen eltern habe ich garkeinen kontakt.... die würden mir auch nicht helfen. Hoffe das mein kindergeld bald kommt, damit ich endlich was gegen mein rückenleiden tun kann.


    Meine frage ist jetzt in wie fern bringt die krankengymnastik etwas

    Was kann ich durch den aufbau meiner rückenmuskelatur bewirken?? Oder ist eine operation unausweichlich
    Und wie sieht es aus, kann man irgendetwas wirkungsvolles gegen die schmerzen nehmen????


    Ich habe vor knapp zwei jahren einmal eine schmerztherapie bei meinem arzt gehabt, diese ging nur eine woche. Ich habe eine wochelang infusionen mit schmerzmitteln bekommen und spritzen direkt im rücken an den lendenwirbel. Aber es hat nichts gebracht!!!! Ich habe zwar gemerkt das ich mit schmerzmitteln zugedröhnt war, aber die schmerzen im rücken waren immer noch genau so da!!! Ist das normal

    Ich habe echt angst vor de was noch auf mich zukommen wird. Ich wäre euch echt dankbar für ein paar antworten..... viele grüße