Verlängerung bei angeborener Fehlbildung des Beins

    Hallo,


    nachdem ich schon mit einigen Mitgliedern aus diesem Forum Kontakt aufgenommen habe, möchte ich nun doch einen Beitrag schreiben. Allein deshalb, weil es anscheinend noch viele andere Eltern gibt, bei denen jüngere Kinder betroffen sind...


    Zuerst möchte ich mich aber noch allgemein bedanken, dass alle, die ich bisher angeschrieben habe, so schnell und nett geantwortet haben.


    Ihr seid SPITZE @:)!!!


    Nun zu meinem Sohn: Niklas ist jetzt 10 Jahre alt und hat inzw. eine Verkürzung des Oberschenkels von ca. 10 cm und des Unterschenkels von ca. 9 cm...


    Wir waren vor Kurzem in Aschau in der orthopädischen Kinderklinik, wo man uns geraten hat, weder ein noch zwei Jahre zu warten, um das Bein verlängern zu lassen. D.h., es wurde uns gesagt, wir möchten doch so schnell wie möglich beginnen.Dort wird der Ilisarow-Fixateur benutzt.


    Frau Dr. Multerer wirkte auf mich sehr kompetent und auch die Klinik gefiel uns allen sehr gut, trotzdem hatte ich immer noch im Hinterkopf, dass es eine andere Möglichkeit gibt, nämlich die Verlängerung mit den internen Fixateur-Systemen.


    Ob diese Möglichkeit bei Niklas überhaupt besteht, wird sich zeigen, denn nicht nur sein Bein, sondern auch seine Hüfte ist von der Fehlbildung betroffen.


    Zuerst wollte ich mir einen Termin bei Dr. Baumgart in München geben lassen, aber da ich hier im Forum dermaßen viele positive Stimmen über Prof.Betz gelesen habe, habe ich mich entschlossen, bei ihm einen Termin zu machen.


    Wenn wir dort gewesen sind, würde ich gern darüber berichten, damit sich andere Eltern eine Vorstellung über die Alternative zum "Ili" machen können.


    Evtl. könnte man einen neuen Thread zum Thema "Beinverlängerungen bei Kindern" eröffnen. Ich weiß nicht, ob dieses Thema dann vielleicht schneller gefunden werden könnte, wenn Interessierte im Internet suchen?!


    Ihr habt damit vielleicht schon Erfahrungen??? Vielleicht könnt ihr etwas dazu sagen?!


    Alles Liebe von Bea

    Beinverlängerung

    Hallo!


    Ich bin selbst klein, also nur 1,45 cm, habe von der Beinverlängerung schon gehört, würde es auch gerne machen lassen, habe mich schon bei Dr. Baumgart um einen Termin angemeldet, ich wohne in der Nähe von München. Ich würde gernme mehr darüber erfahren, wer es schon gemacht hat, auch Meinungsaustausch wäre toll, ihr könnt in meine Mail Box antworten, ich würde mich darüber freuen!


    liebe grüße Mary

    Beinverlängerung

    hallo...*:)


    also ich bin 16 und 1,55m klein,wachsen werde ich nicht mehr...


    spiele auch ernsthaft mit dem gedanken mir die beine durch diese methode verlängern zu lassen,wer erfahrung damit hat,würd mich freuen wenn dieser meine fragen beantworten kann:


    -wie viele mögliche cm kann man bei der beinverlängerung wachsen?


    -wo und wie gross wird der schnitt sein?


    -nach wie vielen monaten kann man wieder richtig laufen?(wie gross ist das risiko dass man gar nicht laufen kann oder viel schlechter?)


    -wie teuer ist eine solche op?


    -werden in ober und unterschenkel nägel eingesetzt?


    ich weiß es sind viele fragen,freue mich über jede antwort!


    viele liebe grüße!lisa

    Beinverlängerung

    Hi Lisa!


    Hier sind die Antworten auf deine Fragen:


    Mann kann schon ca. 18 cm reinholen


    Der schnitt wird senkrecht am Knie gemacht und ist 3 cm groß


    Mann kann nach ca. 4 bis 9 Monaten wieder laufen, hängt von den Übungen ab, man hat noch nicht über einen schlechten Fall gehört, ein Risiko bleibt aber immer dran.


    Ein Bein kostet ca. 50.000 € wenn ich richtig gehört habe


    Ja, in Ober und Unterschenkel werden Nägel eingesetzt


    Hoffe ich könnte dir weiterhelfen!


    Liebe grüße Mary

    Beinverlängerung

    ja vielen dank konntest du !


    aber da ist mir noch eine frage eingefallen übernimmt die krankenkasse die kosten wenn man 1,55m groß ist?also bei mir liegt proportionierter kleinwuchs vor,aber ich weiß nicht ob das für die kk "klein genug" ist eher nich oder?


    ab welcher grösse übernehmen die kk denn überhaupt die kosten?


    naja Lg,cucu


    LISA8-)

    Beinverlängerung

    Hi Farsin!


    Danke für deine nette Abtwort! Ich muß ja erst mal nochh abwarten, bis ich einen Termin bei Dr. Bumgart bekomme und ob Krankenkasse OP übernimmt, bin ja unter 1,50 cm, dann sehen wir weiter!


    liebe grüße Miss Mary

    Beinverkürzung bei Kindern

    Hallooo!!!


    Meine Tochter (7J./ 1,28) hat eine Oberschenkelverkürzung von 5cm (Prognose mind. 8cm). Unser Op-Termin in Aschau steht, aber die Zweifel werden immer größer.


    Dr. Guichet und der Albizzia Nagel sind wohl vor allem für Selbstzahler, oder? Wie stehen die Möglichkeiten für Kinder?


    Für den FitBone braucht es ausreichend dicke Knochen, was bei uns vor zwei Jahren noch nicht der Fall war - ich vermute jetzt auch noch nicht. Weiß jemand mehr?


    Würde mich sehr über Austausch freuen! Vielleicht gibt es auch Eltern, die etwas über den Heilungsverlauf und die Pflege erzählen können? Liebe Grüße

    Beinverlängerung für Kinder

    Wenn ich es richtig verstanden habe ist es nicht möglich, Kinder mit einem internen Marknagel zu behandeln (egal, ob Albizzia, Fitbone oder ISKD), weil der Nagel durch den Einschub in die Markhöhle die Wachstumsfugen perforiert oder anderweitig beschädigt, sodass potentielles weiteres natürliches Wachstum dadurch gehemmt oder sogar ganz verhindert wird.


    Deswegen muss bei Kindern, die sich noch im Wachstum befinden leider von außen auf den Knochen eingewirkt werden.

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    Beinverlängerung

    Hi Lisa!


    Sorry, könnte erst jetzt im Internet sein, soweit ich gehört habe, übernimmt die KK die Kosten möglicherweise unter 1,50 cm, wenn man das auch psychisch nachweisen kann. Aber frage doch mal irgendeinen Arzt, der weiß sicher mehr darüber!


    Grüße Mary

    Hüftgelenksluxation

    hallo,


    ich hoffe vieleicht jemanden zu finden, der ähnliches hat oder hatte bzw. einen guten rat geben kann. meine tochter ( 9 Jahre ) hat von geburt an einen zu kurzen oberschenkel rechts und mitterweile haben wir eine beinverlängerung von fast 13 cm insgesamt hinter uns. jetzt hatte sie leider pech, das der fixateur zum schluss rausgebrochen ist und ihre hüfte dadurch sehr gelitten hat und dann halt wieder eine verkürzung von 2,5cm hatte, womit man aber hätte leben können. wir wollten jedoch die hüfte in ordnung bringen lassen und sind im januar 2005 ins behring krankenhaus in zehlendorf ( übrigens ein wirklich sehr guter dok(chefarzt) aber scheinbar ist diese sache zu selten! )und nach etlichen op's usw. hat sie nun eine verkürzung von 4,5cm und wir sind sehr unzufrieden, da es ersten wieder kürzer ist und zweitens läuft sie nun bereits seit juni 2005 ( letzte op ) nur noch mit 2 unterarmstützen ohne die gehts nicht und die hüfte sieht jetzt schlimmer aus wie vorher. laut arzt ist das problem das die gelenkkapsel bei ihr zu lose ist also der hüftkopf bleibt nicht da drin wo er hingehört und sitzt jetzt weiter oben ( wurde befestigt damit er nicht rausspringen kann ) ihre hüftpfanne ist zu klein. nun soll im januar 2006 das material entfernt werden ( platte und schrauben ) und erst mal kann man nichts weiter machen so die aussage. aber es kann so nicht weiter gehen und wie möchten wissen ob vieleicht jemand erfahrung mit so etwas hat und vieleicht einen guten rat vieleicht so gar einen guten arzt empfehlen kann??? wir möchten jede chance nutzen um ihr zu helfen.


    gruß manufrank

    @ IVA

    Hallo IVA,


    das würde ja alle meine Hoffnungen zunichte machen, was die Verlängerung bei meinem Sohn betrifft:°(


    Ich werde hier wieder posten, wenn wir am 13.01.06 bei Prof. Betz waren.


    In einer Anfrage per Mail an ihn, hat er mir geschrieben, dass es auch kleine interne Fixateure für Kinder gibt.


    Ist die Entwicklung evtl. schon weiter auf diesem Gebiet???


    Ich werde auf jeden Fall berichten, was wir erfahren haben.


    Liebe Grüße und eine schöne Adventszeit von


    Bea

    @Bea

    Ich wollte Dir jetzt nicht die Hoffnung nehmen, dass es Deinem Sohn bald besser gehen kann.


    Ich erinnere mich nur daran, dass Prof. Betz mir vor ca. 6 Wochen gesagt hat, dass er bei Kindern in der Regel keine Marknägel verwenden kann, weil er diese ja auch durch die Knochenenden führen muss, wo die (in der Regel ja noch aktiven) Wachstumsfugen sitzen- und dann eben in Mitleidenschaft gezogen werden.


    Bei einem ausgewachsenen Menschen sind die natürlichen Wachstumsfugen ja geschlossen, sodass es egal ist, wenn der Nagel dieses Gewebe durchbricht, zumal ja bei einer Beinverlängerung bei Erwachsenen durch den durchgeführten Knochenbruch die künstliche Wachstumsfuge in der Mitte des jeweiligen Knochens entsteht, sodass das Prinzip ein ganz anderes ist als bei unausgewachsenen Menschen.


    Also- er hat mir das so gesagt, aber vielleicht hat er tatsächlich noch andere Lösungen (vielleicht einen kürzeren Nagel, den er nicht über die Gelenke, sondern durch einen neuen Bruch einführt, sodass die Knochenenden gar nicht involviert werden o. ä. ?), die er dann noch aus dem Ärmel schütteln kann, von denen er mir nichts erzählt hat...


    Naja, das wird er Dir dann ja selbst erklären.


    Es ist sowieso müßig, über diese Dinge zu spekulieren- man sollte sich tatsächlich einfach professionell beraten lassen, dann weiß man auch, woran man ist.


    Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ganz viel Glück !

    @IVA

    Hi IVA...mhhh...


    hört sich nicht gut an, aber wie du schon erwähnst: Warten wir es mal ab...


    Du warst wohl gerade erst bei Prof.Betz, wie ich deinem Beitrag entnehme?!


    Wir haben dort am 13.Januar einen Termin und ich hoffe...


    ...dass er uns etwas Positives sagen kann...


    Ein wenig mulmig ist mir jetzt schon, denn seit wir in Aschau waren, und ich mich erkundigt habe, wieviel Komplikationen bei dem "ILI" auftreten können...nicht gerade dazu geeignet, euphorisch an die Sache heranzugehen...


    Deine Begründung gegen die Anwendung des Marknagels im Wachstum, die du von ihm gehört hast, ist ja auch logisch gut nachvollziehbar...


    Naja, kommt Zeit, kommt Rat! Gedulden müssen wir uns noch eine Weile.


    Danke für deine Infos...Hast du schon eine Verlängerung gemacht, oder hast du sie noch vor dir???


    Liebe Grüße von Bea

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