Handgelenkschmerzen, Ärzte nehmens nicht ernst. EDS?

    Hallo,

    Ich dachte, ich melde mich auch mal hier, da ich langsam doch etwas durch bin.

    Kurz zu mir: Ich bin 18 Jahre alt, weiblich und habe seit gut 1 1/2 Jahren akute Handgelenksschmerzen, was wohl mit meinem Hypermobilitätssyndrom zusammenhängt.


    Die Schmerzen fingen einseitig und nur bei Belastung an, mittlerweile hab ich es auf beiden Seiten und das fast durchgehend. Ich war schon immer sehr gelenkig, hab immer die waghalsigsten Dinge mit meinem Körper gemacht, und kam sehr schnell auf die Idee, das meine Schmerzen daher kommen könnten. Ein Arzt hat zwar endlich die Diagnose Hypermobilitätssyndrom gestellt, das aber nur mit einem 'Kann man nichts machen' abgetan, was ja wohl nicht sein kann. Seit dem gurke ich von Arzt zu Arzt und das ohne Erfolg, da das irgendwie niemand ernst nimmt.


    Eine Orthese für mein rechtes Handgelenk habe ich auch, doch hilft das nur bedingt. Röntgen und MRT wurde alles gemacht, jedoch ohne Befund. Der letzte Orthopäde hat mich zum Handchirurgen überwiesen, da er meinte, die Orthopädie kann da nichts machen. Der Physio, bei dem ich wegen meiner Knieschmerzen war, konnte mir diesbezüglich auch nichts sagen.
    Da ich das alles nicht glauben konnte, hab ich selbst nachgeforscht und bin auf das Ehlers-Danlos-Syndrom gekommen. Die meisten Ärzte, die ich danach gefragt habe, haben mich nur als Hypochonder abgestempelt oder mir gar nicht zugehört, obwohl ich doch schon einige Symptome dessen habe. Dehnbare Haut, schlechte Wundheilung, Blaue Flecken, überstreckbare Gelenke... Das Hypermobilitätssyndrom spricht da für sich.


    Mittlerweile ist es mir egal, was ich für eine Diagnose bekommen, ich möchte nur endlich richtige Hilfe erhalten. Daher hier meine Frage, ob es vielleicht Menschen gibt, die ähnliche Probleme hatten und vielleicht einen Arzt im Raum NRW empfehlen können, der sich vielleicht damit auskennt.


    Freundliche Grüße


  • 8 Antworten

    Wurde die Hand mal geröntgt oder ein MRT gemacht?

    Hast du „nur“ Schmerzen oder auch kribbeln oder Taubheitsgefühle?

    _Parvati_ schrieb:

    Wurde die Hand mal geröntgt oder ein MRT gemacht?

    Hast du „nur“ Schmerzen oder auch kribbeln oder Taubheitsgefühle?

    Ja, wie schon geschrieben wurde sowohl geröntgt als auch ein MRT angefertigt- beides ohne Befund.

    Taubheitsgefühl habe ich nicht, wirklich nur Schmerzen, die mittlerweile dauerhaft da sind und mich auch ganz schön einschränken.

    yeetuss schrieb:

    Ja, wie schon geschrieben wurde sowohl geröntgt als auch ein MRT angefertigt- beides ohne Befund.

    Taubheitsgefühl habe ich nicht, wirklich nur Schmerzen, die mittlerweile dauerhaft da sind und mich auch ganz schön einschränken.

    Sorry, das habe ich wohl überlesen 😅
    Also ich würde dir empfehlen, die Muskeln mehr zu kräftigen. Bei einer Hypermobilität sind die Sehnen und Faszien zu locker und geben nicht ausreichend Stabilität für die Gelenke. Daher müssen das die Muskeln übernehmen. Lese mal die Seite von Anfang bis Ende durch: https://www.liebscher-bracht.c…zlexikon/hypermobilitaet/

    Da gibt es auch Übungsvorschläge.

    Mehr wird man da leider tatsächlich nicht machen können.

    Ähm....bei EDS ist es sofern ich das weiß der Fall, dass die Haut überdehnbar ist. Was hat das damit zu tun?


    Bisher ist alles ohne Befund. Vielleicht ist das Gelenk tatsächlich überlastet, dann hilft es daran zu arbeiten es mehr zu schonen.

    Bei Gelenkschmerzen jeglicher Art ist aber auch immer ein Test auf Borreliose und Rheumafaktoren angezeigt. Wurden die gemacht?

    Zitat

    Sorry, das habe ich wohl überlesen 😅

    Also ich würde dir empfehlen, die Muskeln mehr zu kräftigen. Bei einer Hypermobilität sind die Sehnen und Faszien zu locker und geben nicht ausreichend Stabilität für die Gelenke. Daher müssen das die Muskeln übernehmen. Lese mal die Seite von Anfang bis Ende durch: https://www.liebscher-bracht.c…zlexikon/hypermobilitaet/

    Da gibt es auch Übungsvorschläge.


    Mehr wird man da leider tatsächlich nicht machen können.

    Erstmal danke für den Link, obwohl ich dachte, schon das ganze Internet auseinander genommen zu haben, kannte ich die Seite noch nicht. Tatsächlich bin ich schon länger dabei, Muskeln an den Handgelenken aufzubauen, doch bis jetzt hat das nie wirklich geklappt, da alle Übungen für noch stärkere Schmerzen gesorgt haben. Werde die dort beschriebenen Übungen mal mit ausprobieren und gucken, was das bringt. ;')


    Maerad schrieb:

    Ähm....bei EDS ist es sofern ich das weiß der Fall, dass die Haut überdehnbar ist. Was hat das damit zu tun?


    Bisher ist alles ohne Befund. Vielleicht ist das Gelenk tatsächlich überlastet, dann hilft es daran zu arbeiten es mehr zu schonen.

    Bei Gelenkschmerzen jeglicher Art ist aber auch immer ein Test auf Borreliose und Rheumafaktoren angezeigt. Wurden die gemacht?

    EDS hat insofern damit zu tun, dass ich überdehnbare Haut besitze. Generell stimmen meine Symptome mit allen beschriebenen vom Hypermobilen EDS-Typ überein, weswegen ich auch erst darauf gekommen bin. :')

    Mehr schonen als ich jetzt schon mache, geht glaube ich kaum. Ich hab alles, was meine Handgelenke übermäßig beansprucht, zurückgeschraubt und trage auch meine Orthese, was aber mittlerweile auch nichts mehr bringt.

    Rheuma wurde ausgeschlossen, Borreliose kam bis jetzt noch niemanden in den Sinn, mir auch nicht.

    yeetuss schrieb:

    ich möchte nur endlich richtige Hilfe erhalten.

    Hast du doch.


    Du warst bei mehreren Ärzten und beim Handchirurgen.

    Hast eine Orthese für die Hand bekommen

    Mrt wurde gemacht

    Röntgen wurde gemacht


    Also mehr kann man nicht machen.


    Hypermobilität ist nicht heilbar und auch selbst mit Physio kannst du da nichts machen. Damit musst du Leben.


    Auch wenn es das seltene EDS sein sollte, es ändert nichts. Heilbar ist es auch nicht.



    Was kannst du tun:

    Bewegung

    Muskelaufbau, also Krafttraining

    und ganz wichtig ist Gleichgewichtstraining.


    Deine Hand kann man mit Wärme und Massagen behandeln oder auch Elektrotherapie.

    Hyperion schrieb:

    Hypermobilität ist nicht heilbar und auch selbst mit Physio kannst du da nichts machen. Damit musst du Leben.


    Auch wenn es das seltene EDS sein sollte, es ändert nichts. Heilbar ist es auch nicht.

    Nein, heilbar ist beides nicht. Aber Physio kann zur Linderung von Beschwerden beitragen. Bei EDS ist auch nur moderater Muskelaufbau angebracht. Da muss man schauen, was geht.