Hypermobilitätssyndrom. Erfahrungen. Was hat euch geholfen?

    Hallo,


    Ich bin weiblich, 21 Jahre alt und leide an dem Hypermobilitätssyndrom. Das heisst das so gut, wie alle meine Gelenke überstreckbar und instabil sind. Dadurch habe ich starke Schmerzen unter anderen in der Wirbelsäule, Knie, Hüften und den Fingern. Ausserdem wird bald bei mir eine Diagnostik zum Ehlers Danlos Syndrom gemacht. Da der Verdacht besteht.


    Nun meine Frage, was hilft euch? Ich habe Tage, da ist mein ganzer Körper so schmerzhaft und instabil, das selbst gehen, sitzen oder stehen zur Tortur wird.. benutzt ihr Gehhilfen oder Bandagen/Orthesen?


    Ich bekomme hoffentlich bald das funktionelle Training von der Krankenkasse genehmigt. Und hoffe dass dieses meine Beschwerden etwas lindert.


    Liebe Grüße

    Rainbow:-)

  • 4 Antworten

    Viel machen kann man da nicht. Das einzige ist Muskelaufbautraining und ganz wichtig auch Gleichgewichtstraining. Nur ein Gleichgewichtstraining bringt auch ausreichend Stabilität um hypermobile Gelenke zu schützen

    Lass dich mal umarmen :)_

    Wie verkraftest Du in so jungen Jahren diese Erkrankung, bei all dem was Du aushalten musst. Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und eine baldige Diagnose, damit Du das bekommst was Du an Hilfe und Unterstützung brauchst.

    Rainbow1234 schrieb:

    Nun meine Frage, was hilft euch? Ich habe Tage, da ist mein ganzer Körper so schmerzhaft und instabil, das selbst gehen, sitzen oder stehen zur Tortur wird.. benutzt ihr Gehhilfen oder Bandagen/Orthesen?

    Ich habe diese Erkrankung nicht, könnte mir aber vorstellen das dich Gehhilfen eher belasten würden. Bandagen oder Orthesen könnten vllt. helfen, wobei diese sehr gut angelegt werden müssen. Hast Du diesbezüglich mal nachgefragt bei deinem HA, KK oder den entsprechenden Ergo-Physio Therapeuten? Ich denke und hoffe, dass Du nach Diagnoseerstellung genauer wissen wirst, was für dich wichtig und richtig ist.

    Hast Du mal versucht einen Rollstuhl zu bekommen? Ich denke das dir das in der schmerzhaften Zeit eher helfen könnte.

    Es tut mir weh, dir nicht wirklich adäquat helfen zu können.

    Hallo, danke für die lieben Antworten.

    Ich stehe leider noch ganz am Anfang meiner Diagnose(n) und somit auch am Anfang meiner Therapien.. bzw habe noch gar keine Therapie! :( Solle eben mehr Sport machen haha

    Das einzige was mir bis jetzt bei meinen Knien hilft, ist Kinesio Tape (bin Ergotherapieschülerin, habe gelernt, wie man die richtig anlegt)


    Jahre lang, eigentlich mein ganzes Leben haben mir alle Ärzte gesagt, dass meine Schmerzen Psychosomatisch seien oder durch die Pupertät beding sind. Jetzt hab ich eine Diagnose. Mir wäre eine besser behandelbare nur lieber.


    Wären die orthopädischen Problem das einzige, könnte ich damit noch gut leben. Aber leider stimmt so vieles in meinem Körper nicht.. zum Beispiel kann ich derzeit (seit 2 Wochen) kaum Essen. Schmerzen, Völlegefühl, Erbrechen und Durchfall machen mir es schwer. Das schönste ist immer: ach bei ihrem Gewicht ( wiege jetzt 80 kg bei 160 cm) ist es ja erstmal nicht so schlimm, wenn sie etwas an Gewicht verlieren. Doch! Es ist schlimm. Und zwar für mich. Fühle mich furchtbar kraftlos. Und 4 Kg Gewichtsverlust in 2-3 Wochen ist sicherlich nicht normal, wenn er ungewollt ist!


    Ich möchte so gerne wieder am Leben teilhaben können und zwar richtig.. liebe gerade im Bett eingemurmelt mit der Wärmflasche. Musste mich eben mal wieder erbrechen. Und das ganze unverdaute Mittagessen kam raus. Na super. Mein Körper kriegt es ja richtig gebacken. Okay sorry für die Ironie, aber sonst ertrage ich das alles nicht 😅


    Liebe Grüße

    Lea

    Hey also war bei der Hausärztin und ea wurde festgestellt dass ich eine Fettleber habe, außerdem sind meine Blutwerte auffällig, vorallem die Leberwerte. Ob das meine Probleme erklärt? In 2 Wochen soll ich wieder zur Ärztin. Sonst geht es mir leider auch nicht so gut. Immerhin geht es mir psychisch soweit gut.


    Morgen habe ich dann den Termin beim Neurologen, wegen der Chronischen Migräne. Hoffe ich kann die neuen Medikamente schon bekommen. Also das Erenumab :)