Klippel-Feil-Syndrom

    Hallo,


    bei mir wurde das Klippel-Feil-Syndrom festgestellt (Blockwirbelbildung C2-C6, Taubheit rechts usw.).


    Hat ja auch nur schlappe 41 Jahre gedauert, bis mich mal wer ernst genommen hat und ordentlich untersucht hat (Röntgen, MRT, Neurologe usw.).


    Wer ist ebenfalls betroffen und hat Erfahrung mit Therapien speziell gegen die migräneartigen Kopfschmerzen ?


    Bin für jeden Hinweis dankbar


    Karle

  • 1 Antworten

    klippel-feil-syndrom

    suche schon seit jahren nach infos, da kein arzt richtig darueber bescheid weiss. kenne hier keinen fall . wuerde gerne kontakt zu selbsthilfegruppe finden. brauche unbedingt infos wegen versorgungsamt. staendige rueckenschmerzen und bewegungseinschraenkungen mit


    zunehmendem alter. waere fuer jede antwort dankbar

    Re: Klippel-Feil-Syndrom

    Hallo an libelle2 und bienchen hamburg,


    interessant ist die Internetseite " http://orpha.net. Ist leider noch im Aufbau begriffen und noch nicht komplett übersetzt.


    Habe mir über das Internet "Kindernetzwerk.de" Infos kommen lassen über o.g. Syndrom, es gibt aber keine deutsche Selbsthilfegruppe.


    Vielleicht sollten wir eine Solche gründen!!! Wie macht man das??


    Grüße von Karle

    Hallo, Ihr drei,


    hier ist noch jemand.


    Bei mir wurde bei der Geburt, vor 48 Jahren, das Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert. Im Ganzen geht es mir recht gut, aber Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nehmen mit dem Alter zu.


    Für mich war es total irre, zufällig auf dieses Forum zu stoßen - ich hatte schon gedacht, außerhalb der USA sei ich wohl der einzige Mensch, der so etwas habe. Ich bin interessiert an der Kontaktaufnahme mit anderen betroffenen.

    Klippe-Feil

    Liebe Erwachsene, ich schreibe für mein Kind. Er heisst Nico und ist 8 Jahre alt. Nico hat das Klippel-Feil-Syndrom. Nico ist ein Schiefhals rechts und seine Nackenwirbel sind verschmolzen. Ich habe bis jetzt nur Erwachsene Beteiligte rausgefunden. Es gibt keine Kinder. Mich würde aber trotzdem die Erfahrung der grossen Menschen interessieren

    Hi Ihr Lieben,


    das Leben von meinem Kind ist noch so unbedarft und ohne Schmerzen. Was geht Ihn Euch vor? Was erwartet Ihn? Zufälligerweise hat er auch noch einen Herzfehler, der operiert werden muss, zwecks Klippel-Feil...War in Deutschland schon überall...Habe gelernt, mein Kind so akzeptieren, wie es ist...wobei ich mich immer wieder ertappe, wo gibt es was, wo kann er hin, wie kann ich ihm helfen?...

    Klippel-Feil-Syndrom

    Hallo!


    Bin 26 Jahre alt und bei mir ist auch schon bei meiner Geburt die Diagnose Klippel-Feil-Syndrom (inkl. Thorax deform., Skolliose, Schiefhals, und was es da alles noch so gibt...) gestellt worden. Bis jetzt kann ich noch relativ wenig über beschwerden oder schmerzen klagen (mal von gelegentlichen-oder Kopfschmerzen abgesehen). Zum Glück ;-)


    Ich finde es aber ebenso recht schade, daß es in Deutschland anscheinend noch keine Selbsthilfegruppen existieren, wo man einfach mal seine Erfahrungen austauschen kann. Möchte ja schließlich auch wissen, was da noch alles so auf mich zukommen kann.


    Ein kurzes Wort an Nico2:


    Also ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur raten ihn auf eine ganz "normale" Schule gehen zu lassen (auch wenn das sicherlich manchmal hart für ihn sein wird, denn Kinder können ja sooo gemein/ehrlich sein), ihn nicht zu verhätscheln und un Watte zu packen. Wenn er Mountainbike fahren, reiten, oder auf Bäume klettern möchte, soll er.


    Ich zum Beispiel fahre auch Motorrad, spiele Fußball und Squash, rauche und mache sonstnoch einige Dinge, wovon mein Arzt mir abgeraten hat.


    Aber ich sage immer: Ich lebe heute und möchte meine Jugend geniessen. Selbst wenn ich in 40 Jahren im Rollstuhl sitze... Dann kann ich immerhin sagen: Ich habe mein Leben GELEBT!!!


    In diesem Sinne


    Gruß


    Bastian

    Hallo!!! Eine Freundin von mir hat diese Seite im Internet gesehen und hat mich sofort darauf hingewiesen. So habe ich mich heute gleich angemeldet und möchte hiermit ein erstes Lebenszeichen von mir geben. Ich leide ebenso wie Ihr seit meiner Geburt am Klippel-Feil-Syndrom. Jetzt bin ich 34 Jahre alt, und im Moment geht es mir sehr schlecht. Vor zwei Tagen bin ich erst wieder aus dem Krankenhaus raus. Zu meinem Syndrom habe ich noch eine Skoliose(die 1993 operiert wurde), seit ungefähr 98 sitze ich im Rollstuhl mit inkompletter Querschnittslähmung. Jetzt habe ich aber große Probleme mit Lunge und Herz-Kreislauf. Ich hänge an Sauerstoff- und Beatmungsmaschine. Aber den Mut habe ich noch nicht aufgegeben, ich werde weiter kämpfen. Hier in Halle bin ich trotz meiner Erkrankung noch sehr aktiv im Behindertenbereich, im Kirchenkreis und auch in den Selbsthilfegruppen. Ich baue gerade eine Selbsthilfegruppe Schmerz hier in Halle mit auf. Mit Euch würde ich gerne eine Selbsthilfegruppe unseres Krankheitsbildes aufbauen, würde mich auch gleich in die Spur machen. Was meint Ihr dazu? Schön daß es Euch gibt, und wir uns austauschen können. Ich warte auf Eure Reaktion und bleibe weiter am Ball. Gebt nicht auf. Wir sind stark. Eure Anem.

    Hallo liebe Leidensgenossen! Ich dachte ich finde heute eine erste Reaktion auf mein Lebenszeichen. Aber wie ich sehe nicht. Wie geht es Euch? Was macht Ihr? Nico kann ich auch mit auf den Lebensweg geben, daß er ganz normal aufwachsen soll und all das machen kann was er möchte. Man sollte ihm keine Vorschriften machen, was er alles seien lassen soll. Die Einschränkungen kommen noch früh genug und er merkt dann schon selber, was zuviel ist und was nicht geht. Ich habe in meinem bisherigen Leben auch viele Dinge gemacht, die eigentlich verboten waren. Ich habe sie nicht bereut, auch wenn es mir jetzt schlecht geht.Ich würde es immer wieder so machen. Nehmt Verbindung mit dem Kindernetzwerk auf. Dort sind noch einige Kinder gespeichert. Vieleicht findet Ihr da noch mehr Hilfe. Für Fragen stehe ich jederzeit bereit. Melzerin

    HALLO!!!!!!

    Ich bin froh endlich ein erstes Lebenszeichen aus dem Forum erhalten zu haben, nämlich von Karle!!!!!!! Wir müssen unbedingt arbeiten und etwas tun!!!!! Wie gehts Euch??? Ich hoffe trotz der neuen Gesundheitsreform noch gut!!!! Ich möchte mit Euch gemeinsam eine Selbsthilfegruppe(bundesweit) aufmachen und richtig aktive Arbeit leisten. Dazu bin ich bereit und voll Tatendrang, denn es muß etwas passieren, keiner interessiert sich für unsere Erkrankung, weil. sie doch selten ist. Aber auch uns muß geholfen werden. Wir müssen uns alle zusammenschließen. Was meint Ihr??? Liebe Grüße Melzerin