@W.H.

    Hallo!


    Das was du da schreibst kommt mir alles sehr bekannt vor, es hört sich fast so an, wie bei mir.


    Ich habe auch KFS und bin 2002 in Hannover operiert worden, wegen dem Dens der in den Hirnstamm gedrückt hat.


    Außerdem habe ich Syringomyelie und Arnold-Chiari Malformation.


    Ich empfehle dir dringend dich an Prof. Klekamp in Quackenbrück bei Osnabrück zu wenden.


    Es könnte durchaus möglich sein, das bei dir eine Syrings vorhanden ist, wegen Lähmungerscheinungen ect.


    Es ist eine Vermutung von mir, bin im Grunde kein Arzt.


    Du kannst dich bei Fragen gerne an mich wenden, auch telefonisch oder auch auf unserer Homepage mal schauen www. syringomyelie-mv.de


    Liebe Grüße


    Anett


    PS.: würde mich über weiteren Kontakt freuen.

    KFS

    Habe seit meiner Geburt KFS. Bin jetzt 50 Jahre alt. Es ist nicht immer leicht damit zu leben ( man wird ständig angestarrt, was hat die denn oder Kichern, etc.....) Ich habe aber in meinem Leben viel Glück gehabt. Habe mit 16 Jahren meinen heutigen Mann kennen und lieben gelernt. Wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet. Einen guten Job im Büro habe ich auch schon seit 35 Jahren. Und das wichtige viele gute ehrliche Freunde.


    Mit viel Selbstbewusstsein ( was manchmal leicht gesagt ist ) bin ich einigermaßen gut durchs Leben gekommen.


    Würde gerne mal jemand kennen lernen, welche oder welcher die


    gleichen Probleme hat. Ansonsten bin ich gesund, die einzige


    Bewegungsbehinderung ist halt, das man den Kopf nicht richtig


    zur Seite bewegen kann.


    Kornelia

    KFS

    Habe seit der Geburt KFS. Bin jetzt 50 Jahre alt. Es ist nicht immer leicht damit zu leben, ständig wird man angestarrt, was hat die denn oder Gekichere, etc... Mit viel Selbstbewusstsein ( was nicht immer leicht fällt ) muß man halt dadurch. Habe in meinem Leben aber dennoch viel Glück gehabt. Habe mit 16 Jahren meinen heutigen Mann kennen und lieben gelernt. Wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet. Einen guten Job habe ich auch seit 35 Jahren und das wichtige sehr viele gute ehrliche Freunde.


    Ansonsten bin ich gesund, kann halt "nur" den Kopf nicht richtig bewegen.


    Würde gerne mal jemand mit dem gleichen Problem kennen lernen.


    Kornelia

    Wilkommen Kornelia!

    Ich bin auch einer von KFSlern, 20 Jahre jung, und seit drei jahren an der HWS versteift.


    Habe zusätzlich Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation.


    Kann mich nur wenig drehen, habe aber einen vehältnismäßig normalen Hals, von der länge her.


    Wenn du fragen hast, trau dich ruhig.


    Anett

    Hallo Betriebswirtschaft!

    Schön, dass Du auch in dem Forum gefunden hast!


    Genau wie Du, denken wir alle hier in dem Forum, dass wir "gesund" sind und das ist ja auch so!!!!!!!!!!


    D. h. wir machen alles das was andere auch machen, nur das wir beim drehen unseren Oberkörper halt immer mit drehen! Aber ich habe ebenfalls einen schönen Freundeskreis, der mich so nimmt, wie ich bin und ich denke, dass ist die Hauptsache! Oder?


    Ansonsten kann ich sehr gut verstehen, dass Du ebenfalls Leute kennenlernen möchtest, die auch das KFS haben. Wir hatten im Sommer ein Treffen und es war total schön. Es war einfach mal schön zu sehen, dass es andere gibt, die ebenfalls das selbe haben und genau das verstehen können was man meint. Ab und zu wird man ja doch "blöd" angemacht oder es kommt ein dämliches Grinsen oder Gekichere. Aber ganz ehrlich, seitdem ich dieses Forum hier kenne, geht es mir wesentlich besser und ich kann noch besser mit dem KFS umgehen!


    Ich komme übrigens aus NRW (hihi -wie ein großteil von anderen KFS-Betroffenen auch! "Smile")


    Würde mich sehr freuen, auch weiterhin noch von Dir zu lesen.


    Bis bald Andrea

    Hallo Kornelia,

    ist doch immer wieder schön zu sehen, wenn hier wieder Neue hier finden :-).


    Die Reaktionen der "lieben" Mitmenschen kenne ich ebenfalls zur Genüge. Und es ist tatsächlich nicht immer leicht, damit umzugehen. Mir kommt es manchmal sogar so vor als würde es mit zunehmendem Alter eher schwerer (bin 36).


    Aber zum Glück gibt es ja auch noch viele andere, die mich so akzeptieren wie ich eben bin :-)


    Und zur Beruhigung, NRW hat da kein Monopol drauf :-p ;-), ich komme aus BY :-)


    Liebe Grüße


    NightOwl

    @:) Big Happy Birthday@:)

    Liebe Ute!


    Zu deinem 20 wünsche ich dir auf diesem Wege alles alles Gute zu deinem 20 Geburtstag!!


    Vor allem viel Glück, Gesundheit und ein langes Leben!!


    Gaaaanz arg liebe Grüße und ein dicken Geburtstagsknuddel


    Netty

    Hallo ihr Lieben!


    Bei uns gibts Neuigkeiten - meine kleinen Maus ist seit gestern Kindergartenkind!!!


    Der Start war super, sie hat sich schon so drauf gefreut, und die Gruppe ist ihr ja durch ihren Bruder eh schon vertraut!


    Und meine Ängste, ob ich wohl alles so rüberbekomm (bezüglich vorsichtig sein, was meine Tochter darf und was nicht) im Gespräch mit den beiden Kindergärtnerinnen hätt ich mir au7ch sparen können :)^


    Ma, ich bin so stolz auf meine kleine Prinzessin - es ist für sie so ein großer Schritt - und ich freu mich, dass es überhaupt kein Problem dargestellt hat!

    Hallo *:)

    Ein großes HAAALLLLOOOO an Alle! Wollte mich auch noch mal kurz melden. Ich habe leider wie ihr ja wißt keinen eigenen PC und von daher konnte ich jetzt all die Zeit nicht mehr dran! Ich hoffe es geht euch soweit gut!

    @ JJMama:

    Habe gelesen, dass Deine Kleine im Kindergarten ist, wie gefällt es ihr denn da? Und auch sonst alles okay?! Wünsche Dir alles Gute und bis bald! (Kannst mir ja eine PN schicken?!)

    @ Nightowl und Netty:

    Ihr schreibt ja gar nicht wie eure Tage in Meck-Pomm waren. Na los doch INFOS!!!!! Drücke Dir Netty, die Daumen, dass Du nicht operiert werden mußt! War eine gute Idee Röntgenbilder von Dir reinzustellen - ich werde meine MRT - Aufnahmen auch reinstellen, dann kann man ja nach und nach alles vergleichen - was haltet ihr von der Idee?

    @ Utella:

    Na Ute. War sehr schön bei Dir - aber Du scheinst ja auch laufen im Stress zu sein - vor lauter Ausbildung - Tiere etc. pp. Aber es war wirklich schön bei Dir - hoffe bald wieder was von Dir zu hören! (Du machst Dich sehr sehr sehr rarrrrr)!!!!

    @ Alle:

    Mir geht es ganz gut - habe immer häufiger mit Drehschwindel zu kämpfen! Echt mittlerweile taucht er in Momenten auf, wo ich ihn absolut nicht gebebrauchen kann! Echt, dass ist vielleicht krass - da biste beschäftigt und dir wird mittendrin total schwarz vor Augen und auch schlecht und Du sagts: Hey einen Moment mal bitte muß erst mal wieder klar werden! Naja finde ich aber nicht wirklich schlimm. Stört nur ein wenig und ist einfach definitiv nervig. Naja muß jetzt im OKtober / November eh wieder zum Orthopäden und mich weiter checken lassen.


    Okay, dann wünsche ich euch allen noch schöne Tage. Bis bald Andrea*:)

    Auch Hallo *:)

    Bin die Tage auch leider irgendwie ziemlich im Stress, sowohl von Arbeit her als auch privat.


    Allerdings ist der private doch weitaus positiver als der Arbeitsstress :-) Zumindest was mein "Lieblingssorgenkind" angeht. Da tut sich ja doch so langsam ein wenig, was Anlass zur Hoffnung gibt *freu*.


    Sowohl das Syringstreffen bei Netty als auch meine Urlaubswoche bei ihr waren schon wirklich superschön und witzig :-)


    Von dem Treffen gibt es ja schon einen wirklich gelungenen Bericht *grins* und Fotos auf Nettys HP.


    Und ich werde demnächst auch noch versuchen, ein paar Bildchen von der Urlaubswoche in die Yahoo-Group zu stellen (auch wenn mir aufgefallen ist, dass bei den von mir gemachten Fotos verdächtig oft ein gewisser kleiner Vierbeiner das Motiv ist ;-))


    Hoffe, dass es Euch sonst allen gut geht.


    Liebste Grüßlis


    NightOwl

    HÄPPI BÖÖÖRSDÄÄÄIII Andrea @:)

    Liebe Andrea


    gaaaaanz herzliche Glückwünsche und alles Liebe und Gute zum Geburtstag :-D


    Lass Dich heute mal so richtig feiern.


    RiesenGeburtstagsKnuddääällll


    NightOwl

    HÄPPI BÖÖÖRSDÄÄÄIII Andrea

    Auch von mir!


    Und vor allem viel Gesundheit wünsch ich dir!


    Wie Tom schon sagt, lass dich heute ganz doll feiern, oder wie ich vermute auf deiner Hallowenn+nachgeholter Geburtstagtsparty ;-D


    *:)

    Hallo *:)

    Hallo Ihr!


    Mensch was ist denn hier los? Kein Mensch mehr da???? Echt ich muss schon sagen - ihr lasst aber sehr stark nach, ob das bei dem ein oder anderem schon am Alter liegt?! :-p Tja ich weiß nicht. ;-)


    Vielen Dank auch für die Geburtstagswünsche! Dir auch Tom ein ganz großes Dankeschön für die Karte! Sie ist angekommen und ich habe mich sehr darüber gefreut. :)^


    Tja Netty hat Recht ich habe mein Geburtstag nicht am Tag selber gefeiert, sondern macht stattdessen dieses Jahr wieder eine Halloweenparty. Freue mich schon total darauf! 17 Leute haben mir fest zugesagt. Meine Wohung wird zwar aus allen Nähten platzen - aber trotzdem total klasse und ich freue mich sehr darauf.


    Dann hoffe ich noch, dass es euch soweit allen gut geht!


    Bis bald Andrea

    Herzlichen Glückwunsch uns allen @:)

    Auch wenn sich momentan hier nicht viel tut, gibt es heute trotzdem was zu feiern :)^


    Dieses Forum gibt es nämlich nun auf den Tag gena

    2 Jahre!

    Und ich muss sagen, es ist doch schön, dass wir hier alle zusammengefunden haben :-).


    Schönes Wochenende Euch allen und dass wir hier noch ein paar Jährchen das Forum am Leben erhalten *:)


    Liebe Grüße


    NightOwl

    nightowl, auf was du so achtest.


    sind das echt schon 2 jahre? wah, junge wie die zeit vergeht.


    sorry, dass ich mich so wenig melde, aber ich komm so selten an den rechner... :-(


    ich hoffe, euch gehts allen gut.


    ich meld mich bald wieder.


    hab euch alle ganz doooooollll liiiiiiieeeeeb!!!! :-x