noch was zu feiern!

    Hallo Ihr!


    Hey schon zwei Jahre, die Zeit ist irgendwie schnell vergangen.


    Ich hab auch noch was zu feiern, habe mein 200. beitrag ;-D


    Ja ok, bin mit diesem Beitrag 4 zu viel :-p


    Ok ich hoffe das die Utilla sich nicht mehr so selten meldet, ich vermiß sie nämlich ziemlich, wie auch Andrea+AndiausMG und Thomas!


    Hey sagt mal, wie ist das mit dem nächsten Jahr?


    Habt ihr schon ne Idee, für den Zeitpunkt des Treffens?


    Würde ich gerne schon mal wissen, da bei mir auch schon im März ein Treffen in Vechelde bei Braunschweig anliegt.


    Liebe Grüße


    Netty

    ... und schon wieder was zu feieren ...

    *grins* ich hab die theorieprüfung endlich wieder gepackt!! sogar fehlerfrei!!! Ich sag euchs, ich bis soooooooooo happy!!!!


    werd heut abend mal die sau rauslassen. vielleicht gibts ja irgendwo absinth ;-) *stubs an netty*


    ich wüüüüüüünsch euch nen gaaaaaaaaanz schönes wwweeeeee!!


    gadlg

    Gratuuuuuliiiiieeeere

    Netty zum 200. :-) (bei mir wird es auch bald eine runde Zahl, wenn ich mich nicht irre :-)


    Und natürlich gaaaanz dolle Ute, dass sie es nun endlich geschafft hat :)^.


    Ab wann und wo müssen wir uns denn nun alle in Sicherheit bringen, wenn Du die Straßen entlang gesaust kommst? :-p;-);-D


    War die Woche für drei Tage auf einem Seminar, war echt witzig, vor allem hatte ich das Glück, dass da wirklich super Kollegen mit dabei waren. Kannte ja vorher ein paar höchstens vom Sehen, weil die aus allen möglichen anderen Abteilungen kamen.


    Wünsche auch allen ein schönes und erholsames Wochenende


    Liebe Grüßlis


    NightOwl

    Schönen Wochenanfang *:)

    Ich hoffe, Ihr habt alle den 1. Advent gemütlich feiern können.


    Bin heute übrigens durch Zufall auf eine amerikanische KFS-Yahoo-Group mit 70 Mitgliedern gestoßen, bei der ich mich nun mal eingetragen habe. (Und feststellen musste, dass mein Englisch, was das Schreiben angeht, doch ein wenig arg eingerostet ist *seufz*)


    Bin mal gespannt, ob und was da bei rauskommt. Allerdings konnte ich bei den Beiträgen, die ich dort mal bislang überflogen habe, feststellen, dass die Amis wohl auch nicht viel besser in der Diagnose sind. Da waren auch massenhaft Leute, bei denen KFS erst sehr spät festgestellt wurde.


    Liebe Grüßlis


    NightOwl

    Klippel-Feil Syndrom / Schwindel bis zum Erbrechen

    hallo


    mein sohn ist 5 jahre alt und hat das klippel-feil syndrom (2. und 3. Halswirbel). er lebt ganz gut damit, ist höchstens in seiner bewegung mit dem kopf (seitlich) ein wenig eingeschränkt. nun ist er aber dieses jahr bereits zum 4. mal mitten in der nacht (gegen 5 uhr früh) erwacht und klagt über schwindel - und erbricht sich dann bis zu 2 stunden lang.


    hat jemand von euch erfahrung damit? die aerzte sind ziemlich ratlos und verordneten ein EKG, ohne resultate.


    bin froh um eure antworten.

    AW: Noahs Mom

    Hallo Noahs Mom,


    herzlich Willkommen hier bei uns @:)


    Ich selber habe diese Erfahrung mit Schwindel und Erbrechen aufgrund KFS glücklicherweise nicht, aber vielleicht kennt diese Symptome ja ein anderes Mitglied hier (auch wenn es hier im Moment ein wenig ruhig ist ;-)).


    Sind sich die Ärzte denn sicher, dass die Ursache dafür KFS ist?


    Auch wenn ich Dir in dieser Frage nun leider nicht helfen konnte, hoffe ich, dass Du hier trotzdem Antworten findest. Und natürlich, dass es Deinem Sohn bald wieder besser geht.


    Liebe Grüße


    NightOwl

    Auch ein Willkommen von mir *.)

    Ich kenn das auch nicht, mit dem schwindel und erbrechen.


    Habs auch von niemanden schon gehört, den es so geht.


    Wie Nachteule schon sagt, muss geguckt werden ob es vom kfs kommt.


    EKG bei Schwindel und erbrechen...


    komischer verdacht.


    Ich wünschte es wäre ein Orthopäde bekannt, der uns da weiterhelfen kann.


    Liebe grüße


    Netty

    Klippel-Feil Syndrom / Schwindel bis zum Erbrechen

    liebe nachteule und anett und weitere leser,


    besten dank für eure antworten. wir suchen weiter. ich vermute auch eher eine auslösung durch das gleichgewichtsorgan.


    letzten winter tobte unser sohn im schnee und machte seitliche rollen. danach war ihm auch schwindelig und er musste erbrechen. deshalb hatten wir bis anhin das gefühl, es müsse ein zusammenhang mit dem klippel-feil-syndrom sein. vielleicht aber auch eine ganz andere schwachstelle mit dem gleichgewichtsorgan?


    soweit bleiben wir ratlos.


    liebe grüsse


    noahsmom

    hallo zusammen,


    ich hab auch das klippel-feil-syndrom. wurde als kleinkind diagnostiziert, habe davon aber erst vor kurzem erfahren da ich ehrlich gesagt kaum einschränkungen dadurch habe bis auf nen keilwirbel in der halswirbelsäule, so dass ich den kopf nicht vollständig nach links drehen kann.


    kenn mich ehrlich gesagt noch gar nicht mit dem krankheitsbild aus. bisher wie gesagt beschwerdenfrei. wird sich das ändern wenn man älter wird (bin 25)?


    wie sieht es denn aus mit behindertenausweis? hab noch ne skoliose 40 Grad. ich frag da mir das der amtsarzt empfohlen hat, da ich nicht verbeamtet werden soll später (bin Referendarin Realschullehramt).


    hat jemand von euch den ausweis?


    freu mich schon auf antworten, liebe Grüße

    an noahs mom

    schwindel und erbrechen hatte ich bisher nur einmal, allerdings ist mir damals nicht in den sinn gekommen, dass es mit dem kfs zu tun hätte....hmmm denke allerdings eher dass es nicht davon kommt aber kann dir ja trotzdem mal berichten wie das so war..


    war vor nem jahr konnte mich kaum auf den beinen halten, erbrechen bei der kleinsten bewegung und schwindel. war auch beim hals-nasen-ohren-arzt die gleichgewichtssinne waren in ordnung.


    aber das wär vielleicht mal was für deinen kleinen die gleichgewichtssinne untersuchen lassen. ne störung im ohr z.B. kann diese symptome auslösen.


    liebe grüße

    Und noch ein Neuzugang *freu*

    Hallo Catsch,


    auch Dir ein herzliches Willkommen hier bei uns *:)


    Ich kann meinen Kopf auch nur stark horizontal und vertikal bewegen. Und meine Schulterpartie ist dauerverspannt mit daraus resultierenden gegentlichen (dafür aber starken) Kopfschmerzen.


    Sonst habe ich da auch eher wenig Beschwerden, vor allem im Vergleich zu manch anderen hier.


    Ausweis habe ich keinen, früher hatte ich mich irgendwie strikt gesträubt darüber auch nur nachzudenken, heute wäre ich dazu eher bereit. Liegt wohl daran, dass ich mich die meiste Zeit irgendwie nicht so recht mit meinem KFS abfinden konnte und wollte. Das hat sich erst in diesem Jahr gebessert als ich festgestellt habe, dass es noch mehr von uns gibt.


    Bis jetzt kann ich bei mir zum Glück noch keine Verschlechterung (mal abgesehen von den Verspannungen) feststellen. Ich hoffe, ds bleibt auch weiterhin so.


    Wünsche Dir einen schönen Tag erst mal


    Liebe Grüße


    NightOwl

    Willkommen *:)

    Hi Catsch!


    Ich bin auch an kfs und noch ein an wenig mehr betroffen, habe einen Ausweis mit 70%GdB, mit Merkzeichen G und B.


    Weiß allerdings nicht wieviel kfs ausmachen würden.


    Einfach mal probieren und antrag stellen.


    Von der Bewegung her kann ich normal nach vorne, ein wenig nach rechts und fast gar nicht nach links und hinten.


    Muss dazu sagen das ich an der Stelle versteift bin, wo das kfs sein unwesen treibt.


    Bei mir war der Dens zu lang und hat in den Hirnstamm gedrückt, musste entfernt werden, damit da nicht ne Querschnittslähmung draus wird (in der höhe der Nase).


    Habe durch das kfs auch eine Rückenmarkserkrankung bekommen.


    Die Skoliose haben viele kfsler zusätzlich wenn ich mich nicht täusche, habe eine Kyphose in der BWS (30°)


    Noahs mom


    wurde denn bei dem kleinen mal ein MRT gemacht, da könnte man auch rausfinden, ob vielleicht was eingeklemmt ist.


    Bin noch an Arnold-Chiari-Malformation betroffen, hat mit dem Kleinhirn zu tun, was fürs Gleichgewicht auch verantwortlich ist.


    Ich möchte aber nochmals sagen dass ich niemanden einen schreck einjagen will, ist nur eine idee.


    Lieben Gruß und ne schöne Adventszeit!


    Netty