Hallo Eva, welch Freude, daß sich doch wieder jemand hier in diesem Forum meldet. Wie du gesehen hast, war ich in letzter Zeit Alleinunterhalter......


    Seit wann weißt du von deiner Krankheit und wie gehst du damit um? Du hast bestimmt meine Beiträge gelesen, so daß ich mich nicht vorstellen muß. Aber wenn du trotzdem was von mir wissen willst, kannst du mich gern fragen.


    Wenn du möchtest, kannst du etwas von dir erzählen.


    Ciao Petra

    Liebe Petra,


    Ich habe Dir eine PN geschrieben. ich hatte seit meiner Kindheit Massagen und Krankengymnastik und Untersuchungen - auch in der Uni. Seit Anfang zwanzig kenne ich auch den Namen der Krankheit.


    Ich habe einen Block mit Halbwirbel von C4/5 bis Th2 mit Torsionsskoliose von über 60° und eine Ausgleichsskoliose an der BWS von ca. 45°. War gerade im KH zu einer Spritzenbehandlung. Von einer OP wird abgeraten. Ich bin noch berufstätig - ganztags - als Buchhalterin. Aber die zunehmenden Beschwerden machen mir mittlerweile arg zu schaffen. Die Kopfschmerzen und Verspannungen nehmen stetig zu. Es kommen auch leider neue Schmerzen und andere Beschwerden bei kleinerer Belastung hinzu. :-(


    Ich freue mich wenn Du mir antwortest.


    Liebe Grüße


    Eva

    Hallo Eva, habe dir heute ebenfalls eine PN geschrieben. Es ist erstaunlich, daß du noch voll berufstätig bist, weil das ja eher selten der Fall ist. Meine Frage wäre, sieht man dir das KFS äußerlich an? ??? Ich habe ja einen kurzen Hals und Schulterhochstand links. Bin aber äußerlich ein sportlicher Typ, schlank und nicht sehr groß. Manche sagen, daß es ihnen nicht gleich aufgefallen ist, daß ich körperlich nicht der Norm entspreche. :)= Es kam aber auch darauf an, wie man dem Menschen gegenüber stand. Meist habe ich mich so gestellt, daß ich sie von vorn oder leicht nach links anschauen konnte. Da fiel es den Meisten gar nicht auf, daß ich mit dem "Hals" was habe.... ;-)


    Nach rechts konnte ich schon von Geburt an den Kopf nicht drehen. Aber sonst war ich recht sportlich, habe alles mitgemacht und kann auch schwimmen. Aber nach der OP bin ich am Hals steif, kann also den Kopf nur mit dem Oberkörper drehen und auch nach unten schauen ist problematisch.


    Es gibt aber schlimmeres, sage ich immer. Solange alles nur körperlich ist, gehts. Innerlich wirds schon kritischer. Ich habe zum Glück keine inneren Schäden, was Herz, Nieren, Unterleib usw. betrifft. Und darüber bin ich so glücklich! :-D Habe auch eine gesunde Tochter, schlank und groß (nach meinen Mann geraten), die gesund ist!!! Ich glaube, größeres Glück in unserem "Unglück" kann es gar nicht geben, stimmts? :-D


    Für heute wünsche ich noch einen schönen Rest-Sonntag und eine schöne Woche. Bis bald und Tschüssi

    hallo :)_


    :[] leidensgenossen


    ich dachte mal ich fange mal wieder an...


    wie geht es euch so....


    mir geht es soweit gut :)^


    arbeiten - schwerfällig aber es geht :)z


    schwerzen - muß man mit leben --man gewöhnt sich dran


    mitleid- auf keinen fall :°_


    meldet euch mal :)*:)-:=o


    lg timmy

    Hallo Timmy – habe heute wieder mal nach einer Ewigkeit ins Forum geschaut. Schön, daß sich wieder mal jemand meldet. :-D


    Ist ja ganz schön eingeschlafen, das Ganze. Na ja, dadurch, daß man sich auch privat mailen kann, wird sich dann selten über das Forum weiter unterhalten. :)z


    Habe auch lange auf Antwort von Waage gewartet, die sich dann auch nicht mehr im Forum gemeldet hat. Mit Eva habe ich mich über PN unterhalten.


    Was arbeitest du denn und wieviel Stunden? Muß mich erstmal wieder "durchs Forum wühlen", um wieder auf den neusten Stand zu sein. Habe lange nicht mehr reingeschaut, weil sich eben niemand mehr gemeldet hat.


    Vielleicht kommt alles wieder in Schwung, wenn sich hier und da noch weitere Betroffene anmelden würden.


    Also – an Alle – traut euch und meldet euch hier im Forum! Gibts denn überhaupt noch Treffen?


    Ich glaube gelesen zu haben, daß auch Treffen stattgefunden haben. Warst du da auch mit dabei, Timmy?


    Schreib mal.


    Na ja, das solls mal schnell gewesen sein. War jetzt bloß mal ne Eingebung, hier reinzuschauen. Bin dann mal weg – schaue aber die Woche noch mal ins Forum.


    Tschüssi – Peta-news *:)

    Hallo Zusammen


    Ich bin hier neu. Was ich mir hiermit erhoffe, dass weiss ich nicht ! Einbisschen das Gefühl der Zugehörigkeit zu fühlen und nicht wie eine Ausgestossene behandelt zu werden.


    Schon mein Lebenlang leide ich an dieser Krankheit - KFS. Meine Halswirbelsäule ist nicht ausgeprägt - eine links oder rechts Drehung mit dem Kopf ist nur begrenzt. Dazu kommt eine leichte Skolliose, eine Taubheit am linken Ohr und meine Sehstärke ist geschwächt ( ich kann nicht mit beiden Augen gleichzeitig schauen). Ich habe mein Lebenlang damicht verbracht meine Sprachstörung und meine Körpermotoring ( was die linke Hand macht, tut die rechte Hand die gleiche Bewegung gleichzeitig) zu verbessern unter Kontrolle zu bringen. Zu dem macht meine Kleinwüchsigkeit (1.50m) sehr zu schaffen.


    Meine Kindheit war der Horror - keine normale Jungend erlebt zu haben, macht mich noch heute sehr traurig. Später im Erwachsenen Alter wurde es auch nicht gerade besser. Mit der Berufsauswahl und Partnersuche war es doppelt so schwer wie bei anderen. Als ich mich das erste mal für eine Schnupperwoche für eine angehende Lehrstelle vorstelllen ging - machte ich mein erste diskriminierte Erfahrung. Ich gerade mal 16 Jahre Alt und musste mir die Aussage dulden - Ich wollte keine Behinderte als Lehrling. Natürlich bin ich nicht geblieben und habe meine Lehre wo anders absolviert.


    Nichtsdestrotz habe ich vieles im Leben erreichen können und dies Dank der Unterstützung meiner Familie und einer handerlesenen Freunden.


    Diese Krankeit wird mich mein ganzes Leben begleiten - ich habe lernen müssen diese Krankheit nicht als Feind anzusehen sondern als einen ungebeten Gast, der einfach hier bleibt.


    Was mich sehr missstimmt ist, dass heut zu Tage in der Medizin sooo vieles machbar ist aber diese Krankeit zu heilen ist ein Ding der UNMÖGLICHKEIT.


    Ich habe mich nie sor richtig mit dieser Krankeit auseinander gesetzt, weil ich es einfach nicht akzeptieren konnte warum ich - all meine Geschwister hatten Glück.


    Es ist viel was ich hier geschrieben habe. So richtig von der Seele aussprechen konnte ich mich nie deswegen die Länge meines Textes..


    Gruss Arbe

    Hallöchen alle zusammen.


    Ich habe das ganze Internet durch und kein anderes Forum über KFS gefunden außer auf Englisch. Habe mir schon einige Seiten durch gelesen. Es ist sehr interessant. Ich weiß seid 1 Jahr das ich an der Krankheit erkrankt bin. Aber erst seid ca.2 monaten weiß ich was das bedeutet. Hab mich selber im Internet schlau gemacht.


    Mir geht es immer schlechter. Mein Körper kann langsam nicht mehr :-(


    Bin auf der Suche nach einem Arzt der sich mit KFS auskennt und mir hilft!


    Kennt einer von euch einen guten Arzt in Hamburg oder Umgebung?


    Würde mir wirklich sehr helfen. Habe jetzt im Januar 2 Termine bei unterschiedlichen Ärzten. Bringt mir aber leider nix wenn die sich damit nicht auskennen. Mein Orthopäde meinte nur er könne mir nicht helfen und laufen kann ich ja auch noch. Was will ich denn dann von Ihm!? Super.

    :°(


    Sehr schade das sich hier nichts mehr tut. Hätte mich sehr gefreut mal was von euch zu hören!


    Gucke mal zwischendurch wieder rein, vielleicht tut sich ja doch irgendwann mal was.


    Würde mich freuen.

    Hallo zusammen!


    Ich bin neu hier und wie ich sehe tut sich hier nicht mehr viel, dennoch habe ich Hoffnungen das ganze vielleicht wieder zum Leben zu erwecken.


    Ich habe mich schon etwas durch die Seiten durchgelesen und soweit ich es bemerkt habe bin ich (mit) die Jüngste hier. Ich bin 18 Jahre alt und leide ebenfalls am KFS (+Skoliose). Ich habe hier einige Gradzahlen und genaue Angaben zu der Halswirbel-Verschmelzung gelesen, ich persönlich habe jedoch darüber gar keine Auskunft.


    Ehrlich gesagt macht mit im Moment KFS vor allem psychisch Probleme, doch auch der Gedanke an die zukünftigen Nebenwirkungen jagen mir Angst ein.


    Ich kann meinen Kopf eigentlich ganz gut bewegen, seitlich schätzungsweise zu 50°, nicken soweit wie es halt bei einem kurzen Hals geht.


    Ich kenne niemanden anderen persönlich der KFS hat, mein einziger bisheriger Kontakt ist zu einer jungen Frau aus New York.


    Ich wohne ca. zwischen Hamburg und Bremen, kennt ihr Ärzte in dieser Umgebung?


    Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen!


    Lg

    Hallo alle zusammen, haben sich doch noch welche gemeldet. Lange Zeit war ich Alleinunterhalter und habe dann ewig nicht mehr ins Forum geguckt. Ihr habt bestimmt meine Geschichte gelesen.


    Ich wohne in Sachsen und bin imJanuar 2011 in Quakenbrück beim Prof. Dr. Klekamp an der HWS operiert worden. Versteifung von 1.-6. HWS. Bin dadurch natürlich in meiner Lebensqualität weiter eingeschränkt. Aber nichts desto trotz geht das Leben weiter.


    Bin ja nicht alleine, habe Mann und Tochter (27, gesund) und eine große liebe Familie mit vielen lieben Geschwistern. Wir machen viel zusammen, feiern runde Geburtstage und verreisen zusammen. Dadurch ist das Leben erträglich und sogar schön. :-D


    Das Schönste ist, daß meine Tochter nun ein Baby bekommt. Wir waren schon zur Feindiagnostik, um zu sehen, ob das Baby körperlich gesund ist. Die Angst, dass das genetisch weitervererbt werden könnte, ist natürlich sehr groß. Aber zum Glück konnte die Ärztin nichts krankhaftes erkennen, körperlich ist der kleine Kerl gesund. :-) Trotzdem werden wir glücklich sein, wenn das Baby geboren ist und wir sehen können, dass wirklich alles okay ist.


    Na ja, es gibt sicherlich noch viel zu erzählen. Werde jetzt wieder öfter ins Forum schauen. Für heute erstmal Tschüssi *:)

    Hallo Allerseits...


    Einen kurzen Kommentar an neonpflaster . Es wird dir nichts als Kummer und verlorene Zeit einbringen, wenn du dich von deiner Angst beherrschen lässt; betreffend der nachfolgenden Nebenwirkungen. Lebe dein Leben. Lasse dich über diese Krankheit gut informieren und setze dich mit dem auseinander um bei evtl. Eintritt der Nebenwirkungen dich nicht aus der Fassung zu bringen.


    Ich persönlich (bald 37 Jahre alt) habe eine lange Zeit alles verdrängt und meistens in Selbstmitleid gebadet. Die Devise lautet; bewusst werden, informieren und akzeptieren. Dann dein Leben dementsprechend einrichten. ;-) Ein kleiner Wehrmutstropfen bleibt immer vorhanden aber das Leben ist nichtsdestotrotz lebenswert.


    Liebe Grüsse Arbe

    Hallo!


    Wir sind gerade beim recherchieren auf dieses Forum gestoßen. Ich selbst bin vom Klippel-Feil-Syndrom nicht betroffen, aber meine kleine Tochter.


    Festgestellt wurde es, als sie etwa ein halbes Jahr alt war. Mittlerweile ist sie drei. Neben dem Klippel-Feil-Syndrom hat sie auch eine Spina Bifida occulta und eine Arnold-Chiary-Malformation Typ 1. Ebenso ist sie beidseitig schwerhörig. Habt ihr ähnliche Begleitsyndrome?


    LG