Hallo Zusammen


    Ich bin hier neu. Was ich mir hiermit erhoffe, dass weiss ich nicht ! Einbisschen das Gefühl der Zugehörigkeit zu fühlen und nicht wie eine Ausgestossene behandelt zu werden.


    Schon mein Lebenlang leide ich an dieser Krankheit - KFS. Meine Halswirbelsäule ist nicht ausgeprägt - eine links oder rechts Drehung mit dem Kopf ist nur begrenzt. Dazu kommt eine leichte Skolliose, eine Taubheit am linken Ohr und meine Sehstärke ist geschwächt ( ich kann nicht mit beiden Augen gleichzeitig schauen). Ich habe mein Lebenlang damicht verbracht meine Sprachstörung und meine Körpermotoring ( was die linke Hand macht, tut die rechte Hand die gleiche Bewegung gleichzeitig) zu verbessern unter Kontrolle zu bringen. Zu dem macht meine Kleinwüchsigkeit (1.50m) sehr zu schaffen.


    Meine Kindheit war der Horror - keine normale Jungend erlebt zu haben, macht mich noch heute sehr traurig. Später im Erwachsenen Alter wurde es auch nicht gerade besser. Mit der Berufsauswahl und Partnersuche war es doppelt so schwer wie bei anderen. Als ich mich das erste mal für eine Schnupperwoche für eine angehende Lehrstelle vorstelllen ging - machte ich mein erste diskriminierte Erfahrung. Ich gerade mal 16 Jahre Alt und musste mir die Aussage dulden - Ich wollte keine Behinderte als Lehrling. Natürlich bin ich nicht geblieben und habe meine Lehre wo anders absolviert.


    Nichtsdestrotz habe ich vieles im Leben erreichen können und dies Dank der Unterstützung meiner Familie und einer handerlesenen Freunden.


    Diese Krankeit wird mich mein ganzes Leben begleiten - ich habe lernen müssen diese Krankheit nicht als Feind anzusehen sondern als einen ungebeten Gast, der einfach hier bleibt.


    Was mich sehr missstimmt ist, dass heut zu Tage in der Medizin sooo vieles machbar ist aber diese Krankeit zu heilen ist ein Ding der UNMÖGLICHKEIT.


    Ich habe mich nie sor richtig mit dieser Krankeit auseinander gesetzt, weil ich es einfach nicht akzeptieren konnte warum ich - all meine Geschwister hatten Glück.


    Es ist viel was ich hier geschrieben habe. So richtig von der Seele aussprechen konnte ich mich nie deswegen die Länge meines Textes..


    Gruss Arbe

    Hallöchen alle zusammen.


    Ich habe das ganze Internet durch und kein anderes Forum über KFS gefunden außer auf Englisch. Habe mir schon einige Seiten durch gelesen. Es ist sehr interessant. Ich weiß seid 1 Jahr das ich an der Krankheit erkrankt bin. Aber erst seid ca.2 monaten weiß ich was das bedeutet. Hab mich selber im Internet schlau gemacht.


    Mir geht es immer schlechter. Mein Körper kann langsam nicht mehr :-(


    Bin auf der Suche nach einem Arzt der sich mit KFS auskennt und mir hilft!


    Kennt einer von euch einen guten Arzt in Hamburg oder Umgebung?


    Würde mir wirklich sehr helfen. Habe jetzt im Januar 2 Termine bei unterschiedlichen Ärzten. Bringt mir aber leider nix wenn die sich damit nicht auskennen. Mein Orthopäde meinte nur er könne mir nicht helfen und laufen kann ich ja auch noch. Was will ich denn dann von Ihm!? Super.

    :°(


    Sehr schade das sich hier nichts mehr tut. Hätte mich sehr gefreut mal was von euch zu hören!


    Gucke mal zwischendurch wieder rein, vielleicht tut sich ja doch irgendwann mal was.


    Würde mich freuen.

    Hallo zusammen!


    Ich bin neu hier und wie ich sehe tut sich hier nicht mehr viel, dennoch habe ich Hoffnungen das ganze vielleicht wieder zum Leben zu erwecken.


    Ich habe mich schon etwas durch die Seiten durchgelesen und soweit ich es bemerkt habe bin ich (mit) die Jüngste hier. Ich bin 18 Jahre alt und leide ebenfalls am KFS (+Skoliose). Ich habe hier einige Gradzahlen und genaue Angaben zu der Halswirbel-Verschmelzung gelesen, ich persönlich habe jedoch darüber gar keine Auskunft.


    Ehrlich gesagt macht mit im Moment KFS vor allem psychisch Probleme, doch auch der Gedanke an die zukünftigen Nebenwirkungen jagen mir Angst ein.


    Ich kann meinen Kopf eigentlich ganz gut bewegen, seitlich schätzungsweise zu 50°, nicken soweit wie es halt bei einem kurzen Hals geht.


    Ich kenne niemanden anderen persönlich der KFS hat, mein einziger bisheriger Kontakt ist zu einer jungen Frau aus New York.


    Ich wohne ca. zwischen Hamburg und Bremen, kennt ihr Ärzte in dieser Umgebung?


    Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen!


    Lg

    Hallo alle zusammen, haben sich doch noch welche gemeldet. Lange Zeit war ich Alleinunterhalter und habe dann ewig nicht mehr ins Forum geguckt. Ihr habt bestimmt meine Geschichte gelesen.


    Ich wohne in Sachsen und bin imJanuar 2011 in Quakenbrück beim Prof. Dr. Klekamp an der HWS operiert worden. Versteifung von 1.-6. HWS. Bin dadurch natürlich in meiner Lebensqualität weiter eingeschränkt. Aber nichts desto trotz geht das Leben weiter.


    Bin ja nicht alleine, habe Mann und Tochter (27, gesund) und eine große liebe Familie mit vielen lieben Geschwistern. Wir machen viel zusammen, feiern runde Geburtstage und verreisen zusammen. Dadurch ist das Leben erträglich und sogar schön. :-D


    Das Schönste ist, daß meine Tochter nun ein Baby bekommt. Wir waren schon zur Feindiagnostik, um zu sehen, ob das Baby körperlich gesund ist. Die Angst, dass das genetisch weitervererbt werden könnte, ist natürlich sehr groß. Aber zum Glück konnte die Ärztin nichts krankhaftes erkennen, körperlich ist der kleine Kerl gesund. :-) Trotzdem werden wir glücklich sein, wenn das Baby geboren ist und wir sehen können, dass wirklich alles okay ist.


    Na ja, es gibt sicherlich noch viel zu erzählen. Werde jetzt wieder öfter ins Forum schauen. Für heute erstmal Tschüssi *:)

    Hallo Allerseits...


    Einen kurzen Kommentar an neonpflaster . Es wird dir nichts als Kummer und verlorene Zeit einbringen, wenn du dich von deiner Angst beherrschen lässt; betreffend der nachfolgenden Nebenwirkungen. Lebe dein Leben. Lasse dich über diese Krankheit gut informieren und setze dich mit dem auseinander um bei evtl. Eintritt der Nebenwirkungen dich nicht aus der Fassung zu bringen.


    Ich persönlich (bald 37 Jahre alt) habe eine lange Zeit alles verdrängt und meistens in Selbstmitleid gebadet. Die Devise lautet; bewusst werden, informieren und akzeptieren. Dann dein Leben dementsprechend einrichten. ;-) Ein kleiner Wehrmutstropfen bleibt immer vorhanden aber das Leben ist nichtsdestotrotz lebenswert.


    Liebe Grüsse Arbe

    Hallo!


    Wir sind gerade beim recherchieren auf dieses Forum gestoßen. Ich selbst bin vom Klippel-Feil-Syndrom nicht betroffen, aber meine kleine Tochter.


    Festgestellt wurde es, als sie etwa ein halbes Jahr alt war. Mittlerweile ist sie drei. Neben dem Klippel-Feil-Syndrom hat sie auch eine Spina Bifida occulta und eine Arnold-Chiary-Malformation Typ 1. Ebenso ist sie beidseitig schwerhörig. Habt ihr ähnliche Begleitsyndrome?


    LG