Hallo!


    ich bin siana!


    ich habe auch sprengelsche deformität rechts und das klippel feil syndrom.


    ich bin 16 und habe mich noch nicht operieren lassen.


    weiss jemand was für verschiedene op methoden es gibt, und ob die funktional auch wirklich sinnvoll sind? weiss jamand außerdem noch näheres über die klinik in aachen?


    weitere bekannte nebensyndrome sind, soweit mir bekannt: hufeisenniere, duktus arterius (am Herzen) und mrkh (keine gebärmutter).


    freu mich auf antworten


    lg siana *:)

    Hallo,


    entschuldigen Sie meine schlechte (Google Translate) Deutsch.


    Letzte Woche wurde unsere Tochter diagnostiziert mit SD. Seitdem suche ich so viele Informationen im Internet. Wegen seiner Seltenheit gibt es leiter nur wenige Foren zu finden.

    @ Iris,

    villeicht helft es dich (und andere) weitere kontacten zu finden durch: http://www.experienceproject.c…Sprengels-Deformity/99676 (United States)

    @ Dagmar71,

    Ich bin gerade auf der Suche nach Sprengel erfahrenen Experten Ärzten. Deshalb bin ich sehr neugierig auf den Namen und die Kontaktdaten der Professor aus Würzburg. Iche werde ihm gerne per Mail anschreiben. Schaden kann es ja auf keinen Fall...

    @ Alle anderen,

    vielen Dank für den Austausch von Informationen. Das sicherlich hilft uns in dieser ersten Phase.


    MfG


    Werner Vaarwerk

    Hallo, ich bin fast 59 und habe ebenfalls eine angeborene Sprengelsche Deformität. Meine Eltern fuhren mit mir von Klinik zu Klinik. Mit 9 Jahren (vor 50 Jahren) wurde ich dann an der rechten Schulter in Münster operiert. Unser Orthopäde meinte zwar, so eine Op würde nicht helfen, aber ich glaube – wobei ich nicht weiß, wie schlimm das damals wirklich war – ich hatte danach eine recht gute Beweglichkeit des rechten Armes und der Schulter. Musste allerdings 2 Monate mit einem Gipskorsett rumlaufen, danach einige Zeit Gipsbett, das immer wieder neu angepasst werden musste. Aber das hat bestimmt nicht geholfen, denn musste mit Binden in diesem Teil festgehalten werden, da ich nachts nicht auf dem Rücken schlafen konnte.


    Schließlich hat man das aufgegeben. Mit KG war damals noch nicht viel. Da ich auch im Lendenbereich noch Blockwirbelbildung habe, war mir im Schulsport immer eine 4 gewiss.


    Meine Lehrer wussten das und ich wollte den Sport ja mitmachen. Nur ging das natürlich nicht so wie bei den gesunden Mitschülerinnen.


    Als ich dann mit 12 Jahren Akkordeon lernen wollte, rieten mir alle von diesem schweren Instrument ab, aber ich habe mich durchgesetzt und mit guten bequemen Riemen ist das für mich kein Problem. Liebe und spiele dieses Instrument immer noch. Wiegt 12 kg.


    Ich habe zwar auf dem Rücken eine lange Narbe (damals gab es noch nichts besseres ;-) ), aber die stört mich überhaupt nicht und ich bin meinen Eltern heute sehr dankbar, dass sie mich trotz der gegensätzlichen Meinung unseres Orthopäden, haben operieren lassen.


    Habe kaum Einschränkungen, nun gut, bin dadurch zum Pseudolinkshänder geworden.


    Brauche eine gute Matratze zum schlafen, aber das ist auch alles.


    Habe weniger Rückenbeschwerden als viele Altersgenossen.


    Viele Grüße


    Akkoliese

    Hallo!


    Ich bin cora und würde gern Kontakt aufnehmen zu Siana! *:)


    Oder zu anderen in meinem Alter in ähnlicher Situation:


    Ich bin 16, habe Sprengelsche Deformität und das Klippel Feil-Syndrom, Hufeisenniere, duktus arteriosus und mrkh.


    Weiss jemand welche OP methoden es für die Schulter gibt, und ob sie sinnvoll sind? und weiss jemand Näheres über besonders gute Kliniken in Deutschland? Oder, wenn besser, auch im ausland?


    freu mich auf Antworten


    Cora

    Hallo zusammen ich bin simon 18 jahre und habe auch die schulter sprengeldeformität


    Ich habe da ein paar fragen


    Ich war in verschiedenen spitälern und da sagte man mir das es sehr selten ist und sie nichts machen könnten


    Ich leide unter starken schmerzen und eingeschränkter beweglichkeit


    War bis heute in der schmerzterapie wo sie mir nur physio anbaten war ich bereits schon mehrere male doch hilft mir persönlich nichts.


    Ich würde sie sehr gerne bitten mir zu schreiben was sie unternommen haben und was ihnen am meisten geholfen hat.


    Vielen dank lg simon

    Hallo ihr Lieben,


    auf der Suche nach Informationen zur Sprengelschen Deformität bin ich auf dieses Forum gestoßen.


    Wir hab eine dreijährige Tochter, bei der diese Deformität diagnostiziert wurde. Leider können wir uns aufgrund der variationsreichen Ausprägung kein Bild davon machen, wie schwerwiegend die Ausprägung bei unserer Tochter ist.


    Wir sind mit ihr in einem Kinderklinikum in Stuttgart in Behandlung. Der Chefarzt der Orthopädie dort macht auf uns auch einen sehr kompetenten Eindruck, aber hinsichtlich einer evtl. Operation hätten wir gerne eine zweite Meinung.


    Weiß vielleicht hier jemand, wo man noch eine/n Spezialistin/en auf diesem Gebiet finden kann?


    Aufgrund der bisherigen Aussagen des aktuellen Arztes hoffen wir, dass unsere kleine Maus um einen doch recht schweren Eingriff herum kommt, da sie bis heute schon zu weinen und schreien beginnt, wenn ihr ein/e Arzt/Ärztin zu nahe kommt...


    Auf der anderen Seite wollen wir uns später keine Vorwürfe machen, dass wir den Zeitpunkt für eine OP verpasst haben, da eine solche Operation laut des behandelnden Arztes möglichst im Alter von ca. 4 Jahren vorgenommen werden sollte.


    Unsere Tochter kann bisher alles machen, nur den Arm nicht ganz über dem Kopf ausstrecken (nur in einem Winkel bis ca. 80-90 Grad).


    Die Fehlbildungen werden mit dem Wachstum für uns auffälliger. Als sie ein Baby war konnten wir als Laien lediglich eine Neigung des Kopfes nach links (die linke Schulter, der linke Brustkorb und sehr wahrscheinlich die Wirbel der oberen Wirbelsäule sind betroffen) erkennen.


    Mittlerweile zeigt sich im oberen, vorderen Brustkorb am Brustbein eine Verformung nach außen, da zwei Rippen auf dem Brustbein miteinander verwachsen sind. Insgesamt ist der linke obere Brustkorb etwas schmäler, da ihr eine Rippe fehlt und aufgrund des Schulterblatthochstandes ist die linke im Vergleich zur rechten Schulter deutlich kürzer.


    Wir sind nun sehr verunsichert, ob wir sie, wenn es aus medizinischer Sicht nicht unbedingt nötig ist, operieren lassen sollen oder nicht.


    Wenn das Schulterblatt, so wie es unser behandelnder Arzt beschreibt, zumindest wieder ein Stück nach oben wandern wird, stellen wir uns die Frage, ob wir unseren Kleinen diese Strapazen überhaupt zumuten sollen.


    Auf der anderen Seite wissen wir nicht, ob sie später darunter leidet, wenn wir jetzt ggf. keine "kosmetische" Korrektur vornehmen lassen...


    Vor allem ich hatte deswegen bisher zahlreiche schlaflose Nächte, da unsere Kleine, wie schon beschrieben, seit der Geburt und dem anschließenden Aufenthalt auf der Intensivstation panische Angst vor Ärzten hat...


    Ich hoffe hier ist nach den Jahren der letzten Beiträge überhaupt noch jemand aktiv und dazu bereit, seine Erfahrungen und sein Wissen mit uns zu teilen!


    Wir wären sehr froh, uns endlich mit Menschen austauschen zu können, die Erfahrungen mit dieser Deformität haben.


    Liebe Grüße


    Melanie

    Hallo Melanie,


    ich habe eben durch Zufall Deinen Beitrag entdeckt.


    Bei meiner Tochter wurde die OP mit 5;9 Jahren durchgeführt,


    das war 2006!


    Ich kann Deine Zweifel sehr gut nachvollziehen, in ähnlicher Situation war


    ich damals auch.


    Ich schreibe Dir noch eine PN zwecks Austausch.


    Gruß


    Iris