Liebe Caschmir ,


    es gibt hier einen Club von Todgeweihten, oder besser gesagt, einen Club der sich dafür hält. Zeitweise gehöre auch ich dazu, und vor ein paar Jahren habe ich mich als der Ehrenvorsitzende gefühlt.


    Tatsache ist aber , daß mindestens fast alle ohne Diagnose bleiben, warum also nicht auch du ???


    Ich weiß, aber gerade bei dir könnte es ja sein, das denkt ja jeder über sich, ich denke das ab und zu auch über mich.


    Was mir hilft, wenn alle Beruhigungsversuche der Außenwelt mißlingen: Ich informiere mich ständig über diese Krankheit , aber NICHT über die Symptome und die möglichen Verläufe, das kenne ich alles bis zum Erbrechen, sondern über Therapieansätze, aktuelle Forschungsstudien, Selbsthilfegruppen und technische Hilfsmittel zur Alltagsbewältigung und zum Überleben, wenn man sich hier "fortbildet" kommt man unweigerlich zur Einsicht, es passiert hier etwas, wer will kann auch ALS die Stirn bieten.


    Tips zum sinnvollen ALS-Googlen: ALS-Charite ...Nachrichten, Oliver Jünke, ALS-mobil... Mir bringt das Licht in den dunkelgrauen Horror, ALS heißt hier plötzlich kämpfen , hoffen und LEBEN.


    Für den Fall. daß Du doch auf Beruhigungsversuche positiv reagierst: Dein Zucken...gibts hunderttausendmal, kannst du wegklicken...


    Bleibt die Schwäche in den Beinen, hatte ich auch schon, allerdings habe ich viel später erkannt, daß es eine gefühlte Schwäche war, also wurscht!


    Bist du sicher, daß sie bei dir meßbar wäre?, ist die Kraft spürbar weniger, oder fühlt es sich eher an wie wackelige Knie, wie man es bei Stress oder Überlastungssituationen hat?


    Ist die Schwäche konstant, oder gibt es mal gute und mal schlechte Tage?


    Und auch wenn sie meßbar und konstant wäre, da bleiben noch eine ganze Menge anderer Ursachen( Krankheiten) , die alle mit ALS konkurrieren.


    Du verrrenst dich in den Supergau, steuerst in deinen Gedanken ausschließlich auf den worst case zu und verschließt deiner Angst alle Auswege.


    Wenn ich mal wieder "eindeutige Symptome" verspüre, bemühe ich mich immer zu denken, daß es dafür eine Menge Erklärungen geben kann, und wenn nicht, dann ist es noch lange nicht das Ende, es sei denn, man will es.


    Kopf hoch, du bist nicht allein !!!

    Danke für die liebe Antwort...


    Habe mich sicher auch zu"schlau" gemacht.Hat man mal Angst vor einer schlimmen Krankheit, lässt sich das relativ schnell klären, meißtens durch die Gerätemedizin.Bei ALS liegt der Fall ja etwas anders.man beobachtet sich,ist da eine Delle, werden die Beine schwächer, warum hört das Zucken nicht auf.Aber deinen Gedankenansatz find ich gut.<wir wissen nie, wann wir sterben und ein <Krebs kann einen manchmal schneller dahinraffen, vielleicht sogar schmerzhafter....Also vielleicht auch mal drüber nachdenken, was wäre, wenn denn möglich...Trotzdem, bin ziemlich unten und warum mir diese Krankheit so eine Angst macht, ich weiß :-( @:) @:) @:) es nicht,oder doch


    ich werde diese angstvolle Zeit, so oder so, nie vergessen,es tut weh, ihr wisst es......


    eine gute angstfreie Nacht


    Ulla

    Hi caschmir,

    Zitat

    warum mir diese Krankheit so eine Angst macht

    Diese Krankheit macht nicht nur Dir und uns hier im Forum Angst. Mein Neuro hat mir mal bei nem Käffchen erzählt, das A** die am meisten gefürchtete Krankheit unter den Neurologen ist. Er meinte als er mal mit ein paar Kollegen gefachsimpelt hat und sie es darüber hatten, wer von welcher Krankheit am meisten Angst hat, haben wie er mir sagte alle durchweg die A** genannt.

    ....

    Zitat

    Krebs kann einen manchmal schneller dahinraffen, vielleicht sogar schmerzhafter

    es muss nicht Krebs oder sonnst eine Krankheit sein, da reicht schon ein Unfall oder ein ungeschicktes Handeln .


    In meiner Zeit als ich noch beim Bestatter gearbeitet habe, hatten wir viele wo sich bspw. bei der Gartenarbeit, Hausbau, Treppensturz tödl. Verletzungen zuzogen

    Guten Abend Minimaus5


    Zu deiner Frage ob ich eine Muskelschwäche habe?


    Ich habe eine leichte Muskelschwäche im Rechten Daumen. Habe ich nicht selbst festgestellt, sondern der Arzt durch kleine Kraftübungen. Desweiteren habe ich sehr lebhafte Muskeleigenreflexe.

    zum Thema Muskelschwund ......


    bei mir geht es jetzt so langsam ins vierte Jahr mit diesen Symptomen. Auch bei mir ist mittlerweile Muskelschwund an den Händen sichtbar. Doch bin ich auch der Meinung, dass es noch andere Ursachen geben muss. Schon aufgrund der zurückliegenden Zeit ist eine ALS, trotz der Symptome, sehr unwahrscheinlich.


    Oder gibt es zeitlich gesehen andere Erfahrungen ?


    Vieles was auf ALS hindeutete kam und ging und ist zum Teil noch vorhanden. Die Symptome variieren sehr stark. Schmerzen wandern durch den Körper. Schwäche der Beine, welche anfangs sehr stark ausgeprägt war, steht zur Zeit nicht mehr im Vordergrund.


    Sport kann bei der Bewätigung der Sache sehr helfen. Die Leistungen vor allem im Kraftbereich der Arme/Beine sind in den letzten zwei Jahren eher gestiegen. Anfangs lief es nicht so gut, aber als ein bestimmter Punkt überschritten war, ging es aufwärts. Wenn es irgendwie möglich ist .... versucht Euch körperlich zu fordern.


    Wenn sich dabei Erfolge einstellen, hilft das besser als jedes Antidepressiva.

    Hallo Silverbullet,


    aber erklären konnten es Dir die Ärzte dann nicht,warum Deine Reflexe so lebhaft sind....


    Musklschwund und schwäche an der Hand sowie Muskelzucken und lebhafte Eigenreflexe machen also noch nicht die Diagnose A** ...


    Aber sobald dann noch ein auffälliges EMG dazukommen würde,dann hätte man diese Diagnose?


    Was sind eigentlich Eigenreflexe? Sind da die Reflexe gemeint,die erfolgen,wenn der Arzt mit dem Hämmerchen z.B.Dein Knie beklopft?


    Oder ist da etwas anderes gemeint?


    Weil mir fällt schon seit längerem auf,dass wenn ich z.B.am Tisch sitze und jemand kommt untermTisch an mein Bein ran,dann zucke ich richtig zusammen...dann fliegt mein Bein hoch,wie beim Hammertest...


    Ist damit sowas gemeint?Sind das Eigenreflexe?


    Caschmir,


    ich kann Dich so gut verstehen mit Deiner Angst,mir geht es gerade auch nicht besser mit meinen Symptomen,aber hast Du Dir ja sicher schon alles durchgelesen...


    Hoffe so,dass wir diese Erkrankung nicht haben...


    Wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft,denn die brauche ich gerade auch...


    LG Mimimaus

    Also, Blutwerte unauffällig, sowohl Boreolose(?), CK und LDH.Habe jetzt Ende des Monats nochmals einen Termin beim Neurologen.


    Und, sorry,das mit den schlimmeren Todesarten habe ich nur insofern angesprochen, als dass es schlimme Arten des Sterben gibt, sollte kein Todesranking sein.


    Mir hilft das Schreiben hier sehr,fühl ich mich nicht so allein....


    LG %:| Ulla

    Heimfeld,


    wo an den Händen hast Du Muskelschwund?


    Bei mir ging das an der Hand auch recht schnel,innerhalb weniger Wochen....


    Wenn ich z.B.walken gehe,geht das zwar,aber wenn ich dann wieder daheim bin,habe ich kaum noch Kraft in den Beinen...das war bzw.ist bei Dir nicht so,oder?


    LG Mimimaus

    Mimimaus


    die Dauemballen haben sich verändert. Das fing auch schon vor über 3 Jahren an. Damals schliefen mir regelmäßig die Hände ein. Vor allem die zwei äußeren Finger. Zeitweise habe ich es immer noch, aber es ist seltener dass ich morgens mit eingeschlafenen Händen wach werde.


    Das Ulnaris Syndrom steht genau für diese Symptome. Auslöser können hormonelle Ursachen,Überlastung aber auch Nervenkanalverengungen sein.


    Diese Verengungen od. Störungen können sich auch im Bereich der HWS abspielen. Um nur mal eine Möglichkeit zu nennen.


    Das hätte Auswirkungen auf den gesamten Körper.


    Was die Schwäche in den Beinen angeht. Ich konnte zeitweise nicht aufstehen bzw. eine Kniebeuge machen. Nach Joggen, Fahrrad fahren, Treppensteigen zitterten die Beine und waren schwach. Das hat sich im letzten Jahr wie gesagt wieder gebessert und ist kaum noch vorhanden.

    Heimfeld,


    bei mir waren alle Nervenleitgeschwindigkeiten ok,dann kann es sich auch nicht mehr um eingeengte Nerven handeln,bzw.die Halswirbelsäule,oder?


    Mir schlafen nachts auch oft der Kleine Finger und ein Teil des Ringfingers beider Hände ein,meistens hab ich nachts auch meine Arme angewinkelt.


    Ergaben Untersuchungen bei Dir auch nichts?Was hat man alles untersucht?


    Mit der Zunge hattest Du nie Probleme,oder?Und Muskelzucken?


    LG Mimimaus


    LG Mimimaus

    Meine Zunge und Lippe zuckt auch, eigendlich alles, super feeling.Kann mir jeman sagen, ob die Normwerte CK und LDH schonmal nicht schlecht wären???


    Beziehen sich ja wohl auch auf Muskelabbau,naja, nicht nur, aber auch.....ach, jetzt kommen meinen Kinder und ich könnt grad heulen...... >:(


    achja, an meiner linken hand ist auch ne Delle, war die jetzt schon immer da, dreh ich langsam ab


    Und ich bin nicht seelisch angeknackst, werde es aber so langsam... :(v

    Mimimaus


    den neurologischen Untersuchnugsmethoden traue ich sowieso nicht übern Weg. Alles Momentaufnahmen und gerätetechnisch nur punktuell meßbar. Ob die Nervenleitgeschwindigkeiten immer bzw. schon am Anfang verändert sind, weiß ich nicht.


    Ich habe nach wie vor seit Frühjahr 2007 Muskelzucken. Es gibt Tage mit Ruhe, dann aber wieder sehr extreme Zeiten, die mich immer wieder runterziehen.


    Alle Untersuchungen ( 2 x KH ) ohne Befund. v.A Myopathie unklarer Genese, dann v.A Myositis ( parainfektiös ) wg. chronischer Sinusitis, und natürlich Hypochondrie + psychische Störung ... das gibts gratis dazu. Ich habe aber alles anders als psychische Grundprobleme !