Behinderung durch Ernährungsstörung, jetzt noch Fibromyalgie

    Hallo an alle,


    ich habe ein sehr komplexes Problem und versuche mal, das einigermaßen verständlich darzustellen:


    Seit 2008 habe ich eine Behinderung von 40% wegen meiner massiven Ernährungsstörung. Ich kann nur vier Nahrungsmittel essen (seit der Fibro nur noch drei), und bin deswegen nicht mehr normal belastbar, d.h. ich schaffe wegen der Erschöpfung usw. keinen normalen Alltag und keine normale Arbeitstätigkeit. Ich habe Allergien auf alles (sämtliche Getreide- und Ersatzgetreide, Milchprodukte, Fleisch, Soja, Nüsse, Öle, Zusatz-, und Konservierungsstoffe) und Unverträglichkeiten auf alles (Laktose, Fruktose, Sorbit, Histamin, Salicylsäure), und daher habe ich auch einen massiven Vitamin- und Nährstoffmangel. Manchmal bekomme ich Infusionen und Spritzen, da ich wegen der Zusatzstoffe keine Medikamente nehmen kann.


    Ende Januar habe ich massive Störungen, Schmerzen, Ausfallserscheinungen und Erschöpfung bekommen. Ich habe ganz starke Muskelschmerzen, dann zusätzlich Schwindel, Übelkeit, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Gelenksschmerzen, Nierenschmerzen, Magenschmerzen und -krämpfe, Unterleibschmerzen, Koordinationsstörungen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, zitternde Hände und so weiter. Daher bin ich schon ein halbes Jahr krank geschrieben.


    Ich war wegen meiner Symptome vier Monate am Uniklinikum ER in der Immunologie und Neurologie ambulant und stationär in Behandlung, es ist von Multipler Sklerose bis hin zu Aids ALLES untersucht worden. Festgestellt wurde dann, dass ich einen Coxsackievirus bekommen habe, der das vegetative Nervensystem angegriffen und eine Fibromyalgie ausgelöst hat.


    Mit dem Virus und dem angegriffenen vegetativen Nervensystem hat sich meine Ernährungssituation noch weiter verschlechtert. Ich habe auch wegen der Salicylunverträglichkeit in Verbindung mit dem Virus einen Zungentumor bekommen, der wurde operativ entfernt und es war zum Glück alles gut.


    Das schlimmste ist aber, dass ich mich seit Monaten vor Schmerzen nur sehr langsam bewegen kann, ich kann kaum in den ersten Stock gehen oder einen Wäschekorb tragen, alles tut weh und ich bin lahm wie eine Schnecke. Das Laufen ist ganz doof, es fühlt sich wie behindert an und Straßenunebenheiten machen mir zu schaffen. Manchmal kann ich auch nicht mehr Auto fahren. Auch mein "Hirn" funktioniert überhaupt nicht mehr, ich merke viele Sachen gar nicht mehr und mache viele Fehler. Eigentlich wollte ich im September wieder zu arbeiten anfangen.


    Mein Problem ist, dass ich wegen der hochpathologischen Salicylintoleranz keine Schmerzmittel außer Paracetamol nehmen kann. Damit habe ich aber in kürzester Zeit einen Leberschaden (wegen der Ernährungssituation ist die Leber eh schon angegriffen).


    Mein Chef hat mir wegen drohender Frühberentung (ich bin 48 J.) nahegelegt, einen stationären Aufenthalt zu machen und das wurde von der Kasse genehmigt. Ich gehe bald für 3-4 Wochen in eine Klinik für Schmerzmedizin, die auch Fibromyalgie behandelt. Im Anschluss daran habe ich eine Wiedereingliederung. In der Klinik kennen sie sich aber wegen der Medikamentenunverträglichkeit nicht aus, so dass ich keine üblichen Schmerzmittel nehmen kann.


    Wegen meiner Ernährungsstörung bin ich sowieso in psychologischer Behandlung, ich mache Yoga und spiele Celllo, nur konnte ich das vorübergehend wegen der massiven Schmerzen nicht mehr. Hin und wieder habe ich auch Physiotherapie, weil ich wegen der Steißbeinschmerzen nicht sitzen kann.


    Mein Mann versteht das Ganze überhaupt nicht, das macht mir zusätzlich zu schaffen. Er ignoriert meinen Zustand komplett. Meine Frage ist, ob jemand noch eine Idee hat, was ich zur Verbesserung tun kann??? Ich bin ziemlich verzweifelt.


    Liebe Grüße


    Apyrena

  • 112 Antworten

    Was ißt Du? Wo kommen Deine Vitamine und Mineralstoffe her?


    Was passiert, wenn Du die Sachen ißt, die Du nicht tolerierst?

    Ich esse mittags gedünstetes Huhn mit Sonnenblumenöl und Salz, und dazu Eisbergsalat, auch nur mit Sonnenblumenöl und Salz. Abends esse ich das gleiche, nur den Salat "gekocht" und einen halben Apfel. Am Nachmittag esse ich einen Hähnchenschinken mit einem halben Apfel. An Salat und Apfel gehen wegen der Salicylintoleranz nur Eisberg und Golden delicous, keine anderen Sorten. Vitamine und Mineralstoffe habe ich kaum welche, d.h. ich habe massive Mangelerscheinungen. Manchmal bekomme ich eben Infusionen und Spritzen, ich spritze mir auch selber B-Vitamine und homöopathische Mittel fürs Immunsystem, Leber, Magen, Schleimhaut usw. Die meisten Vitamine und Mineralstoffe müssen aber in die Vene, da geht das Spritzen nicht.


    An Symptomen bekomme ich Magen-Darm-Probleme (Magen-Darm-Schmerzen, Blähungen, fast Durchfall), HNO-Probleme (verstopfe Nase, entzündeter Ohr-und Rachenraum), Blutblasen im Mund, ganz starke Wassereinlagerungen im Körper, Hautjucken, Muskelkrämpfe, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen in den Fingern und Zehen und Schlafstörungen mit Albträumen. Das Gesamtgefühl ist dann wie wenn du einen Magen-Darm-Virus hast oder wie wenn dich ein Laster überfahren hat ;-) .

    Wie ist es denn mit Chiasamen. Hierfür braucht man nichts anderes als Wasser um diese 8 Stunden quellen zu lassen.

    Das habe ich noch nie gehört, was ist denn das???


    Wegen der Fibro habe ich in den Beiträgen viel gegoogelt, es scheint so zu sein, dass die Behandlung aus einem Fünferpaket besteht: Bewegung, Entspannung, Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie. Mit der Bewegung kann ich sicher noch hoch gehen (Walking), den Rest habe ich ja eh schon im Programm oder er geht nicht (Schmerztherapie).

    Wenn du so gut wie nichts essen darfst, ist es dann nicht möglich, sämtliche Nährstoffe, die du unbedingt brauchst, über Brausetabletten oder generell Tabletten zu nehmen?

    http://de.wikipedia.org/wiki/Mexikanische_Chia


    Ist nicht schleimig und zudem Geschmacksneutral, zu testen ob du dies verträgst könnte sich lohnen.

    @ Apyrena

    Das ist ja wirklich heftig :-o .


    Ein bisschen kann ich es nachfühlen, da ich eine Histaminintoleranz und Nahrungsmittelallergien hab, aber längst nicht so ausgeprägt wie bei Dir.


    dass Du massive Mängel haben musst bei Vitaminen und nährstoffen, ist ja klar.


    Wird ds denn regelmäßig gecheckt?


    Wurde auch mal Vitamin D untersucht? Ich kann mich erinnern, dass ich bei dem starken Mangel damals auch sehr starke Knochen- und Gelenkschmerzen hatte.


    Ist nur eine Möglichkeit, aber danach zu schauen lohnt auf alle Fälle, Vitamin D ist ja auch für die Immunabwehr wichtig.

    Brausetabletten sowie Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente aller Art gehen nicht, die Substanz muss ja irgendwo auf einer Trägersubstanz "drauf" sein. Die Trägerstoffe und Zusatzstoffe sind für mich ALLE unmöglich, es ist entweder Sorbit, Zucker in verschiedenen Formen, Maisstärke usw. Ich kann den Stoff nur pur in die Vene nehmen oder ins Gewebe spritzen. Vitamine und Mineralstoffe überprüfen wir regelmäßig, ich habe immer viel Mangelerscheinungen (auch immer Vit D), aber oral geht es wie gesagt nicht, es muss intravenös gespritzt werden. Das ist aber auch nicht so einfach, viele Stoffe blockieren einander.


    Zu dem Tip mit den Chia's: Chiasamen sind Salbeigewächste und damit Kräuter. Kräuter aller Art sind leider die schlimmsten Unverträglichkeiten, sie haben massiv Salicylsäure und das geht leider auch nicht (habe wie oben geschrieben deswegen auch schon einen Zungentumor gehabt). Trotzdem danke!

    Hallo Apyrena,


    fühl dich mal gedrückt, aber nur vorsichtig, weil es sonst weh tut. Ich habe auch Fibro, das kann manchmal echt fies sein. Ich war im letzten Jahr zu einer Reha auf Usedom (Heringsdorf, Haus Kulm) Dort gibt es eine spezielle Behandlung für die Fibromyalgie. Zur Schmerzbekämpfung wird dort hauptsächlich die Kältekammer eingesetzt. Dabei ist man bei minus 110 °C für maximal 3 Minuten in der Kältekammer , außerdem gibt es Schmerzbewältigung- und Schmerzbegegnungstherapie, bewegung bei Fibromyalgie usw. Schmerzmittel helfen bei der Fibro ja sowieso eigentlich nur wenig, insofern sind die anderen Therapien viel wichtiger. Bei mir hat die Kälte sehr gut angeschlagen, ich hatte ein halbes Jahr fast gar keine Schmerzen. Ich drücke Dir die Daumen, das die Therapie anschlägt. :°_


    LG

    Die Klinik, in die ich jetzt gehe, hat ein verhaltenstherapeutisches Schmerzprogramm (sonst das übliche). Was genau sie dort machen, weiß ich nicht. Von Wärmebehandlungen habe ich auch schon gehört, von Kälte allerdings noch nicht. Ich kann aber weder extreme Wärme noch extreme Kälte aushalten. Vor allem Kälte schmerzt mich sehr. Von einer Höhle, die wegen der Kälte sehr gut tun soll, habe ich aber auch schon gehört, und dass es circa ein halbes bis ein ganzes Jahr sehr gut nachwirken soll. Das muss man denke ich ausprobieren.


    Mit Fisch ist es sehr schwierig. Jede Fischsorte hat andere Allergene, das ist nicht wie bei Fleisch. Man muss also jede Sorte extra probieren. Hier in Nbg gibt es ja nur Fluss- oder Teichfische, ABER im Laden sind sie schon so "alt", dass sie für mich nicht mehr verträglich sind. Wir hatten einige Jahre einen Teichfischer, der uns Saiblinge gebracht hat. Wenn ich einen erwischt habe, den er ganz zuletzt gefangen hat, konnte ich den essen, weil er eben ganz frisch war. War aber einer der ersten dabei, ist es mir immer übel geworden. Da man das dem Fisch natürlich nicht ansieht, wenn man 30 Stück bekommt, habe ich es irgendwann gelassen.

    Ja es gab eine Häufung von zwei Ursachen. Ich habe medizinisch eine Desensibilisierung auf meinen Heuschnupfen gemacht. Da ich vorher schon Allergien und Unverträglichkeiten hatte (aber so, dass ich noch genügend essen konnte), haben die Tropfen, die ich 3 Jahre lang täglich in den Mund genommen habe, über die damals nicht erkannte Histaminunverträglichkeit das Immunsystem total geschädigt. Zeitgleich hatte ich eine Ehekrise, die einige Jahre angedauert hat, und die mich psychisch ziemlich geschwächt hat. Am Ende der drei Jahre ging mit Essen nichts mehr.


    Noch eine Frage an die Fibros: Wie bewältigt ihr denn eueren Alltag und eure Arbeit? Ich soll in fünf Wochen nach dem Klinikaufenthalt wieder arbeiten gehen. Mir ist aber immer noch schlecht vor Anstrengung, wenn ich nur in den zweiten Stock laufen muss, ich kann beim Einkaufen keine schweren Körbe tragen, ich kann kaum 1km Laufen vor Schmerzen, und ich habe solche Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen, dass ich dauernd Fehler mache. Das kann ich mir auf der Arbeit gar nicht leisten. Ich muss auch knapp eine Stunde Autobahn fahren, das traue ich mich zu jetzigen Zeitpunkt überhaupt nicht.