• Behinderung durch Ernährungsstörung, jetzt noch Fibromyalgie

    Hallo an alle, ich habe ein sehr komplexes Problem und versuche mal, das einigermaßen verständlich darzustellen: Seit 2008 habe ich eine Behinderung von 40% wegen meiner massiven Ernährungsstörung. Ich kann nur vier Nahrungsmittel essen (seit der Fibro nur noch drei), und bin deswegen nicht mehr normal belastbar, d.h. ich schaffe wegen der Erschöpfung…
  • 112 Antworten

    Reagierst du auf die Laktose, oder auf das Milcheiweis?


    Was ist mit Couscous, oder anderen etwas "exotischeren" Getreidearten?

    Couscous ist doch Hartweizengriess?


    Verträgst Du Brot mit Quinoamehl und Amarantmehl? Glutenfreie Haferflocken? Reismilch?

    Ups... jetzt habe ich viel zum Antworten ;-) :


    Äpfel vertrage ich nicht wirklich, es wäre besser, ich würde keinen essen. Aber ein halber bis ein ganzer Apfel am Tag geht mit mäßigen Symptomen (harter dicker Bauch und Blähungen), manchmal muss ich dann wieder ein paar Tage Pause machen. Ich kann aber nicht nur von Huhn und Eisbergsalat leben. Ich halt's nicht aus. Es geht nicht, emotional nicht.


    Eine Magen- und Darmspiegelung hatte ich jetzt gerade wieder aktuell. Die vollständige Auswertung ist noch nicht da. Zu sehen war bei der Gastroskopie ein Schleimhautdefekt am Übergang Speiseröhre zum Magen, dann im Magen ein hyperplastischer Schleimhautbereich (der wird noch untersucht) und es wurden mehrere Biopsien zur Untersuchung von Entzündungen, Zysten, Zöliakie, Giardien, Lamlien, M. Whipple und einem Polypen entnommen. Ich habe aber KEINE Ahnung, was das für Zeug ist.


    Bei der Darmspiegelung wurde auch eine Gewebeprobe zum Ausschluss eines Adenoms genommen. Dann soll die Frage geklärt werden, ob eine Kolitis vorliegt.


    Den Befund der Darmlavage habe ich ganz am Anfang beschrieben: Allergien auf alle Grundnahrungsmittel (Getreide, Milch, Fleisch, Soja, Ei, Nüsse usw.)


    Bei Milch ist es so, dass ich eine Laktoseunverträglichkeit habe, sowie auch eine Allergie auf Kasein. Das ist in allen Milchprodukten drin, also auch bei Ziege, Schaf usw.


    Getreide und Ersatzgetreidearten habe ich ALLE probiert, die es gibt, auch die glutenfreien wie Reis, Mais, Buchweizen, Quinoa, auch Couscous und und und.


    Glukose habe ich auch mehrere Wochen versucht, es ging definitiv NICHT.


    Ich habe ein Problem mit jeglicher Art von Kohlenhydraten, egal ob sie in Getreide, Milch, Obst, Gemüse usw. drin sind. Und das riesen Problem, das ich habe ist, dass in jedem Nahrungsmittel bestimmt mindestens ein Faktor aktiv ist, weil ich von allem alles habe. Zum Beispiel hätten Beeren eben wenig Fuktose, dafür haben sie aber massiv Salicylsäure. Zum Beispiel hätte frischer Fisch wenig Histamin, dafür vertrage ich das Eiweiß nicht. Und wie schon geschrieben ist hier in Nürnberg frischer Fisch schwer zu bekommen. Ich kann auch Huhn nicht mehr essen, wenn es schon den dritten Tag beim Metzger oder wenn es in dieser Frischetheke (eingeschweißt) ein paar Tage liegt.


    Pankeasmedikamente haben wir vor einiger Zeit einige probiert, aber die mit Schwein gehen wegen meiner Schweinefleischallergie gar nicht, und ansonsten haben ALLE Medikamente Füllstoffe, die ich nicht vertrage. Nach drei Wochen ist mein Darm im Eimer. Die ganzen Wirkstoffe müssen ja auf irgendetwas gebunden sein, z.B. auf Kohenhydraten (Stärke, Mais, Zucker) und dann sind in fast jedem Medikament Füllstoffe und Zusatzstoffe drin, die nicht gehen, weil ich darauf eine Allergie habe.


    Trotzdem danke :)_ , aber es ist schon zum Verzweifeln und manchmal sitze ich nur noch da und heule!!!

    Zitat

    Den Befund der Darmlavage habe ich ganz am Anfang beschrieben: Allergien auf alle Grundnahrungsmittel

    Wie funktioniert das?

    ... ach ja, die Frage nach den Infekten: ich bin vier Monate am Uniklinikum ER untersucht worden und zwar in der Immunologie bei Professor H. (und auch in der Neurologie). Es wurden alle relevanten und gängigen Viren und Bakterien untersucht (von Herpes etc. bis hin zu AIDS). Gefunden wurde wie anfangs geschrieben eine protrahierte (also verlängerte) Coxsackievirusinfektion, die nach wie vor aktiv ist und eine Fibromyalgie auslösen kann. Meine Leukozyten sind immer noch unter 3000 (ab 5000 ist es normal). Ganz am Anfang waren sie nur bei 2700, das ist wie nach einer Chemotherapie bei Krebs.

    Zitat

    Meine Leukozyten sind immer noch unter 3000 (ab 5000 ist es normal).

    Eigenartige Referenzwerte

    Zitat

    Ganz am Anfang waren sie nur bei 2700, das ist wie nach einer Chemotherapie bei Krebs.

    Hat Dir das ein Onkologe erzählt?

    Bei einer Darmlavage wird mit einem langen "Drahtseil" von 95 cm Länge, einem Zwicker, Absauger und einer Kamera in verschiedene Darmabschnitte gespiegelt und dann Gewebeproben herausgenommen. Diese werden bzgl. verschiedener Nahrungsmittel (Schweinefleisch, Rindfleisch, Eigelb, Eiklar, Kasein, Lactalbumin, Lupinenmehl, Weizenmehl, Roggenmehl, Reis, Soja, Kartoffeln, Nüsse, Fisch (Dorsch)...) im Labor auf Mastzellen und Eosinophile untersucht.

    Die Rerenzwerte für die Leukos hängen vom verwendeten Testverfahren des Labors ab, da gibt es unterschiedliche Normen.


    Wegen meiner niedrigen Leukos sollte ich zur Knochenmarkspunktion, zum aktuellen Termin waren sie aber (leider nur sehr kurz) auf 4000, weshalb der Onkologe sagte, dass wir das noch eine Weile beobachten, weil der Eingriff ja schon heftig ist. Jetzt hängt's noch in der Luft, ob ich da doch noch hin muss oder nicht.

    Wo war das?

    Zitat

    Diese werden bzgl. verschiedener Nahrungsmittel (Schweinefleisch, Rindfleisch, Eigelb, Eiklar, Kasein, Lactalbumin, Lupinenmehl, Weizenmehl, Roggenmehl, Reis, Soja, Kartoffeln, Nüsse, Fisch (Dorsch)...) im Labor auf Mastzellen und Eosinophile untersucht.

    Mastzellen und Eosinophile sind nicht Antigen-spezifisch. Wie dieser Test genau funktioniert würde mich interessieren.


    Wie hoch sind Deine anti-TTG-Antikörper?

    @ agnes:

    Ja das stimmt, ich habe hinterher auch gedacht, dass das ja DarmLAVAGE heißt, also muss das Wasser aus dem Darm untersucht werden, dass entnommen wird. Aber wie man das für die einzelnen Darmabschnitte bestimmen kann, verstehe ich auch nicht. Wie hoch die Antikörper sind, weiß ich noch nicht, die Auswertung hat bis jetzt nur die Professorin, und die ist ja im Urlaub. Ich habe nur die Einschätzung in normal oder erhöht.

    @ DarkredSunshine/julejule:

    Anderes Geflügel vertrage ich nicht, habe ich auch schon probiert. Das mit dem Salat habe ich oben mal geschrieben: wegen meiner Salicylunverträglichkeit geht nur die Sorte Eisberg, die anderen haben zu viel Salicylsäure.


    Ich kann leider nicht mehr so viel schreiben, weil ich in drei Tagen für 3-4 Wochen ins Krankenhaus gehe und packen muss... und die Zeit für die Familie organisieren... Sorry... ich schau' vorher nochmal kurz rein und melde mich evtl. kurz, aber vielleicht schaffe ich es auch nicht mehr.


    Jedenfalls an alle VIELEN DANK fürs Mitdenken und die Tipps @:) !!!

    Paß auf Dich auf. Es bestehtdas Risiko, daß man Dich als Versuchskaninschen benutzt.


    Zur Salicylsäure: http://www.sswahs.nsw.gov.au/rpa/allergy/research/salicylatesinfoods.pdf


    Es gibt ja doch etliche Nahrungmittel, die wenig oder keine haben – siehe Kichererbsen.


    Zu dieser Lavage gibt es zwei Publikationen: Eine von denen, die sie erfunden haben und ganz toll finden von 2001, und eine ein paar Jahre später, die die Methode widerlegt. Seitdem nichts mehr, was es unwahrscheinlich macht, daß da was dran ist.


    Ich kenne Leute mit vielen Allergien, aber daß man so essen muß, wie Du es tust, ist unwahrscheinlich. Du hast natürlich keine normale Darmflora mehr, und wenn Du jetzt Deine Ernährung aufbauen würdest, hättest Du erst mal eine Weile Symptome, bis die Tierchen nachgewachsen sind. Aber das wäre es langfristig wert.


    Hast Du eigentlich psychologische Betreuung bei der Sache?