• Behinderung durch Ernährungsstörung, jetzt noch Fibromyalgie

    Hallo an alle, ich habe ein sehr komplexes Problem und versuche mal, das einigermaßen verständlich darzustellen: Seit 2008 habe ich eine Behinderung von 40% wegen meiner massiven Ernährungsstörung. Ich kann nur vier Nahrungsmittel essen (seit der Fibro nur noch drei), und bin deswegen nicht mehr normal belastbar, d.h. ich schaffe wegen der Erschöpfung…
  • 112 Antworten

    Ich muss jetzt doch zur Knochenmarkspunktion, weil ich mit der Medikation massive Problem habe und weil die Mastzellerkrankung so heftig ist, dass jetzt als Folge noch entzündliches Rheuma und eine Schilddrüsenunterfunktion dazu gekommen ist.


    Einer meiner Blutwerte ist auch so extrem hoch, dass die Wahrscheinlichkeit auf eine Knochenmarksvariante nahe liegt.


    Mir gehts mittlerweile so schlecht, dass ich für längere Unternehmungen und Strecken über 2 km einen Rollstuhl bekomme. Arbeitsfähig bin ich nur noch mit starken Opiat.


    Ich bin grad richtig verzweifelt.

    Sag mal viel Ahnung habe ich nicht, aber mal gehört, dass Leute, die keinen DArm mehr haben so künstliche Tubennahrung bekommen.


    Hast du da die Ärzte mal gefragt, ob es etwas gibt dass zu zusätzlich wenigstens wöchentlich nehmen kannst, damit die Ernährung nicht der totale Mangel ist.

    @ Plüschbiest

    Ja danke @:) , die letzten zwei Jahre wird nur immer blöder.

    @ wintersonne

    Ja, das haben wir schon überlegt, aber das Problem ist, dass ich keinerlei Kohlenhydrate essen kann (auch nicht die von Gemüse oder Obst) und dass die parenterale Ernährung aus Kohlenhydratbomben besteht :°( .

    Ganz kurzes update:


    Ich bin nicht mehr arbeitsfähig. Die letzten vier Arbeitsversuche waren eine Katastrophe und richtig gefährlich wegen dem Autofahren. Ich hatte richtige Aussetzer (habe meinen Nachhauseweg nach der Arbeit nicht mehr gefunden, obwohl ich den schon 20 Jahre fahre), musste in einer Arbeitsstelle fast brechen, weil mir so übel vor Erschöpfung und Schmerzen war und habe die Autobahnheimfahrt fast nicht mehr geschafft (wusste nicht, ob ich heil ankomme und musste eine halbe Stunde am Parkplatz Rast machen).


    Ich wollte eigentlich zwei Wochen Krankschreibung (dann habe ich noch zwei Wochen frei), aber meine Ärztin hat mir verboten, weitere Arbeitsversuche zu machen. Sie schreibt mich jetzt bis zum Sommer krank und meinte dann: Frührente. Ich habe nur geheult und jedesmal, wenn ich dran denke, heule ich wieder. Aber es geht nicht mehr, ich kann nicht mehr. Ich kann kaum noch laufen und mache mittlerweile fast alles mit dem Rolli. Und ich kann fast nichts mehr essen, weil mir vor Überanstrengung total übel ist.


    Fast zwei Jahre lang habe ich gekämpft und jetzt doch verloren.


    Und dann besteht bei mir Verdacht auf eine Sorte Mastzellerkrankung, bei der zusätzlich eine Art Leukämie dabei ist, weil meine Immunwerte immer so schlecht sind. Das wird jetzt zusammen mit der Knochenstanze untersucht. Ich habe wahnsinnig Angst vor dem Ergebnis. Ich hoffe inständig, dass das nicht stimmt.

    Hallo!


    Es tut mir leid wie schlecht es dir geht, und vor allem ist die Tatsache grausam eine nicht genau definierbare Erkrankung in sich zu tragen und weder Arbeits-noch Alltagstauglich zu sein.


    Bei dir scheint ja das Hauptproblem das Immunsystem zu sein- und diese Mastzellerkrankung bzw. nun vielleicht auch Leukämie?


    Natürlich kenne ich mich mit deinen Diagnosen nicht genau aus, und ich habe auch nur Erfahrungsberichte dazu gelesen, aber wenn deine Erkrankung eine Autoimmunerkrankung ist bzw. eh schon eine Knochenmarks/Bluterkrankung.... dann könnte eventuell tatsächlich eine Stammzelltransplantation sehr hilfreich sein, so heftig das klingt.


    Bei schwerstem, austherapiertem Morbus Crohn, bzw. bei einer Autoimmunerkrankung des Autonomen (=vegetativen) Nervensystems wurde die Stammzelltransplantation schon erfolgreich durchgeführt. Natürlich ist das eine heftige Therapie, aber wenn sie eventuell sowieso eingesetzt werden muss, könnte sie dich eventuell komplett heilen?


    Dein Immunsystem wird ja quasi auf 0 gestellt und dann wieder neu aufgebaut.


    Ich wünsche dir von Herzen dass sich dein Zustand verbessern/heilen lässt!

    Fühl mich ja fast etwas anmaßend hier zu schreiben (so ein großes Leid, und ich dummer unwissender JUnge..), aber ich tus mal trotzdem..


    in den Fokus gerät ja in letzter Zeit immer mehr das Mikrobiom, all die Bakterien, die uns, vor allem den Darm, besiedeln, und bei dessen Störungen es zu allerlei Beschwerden, vor allem was das Immunsystem angeht, kommen kann.


    Hast Du mal in diese Richtung gedacht? So banale Dinge wie Probiotika, Stuhlprobe, Darmsanierung?


    Zumindest wurden schon hartnäckige, ansonsten therapieresistente Darmentzündungen, Allergien und Neurodermitis auf solchem Wege ab und an geheilt.


    Ist vermutlich hoffnungslos naiv, aber schreiben wollte ich es trotzdem.

    @ Boppibm

    Ja, danke, ich bin zur Zeit sehr verzweifelt.


    Heilbar ist das alles nicht, aber wenn es wenigstens etwas besser werden würde, wäre ich schon zufrieden.

    Zitat

    aber wenn deine Erkrankung eine Autoimmunerkrankung ist bzw. eh schon eine Knochenmarks/Bluterkrankung.... dann könnte eventuell tatsächlich eine Stammzelltransplantation sehr hilfreich sein, so heftig das klingt.

    Ich habe eine eineiige Zwillingsschwester, zumindest hätte ich einen guten Spender :)^ .

    @ danae @:)

    Mir gehts leider sehr schlecht. Ich habe wahnsinnig Schmerzen, Erschöpfung und kann auch mengenmäßig kaum noch was essen (also ja eh nur Huhn, Salat und Apfel, aber davon zur Zeit höchstens eine halbe Portion zweimal am Tag). Mir ist nur noch übel.


    Laufen kann ich fast nur noch zuhause, außerhalb nehme ich immer den Rolli.


    Ich hoffe sehr, dass ich mich ein bisschen erholen kann, wenn ich jetzt nicht mehr arbeite.

    @ LaRucola

    Ich habe acht Jahre Darmbehandlung hinter mir, alles durch, was es gibt und was es nicht gibt. Die letzten eineinhalb Jahre war ich bei einer Darmspezialisten in Behandlung, die äußerst kompetent ist und in mikrobiologischer und mikoimmunologischer Medizin ausgebildet ist. Aber die hat jetzt auch kapituliert.


    Trotzdem danke!

    Ich muss jetzt abwarten, was bei der Knochenmarksbiopsie und bei der Darmbiopsie (alles wegen der Mastzelldiagnostik) herauskommt. Ich hoffe und bete, dass sich dieser Verdacht nicht erhärtet.


    Und dann habe ich im August noch einen Termin bei einem Mastzellspezialisten. Aber ich habe nicht viel Hoffnung, dass das was brauchbares rauskommt. Die Professoren an der Uni haben zwar das Wissen für so seltene Erkrankungen und die machen eine sehr gute Diagnostik. Für Behandlung haben die dann aber kaum Zeit und wenn Probleme auftauchen (und bei mir tauchen immer welche auf, weil ich keine Medikamente und Mittel vertrage), dann lassen sie einen alleine.

    Apyrena


    Auch wenn es hart ist, ich finde es gut das du nicht mehr arbeitest. Bei den Ernährungsoptionen ist die Erschöpfung ja auch echt kein Wunder mehr. Schone dich und dann drücke ich die Daumen das irgendwas rauskommt das sich gut behandeln lässt, selbst wennd ie Diagnose auf den ersten Blick ein Schock wäre. @:) @:)