• Behinderung durch Ernährungsstörung, jetzt noch Fibromyalgie

    Hallo an alle, ich habe ein sehr komplexes Problem und versuche mal, das einigermaßen verständlich darzustellen: Seit 2008 habe ich eine Behinderung von 40% wegen meiner massiven Ernährungsstörung. Ich kann nur vier Nahrungsmittel essen (seit der Fibro nur noch drei), und bin deswegen nicht mehr normal belastbar, d.h. ich schaffe wegen der Erschöpfung…
  • 112 Antworten

    omg ich hab mir eben deinen Faden durchgelesen, deine Leidensgeschichte ließt sich ja wie Folter. Ich kann hier leider nichts konstruktives beitragen, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen gute Besserung liebe Te. Ich hoffe du hast Menschen um dich die Verständnis für dich haben. :)* :)- :)*

    Ja danke, das freut mich.


    Das doofe ist für mich, dass sich die Spirale immer enger und enger zudreht und ich bisher keinen Hebel gefunden habe, um das aufzuhalten.


    Die meisten Menschen um mich herum sind sehr aufmerksam und fürsorglich. Schwierigkeiten mit mir und meiner Krankheit haben vor allem mein Mann und meine Tochter.


    Meine Tochter wird zwischendurch immer wieder aggressiv, weil sie es nicht ertragen kann, wenn ich z.B. im Rolli wie eine Leiche sitze und bei einem Gespräch mit einem Verkäufer kaum einen normalen Satz rausbringe und selbst das Gestammel noch endlos dauert.


    Mein Mann verdrängt ganz viel und tut oft so wie wenn nichts wäre. Wobei auch der in letzter Zeit merkt, dass ich fast nichts mehr machen kann und dass es mir richtig schlecht geht.

    Ist Deine Zwillingsschwester gesund?


    Ganz kurz zur Richtigstellung:

    Zitat

    Ja, das haben wir schon überlegt, aber das Problem ist, dass ich keinerlei Kohlenhydrate essen kann (auch nicht die von Gemüse oder Obst) und dass die parenterale Ernährung aus Kohlenhydratbomben besteht :°( .

    Da verwechselst Du enterale Zusatzernährung (diese Tuben und Drinks) mit parenteraler Ernährung, die geht NICHT über den Verdauungstrakt.


    Wurde das in all den Jahren schon probiert?


    Da könnten Zusatzstoffe zwar problematisch sein (es gibt aber auch nicht standartisierte parenterale Ernährungen, die patientenzugeschnitten hergestellt wird und nur kurz haltbar sind), aber wenn es nicht über den Darm, sondern das Blutsystem geht, könnte es sein dass KHs und Fette dennoch gehen.


    KÖNNTE man Deinen Ernährungszustand so verbessern, wäre sicherlich auch dem Immunsystem und Deinem Gesantzustand geholfen....

    @ :)

    Zitat

    Ist Deine Zwillingsschwester gesund?

    Hm, nicht so ganz. Meine Zwillingsschwester hat auch Unverträglichkeiten, aber in einem normalen Rahmen. Aber sie hat auch einen Schaden durch eine Neuro-Borreliose.


    Oh danke für die Aufklärung. Nein, etwas was über die Vene geht, haben wir noch nicht probiert. Das werde ich beim nächsten Internisten Besuch ansprechen. Ein Versuch ist es sicher wert, denn es könnte ja wirklich sein, dass ich das vertrage, wenn es nicht über den Magen-Darm-Trakt geht.


    Und sicher wäre mir damit viel geholfen, mir hilft alles, was es nur ein bisschen besser macht.

    Zitat

    Oh danke für die Aufklärung. Nein, etwas was über die Vene geht, haben wir noch nicht probiert. Das werde ich beim nächsten Internisten Besuch ansprechen. Ein Versuch ist es sicher wert, denn es könnte ja wirklich sein, dass ich das vertrage, wenn es nicht über den Magen-Darm-Trakt geht.

    Gerne!


    Ich drücke die Daumen, dass der Internist einen Versuch für sinnvoll erachtet. Das ist natürlich auch nicht ohne (regelmäßige Arztbesuche oder bei Verträglichkeit ein Port/dauerhafter Venenzugang), aber mir scheint als habest Du eine Leidensgeschichte, die das rechtfertigt. {:(


    Falls die Kassen die Übernahme problematisch sehen (weil Du ja nicht im UG bist, das ist das Argument Nr. 1 bei Zusatzernährung), bitte den Internisten um eine ausführlichere Rechtfertigung ggü. der KK, wenn er es für sinnvoll erachtet.

    Ich denke auch das es einen Versuch wert wäre. So wie es zur Zeit läuft kann dein Körper ja nur immer weiter abbauen und gerade wenn es wirklich an den Zellen im Darm liegt wäre die Umgehung des Magen-Darm-Traktes ja vielleicht wirklich ein Weg.

    Zitat

    weil Du ja nicht im UG bist

    Was ist ein UG???


    Das doofe ist, dass ich eine Stunde Fahrstrecke zu dieser Ärztin habe und momentan das Fahren auf der Autobahn überhaupt nicht mehr schaffe. Die letzten Fahrten waren wegen der Erschöpfung und den Blackouts lebensbedrohlich.

    kann dich denn niemand zu dieser Ärztin hinfahren? das wäre ja grob fahrlässig wenn du da alleine hinfährst :-o Ich kenne mich in D nicht aus, aber hättest du evtl Anspruch auf Krankentransport?

    Bei deinem Zustand müsste die Krankenkasse den Krankentransport via Taxi oder so eigentlich übernehmen. Du solltest jedenfalls nicht mehr fahren.

    Ich glaube nicht, dass man apyrena in der Situation parenterale Ernährung verschreiben kann bzw. das auch eine gute Option wäre.


    Die Indikation für eine PE wird recht streng gestellt, und das hat gut Gründe. Sie kann lebensbedrohliche Komplikationen (Sepsen (Blutvergiftungen)) machen, und diese Komplikation ist nicht so selten bei dieser Ernährungsart.


    Vorher sollte man zumindest eine enterale Ernährung über eine Sonde versuchen. Da gibt es gerade im pädiatrischen Bereich Sondenernährungen, die so gut wie nichts an Zusatzstoffen enthalten, und dementsprechend z.b. auch für Kuhmilcheiweiß-Allergiker geeignet sind.

    Diese Nahrungen enthalten auch im Prinzip nur Fette und/oder Eiweiß und Kohlenhydrate, manchmal kann man auch die Art der Fette bzw. Eiweiße auswählen. Dann auch ohne Gluten, Soja etc pp. Ist schwierig, aber man sollte etwas annähernd Passendes im pädiatrischen Bereich finden. Man sollte es zumindest versuchen. Kann auch sein, dass sie noch einmal anders reagiert, wenn man die Sonde nicht in den Magen, sondern den oberen Dünndarm legt...

    Ich habe Erfahrung mit PE und auch wenn sie damals mein Gewicht hochgebracht hat, so würde ich sie nicht mehr so unbekümmert an sie herangehen wie damals. Ich hatte trotz Hygiene irgendwann ständig Sepsen, und gerade in einem immunsuppremierten Zustand bzw. mit einer AI-Erkrankung kann das auch böse ausgehen.

    Ich kenne mich mit dem ganzen Zeug überhaupt nicht aus, daher kann ich nicht mal vermuten, ob das gehen würde oder nicht.


    Fakt ist jedenfalls, dass ich keinerlei Arten von Kohlenhydraten (Getreide, Milch, Obst, Gemüse) vertrage, egal welche. Fett geht nur Sonnenblumenöl, Eiweiß nur Huhn. Das einzige, was mein Körper toleriert, ist ein geschälter Golden delicous pro Tag.


    Also alles, was von Huhn, Eisbergsalat, Golden Del, Sonnenblumenöl, Salz abweicht geht nicht. Egal in welcher Form das in meinen Körper geht, zumindest wenn es direkt oder indirekt über den Magen-Darm-Trakt geht. Mit anderen "Zuführwegen" sprich über das Blut habe ich keine Erfahrung.


    Zusatzstoffe gehen gar nicht. Und ich bin sogar auf VitC und alles mögliche andere allergisch.


    Ein Grund warum es mir jetzt so schlecht geht ist, dass ich mich den Medis und Mitteln, die ich in den letzten 1,5 Jahren in KLEINSTEN Mengen für den Darm versucht habe (Probiotika, Toxaprevent, Omega3, Vit- und Mineralpräparate usw.) an die Wand gefahren habe. Zusätzlich kamen die Medikamentenversuche mit den Blockern und dem Stabilisator für die Mastzellerkrankung. Das hat wegen meiner chemischen Unverträglichkeit den Superdaueralarm für meinen Körper gemacht und mir sehr geschadet. Ich nehme im Moment nur Schmerzmittel, weil ich ohne nicht leben kann, und sonst gar nichts. Ich bin viel zu schwach, um weitere Versuche zu machen.


    Autofahren kann ich im Moment nur ganz kurze Stecken und eher auch nur am Vormittag. Später wird es schon zu gefährlich. Leider kann ich mit dem Rollstuhl noch nicht öffentlich fahren, ich habe das noch nicht geübt (S-Bahn fahren). Also mache ich die Arzttermine am Vormittag, da geht es noch am besten. Einen zweiten Termin am Tag schaffe ich sowieso meistens aus Kräftegründen nicht.


    Hinfahren zu meiner Internistin könnte mich ab und zu vielleicht schon eine Freundin, aber so regelmäßig wie das notwendig wäre sicher nicht.