Fibromyalgie

    Hallo,


    bin Ilka T. und 39 Jahre. Wollte mal nachfragen, wer in einer ähnlichen Situartion wie ich stecke und wie er/sie damit umgeht und mir Tips geben könnte. Um das Bild zu vervollständigen, hier noch die restlichen "Daten": seit meinem 16zehnten lebenjaht immer stärker werdende Schmerzen im Rücken. Zeitweilige Lähmungen, weil der Nerv eingeklemmt war. 99 drei Rücken op's, weiterhin Schmerzen. Vor etwa 13 Jahren wurde eine Colitis Ulcerosa festgestellt. Ist mit den Jahren auch schlimmer geworden. Dann vor 3 Jahren wurde MS festgestellt. Währen d der ganzen Zeit hatte ich Schmerzen die sich kein Artz Erklären konnte, bis vor etwa einem halben Jahr mein Neurologe sagte das sei Fibromyalgie. Leider ist es mir durch die anderen Erkrankungen nicht unbedingt möglich mich an bestimmte "Diäten" zu halten oder mich viel bewegen zu können. Das was ich tuen kann mach ich auch wennich weiß, das ich am nächsten Tag liegen muß, weil es mir schlecht geht. Aber ich lebe nur einmal und wenn es mir mal gut geht tue ich was ich kann das Leben zu genießen. Es wäre schön was von Euch zu hören. Ach so, Medikamente wie Cortison oder MST helfen null.

  • 11 Antworten

    *:) Ilka


    Ich habe auch Fibromyalgie. Die Beschwerden nun schon seit über 13 Jahren, die Diagnose seit gerade mal 2 Jahren. Vorher von einem Arzt zum andern, ohne Erfolg.... Ich habe auch lange Zeit "überlegt" wie ich mit meiner Erkrankung umgehen soll. Vor allem auch mit meinem Umfeld. Freunde, Verwandte und so weiter. Da stößt man ja leider auch sehr oft auf Unverständnis. Ich denke wir müssen das Leben so genießen wie es kommt. Leider ist noch nicht wirklich etwas bekannt, was gegen die Krankheit helfen kann. Wir können nnur die Symptome behandeln. Aber für mich zählen weniger Medikamente, die helfen eh meistens wenig bis gar nicht. Für mich sind positive Erlebnisse an Tagen wo es mir gut geht wichtig. Ich weiß, dass ich bestimmte Dinge nicht mehr machen kann, dann nehm ich mich halt etwas zurück, aber ganz darauf zu verzichten wäre falsch.Wenn wir uns unser ganzes Leben lang schonen, geht es uns dafür auch nicht besser.


    Man muss lernen die Tage zu akzeptieren, an denen es einem nicht so gut geht. Es kommen auch wieder bessere Tage:)*


    Oh Gott, ich red hier schon wieder wirres Zeug, aber irgendwie fällt es mir schwer, meine Gedanken in Worte zu fassen. Ich hoffe, dass du trotzdem verstehst was ich meine;-)


    LG Chrissi

    Habe ich Fibromyalgie?

    Hallo,


    ich bin 26 Jahre und wollte mal fragen, ob ihr meint ob es bei mir auch Fibromyalgie sein kann.


    Mit 15 hatte ich Pfeiffersches Drüsenfieber, danach ging es mir lange schlecht und ich war sehr anfällig und hatte ständig Infekte. Auch hatte ich seit dieser Zeit starke Schmerzen im Nacken und im Kiefer, auch taten mir die Arme weh, so das es sehr unangenehm war. So ging es Jahre lang! Es gab Phasen da war es besser, dann wieder schlechter. Immer wieder war ich bei Ärzten, besonders weil mein Rücken solche Probleme bereitete.


    Nachdem ich seit Anfang 2006 eine lange Krankheitsphase hatte (Pneumonie, Gürtelrose, Hörsturz, Scharlach) bekam ich im Februar/März diesen Jahres plötzlich starke Schmerzen in den Beinen, manchmal waren sie schon direkt nach dem aufstehen da. Auch geschwollen waren sie am Abend häufig. Ich hatte auch schon vorher häufiger mal Schmerzen in den Beinen, auch weiß ich das ich ein Lymphödem habe, aber solche Schmerzen Tag täglich waren neu. Die Ärzte fanden nichts. Blut war o.k.


    Dann bekam ich plötzlich totale Bauchschmerzen, mal waren sie da, dann ein paar Stunden weg und so ging es munter weiter. Nach meiner Periode hatte ich plötzlich Unterleibsschmerzen. Erst über dem Schambein, dann mal links, mal rechts, dann wieder Leiste, dann Schambein. Auch Magen-Darm-Probleme kamen hinzu. Der Gynäkologe fand nichts. Ein Internist meinte dann es wäre eine Gebärmutterentzündung, ich bekam Antibiotika. Die halfen aber erst mal nicht. Besonders nach meiner Regel waren diese brennenden Schmerzen wieder da. Ich war so was von schlapp und müde. Und das wobei ich sowieso schon immer so extrem müde bin und nach 12 Stunden Schlaf, könnte ich nachdem Frühstück wieder ins Bett gehen! Ich hatte auch so ein komisches Kältegefühl im Unterleib. Zu dieser Zeit war ich wegen den ganzen Beschwerden sehr niedergeschlagen.


    Nach Monaten (ca. 3 1/2 - 4 Monate) waren die Beschwerden im Unterleib dann weg. Nicht von heute auf morgen, sie wurden dann immer weniger, traten nur noch vereinzelt auf.


    Dann hatte ich aber plötzlich so Knubbel im Unterbauch, die auch noch da sind und wenn ich dort drauf drücke dann Schmerzen sie leicht. Der Arzt hat nichts zu den Knubbeln gesagt, trotzdessen ich ihn häufiger ansprach. Ich hatte schon überlegt ob es geschwollen Lymphe sind. Sehen kann man nichts, nur fühlen!


    Auch habe ich immer so ein Gluckern im Bauch und totale Blähungen, mein Bauch ist Kugelrund!


    Meine Beine schmerzen auch wieder unendlich, ich werde noch verrückt. Es sind aber immer beide Beine, nicht abwechselnd! Auch tut mir mein Kiefer total weh, als ob ich immer die Zähne aufeinander pressen würde. Direkt an den Kaumuskeln. Und dann wache ich morgens auf und habe das Gefühl als habe ich total den Muskelkater.


    Auch habe ich Kopfschmerzen am Hinterkopf.


    Und dann diese Schlappheit und Müdigkeit. Das ganze geht ja auch ziemlich auf´s Gemüt und richtig arbeiten kann man so auch nicht. Ich habe manchmal das Gefühl als sei ich nicht 26 sondern 62!


    Auch bin ich immer so Kurzatmig.


    Ich weiß nicht mehr weiter. Immer ist irgendetwas, nie bin ich mal so wie andere in meinem Alter gesund und fröhlich.


    Meine Gynäkologin meinte es wäre bestimmt Endometriose, aber das glaube ich irgendwie nicht. Mein Gefühl sagt mir was anders!


    Was meint ihr?

    Mmh, also für mich klingt das irgendwie nicht so ganz nach Fibromyalgie... Aber ich bin ja auch kein Arzt. Das mal vorneweg...


    Hast du denn schon mal deine Schilddrüse untersuchen lassen? Denn wenn du so über Müdigkeit klagst, könnte das vielleich davon kommen. Bei mir wurde eine Unterfunktion festgestellt und wenn die Medikamente nicht mehr richtig eingestellt sind, merke ich das zuerst an der extremen Müdigkeit.


    Aber sag mal, wie kann es denn sein, dass der Gynäkologe nichts findet und dann ein Internist eine Gebärmutterentzündung zu sehen meint? Kommt mir schon etwas komisch vor. Wegen der Endometiriose kann man doch sicher auch Untersuchungen machen, oder? Würde ich mal angehen...


    Wenn du aber glauben solltest, Fibromyalgie zu haben, kann ich dir nur raten, zu einem Rheumatologen zu gehen. Am besten zu einem internistischen. Der kann dir dann genaueres sagen.


    Ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung!!!

    Danke

    Danke für deine Antwort!


    Ich werden mal zu einem Reumatolgen gehen.


    Denn die Schilddrüsenwerte waren bisher immer okay. Aber ich habe dennoch schon oft gedacht, das dort etwas nicht stimmt, weil auch bei dieser Erkrankung viele Symptome bei mir zutreffen...


    Endometriose untersucht man eigentlich mit einer Bauchspiegelung, aber ich sträube mich davor, wegen der Vollnarkose und so. Außerdem habe ich das Gefühl, dass Endometriose auch nicht passend ist bei mir.


    Aber dennoch habe ich Ende August einen Termin beim Spezialisten und der kann ja vielleicht schon mal ohne Bauchspiegelung sagen, ob meine Symptome tendenziell zu Endometriose passen.


    klirry

    nach einem solchen infekt -ist es oft so dass man fibromyalgie bekommt. auch bei mir ist sie von einem sehr starken infekt ausgelöst worden.

    Klirry, ja ich habe Fibromyalgie. Die Diagnose seit zwei Jahren, die Beschwerden schon über 12... Bei mir sind es wandernde Muskel und Sehnenschmerzen. Mal hier im Arm, dann im Bein, dann im Rücken, die Hüfte und und und. Ich kann heute nicht sagen, was mir morgen weh tut. Zusätzlich habe ich noch andere orthopädische Probleme, wo man manchmal dann auch nicht sagen kann, was denn jetzt genau die Schmerzen auslöst.


    Ich hoffe für dich, dass sich der Verdacht auf Endometriose nicht bestätigt und dass dir bald geholfen werden kann. So wie du aber deine Schmerzen beschreibst, würde ich als selbst betroffene sagen, dass die Fibromyalgie wenn überhaupt nur eine Begleiterkrankung ist, aber nicht deine gesamten Beschwerden auslöst.


    Allerdings muss man bei der Fibro sagen, dass alles was Muskel/Sehne ist, kann auch weh tun. Man kann also auch Herzschmerzen, Magenschmerzen und so weiter bekommen, ohne an den Organen erkrankt zu sein.


    Ich kann deine Situation sehr gut nachempfinden, da ich selber erst 25 bin. Ich wünsche dir alles Gute:)^ und viel Erfolg beim Facharzt.

    Zitat

    Allerdings muss man bei der Fibro sagen, dass alles was Muskel/Sehne ist, kann auch weh tun. Man kann also auch Herzschmerzen, Magenschmerzen und so weiter bekommen, ohne an den Organen erkrankt zu sein.

    sogar die augen tun manchmal weh -ob man es glaubt oder nicht..:-/

    Ich bin grad über diesen Thread gestolpert.


    Heut wurde bei mir der Verdacht auf Fibromylagie ausgesprochen.


    Der Arzt (bzw. das ist gar kein richtiger Arzt,ka was dsa genau ist, bin in nem berufsbildungwerk und der mann hat mich untersucht)hat mir in jeden Muskel gedrückt und es hat alles ganz shcön weh getan.


    Ich hab mich etwas über diverse Foren informiert, aber mir ist im moment nicht wirklich bewusst wie schlimm und ob die Krankeit sehr shclimm ist??


    Ich hab ständig schmerzen, irgendwas tutmir immer weh und das ca. seit. 1-2 Jahren ständig, aber so wirklich genau weiß ich nichtwann das ca. angefnagen hat.


    Mir tut alles mal weh, wirklich von A-Z und es gibt wirklich sehr lange Phasen wo mir gar nix weh tut.


    Kennt ihr das auch??


    MIr wurd gesagt das es psychisch bedingt ist und man dagegen entspannungsübungen machen kann , halt auch autogenes trainiung suw.. das würde helfen.


    Nehmt ihr Medikamente oder so?

    Hallo Ellika,


    die Diagnose Fibromyalgie kann nicht mal eben zwischen Tür und Angel gestellt werden- und schon gar nicht von einem Nicht-Facharzt! Suche Dir einen internistischen Rheumatologen und lass Deine Beschwerden dort abklären. Du kannst Dich auch an die örtliche Rheumaliga wenden, um einen qualifizierten Arzt zu finden. Richte Dich aber auf mehrere Wochen Wartezeit ein für den ersten Termin.


    Fibromyalgie wird sehr unterschiedlich behandelt und erfordert immer einen ganzheitlichen Ansatz, d.h. evtl. Medikamente, psychologische Betreuung, Entspannungstechniken, Ernährungsumstellung, Krankengymnastik oder Funktionstraining- und sehr viel Eigeninitiative. Wichtig ist vor allem das, was den meisten Fibro-Kranken so schwer fällt: Bewegung! Aber bevor Du Dich weiter mit dieser Möglichkeit beschäftigst, lass erstmal die Diagnose abklären.


    Alles Gute


    Alitheaa

    Okay danke schön.


    Wie gesagt nur der Verdacht wurd ausgesprochen,er meinte auch so das ich das auf jeden Fall mal bei meiner psychologin ansprechen soll und halt untersuchen lassen soll.


    Er wär halt nur sehr davon überzeugt da ich psychische Probleme in meiner Pubertät hatte bzw. jetzt immer noch hab .


    Naja.. abwarten, ich werd auf jeden fall mal en Termin machen un das mit meiner Psychologin abklären.


    Aber danke noch mal ne