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    ich habe auch die wegenersche granulomatose

    hallo,


    ich habe seit 1999 die wegenersche granulomatose. durch diese doofe krankheit hab ich viel einstecken und erleiden müssen...


    der hammer zur zeit: ich bin extrem schwerhörig gewurden. habe sämtliche hörgeräte getestet und nur ein sehr teueres hörsystem läßt sich bei mir verwenden. ich kann wieder richtig gut hören, das ist wie ein neues leben. ich höre dinge die ich schon vergessen hatte wie sie klingen und das mit 23!


    so schön dieses erlebnis auch ist, so ironisch ist es auch.


    die krankenkasse weigert sich mir die hörgeräte zu bezahlen, mein eigenanteil beträgt nämlich über 1000 euro, ich kann das unmöglich zahlen!!!


    was soll ich denn jetzt machen? ich kann die hörgeräte doch nicht einfach wieder zurückgeben? das KANN ich nicht, ich WILL hören!


    kann mir jemand helfen und mir sagen wohin ich mich noch wenden kann???


    vielen lieben dank!

    Hallo ihr zwei, dann geselle ich mich mal zu euch. Hab die Krankheit auch, festgestellt worden ist sie vor 4 Monaten. Bekam seither 3 Chemos mit Endoxan da die Nieren und Lunge angegriffen waren. Leider veträgt die Leber keine weiteren Dosen und Endoxan musste abgesetzt werden. Bekomm jetzt ein autoimmunmedikament mit blöden Nebenwirkungen wie Geschwüren usw. Ein harmloses hab ich schon auf der Brust. Aber egal, was mich mehr intressiert, habt ihr Hoffnung auf Heilung bzw eure Ärzte ?

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    achso noch Fragen zu den Medikamenten. Was nehmt ihr? Ausser Immunpräparaten auch noch Cordison ? ich nehm noch 30 mg im moment. Anfangs 90 mg

    MW

    Hallo,


    habe seit 1986 den Morbus Wegener. Hab schon vieles an Medikamente durch und nehme zur Zeit 2 mg Decortin h und einmal wöchentlich 12,5 mg MTX.


    Bin 4 mal an der Luftröhre bougiert worden. Hatte Lungen- und Nierenbeteiligung. Das rechte Ohr ist fast taub und es quält mich seit längerem ein heftiger Tinnitus auf beiden Ohren.


    Aber zur Zeit geht es mir recht gut.


    Heilbar ist diese Krankheit leider noch nicht, aber es gibt schon einige, die über längere Zeit in Vollremission waren und auch keine Medis mehr brauchten.


    Also nicht aufgeben.


    L.G.


    Tibia

    Morbus Wegener?

    Nein, ich habe wohl keinen Morbus Wegener oder vielleicht doch?


    Bei mir wurde vor einem Jahr eine retinale Vaskulitis diagnostieziert.


    Haben muss ich das schon länger, denn am linken Auge hatte ich 2001 zum Erstenmal einen Verschluss! Dann letztes Jahr rechts auch einen und mein Augenarzt fand, meine Augen sehen einfach nur katastrophal aus. Ich hatte aber so gut wie keine Beschwerden. Sehe auch jetzt wieder 100%. Aber in der Uniklinik hat man mir eine Therapie mit Cortison und Immunsupression mit Cell Cept empfohlen. Mach ich auch seither. Nachdem ich mich mit allen möglichen Krankheiten auseinandergesetzt habe, die bei retnialer Vaskulitis vorkommen können, bin ich auch auf MW gestoßen. Aber man liest so unterschiedlich Verläufe. Ich habe bestimmt nicht so die typischen Anzeichen. Meine Lunge und Nieren sind in Ordnung auch lässt sich kein cANCA nachweisen. Aber der Augenarzt in der Uni meinte damals im Auge könnten auch Granulome "schwimmen". Ferner habe ich seit 10 Jahren Restlesslegs-Beschwerden und eine leichte Psoriasis. Ist alles so wischi-waschi. Könnt ihr mir mal was über eure Krankheitsverläufe berichten. Und gibts jemanden unter Euch mit Augenbeteiligung.


    Wie wurde bei Euch die endgültige Diagnose gestellt.


    Vielen Dank für Eure Auskunft.

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    Hallo


    Ich leide seit 1996 an Morbus Wegener.


    Nun habe ich einen Roman über mein Leben und dieser heimtückischen, seltenen Krankheit geschrieben.


    Schreibe euch mal die Adresse von meiner Homepage auf


    und wenn du Lust und Zeit hast, kann ja mal reinschauen.


    Grüssle und mögen die Engel über euch wachen.


    Conny


    www.gluecksengel-achterbahn.de


    www.connyhermes.de