HLA-B27 negativ, trotzdem Bechterew?

    Hallo,


    ich hoffe, es gibt hier jemanden, der mir evtl. weiterhelfen kann. In meiner Familie gibt es insgesamt 5 Fälle von Bechterew-Erkrankungen. Bei mir wurden zahlreiche Untersuchungen (MRT etc.) gemacht und bereits mehrere Male wurde die Verdachtsdiagnose Bechterew gestellt (von verschiedenen Ärzten). Der HLA-B27-Test wurde nun bereits zum 3. Mal innerhalb von 15 Jahren durchgeführt und ist -erwartungsgemäß- negativ. CRP ebenfalls. Trotzdem weist meine Wirbelsäule typische Anzeichen auf. Gibt es Fälle, bei denen der HLA-B27 ebenfalls negativ war und wo trotzdem ein Bechterew nachgewiesen wurde? Und wenn "ja" - wie wurde das gemacht?


    Mir geht es vor allem darum, Klarheit zu bekommen, denn ich habe im Laufe der Jahre so viele verschiedene Diagnosen bekommen und ebenso viele ratlose Ärzte erlebt, dass mir einfach daran liegt, (in welche Richtung auch immer) Gewissheit zu bekommen.

  • 13 Antworten

    Der HLA-B 27 ist muß nicht vorliegen. Umgekehrt können auch Menschen HLA-B 27 positiv sein. Das ist nur ein Genfaktor, der bei rheumatischen Erkrankungen häufiger gefunden wird. Der MB gehört zu den Spondylarthriten. Es ist eigentlich bekannt, dass gerade bei allen Spondylartriden häufig im Blut keine Entzündungswerte gefunden werden, obwohl Entzündungen vorliegen. Da braucht es erfahrene Ärzte und evtl. mal ein Versuch mit entsprechenden Medikamenten. Veränderungen im Röntgenbild sieht man ja nicht gleich zu Anfang. Irgendwann, sollte eine solche Erkrankung vorliegen, wird man sie finden. Es wäre jedoch von Vorteil eine frühe Diagnose zu bekommen um rechtzeitig behandeln zu können.

    Hab hier was zu deinen Fragen und speziell zu den Spondylarthriden gefunden.


    Sie sind "seronegativ", d.h. der sogenannte Rheumafaktor ist bei ihnen im Blut nicht nachweisbar.


    Dafür ist bei ihnen oft ein anderer Bluttest positiv, der Nachweis des sogenannten HLA B27. Dies ist eine ererbte Eigenschaft, wie eine Blutgruppe, die die Anlage zur Entwicklung bestimmter rheumatischer Erkrankungen in die Wiege legt. Wenn man diese Eigenschaft, sozusagen diese Art Blutgruppe, besitzt, hat man ein erhöhtes Risiko, an einer rheumatischen Wirbelsäulenerkrankung zu erkranken, man kann aber auch sein Leben lang damit gesund bleiben. Umgekehrt gibt es Patienten mit einer rheumatischen Wirbelsäulenerkrankung, bei denen man dieses HLA B27 nicht nachweisen kann.


    Unterschiede:


    Die einzelnen Erkrankungen prägen sich mit unterschiedlichen Schwerpunkten aus. Einige betreffen mehr das sogenannte Achsenskelett (Wirbelsäule und Gelenke oder Strukturen, die am Rumpf oder nahe am Rumpf gelegen sind), andere mehr die peripheren Gelenke (Knie, Sprunggelenke, Zehengelenke; Handgelenke, Fingergelenke); einige weisen eine ausgeprägte Entzündung im Blut auf (z.B. erhöhte Blutsenkung), einige andere wiederum nur eine ganz niedrige oder gar keine Entzündung im Blut (z.B. normale Blutsenkung). Einige äußern sich in erster Linie durch Entzündungen außerhalb des Bewegungsapparates, z.B. wiederkehrende Regenbogenhautentzündungen, Entzündungsschübe im Darm oder ausgeprägte Hautveränderungen.


    Nach der Krankheitsursache bzw. nach typischen Grunderkrankungen und Symptomkonstellationen unterscheidet man deshalb einige Diagnosen:


    den Morbus Bechterew als den "Stammvater" oder die "Kernkrankheit" der seronegativen Spondarthritiden


    die Psoriasis-Spondarthritis (Gelenk- und Wirbelsäulenrheuma bei Schuppenflechte, einer Hauterkrankung)


    infektreaktive Arthritiden (Gelenk- und Wirbelsäulenrheuma in der Folge von Infekten mit bestimmten Bakterien (vor allem nach Darminfekten und Infekten der Harnwege))


    den Morbus Reiter (Sonderform der infektreaktiven Arthritiden) mit der klassischen Reiter´schen Trias Enteritis oder Urethritis, Konjunktivitis und Arthritis, d.h. Durchfallserkrankung oder Harnröhrenentzündung, Bindehautentzündung und Gelenkentzündung


    Enteropathische Arthritiden (Gelenk- und Wirbelsäulenrheuma bei entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn, Colitis ulcerosa etc.)

    Hallo Dino,


    vielen Dank für Deine Mühe und die ausführliche Info! Du hilfst mir damit sehr, weil ich einiges aus früheren Befunden bereits wiedergefunden habe. 2005 wurden bei mir im Rahmen des Diagnoseverfahrens wegen der Fibromyalgie u.a. eine undifferenzierte Spondylarthritis (nach MRT) sowie ein grenzwertiger SI-Index (diskrete Synovialitis) festgestellt. Bereits 2 Jahre vorher wurde mir in einer Reha gesagt, ich hätte "eine Entzündung in der Wirbelsäule" - immer aber waren Rheumafaktoren negativ. Was mir zusätzlich auffällt, ist die Tatsache, dass ich mindestens 1-2 Mal im Jahr eine Bindehautentzündung habe...Ich habe Dienstag einen Termin beim Rheumatologen und kann nun gezieltere Fragen stellen. Danke dafür!

    Hat man dir damals keine entsprechende Therapie angeboten? Scheint doch schon gesichert zu sein. Zur Fibro äußere ich mich nicht gerne, weil das zu oft eine Fehldiagnose ist und dann nicht nach der richtigen Diagnose gesucht wird. Ich drücke dir die Daumen für deinen Termin und wünsche dir baldige Besserung.

    Nein, mir wurde keine Therapie angeboten- mit der Begründung, dass es sich um einen "blanden" Verlauf handele und eine Bedarfsmedikation mit Iboprofen ausreichend sei. Diese Untersuchung liegt jedoch 5 Jahre zurück und ich vermute, dass ein heutiges MRT andere Ergebnisse bringen würde. Außerdem haben sich in der Zwischenzeit alle Ärzte und wohl auch ich mit der Diagnose Fibro zufrieden gegeben - frei nach dem Motto "da kann man eben nichts machen". Hinzu kommt die Veränderung unseres Gesundheitssystems, die dazu führt, dass ich nicht mal mehr die ärztlich indizierte (aus der Reha) Krankengymnastik und spezielle Massagen verschrieben bekomme. Letzteres ist Bestandteil des europäischen Leitfadens zur Fibro, aber die Praxis sieht leider anders aus. Schon für die letzte Blutentnahme musst ich mit meiner Hausärztin eine Diskussion führen, weil der Rheumatologe diese Aufgabe an sie übertragen hatte. Sicher war dieses Vorgehen von ihm nicht richtig, aber es kann auch nicht sein, dass der Patient zwischen die Fronten gerät.


    Ich werde berichten, was am Dienstag rauskommt. Sollte es weiter so "wischiwaschi" gehen, werde ich mich in der Schmerzklinik in Kiel anmelden. Von der KK habe ich das O.K. - meine Hausärztin fragte nur (ich bin seit 15 Jahren bei ihr!), ob das nicht übertrieben sei- schließlich sei ich ja noch nicht so lange Schmerzpatientin. Nein, lange sind ca. 25 Jahre nun wirklich nicht :=o

    Woher wollte der Arzt damals wissen, dass es sich um einen blanden Verlauf handelt? Das ist doch nie vorhersehbar. Umso besser, wäre es vllt. gewesen, wenn man eine frühe Therapie begonnen hätte. Ich finde es immer so schade, wenn soviele wertvolle Behandlungszeit verloren geht. Die rheumatologen haben ein anderes Budget wie die Hausärzte, insofern nicht so toll, wenn der auch noch die Blutuntersuchungen an den HA weiterleitet. Umgekehrt könnte ich mir das ja eher vorstellen. Das ist ein seltsamer Rheumatologe, zumal er ja eine Fibro diagnostiziert hat, die gar nicht im Blut nachzuweisen wäre. Höchste Zeit den Arzt zu wechseln, od. endlich auf einer richtigen Therapie zu bestehen. Ibuprofen hält die Erkrankung nicht auf, bzw. kann auch einen Schub nicht zum Stillstand bringen.

    Heute war ich beim Orthopäden/Rheumatologen. Ergebnis: Ich weiß nicht was ich habe und Therapie gibt's auch nicht- außer Ibu 800 "so alle 1 bis 2 Tage abends". Meine Frage, ob nicht trotz negativem HLA B27 ein Bechterew vorliegen könnte, wurde sehr ungehalten mit "nein, negativ ist negativ" beantwortet. CRP und Blutsenkung sind auch normal, also habe ich laut Arzt "keine akute Entzündung" und ich soll mal Ibu nehmen und in 4 Wochen wiederkommen- "vielleicht ist es dann ja weg"...aaaahjaaa...ich habe DIESE Schmerzen seit fast 1 Jahr, habe zwischendurch von einem anderen Arzt eine Cortisonspritze bekommen (Erleichterung für ca. 2-3 Monate) und bereits mehrmals über 1-2 Wochen Ibu 600 2-3x täglich genommen (verordnet von meiner Rheumatologin), aber vielleicht geht es JETZT ja weg :(v


    Ich bin total genervt und vor allem ratlos. Meine Rheumatologin (internistisch) hat mich zum Orthopäden geschickt und der widerum faselte heute dann was von "Naja, Ibu ist ja auch Therapie gegen Fibro- dann nehmen Sie das mal, das ist dann ja nicht verkehrt". Ich fühle mich hilflos ":/ und außerdem will ich nicht ständig Schmerzmittel in mich reinschütten und auch noch meinen Magen ruinieren.


    Und nun ???

    Warum wechselst du nicht den Rheumatologen? Mit dieser Ärztin kommst du nicht weiter. Ibu-Profen ist nicht so ideal, weil eben nur ein Schmerzmittel, das auch leicht entzündungshemmend ist. Die Tatsache, dass dir Cortison mal geholfen hat, ist schon ein Hinweis, dass wirklich eine Entzündungsaktivität vorliegt. Statt Ibu wäre eher Sulfasalzin geeigneter. Aber ich kann und will dir hier keine Medikamente empfehlen, sondern dir eine Zweitmeinung einzuholen. Das MRT von damals solltest du mitnehmen. Nach 5 Jahren sollte man das wiederholen und könnte dann erkennen, wie od. ob es sich verändert hat. Ansonsten solltest du auch mal in irgendein Bechterew-Forum reinschauen. Vllt. kann man dir auch Ärzte in deiner Nähe empfehlen.

    Ich erwarte auch nicht, dass Du meine Probleme löst ;-) Es sind in meinem Fall ja bereits 2 verschiedene Ärzte, nämlich ein Orthopäde (der auch Rheumatologe ist) und meine Rheumatologin, die aber von der internistischen Seite kommt und mich bei "Skelettproblemen" dann immer zu ihm schickt. Leider gibt es hier nicht so viele Ärzte, aber ich werde Deinen Tipp beherzigen und mir mal ein Bechterew-Forum suchen. Danke für Deine Mühe @:)

    Hallo,


    dieser Beitrag spricht mir aus der Seele. Bei mir wurde auch der Antigen-Test gemacht negativ.


    Nach etlichen Wochen unerträglicher Schmerzen, bin ich endlich in der Akutsprechstunde der Rheumatologie in der Charité gelanden. Da wurde mir gesagt das man auch Morbus Bechterew haben kann, wenn der HLA B27 negativ ist. Die entgültige Diagnose bekomme ich in 4 Wochen. Nach MRT und Röntgen + weiteren Blutuntersuchungen. Es gibt weitere Gene, die das auslösen können.


    Bei mir in der Familie gibt es bereits einen Bechterew, von daher nicht so abwegig.


    Seid 97 ist auch schon Morbus Crohn bekannt, da soll es auch einen Zusammenhang geben.


    Ich wurde auch von verschiedenen Ärzten damit abgespeist, nehmen sie halt Paracetamol bzw. Metamizol. Ich kann Iboprufen nicht nehmen, wegen der Darmgeschichte.


    Aber das ist kein Leben, immer nur Schmerzmittel nehmen und die sind ja nun auch nicht frei von Nebenwirkungen.


    Ich hoffe Du bist inzwischen auch weiter in Behandlung? Gibt es in Kiel eine Universitätsklinik?


    Liebe Grüße

    Wenn du Morbus Crohn hast, so könnte es sich um eine "enteropatische Arthritis" handeln. Sie gehört zu den seronegativen Spondylarhtriden und ist eng mit dem Bechterew verwandt. Wenn die Grunderkrankung gut eingestellt ist, also der MC, (od. auch bei anderen entzündlichen Darmerkrankungen) so sind die Beschwerden i.d.R. milder, od. können ganz verschwinden. Da gibt es wirklich Zusammenhänge, wie dir ja schon bekannt ist.

    Hallo Samson,


    ja, es ist eine schwierige und unerquickliche Geschichte ":/ und ich weiß, dass es vielen Leuten so geht. Auch in meiner Familie gibt es eine Häufung von Bechterew und meine ganze Krankengeschichte "passt" auch dazu. Gerade vorgestern war ich wieder beim Orthopäden...und bin auf Nimmerwiedersehen gegangen. Er sagte kaum "guten Morgen", sah mich nicht an, fragte nur, ob die Tabletten (Ibu 800) helfen. Mein "Ja, aber..." wurde barsch unterbrochen mit "helfen sie oder helfen sie nicht?!- ja, dann nehmen Sie sie!" Ich konnte ihm gerade noch erklären, dass Ibu meinen Blutdruck hochtreibt, weil es eine Wechselwirkung mit meinem Blutdruckmedikament gibt -darauf hatte mich der Apotheker hingewiesen und ich hatte es auch schon bemerkt, weil mein Blutdruck wieder eskalierte. Kommentar des Orthopäden: "Das ist egal, wenn sie helfen, dann nehmen Sie die.Tschüss!" Ich sagte "Halt, ich habe noch ein anderes Problem, ich habe starke Schmerzen in Schulter/Arm und kann den rechten Arm kaum noch bewegen." Wörtliche Antwort: "Das interessiert mich nicht, dafür habe ich jetzt keine Zeit!" Als ich ihn fassungslos ansah, erklärte er, ich solle am selben Tag noch mal wieder kommen (ohne Termin mit Wartezeit!), weil er jetzt nur Zeit für kurze Wiedervorstellungen/Spritzen hätte und nicht noch ein neues Fass aufmachen könne.


    Zuhause habe ich mich dann an die KK gewandt und gefragt, ob das so Usus ist. Der Sachbearbeiter riet mir dringend, einen Arztwechsel vorzunehmen und gab mir die Nummer einer Hotline,die mir half, einen neuen orthopädischen Rheumatologen zu finden. Bei ihm habe ich nun gleich nächsten Donnerstag einen Termin bekommen. Ich habe mir den Internetauftritt angesehen und war positiv beeindruckt- wenn er hält, was er dort verspricht, ist es ein guter Arzt.


    In Kiel gibt es an der Uniklinik ein Schmerzzentrum. Dorthin muss man aber vom Facharzt überwiesen werden- zumindest sieht es auf der Homepage so aus. Was mich daran irritiert, ist dass dort überwiegend von Migräne und Rückenproblemen gesprochen wird, nicht aber von umfassender Schmerzproblematik. Ich warte jetzt die nächste Woche noch ab und entscheide dann, ob ich versuche, mich dort anzumelden. Es gibt ohnehin eine lange Wartezeit und man muss vorher über 3 Monate ein Schmerztagebuch führen und einen umfangreichen Fragebogen ausfüllen. Von der KK habe ich das O.K., dorthin zu gehen...

    Hallo Dino2000 und alitheea,


    gestern wurde die Diagnose bestätigt. Morbus Bechterew, dass wurde von zwei Rheunatologen und einem Radiologen mit gleicher Meinung bestätigt.


    Nun muss ich sehen, welche Therapie am sinnvollsten ist.


    alitheaa, die Überweisung solltest Du auch von Deinem Hausarzt bekommen. Da habe ich auch die für jetzt bekommen.


    Ein Schmerztagebuch führe ich auch. In der Charite musste ich auch etliche Bögen ausfüllen auch gestern wieder, wie ich mich in den letzten 7 Tagen gefühlt habe. Da berechnen die einen Faktor und der wird beurteilt. Jedenfalls hoffe ich für Dich, dass Du bald den richtigen Arzt findest, der Dir helfen kann, außer mit Schmerzmitteln.


    Dino2000, danke die Information hatte ich auch schon, nur leider hatte ich die Schmerzen auch, wenn ich beim Darm keinen entzündlichen Schub hatte. Trotzdem Danke.


    Bis dahin


    Euch einen schönen Sommer!