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    ich habe seit ca. 5 jahren morbus behcet. bisher waren nur meine haut, die schleimhäute und die gelenke betroffen aber seit ein paar wochen sind zum ersten mal meine sehnerven entzündet. Ich nehme zur Zeit Ciclosporin und Kortison. Mich würde mal interessieren was du dagegen nimmst und wie es dir so mit der Krankheit ergeht?!


    Gute Besserung und liebe Grüße an alle Leidensgenossen/innen !

    Verwirrt,

    Habe seit dem Winter 1994 ständig Aphten die jetzt, zusammen mit Gliederschmerzen für ein Gefühl der Hoffnungslossigkeit sorgen, bis zu 3 - 4 Mal im Monat.Das Essen ist dann zu dieser Zeit fast unmöglich. Auch das Sprechen geht nur unter grösstem Schmerzen. Es ist ein rauf und runter die nun mehr von "runter" geprägt ist und teilnehmen am Leben nur in der kurze Zwischenzeit möglich ist. Ein Morbus Behcet wird vermutet, aber da bei mir seit 1991 MS diagnostiziert worden ist scheinen die Ärzte sehr unsicher zu sein. Ich sollte jetzt in eine Uni-klinik kommen und hoffe sehr auf Hilfe hier.


    Ich habe in Forum gesehen, daß jemanden eine Zusammenhang mit Rauchen aufhören bei sich festellte. Da ich zwischen die Zeit 1991 und 1994 das Rauchen einstellte, wündere ich mich auch ob da nicht etwas dran ist, obwohl ich deswegen nicht wieder mit dem Rauchen möchte.


    Müssen die Augen an diese Krankheit beteiligt sein? Weiss jemand. Obwohl meine Augen häufig brennen und jücken und tränen ist eine Veränderung vom Augenarzt nicht bestätigt. (zum Glück, eigentlich !) Möchte Erfahrungsaustausch.

    Morbus Behcet sei 1982

    Hallo Zin Zin,


    ich erkrankte 1982 im Alter von 13 Jahren an Morbus Behcet.


    Bemaerkbar machte sich das so, dass sich meine Sehkraft auf beiden Augen innerhalb von 2 Wochen auf 20 % minmierte.


    5 Jahre Universitätsklinik, ätliche Medikamten, Behandlungen und Untersuchungen musste ich über mich ergehen lassen. Ich wurde so mit Cortison vollgestopft, dass ich irgendwann einen Entzug machen musste.


    Im Alter von 16 Jahren bekam ich Sandimun oder auch ZyklusporinA genannt. Damals noch in Öliger Form, die ich mit Milch einnehen musste. Dass Medikament war damals noch in der Testphase und ich war die 3 Patentien in Deutschland, die es bekam.


    Die Nebemwirkungen waren heftig, aber das Medikament rettete mir mein Augenlicht.


    Mit 18 habe ich aufgehört, irgendwas zu nehmen. Mein Motto lautete, entweder werde ich blind oder es bleibt so, wie es ist.


    Und es blieb so.


    Mit 21 bekam ich eine gesunde Tochter.


    Bis Febraus diesen Jahres ging es mir gut.


    Im Baumarkt hat mich eine Woche nach diesem schrecklichen Sturm ein Insekt in die Wade gestochen.


    Seitdem habe ich wieder an Sehkraft verloren. Rechts nur noch 30%, links nur noch 40%.


    Ich habe ständig Kopfschmerzen, Migräneanfälle, Tinitus auf beiden Ohren, Gliederschmerzen und Magen- Darm-Probleme.


    Die Ärzte finden aber dieses mal keine Ursache. Keine Entzündungszellen in den Augen.


    Physiche Ursache ist es nicht (wurde mir von mehreren Ärzten versichert)


    Was ich jetzt habe, weiß ich nicht.


    Falls einer solche Syntome kennt, bitte melden.


    Liebe Grüße Savanne007

    Morbus Behcet seit 2001

    Hallo Savanne


    Ich leide auch seit 2001 an Morbus Behcet.


    Erstmal zu deinen Sympthomen. Ich habe eine Zeitlang auch an sehr Starken Kopfschmerzen gelitten, die Teilweise so Stark waren, das nur noch Novalgin diesen Schmerz lindert. Als sehr Migräne ähnlich, weiß erlich gesagt nicht, wie Migräne sich äußert, aber mir hat mal einer gesagt, das es danach klingt. In letzter Zeit geht es mit den Kopfschmerzen, zum Glück. Magen Darm Probleme habe ich ständig, die Tablette gegen Durchfall muss ich auch sehr häufig einnehmen. Darmgeschwüre hatte ich auch schon, sehr unangenehm. Seit einem Jahr, habe ich auch Tinitus, warscheinlich auf beiden seiten, aber zum Glück noch nicht so stark, aber Nachts wenn alles still ist, stört es trotzdem und Ruhe, kennt man dann leider nicht mehr :-( Gliederschmerzen habe ich andauernd, habe manchmal das Gefühl dass mir die Beine irgendwann nicht mehr mitspielen. Und Energy, die fehlt mir so. Ganz selten, das ich mal davor nur so Sprühe, dann übertreibe ich meist und ich bekomme wieder nen Schub :-(


    Also Sehstürze habe ich zum Glück noch keine. Aber wenn ich ne Uveitis habe, dann brauche ich danach meist ne neue Brille. Momentan nehme ich Cyclospurin 75mg morgens und 75mg Abends und momentan 15 mg Cortison. Aber ab nächste Woche soll ich das cortison wieder senken auf 12,5 und das Cyclospurin auf 100 mg morgens und abends erhöhen. Ich hoffe ich vertrage das. Ich mag das zeugs nicht. Cortison vertrage ich besser. Habe schon so oft den mist gesenkt und meist war meine Krankheit dann wieder voll da. Ach ja, leide überwiegend (wenn schübe auftreten) an Enytera Nodosum (die roten Flecken), Nebenhodenentzündung, Aphten im Mund und zum Glück eher selten, eine Uveitis.


    Ich habe mich hier angemeldet um mich mit anderen Leuten, die sowas haben mal auseinander zu setzen, erfahrungen auszutauschen usw. Ich kenne sonst ja niemanden, mit so einem Problem. Was ich sehr bedauere.


    So, bis hier hin sollte es mal reichen, würde mich freuen von euch mal was zu hören.


    gruß, euer sensenman

    ohje bei mir ist der verdacht auf morbus bechterew das ganze fing letztes jahr mit knie problemem an. mitlerweile habe ich ein schlimmes knie mit viel wasser drin, im fuß habe ich wasser, ich habe kiefer probleme, der ellenbogen wirds immer schlimmer und rückenprobleme. das komische bei mir ist, dass die meisten probleme bzw schmerzen und das steife meiner gelenken auf der linken seite meines körpers sind. ich habe immer mehr angst vor dem was noch kommen könnte. manchmal denke ich ich sollte mich besser nicht mehr im internet informieren, aber ich kann es dann doch nicht lassen.

    Hallo Leute

    Bin 25 Jahre alt und lebe in der Türkei. Vor drei Monaten wurde mir hier in der Türkei die Diagnose erteilt, dass ich an Morbus Behcet erkrankt bin. Das ist ja echt was aetzendes diese Krankheit. Zuerst verlor ich mein Sehvermögen auf dem rechten Auge 100% und auf dem linken Auge 80%. Bis die Aerzte hier festgestellt haben um was es sich da handelt ist viel Zeit vergangen. Jetzt sehe ich einigermasen wieder aber Autofahren kann ich immer noch nicht. Zwei Tage in der Woche geht es mir sehr gut, da fühl ich mich ganz fit und dann die restlichen Tage bin ich wie en siebzig jaehriger man. Meine Beine und Haende beteuben sich. Gelenke schmerzen die man kaum aushaelt. und Andauernd hohes Fieber. İmmer bei 39,7 Grad. Es will nicht runter. Die Aerzte verstehen das selber nicht. Meine Adern auf meiner Stirn schwillen manchmal so an dass richtig blaue flecken entstehen. Überall am Körper habe ich rote flecken. Herzritmusstörungen und Magendarm Probleme. Die Aerzte können mir kein Kortison machen. Da ein anderer Arzt hier in der Türkei mir an überdosis Kortison verabreicht hat der meinte ich bin an Criptic Angina erkrankt (akute Mandelentzündung). Und das Zwei einhalb jahre lang. 6 Monate lang lag ich im Bett wie ein querschnittsgelaehmter alter man ohne Grund. Mit diesem İmunsystem was mein Körper hat meinten damals die aerzte ist es nicht möglich zu überleben. Aber der liebe Gott wollte noch das ich hier bleibe. Bitte hilft mir weiter. İch kenne mich null aus mit dieser Krankheit und kenne auch keinen hier der an dieser krankheit erkrankt ist. Bedanke mich und wünsche allen gute Besserung.

    hallo Pedrito2577!


    ich bin 22 und leide auch unter morbus behcet. ich würde dir die seite von der uniklinik tübingen empfehlen, da steht alles über morbus behcet drin: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/webim2/morbusbehcet.htm (auf der seite unten stehen auch krankenhäuser&ärzte, an die du dich wenden kannst!)


    wenn du die möglichkeit hast, nach deutschland zu kommen, würde ich dir diese empfehlen oder die in dessau, denn da gibt es einige spezialisten, die sich sehr gut mit dieser krankheit auskennen und dir bestimmt helfen können! ich leide seit dem ich 16 bin an morbus behcet und mir konnte die ersten jahre kein arzt helfen, weil niemand sich damit auskannte. dann kam ich zu diesen ärzten und jetzt kann ich wieder einigermaßen normal leben und nehme die richtigen medikamente.


    wenn du irgendwelche fragen hast schreib mir ruhig, ich würde dir gerne helfen! ich weis, wie schrecklich es ist so zu leiden...wünsche dir gute besserung!


    lg

    Hallo, vielleicht einbisschen spät, aber ich durchsuche immer das Netz nach Infos über Morbus Behcet. Mein Freund ist seit langen daran erkrankt. Wollte mich nur kurz awanata anschließen: Die Uni Tübingen / Dr. Ilhan Günaydin ist wohl einer der Besten in Deutschland auf diesem Gebiet.

    Hallo,


    bin durch zufall auf diese Seite gestossen.


    Habe auch M-Behcet seit 5-6.Jahren, aber überwiegend Probleme an den Augen(Regenbogenhautentzündung-dauernt) Ausschläge (wie Pusteln) an Armen und Beinen.


    Gelenkschmerzen und ständige Stimmungsschwankungen.


    zzt, Behandlung mit MTX(Metex) 1xpro Woche, und hatte für die Augen Inflanefran Tropfen.


    Da nach solanger Zeit die Tropfen nicht mehr Geholfen haben und meine Sehstärke immer weniger wird, hatte meine Augenärztin mir Empfohlen in Erlangen zu einem Prof zu gehen(augenklinik)


    da wurde mir ein Kortison-depo im Augenbereich eingespritzt. Nach 2.Wochen hatte ich noch mehr Probleme mit den Augen. Nochmals beim Arzt wurde mir gesagt das ich jetzt einen Komplizierten Katarakt auch noch hätte.


    Habe massive Probleme bei Tageslicht etwas zu erkennen.


    Nun wurde mir eine Op vorgeschlagen mit der sie mir eine Künstliche Linse einsetzen wollen.


    Komme langsam damit nicht mehr Klar.