Ist die Vorgehensweise so richtig?

    Hallo,

    ich habe Hashimoto und war vor 3 Wochen bei der Radiologin, um meine Schilddrüse mal checken zu lassen. Seit einiger Zeit habe ich vermehrten Haarausfall und meine Augenbrauen sind auch kaum noch vorhanden. Ich hatte zwar schon immer etwas lichtere Augenbrauen, aber so extrem wie jetzt war es nie. Zudem habe ich seit dem letzten Sommer vermehrt mit Herzrhythmusstörungen und Schwindel zu kämpfen. Da mein HA trotz allem der Meinung ist, dass einmal im Jahr Blutentnahme ausreicht und dann auch nur TSH abnimmt und der einzige Endo, den es hier gab, lt. Infos meiner Ärzte nicht mehr praktiziert, war ich eben dieses Mal bei der Radiologin.


    Leider habe ich bei den Blutwerten aber keine Referenzwerte und weiß somit nicht, wo ich stehe. In der radiologischen Praxis konnten sie an der Anmeldung keine Referenzwerte ausdrucken und bei der Ärztin funktionierte der Drucker nicht... Und beim HA konnte ich auch nichts erreichen, da sie dort mit ihrem neuen System (was sie aber schon seit Ende letzten Jahres haben) nicht zurecht kommen und dann nicht wissen, wo die Befunde sich befinden. Werde wohl auch demnächst den Arzt wechseln, da einige andere Dinge da auch nicht so rund laufen. Referenzwerte habe ich noch von meinem letzten Termin beim Endo, aber scheinbar haben sie beim Radiologen andere, denn ft 4 wäre nach den Referenzwerten des Endos schon zu hoch, beim Radiologen steht aber kein + dahinter.


    Aber vllt. kann mir ja trotzdem jemand etwas dazu sagen.


    Befund: Sonographie der Schilddrüse: Das Volumen des rechten Lappens beträgt 2,1 ml (merkwürdigerweise beim Endo Ende 2017 aber nur 1,4), das des linken 0,8 ml (Endo 1,1). Echoarme inhomogene Grundstruktur. Keine nodulären Veränderungen.


    Beurteilung: Niedrig normale euthyreote Stoffwechsellage bei noch aktivem Immunprozess. Dosisreduktion auf 100 µg L-T4 (was ist das? Nahm bisher L-Thyroxin 125) empfohlen und TSH-Kontrolle nach 4 Wochen.


    Blutwerte:

    ft 4: 1,56

    ft 3: 2,92

    MAK: 154,10 (+)

    TSH: 0,46


    Die Referenzwerte beim Endo waren:

    ft 4: 0,70 - 1,48 ng/dl

    ft 3: 1,71 - 3,71 pg/ml

    Anti-TPO: <5,61 IE/ml

    TSH bas: 0,35 - 4,94 µlU/ml (ich weiß, dass der Referenzwerte zu weit nach oben gesetzt ist hier, aber habe noch kein Labor gefunden, welches die 2,5 als Obergrenze hat)


    Die Referenzwerte scheinen bei der Radiologin auch wieder anders zu sein, da ft 4 beim Endo schon erhöht wäre, bei ihr ja scheinbar nicht, da das + fehlt dahinter. ":/


    Nun frage ich mich aber, warum ich mit der Dosis runtergehen soll, wenn augenscheinlich da alles i. O. ist? Gewichtsabnahme hatte ich keine, im Gegenteil, ich habe zugenommen. Das kann aber auch den Wechseljahren geschuldet sein und nicht so sonderlich viel Bewegung im Moment. Ich habe aber auch keine Lust, noch mehr zuzunehmen, wenn ich mit L-Thyroxin nun runter gehe (ich nehme mal an, dass L-T4 ein Verschreiber ist oder eine andere Bezeichnung für L-Thyroxin). Bisher hatte ich noch nie Übergewicht (habe aber schon seit Jahren nicht mehr so viel gewogen wie jetzt), aber wenn ich noch paar kg zunehme, komme ich dann schon in leichtes Übergewicht. Andererseits habe ich auch Angst, dass ich irgendwann mal Glatze bekomme, wenn das mit den Haaren so weiter geht und die HRS und der Schwindel beeinträchtigen mich schon auch.


    Was sagt ihr zu den Werten? Ist die Vorgehensweise richtig, mit der Dosis runterzugehen? Ich nehme mindestens schon 10 Jahre lang die gleiche Dosierung von 125-er L-Thyroxin. Eine Steigerung bei einem TSH von über 2,5 ist vor Jahren mal total in die Hose gegangen, da bin ich erst massiv in die Überfunktion gerutscht und als wir die Dosis dann wieder reduziert haben, war ich dann in der Unterfunktion. Es hat eine Weile gedauert, ehe sich wieder alles richtig eingepegelt hatte. Deshalb habe ich nun mit einer Dosisreduktion auch Bedenken, dass dann wieder überhaupt nichts passt.

  • 11 Antworten

    Naja, das Problem ist, dass ohne Referenzwerte, keine genaue Beurteilung. Können Sie dir die nicht telefonisch durchgeben? T4 ist ja das Hormon, was in deinen Tabletten drin steckt. Manche schreiben Präperatsnamen rein, manche anderen Kram. Messungenauigkeiten sind im Übrigen auch völlig normal ;).


    Kennt die Radiologin deine Beschwerden? Wenn sie davon weiß, ist der Vorschlag nicht ganz so falsch. Manche schauen ja nur auf die Werte, manche auf Befinden + Werte. Das Problem ist halt, dass man nicht genau sagen kann, woher der Haarausfall und die anderen Symptome kommen. Vielleicht ist eine Dosisreduzierung deswegen tatsächlich der richtige Weg. Kann man tatsächlich nur ausprobieren. Ich würde aber nicht unbedingt um 25 senken. Das find ich ganz schön viel. 12,5 würde ich durchaus mal ausprobieren.


    Hast du mal sowas wie Vit D, B-Vitamine, Eisen und co. überpüfen lassen? Das ist ja auch ganz gerne mal etwas "schief" und kann auch zu Problemen führen.


    Gibt es Endokrinologen in erreichbarer Nähe (vielleicht anderer Stadt?). Du hast ja schon angemerkt, dass vielleicht auch die Wechseljahre mit reinspielen. Hier wäre ein Spezi, der das gesamte Bild anschaut, vielleicht wirklich das Beste.

    Danke dir.

    tiramisu01 schrieb:

    Naja, das Problem ist, dass ohne Referenzwerte, keine genaue Beurteilung. Können Sie dir die nicht telefonisch durchgeben? T4 ist ja das Hormon, was in deinen Tabletten drin steckt. Manche schreiben Präperatsnamen rein, manche anderen Kram. Messungenauigkeiten sind im Übrigen auch völlig normal ;).

    Ja, ohne Referenzwerte ist eben wirklich blöd, da ja (fast) jedes Labor andere Referenzwerte hat. Stimmt, ich könnte vllt. nochmal bei der Radiologin anrufen und nachfragen. Aber ich war ja persönlich dort gewesen und da meinten sie, dass sie die Referenzwerte von vorn nicht ausdrücken können/dürfen. Möglicherweise darf die bei denen nur ein Arzt sehen, aber das wäre ja auch irgendwie unlogisch.


    tiramisu01 schrieb:

    Kennt die Radiologin deine Beschwerden? Wenn sie davon weiß, ist der Vorschlag nicht ganz so falsch. Manche schauen ja nur auf die Werte, manche auf Befinden + Werte. Das Problem ist halt, dass man nicht genau sagen kann, woher der Haarausfall und die anderen Symptome kommen. Vielleicht ist eine Dosisreduzierung deswegen tatsächlich der richtige Weg. Kann man tatsächlich nur ausprobieren. Ich würde aber nicht unbedingt um 25 senken. Das find ich ganz schön viel. 12,5 würde ich durchaus mal ausprobieren.

    Ja, ich habe ihr davon erzählt. Das Problem ist, wenn ich nur um 12,5 reduziere, müsste ich erst mal einen Arzt finden, der mir einmal 100-er und einmal 25-er Tabletten verordnet, damit ich die 25-er dann auch teilen kann.



    tiramisu01 schrieb:

    Hast du mal sowas wie Vit D, B-Vitamine, Eisen und co. überpüfen lassen? Das ist ja auch ganz gerne mal etwas "schief" und kann auch zu Problemen führen.

    Mein HA hält Blutwerte sozusagen so unnötig wie einen Kropf. Er ist der Meinung, einmal im Jahr reicht generell, Blutwerte abzunehmen und dann macht er nur die nötigsten Werte, meist nur Schilddrüse und da auch nur TSH. Vit. B und D hat er auf meine Bitte hin mal 2017 gemacht (musste ich aber beides selbst zahlen) und da war Vit. D zu niedrig. Er war aber der Meinung, dass man erst einen richtigen Mangel hat, wenn der Wert unter 8 ist. Als ich dann Ende 2017 nochmal beim Endo war, war Vit. D nochmal gefallen und erst daraufhin hat er mir dann Dekristol 20000 verordnet, auch auf eigene Kosten. Die habe ich bis ca. Nov. letzten Jahres genommen. Anfangs jeden Tag oder jeden zweiten (weiß ich jetzt nicht mehr so genau) Tag und dann einmal in der Woche. Als ich nochmal eine Kontrolle wollte vor kurzem, hat er sich geweigert und als ich ihn bat, das mit auf den Überweisungsschein der Radiologin zu schreiben, auch. Ich hatte dann die Radiologin darum gebeten, aber sie hat sich auch geweigert und meinte, dass sie das nicht dürften. %-| Vit. B war in Ordnung 2017 und Eisen wird fast nie getestet, wurde immer nur beim Endo mal mit gemacht.


    tiramisu01 schrieb:

    Gibt es Endokrinologen in erreichbarer Nähe (vielleicht anderer Stadt?). Du hast ja schon angemerkt, dass vielleicht auch die Wechseljahre mit reinspielen. Hier wäre ein Spezi, der das gesamte Bild anschaut, vielleicht wirklich das Beste.

    Leider nein. Da muss ich mehrere 100 km in die nächste Uniklinik fahren. Da ich keinen Führerschein habe, ist dies auch immer mit Zeit und Kosten verbunden. Aber wird wohl nichts nützen, das werde ich wohl zu gegebener Zeit mal tun müssen.

    Drachenblut schrieb:

    Aber ich war ja persönlich dort gewesen und da meinten sie, dass sie die Referenzwerte von vorn nicht ausdrücken können/dürfen.

    Sowas hab ich noch nie gehört.. Du kannst auch fragen zu welchem Labor sie das schicken und das Labor fragen oder ggf. stehts auf deren Seite. Bei Synlab ist das z.B. so.

    Ich würde darauf bestehen, die Refernzwerte zu erfahren und ihnen um die Ohren hauen, dass es eine absolute Frechheit ist, dass diese nicht mit auf dem Befund stehen.

    Drachenblut schrieb:

    Das Problem ist, wenn ich nur um 12,5 reduziere, müsste ich erst mal einen Arzt finden, der mir einmal 100-er und einmal 25-er Tabletten verordnet, damit ich die 25-er dann auch teilen kann.

    Kommt aufs Präparat an. Euthyrox gibts z.B. auch in 112. Bei Henning bin ich mir nicht sicher. Ich persönlich bin ja recht "frech" geworden bei sowas. Ich fordere das einfach ein und streite auch, wenn es sein muss. Ich ruf an und sag ihnen, dass ich ein Rezept für xy brauche und gut ist. Letztens wollte ich eine Überweisung zum Endo und da fragte mich die Dame auch, warum ich das bräuchte. Immerhin hatte man 3 Tage davor die Werte überprüft. Ich hab ihr dann um die Ohren gehauen, dass das richtig sei, aber der Arzt meinte, dass die Werte in Ordnung wären, was völliger Blödsinn ist. Mit einem Arzt, der einer schwangeren Hashimotopatientin erzählt, dass der TSH von 2,8 und ein niedriger fT4 Wert in Ordnung ist, diskutiere ich nicht rum. Ich hatte dann ganz schnell die Überweisung.

    Ich würde auch an deiner Stelle den Arzt wechseln. Das geht ja relativ schnell. Lass dir von deinem jetzigen Arzt die Patientenakte geben. Du hast hierauf ein anrecht! Kann aber sein, dass du sowas wie Kopiergeld zahlen musst. Weigert er sich, dann schick einen Brief. Es gibt Vordrucke im Internet zu diesem Thema. Dann kannst du mit deiner Akte zu einem neuen Arzt, ohne dass Informationen verloren gehen. Es gibt Hausärzte/Internisten, die kennen sich wirklich gut mit dem Thema aus und können dich da gut beraten. Einen zu finden ist die Kunst.


    Drachenblut schrieb:

    Als ich dann Ende 2017 nochmal beim Endo war, war Vit. D nochmal gefallen und erst daraufhin hat er mir dann Dekristol 20000 verordnet, auch auf eigene Kosten.


    Ja, Vit-D oä wollen viele nicht überprüfen. Das stimmt. Belastet wohl das Budget zu sehr. Ich hatte letztes Jahr im Feb einen Wert von 6,xy (30 wäre ok gewesen). Musste aber auch die Tabletten selber zahlen. Seit wann hast du denn den Haarausfall ca.?


    Drachenblut schrieb:

    Aber wird wohl nichts nützen, das werde ich wohl zu gegebener Zeit mal tun müssen.

    Oder du findest einen guten Hausarzt/Internisten. Such mal in deiner Umgebung nach Diabetologen oder Internisten. Wir haben hier den ein oder anderen Diabetologen, die aber eigentlich auch Endokrinologen sind. Man findet sie aber unter Endokrinologen nicht. Wenn du einen neuen Hausarzt suchst, kannst du ruhig höflich am Telefon sagen, dass du Hashi hast und dein alter Hausarzt das nicht so ernst nimmt und du wissen möchtest, wie die Praxis mit Hashimotopatienten umgeht.

    Ich war das erste Mal direkt nach 1 Woche dort, weil mir klar war, dass mein HA den Befund noch nicht hat bzw. findet. Da wollte ich auch nur die Blutwerte, da ich 1 Woche später einen Termin beim Kardiologen hatte, der gerne auch die SD-Werte sieht. Dort hat die Arzthelferin es erst nicht gebacken bekommen, von vorn auszudrucken und ist dann hinter zur Ärztin gegangen, da ging der Drucker nicht. Vorn hat ihr dann eine Kollegin geholfen und auf meine Frage hin, wo denn die Referenzwerte da sind, meinte sie dann, dass sie das von vorn nicht ausdrucken könnten. Vllt. wäre es ja aber vom Drucker der Ärztin gegangen, der zu der Zeit aber (angeblich) nicht funktionierte. Dann war ich gestern nochmal da, um den Befund abzuholen und da hatte ich eigentlich erwartet, dass die Werte da mit drauf stehen. Aber auf dem Befund steht, dass der Doc sie im Anhang findet, den ich aber nicht habe. Da viel los war, wollte ich nicht nochmal umkehren und mich wieder da anstellen. Denke aber, dass es nichts daran geändert hätte, dass sie die Referenzwerte von vorn nicht ausdrucken können.


    So einfach wird es nicht, einen neuen HA zu finden. Ich habe nicht nur Hashi, sondern auch noch eine seltene genetische Bindegewebserkrankung, die kaum ein Arzt kennt. Dadurch habe ich praktisch überall Baustellen. Dachte ja erst, dass ich einen guten Arzt gefunden habe, er war nach Jahrzehnten auch der Erste, der in die richtige Richtung mit seiner Vermutung ging. Aber er dachte, ich hätte eine nicht genetisch bedingte Form, die milder ausfällt. Seitdem die Diagnose klar ist, ist er sehr überfordert. Das wird mir vermutlich bei einigen anderen Ärzten nicht anders gehen. War ja, bevor die Diagnose stand, auch schon bei manchen Ärzten so, da sich keiner erklären konnte, warum ich überall was habe. Also, nützt mir leider ein HA/Internist, der sich nur gut mit Hashi auskennt, nicht so viel. Er muss sich dann schon noch mit dieser anderen Krankheit auseinandersetzen. Deshalb bin ich immer noch am Zögern, ob ich nochmal das Gespräch mit dem jetzigen Arzt suche. Allerdings habe ich das schon so oft gemacht und es hat sich nur mal kurz was verbessert.

    Du hast aber ja nix zu verlieren und kannst einfach mal einen anderen ausprobieren. Wir haben ja freie Arztwahl und auch das Recht eine zweite Meinung einzuholen. Bei sowas würde ich vermutlich mal bei einem jüngeren Internisten anklopfen. Meiner Erfahrung nach, sind die meist noch motiviert und setzten sich auch mit seltenen Krankheiten auseinander. Naja, vielleicht liegts nicht am Alter, sondern eher an der Einstellung des Arztes ;P

    Probier es einfach aus. Mit deinem kannst du ja trotzdem nochmal reden.

    Dein fT3 hängt ordentlich hinterher. Deine Ärzte murksen sich da einen rum.
    Lies Dich bitte in das Thema selber ein, z. B. mit entsprechender Lektüre von Kharrazian, Brakebusch etc.
    Haarausfall kann viele Gründe haben: niedriges Ferritin, Cortisolmangel, Progesteronmangel etc.
    Verlass Dich nicht nur auf die Ärzte, sondern nimm das selber in die Hand und informiere Dich.

    Die Referenzwerte sind ohne Einheiten.


    Der fT3 hat noch nicht mal 3 pg/ml, das ist sehr wenig, da würde ich im Gehen einschlafen. Etliche Hashis fühlen sich oft erst mit fT3 im oberen Drittel wohl, aber da es individuell ist, sollte man sich da langsam rantasten. Den oberen Referenzwert finde ich mit 3,71 pg/ml sehr niedrig. Die meisten gehen bis 4,4 oder höher.
    Der fT4 liegt über der Norm, die Diskrepanz zum fT3 ist sehr groß. Das kann an mehreren Gründen liegen; nicht genügend Nährstoffe wie Eisen, Selen, Tyrosin etc. oder auch an einer Genmutation. Diese behindert die Deiodinase2, die Umwandlung T4 in T3. Ich benötige auch zusätzliches T3 und habe durchschnittlich einen fT3 von 4 pg/ml. Frauen scheinen bei der Umwandlung auch oft benachteiligt zu sein, so dass LT-Monotherapie bei vielen nicht ausreicht.
    Infos dazu, auch mit Studienangaben, findet man weiter unten in diesem Text:
    https://edubily.de/2015/03/grundlagen-zur-schilddruese/

    serenitas  

    Ja, da sind keine Einheiten... genau wie die Blutwerte. Wenn ich das richtig verstanden habe sind die Blutwerte vom Radiologen, die Referenzwerte vom Endokrinologen aus einem Befund von 2017. Man kann hier keine Rückschlüsse ziehen oder irgendwas reininterpretieren ohne die richtigen Rferenzwerte. Selbst die Einheit der Blutwerte hilft nicht, da es unterschiedlich analysiert wird etc.

    3,9 - 6,70

    3,0 - 5,4

    ist z.B. beides pmol/l...

    Vielen Dank, ihr Lieben. Da ich noch keinen neuen HA habe und mir das auch nicht so geheuer ist, gleich auf 100-er L-Thyroxin runterzugehen, habe ich bisher alles so gelassen. Ich habe im Moment viel um die Ohren und auch gerade nicht so die Nerven, mir jetzt einen neuen Arzt zu suchen, da meine Mutter erst vor zwei Wochen verstorben ist. Da ich die Referenzwerte bisher nicht kenne, möchte ich auch nicht da so daran rumdoktern. Mir war auch gar nicht bewusst, dass es da auch noch verschiedene Einheiten gibt. Das macht das Ganze dann ja nochmal schwieriger. Ich werde aber sehen, dass ich die Referenzwerte zumindest demnächst besorge. Vllt. hat der Endo auch noch gar nicht aufgehört, im Internet ist er zumindest noch zu finden und auch an der Praxis stand noch sein Name, als wir vor ein paar Tagen da vorbei gelaufen sind. Wenn ich die Referenzwerte habe, werde ich da nochmal hingehen und schauen, ob ich eine falsche Info bekommen habe, dass er nicht mehr praktiziert. Da es ein an ein Kh angeschlossenes ambulantes Zentrum ist, kann es natürlich auch sein, dass sein Name nur noch nicht raus genommen wurde. Aber das lässt sich ja leicht herausfinden. Das wäre natürlich die beste Lösung. Zwar wartet man da auch Monate auf einen Termin, aber in diesem Jahr (er wollte mich immer nur alle zwei Jahre sehen) wären die zwei Jahre ohnehin um, wo ich wieder zur Kontrolle müsste.


    serenitas Ich habe schon mal bei einem TSH von über 2,5 mehr oder weniger alleine rumgedoktert, weil der HA sich nicht auskannte und es ist gründlich in die Hose gegangen. Ich kenne mich da zu wenig mit aus und verlasse mich da lieber auf den Endo, er hat zwar die ganzen Jahre nie was an der Dosis geändert, aber ich hatte meistens auch keine eindeutigen Symptome, die auf die in die eine oder die andere Richtung gingen.