• Behindertes Kind mit noch ungewisser Schädigung, ich kanns nich

    Komm damit nicht klar. Dass die Schwangerschaft nichts wird war mir irgendwie schon von Anfang an klar und ich komme immer noch nicht damit klar. Vor allem wenn man dann irgendwann zehn Minuten, fünfzehn Minuten auf der Liege liegt und der Arzt schallt und schallt und schallt, aber kein Wort sagt. Halbe Stunde, eine halbe Stunde hatte er geschallt, die…
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    Uns geht es gut. Mag ein dummer Spruch sein aber "wenn man von den Leuten nichts hört, geht es ihnen gut", stimmt hier.

    L -unser Sonnenschein-liegt gerade schlafend neben mir, sie ist so ein unbeschreiblich wunderbares Baby, Wesen. Sie ist sehr glücklich, aber alles andere als " einfach". Sie ist sooo agil, hat so eine massive Persönlichkeit und ist unglaublich lernfreudig. Immer wieder mit mir klar, dass Maria niemals so ein stabiles, harmonisches Zuhause gehabt hätte.

    Es ist etwas völlig anderes. Im Moment schläft sie neben mir und ich liebe es, diese Babywärme zu spüren, sie zu beobachten und ihre zarten Haare zu spüren.

    Natürlich denke ich immer wieder mal an Maria und was ich vor allem fühle ist Dankbarkeit. Ohne sie, würde mir niemals so bewusst sein, wie unendlich kostbar unser Baby ist.

    Ist alles bei mir im Leben leicht? Nein. Ich habe einen Mann der mich liebt (und ich ihn) der mir näher nicht sein könnte, wo es nie einen Zeitpunkt gab das Bedürfnis ohne ihn zu sein und ich habe zwei wunderbare große Kinder, einen kleinen Sonnenschein und eben Maria.

    Ist jetzt das dritte Jahr.

    Reue über irgendwas fühle ich nicht, dafür sehr viel Dankbarkeit.

    Trauer spüre ich auch keine mehr.

    Was mich manchmal begleitet ist Angst. Und vielleicht eine Perfektion gegenüber L, denn ich möchte dass sie zu einer gesunden, starken und vor allem glücklichen Persönlichkeit heran wächst. Naja genau genommen IST sie das, ich möchte aber, dass sie das auch bleibt, ihr ganzes Leben.

    Kleine Sache über L und ihrem Namen: lange wussten wir nicht wie sie heißen soll. Ein Junge wäre sofort passend, aber Mädchen? Hmmm...

    Naja und an einem Tag sah ich im TV diesen Namen. L... Klingt schön. Vielleicht der? Da klopfte mein Herz ja schon. Zwei oder drei Tage später, es war WE und im TV kam (glaube ich) ein X-Factor Marathon... Und da kam einer meiner Lieblingsfolgen... "Buenos Dias... L(o)uisa"

    Da stand der Name fest. Später habe ich die Bedeutung nachgelesen. Starke, laute Kämpferin

    Kämpfen musste sie in den ersten Minuten nach der Geburt extrem (sie war leblos) und dass sie laut ist, wussten wir ca fünfzehn Minuten nach der Geburt, da sagten die Ärzte, dass sie sehr laut schreit. Und das kann sie immer noch soooo extrem.

    Mein Ehemann und bester Freund ist für einen Tag weg, bei seiner Mutter. Louisas große Schwester geht mit, große, nicht größte. Es sind einige Kilometer und auch wenn ich weiß, dass mein Ehemann ein sehr vernünftiger Autofahrer ist, so habe ich Sorgen dass was passiert. Hätte ich gesagt er soll nicht fahren, wäre er nicht gefahren. Wahrscheinlich hätte ich die Gedanken nicht, wenn...

    -das mit Maria nicht gewesen wäre

    -ich nicht selbst mal einen Unfall gebaut hätte

    -ich nicht einfach bisher nun mal ein Leben gehabt hätte...

    16 April 2017, danach hatte ich das Gefühl, als wäre das alles sehr weit weg. Mein Zeitempfinden war sehr "abstrakt". Das war aber auch gut so. Aktuell mit "Corona" (sicher gibt es dann nicht mehr nur das Wort des Jahres, sondern ein globales Wort des Jahres) habe ich eher das Gefühl, dass die Welt stehen blieb. Nicht ich persönlich, aber irgendwie die Welt. Der Pause Knopf wurde gedrückt. Sicher betrifft das alles jeden, aber wir haben persönlich relativ wenig Probleme. (Und das möge bitte auch so bleiben). Sind spazieren, zu Hause, kaufen was so übrig bleibt, wir sind ja ein bisschen flexibel.

    Ein Glück kam Louisa letztes Jahr. So ein Gedöhns was stellenweise ist? Nein danke.

    Diesen Monat wird sie ein Jahr. Sie wird "immer noch" gestillt und das freut mich. Vielleicht weil ich es so toll finde dass sie in dem Jahr mehr oder weniger gar nicht krank war und sie so lebhaft und lernbegierig ist. Ich genieße die Zeit mit ihr sehr. Ich liebe ihre Wärme und lebhafte Art, wahrscheinlich umso mehr, da sie Leben bedeuten. Ich liebe sie nicht mehr als meine anderen (kann man sowieso nicht vergleichen, die Liebe), aber ich weiß sie wohl mehr zu "schätzen", diese Babyzeit. Bei den zwei Großen war es so selbstverständlich und ich war mir meinem Glück nicht bewusst.


    Mal noch kurz was anderes: wir kauften vor wenigen Monaten ein neues, gebrauchtes Auto. Die Woche schaue ich auf EBay Kleinanzeigen und stelle fest, dass der Verkäufer eine Anzeige aufgab in der er davon schrieb, dass das Grab seiner toten Tochter (Geburtstag gleich Sterbetag auf dem Bild) beklaut wurde... Wenn ich das hätte was geklaut wurde, würde ich es gerne geben, aber ich frage mich, wie man so etwas nur tun kann? Ich bin mir nicht einmal sicher, ob es da überhaupt ein Wort für so jemanden gibt. Bin darüber echt sprachlos.

    Was ich vergaß... vor einigen Wochen wurde ich von "Bremen" kontaktiert, der Kontakt, den ich soweit als positiv in Erinnerung hatte. Und ich meine ich schrieb das damals sogar hier dass es eine Person gibt, die hilfreich war und immer passend agierte.

    Na wie auch immer, es hätte wohl im April ein Sternenkinder Kongress stattgefunden (Corona sei Dank wohl nicht) und sie bat mich auf, wie ich finde, sehr nette Weise "zu helfen". Wäre wohl das Thema Spätabbruch und Fetozid gewesen, Schwerpunkt Betreuung der Schwangeren, neben ... Naja Fakten, Zahlen und so.

    Hatte geantwortet und bin da sehr gerne hilfreich, hab angeboten dass sie gerne konkrete Fragen stellen kann.

    Wir sind im Krankenhaus, wenig später und sie wäre tot.

    L. hat Diabetes Typ 1 (klar) sie kam mit einer Ketoazidose ins Klinikum und Blutzuckerwerten 520, Langzeitwert lag bei 9,6. Gestern Morgen war sie verkuschelt und schlapp, gegen 16 Uhr erbrach sie. In der Nacht noch viermal. Sind zum Bereitschaftsdienst heute morgen gleich, wir dachten an einen Infekt. Lungenentzündung vielleicht? Weil sie so seltsam atmete...

    Von dort wurden wir ins Klinikum geschickt , Verdacht das was mit dem Bauch wäre.

    Wenige Augenblicke später im Klinikum waren fünf Leute um sie.

    Sie schläft, die Übersäuerung wird behandelt. Der gewünschte Fortschritt wird erreicht, langsam. Sie ist ein Jahr alt und so schwer krank. Wir haben an der Frederik Studie teilgenommen, bereue ich nun. Das ist völlig für den Arsch gewesen. Die nahmen Blut ab, aber Wochen später kam die Meldung dass kein Ergebnis ermittelt werden konnte, sie baten zur nochmaligen Abnahme... Wir zum Kinderarzt, der nahm ihr Blut ab und was war? Umsonst weil Baby zu alt.

    Seit zehn Uhr sind wir hier, mein Mann packt die Sachen gerade und kümmert sich, dann bleibt er auch hier bei ihr bzw. uns

    Ein Jahr... Sie ist ein Jahr. Am Montag kommt die Zufuhr über den Bauch, mal sehen wie wir das hinkriegen

    Ohje die Diagnose ist hart. Ich wünsche euch alles gute für die Einstellungszeit. @:)
    :)*
    Gab es zuvor schonmal Anzeichen oder kam das so plötzlich?

    Also fast einen Monat her ist das jetzt und wir sind "Profis", dank einer wunderbaren Ärztin die wir Tag und Nacht erreichen können. Wir blieben knapp zwei Wochen im KH, lief soweit gut, sie hat halt die Station auseinander genommen;-D und war der Sonnenschein dort. :-D

    Gab es Anzeichen? Nein, bis zu dem Freitag rein gar nichts. Sie trank nicht viel, war nicht schlapp, nie krank. Am Freitagnachmittag erbracht sie sich, dann wieder in der Nacht, sie bekam eine seltsame Atmung und um halb vier trank sie einen halben Liter Wasser binnen einer halben Stunde. Am Morgen sind wir ins KH, genau genommen erst so eine Bereitschaftsdienstpraxis in einem KH, der überwies mich -ohne zu wissen was sie hat- ins Klinikum, dort hatten wir das Glück dass die ein spezielles Diabetes Kinderdingsbums haben (die nächste wäre erst in Hamburg) und sie haben sofort eine Blutgasanalyse gemacht. Die sah sehr sehr schlecht aus. Naja sie bekam Insulin, Kalium Infusionen und so Zeugs und an diesem Samstag atmete sie so gesehen nur ihre schwere Ketoazidose weg, sie hat so furchtbar schlafend, regungslos da gelegen. Am nächsten Tag... Tja, da ging es steil Berg auf.

    Sie hat eine Insulinpumpe und einen Sensor an ihrem Körper, dauerhaft. Der erste Sensor machte dann Probleme, mussten auf eine andere Generation wechseln weil Werte nicht im Ansatz stimmten (Warnmeldung unter 40, BZ war aber bei 130. 190 Gewebzucker angeblich, real waren 390 weil der Katheter nichts mehr abgab) . Von Stahl Katheter mussten wir auf Teflon Katheter wechseln. Ansonsten müssen wir die Werte immer überwachen und es muss halt gepiekst werden (sie hält den Finger hin) und eben ausrechnen, die KH. Klappt aber mittlerweile alles gut. Ich bin einfach nur so froh dass sie lebt und dass die Beziehung zu meinem Mann so unerschütterlich ist. Ihre größere Schwester ist auch sooo eine liebe Unterstützung.

    In so kritischen Zeiten die uns für immer begleiten, wird mir klar dass ich das früher nie hinbekommen hätte.

    Ich liebe diesen kleinen Schatz sooo sehr. Und am 23.05 habe ich so darum gebetet dass sie mir nicht weggenommen wird.

    Ich bin ja selbst Diabetikerin, allerdings hatte man nie in Zweifel gestellt ob ich wirklich Typ 2 bin, ich bin zwar nicht im "typischen" Gewichtsbereich von Typ 2 Diabetikerin, aber eben nicht schlank und je nachdem auch nicht immer im Normalgewicht. (Sitzt aber viel am bösen Bauch)

    Ich wechselte das Diabetes Zentrum und das erste war, dass nun geschaut wird welcher Typ. Ich muss ja mindestens seit meinem 27 LJ manifestiert sein, mit locker noch mehr als zehn Jahren auffälligen Werten. Wenn ich nicht Typ 2 bin, nehme ich den alten Laden von vorher auseinander.

    seit heute habe ich offiziell die Diagnose Diabetes mellitus Typ 1. 

    Mich ärgert nicht die Diagnose selbst, aber dass eine Diabetes Praxis mit Fachärzten nicht auf die Idee kam, dass ich eventuell nicht mit knapp vor 30 damals und keinem! einzigen Fall von Typ 2 in der Familie, eventuell doch nicht am "Wohlstands Diabetes" leider, kotzt mich an. Und das nur, weil ich in meiner Statur nicht dem typischen Diabetiker Typ 1 entspreche (und das nicht im Jugendalter auftrat, ABER, so ganz selten ist das nicht!!!!)

    Es ist fahrlässig gewesen.

    Meine Antikörper Werte für lagen bei 22,6... Der maximale Grenzbereich liegt bei 1,9.:-/

    Die Fehldiagnosen sind bestimmt allgemein hoch, bin nicht der einzige Fall.


    Aber hey, die Werte für sie sind für ihr schwer einstellbares Alter gut. Über 200 können wir nicht immer vermeiden, aber bei den Stahlkathetern waren es nach nicht mal einem Tag 300 + und meistens sind wir im gewünschten Bereich.:)^