• Mein Baby

    mein engel ist tot... für ihn eine erlösung.für mich die hölle.
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    ... und plötzlich is man schon in der 29. woche. verrückt x:)


    die zeit is bisher gerannt... zum glück. so hat man nicht soviel zeit sich zu sorgen.


    es wird wieder ein junge... und der ET is fast auf den tag genau der selbe... diesmal 9.06., letztes mal 7.06.


    ich schwanke zwischen extremer hochstimmung und manchmal... bin ich sehr traurig. im ganzen aber zuversichtlich.


    habe einen tollen mann der mich auf den boden der tatsachen zurück holen kann und einen runden babybauch, in dem ein kleiner krümelknuuut wohnt der mich immer wieder daran erinnert das traurig sein doof is :)z


    ich hoffe es geht allen gut?!


    jürchen... du müsstest nun ja bald soweit sein????

    @ marysue

    hallo *:)


    ich war bis jetzt stille mitleserin...eine kerze für deinen kleinen wurm :)-


    wow :-o ,schon so weit herzlichen glückwunsch @:) und für den rest der ss viel glück,kraft :)* und gesundheit!!!!


    hehe,mein sohn sollte auch am 9.6.2010 kommen...aber er kam erst am 17.6.10 x:) x:)

    Marysue das sind tolle neuigkeiten :-D :)* :)*


    Das die beiden ET´s so dicht zusammen sind, könnte vllt auch ein Zeichen von deinem Baby sein


    Lass dich drücken und knuddeln


    :)* :)* :)*

    Hallo Marysue ... freut mich von dir zu lesen und bin echt schockiert *lach*, wie weit du schon ist ... so weit wäre ich ja jetzt auch, wenn ich damals im November nicht die FG gehabt hätte ... mein ET wäre der 19.6. gewesen ... aber es sollte nicht sein ... wir üben weiter, wird schon noch werden!


    Ich freu mich jedenfalls, dass es dir und dem Krümel gut geht.

    golf:


    deine FG tut mir sehr leid :)* :)* :)* :)*


    drücke euch feste die daumen das ihr bald wieder schwanger werdet!!!


    mom/banane:


    vielen dank :)


    ich hoffe doch sehr das ich nicht übertrage {:( aber die kommen ja eh wann se wollen.


    ja irgendwie... glaub ich auch das es nur ein gutes zeichen sein kann. so agil wie krümelknut da turnt, kann ich mir auch nicht vorstellen das wieder was ist.

    ich weiß ja nicht was du übertragen könntest,aber könnte man es nicht,gott bewahre,wenn es so wäre durch US oder einer anderen untersuchung schon in der ss feststellen ??? ":/

    :) ich meinte übertragen... also nicht bis zum ET entbunden haben :)


    aber ganz falsch isses auch nicht. ich übertrage einen recht seltenen gendefekt.der vater meines ersten sohnes julian, hat den auch übertragen.risiko 1:25 das ein kind krank wird.wir wussten das aber nicht.


    diesmal ist es so das die chancen 1:4400 auf krank stehen,weil krümelknuuuts papa ein anderer ist :)


    man hätte es durch eine FU feststellen können.die habe ich aber abgelehnt.


    dieses kind... ist... alles für mich.ein wunschkind.der jetzt schon wichtigste mensch in meinem leben.und das von der sekunde an, an dem ich postiv getestet habe.selbst wenn er krank ist.... dann soll es so sein... dann kann ich nur hoffen das es nicht wieder so gravierend sondern evtl eine andere form der sma ist.


    wir lassen ihn direkt nach der geburt testen,aber nur um zu wissen was auf uns zukommt und um dann eben nichts falsch zu machen.


    die ss wollte/will ich so unbelastet wie irgendmöglich.ausserdem war mir das risiko das was bei der FU passiert noch zu hoch.


    weiß nich ob das dumm oder irgendwie normal ist... keine ahnung.


    für mich, glaube ich das es richtig ist.

    Ich hab dein Faden gelesen:-)


    SMA ist eine gemeine Krankheit. Mein Liebster hat SMA ist aber 25 (ich auch). Mittlerweile kann er nichts mehr alleine, hat seit einem Jahr ne Magensonde, hat viele Schmerzen (braucht Morphin in kleinen Dosen), aber wir lieben uns x:) . Hatte dein Julian Typ I? Ich hatte mir gedacht, als du das schriebst, mit den 25%, dass es SMA ist. Seine Eltern haben auch zufällig den gleichen Gendefenkt gehabt :-( Das fiese ist, dass man nie weiß, wie schnell die Krankheit voranschreitet, was "verlernt" man als nächstes usw. Wenn dein Mann die Krankheit nicht übertragen kann, dann mach dir keine Sorgen, dein Schätzchen ist bestimmt gesund und Julian passt auf ihn auf. :)z :)* :)-

    @ marysue

    ah ok!


    ich hätte es auch so wie du gemacht(keine FU)!


    ich wünsche euch dreinen alles gute,liebe und natürlich ganz ganz ganz viel gesundheit!!!!

    ruth:


    ich finde es toll das du zu deinem mann stehst :)


    darf ich fragen welchen typ er hat? es ist ja selten auf 1´er oder schwache 2´er in diesem alter zu treffen :) seid ihr auch im sma-forum?


    ja julian hatte ne 1a und wurde sofort mit extremer schaukelatmung und ner extremen muskelschwäche auffällig :( wurde ja bereits mit wenigen wochen per sonde ernährt und hätte ohne beatmung nicht weiter machen können.darum haben wir uns für eine palliative behandlung entschieden.


    auch wenn mir das immer wieder (auch jetzt noch) schwer zu schaffen macht, diese entscheidung getroffen zu haben.


    mom:


    danke :) manchmal bereue ich es keine FU gemacht zu haben...aber das sind zum glück kurze momente.

    Mein Schatz hat Typ II. Er hat eine Sonde, aber zum Atmen braucht er (noch) keine Hilfe. Auch sein Herz ist in einem guten Zustand. Bei ihm wurde das erst mit 2 Jahren festgestellt und die Ärzte sagten damals, dass er eh keine 6 Jahre alt wird. Darum hat er auch keine Stütze für die Wirbelsäule etc. bekommen, das wurde ihm zum Verhängnis mit den Schmerzen:-(


    Ihr habt richtig gehandelt, Julian hatte einen viel zu schweren Grad :-( . Mein Schatz war sich erst nicht sicher ob, er sich wirklich eine Sonde setzen lässt, oder eben verhungert. Er hat sich für mich für die Sonde entschieden, obwohl ich ihm nicht reingeredet habe, aber er ist erwachsen und hatte über 20 Jahre ein fast normales Leben (wenn auch von Anfang an im Rolli).


    Wir sind nicht im SMA-Forum, vielleicht schauen wir mal rein :-)

    Was mich auch fertig macht, ist, dass einfach viel zu wenig geforscht wird für diese Krankheit, weil es sie zu selten gibt, lohnt es sich nicht :°(


    da kannst du ja mal vorbei schauen :) ich fands hilfreich da viele betroffene dort sind und auch über forschung berichtet wird.


    ja die forschung is ein witz. ich weiß das 2007 ein medikament in ernsthaftere studien gehen sollte in den USA, aber was daraus wurde weiß ich nicht, weil meine quelle dann wieder nach deutschland gezogen is.


    aber von wirklicher hilfe sind wir weit weit entfernt.


    ja die einschätzungen der ärzte... suuuper :)= :|N so ein mist wirklich!!!


    dabei ist die gar nich sooo selten... die häufigste seltenste genetisch bedingte erkrankung.das sollte schon ne forschung wert sein.aber gut... ist einfach in der öffentlichkeit nicht bekannt genug :(


    kann er an der wirbelsäule nichts mehr machen?versteigfen oder so? oder ist die skoliose schon zu heftig?


    ach mensch... ich finds furchtbar das dann das was man machen kann, nicht frühzeitig gemacht wird :(


    ich kann ihn und seine haltung zur ernährung verstehen... sehr gut sogar.und ich bewundere seine entscheidung!das ist sehr mutig und sagt soviel über dich und eure beziehung aus. :)*

    Das Problem war, dass die Eltern den Ärzten geglaubt haben und nicht genug für ihr Kind gekämpft haben, dabei hätten sie gerade als Eltern den Lebenswillen sehen müssen. Die Skoliose ist schon sehr schlimm bei ihm, selbst als er 16 war, dachten die Eltern, dass sie ihn nicht mit Behandlungen und Korsett quälen wollen, da er ja eh bald stirbt... >:( :(v


    Ja, die Magensonde war wirklich eine extreme Umstellung, da mein Schatz immer sehr gern gegessen hat. Trinken kann er noch alleine und zum Beispiel Kekse die sich auflösen kann er auch noch schlucken, er braucht trotzdem manchmal ein "normales Essen", er kaut es durch, aber er liebt den Geschmack so sehr.


    Die Krankheit ist wirklich nicht so selten, ich habe an unserer Uni damals auch ein Mädchen mit der Krankheit kennengelernt, aber sie war etwas weniger betroffen als mein Liebster.