• Mein Baby

    mein engel ist tot... für ihn eine erlösung.für mich die hölle.
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    ja die ärzte und ihre prognosen. uns wurde mehr zeit gegeben als wir dann schlussendlich hatten.bei ihm nun andersrum.


    vor 25 jahren mag das mit der hilfsmittelversorgung usw vielleicht noch nich sooooo toll gewesen sein, aber bisschen was hätte man sicherlich reißen können.da verstehe ich die eltern eher nicht, aber da kann und darf ich mir ja kein urteil drüber bilden.


    hat er denn direkt ne PEG bekommen?


    ja gut das er noch etwas "normal" essen kann.das muss man sich auch ganz lange bewahren!!!


    seit ich in dem forum bin (2007) kommen immer wieder erwachsene smartys dazu und ein paar alteingesessene ( :-D) helfen immer wieder mit guten tipps weiter.es ist irre wieviel man schaffen kann, nur weil man will.


    lebt er denn mit 24h assistenz oder wie regelt ihr den alltag?sorry... ich bin so neugierig. :=o

    Naja, du bist nicht neugierig, ist bei dir doch normal, dass es dich interessiert:-)


    Er musste 2 Tage im Krankenhaus verbringen, da wurde dann eine Magenspiegelung gemacht und dann wurde unter Narkose die PEG gesetzt. Bis das dann alles zu Hause geklappt hat, ohne Übergeben, hat lange gedauert, sein Magen war ja nichts mehr gewohnt. :-/ Es bereitet ihm auch jetzt noch oft Bauchweh...


    Zu Hause ist es so, dass seine Mutter hilft, ist zwar schwierig, da es ihr auch nicht so gut geht, wenn pflegerisch nichts zu tun ist, bleibt er auch mal alleine für eine Weile. Geht nicht anders, ich muss beruflich ja auch mal weg (sogar ab und an für länger). Bis jetzt hat immer alles gut geklappt:-) Ich kenn über mein Schatz jemand, mit SMA, der seit dem 14. Lebensjahr nur noch im Bett liegen kann, da müsste man dann schon über einen 24h Pflegedienst nachdenken, aber ich denke gar nicht so weit voraus, das bringt eh nichts.


    Es gab damals Hilfsmittel, die wurden auch ausprobiert, nur als er dann geheult hat (verständlich bei einem Kind), haben die Eltern gesagt: ach komm, lassen wir weg, wozu unnötig quälen, wenn er doch nicht alt wird.%-| Die Hilfsmittel sind ja dazu da, den Konsequenzen, wie Skoliose, Rippenprobleme etc. im erwachsenen Alter vorzubeugen.

    ihr wohnt zusammen oder?


    wie kommts denn das er keine 24h assistenz hat? also nich pflegedienst.


    eher hilfe zum selbstbestimmten leben und eben pflegerische sachen falls was anfällt.seine mama wird das ja auch nich ewig mitmachen (können) ?!


    im forum sind auch einige die ziemlich eingeschränkt sind und kaum noch selbstständig irgendwas tun können.aber durch die assistenz sind die zum teil sogar berufstätig :)


    kann man denn jetzt noch die wirbelsäube versteifen?

    und nun ist er da... mein kleiner engel...kristopher.


    am 10.6.11... im turbogang, nur 3h, kam er angeflitzt und seit dem könnt ich nur noch heulen.vor glück...


    manchmal sehe ich julian in ihm und manchmal so gar nicht.ich bin so stolz, glücklich, ängstlich...


    morgen erfahre ich wann die ergebnisse aus der genetik eintrudeln... bis dahin sitze ich da und achte auf alles... voller angst.


    und voller staunen was dieses würmchen schon alles kann.


    mein häschen ist in meinem herzen und ich bin mir sicher er ist froh wenn ich es bin...


    er fehlt mir so... aber kristopher bringt mich zum lächeln.

    Hab grad Tränen in den Augen .... wünsche dir alles, alle Liebe und Gute zu deinem kleinen Schatz ! Herzlichen Glückwunsch ! Julian passt auf seinen kleinen Bruder auf, da bin ich mir sicher.

    danke ihr beiden :-)


    die genetik war unauffällig...der zwerg hat keine sma und ist nicht mal überträger.


    ich habe nach dem ergebnis erstmal tagelang nur geheult.die ganze anspannung und der stress... alles von mir abgefallen.seit dem kann ich meinen kleinen zwerg genießen... schon 16 wochen alt.und was er alles kann... es ist unglaublich.immer wieder bin ich überrascht wie schnell der zwerg sich entwickelt.


    kris wird mit dem wissen um seinen halbbruder aufwachsen... das ist mir wichtig.niemals will und werde ich julian vergessen.


    er hat seine augen... manchmal tut das wahnsinnig weh und ich könnte heulen wenn er mich so anstrahlt.aber eigentlich bin ich einfach nur furchtbar glücklich endlich wieder mama sein zu dürfen.

    Hallo .... schön von dir / euch zu lesen. Freue mich total mit dir, dass bei deinem Kleinen alles ok ist. Genieß die Zeit, sie geht so schnell rum. Tim ist jetzt 4 J. und 3 Monate .... ein richtig kleiner Räuber.


    Wir basteln immer noch am 2. , aber so richtig will es nach meiner Fehlgeburt letzten Jahres nicht mehr klappen . Na malsehen.


    Ich freu mich jedenfalls für dich. Alles Liebe.

    es tut mir leid was ihr erfahren musstet...und ich bin so glücklich zu lesen das du nun ein gesundes kind hast.ich wünsche euch 3 weiterhin ganz viel glück @:) @:) und kraft für das weitere leben...alles gute !!

    Hey Maria ... wie geht es euch denn so? Wollte mal den alten Faden wieder hochkramen ... und dir erzählen, dass ich am 20.9. eine Tochter bekommen habe. Sie heisst Tara. Vielleicht liest du das ja hier .... *:)

    Ooooh! Herzlichen Glückwunsch zur kleinen Tara!! Das lese ich jetzt erst.ich freue mich sehr für dich :*


    Wie geht es euch?

    Ach was, was soll an der Feier denn gewesen sein...


    Wir streiten zuviel momentan, jetzt hat er die Faxen dicke und will nicht mehr.


    Ich bin zu anstrengend, zu zickig, ich motze zuviel.


    Hat er ncht ganz unrecht.


    Wir hatten das vor Jahren schonmal. Keine Ahnung ob wir uns diesmal nochmal zusammen raufen.


    Ich hoffs :°(


    Aber vielleicht ist das Fass jetzt einfach voll :°(


    Vielleicht braucht er einfach nur bissel Abstand :-(