Sternenkind Moritz

    (Der ursprüngliche Fadentitel war: "Spina bifida - Erfahrungen?" und wurde auf Wunsch der FS geändert.)



    Hallo... Ich hab heute die Diagnose Spina bifida für mein ungeborenes Kind (18.ssw) bekommen.


    Gibt es hier Eltern oder Menschen die selbst von Spina bifida betroffen sind?


    Könnt ihr mir sagen wie es euch im Leben geht?


    Wo sind die Beeinträchtigungen?


    Wie schwer war die Form von Spina bifida?


    Wir wissen nicht ob wir uns für oder gegen unser Kind entscheiden sollen... Momentan ist alles noch frisch, ich sammle Informationen und versuche meinen Kopf auf die Reihe zu bekommen.. Darin herrscht ein heilloses Durcheinander :°(


    Um ehrlich zu sein hab ich momentan einfach nur ANGST. Schreckliche Angst...


    Ich brauch Hilfe, Erfahrungen und Zuspruch bitte :°(

  • 934 Antworten

    Hallo Honey,


    Ich habe zwar keine Erfahrungen beizutragen,


    aber es tut mir so leid, dass Du diese Diagnose bekommen hast.


    Wünsche Dir ganz viel Kraft und Halt - wie auch immer Du Dich entscheiden magst.


    Alles Liebe!

    Macht euch doch nicht im Vorhinein verrückt. Man kann doch jetzt noch nichts zu der Schwere der Erkrankung bei deinem Kleinen sagen.


    Wie gesagt, es gibt ganz "harmlose" Formen, bei denen (ggf nach einer OP) keinerlei Einschränkungen bestehen. Eine schwere Form kann man eigentlich schon ausschließen, weil man das zum einen sehr schnell sieht, zum anderen könnte er dann die Beine nicht bewegen.


    Ärzte sind dazu verpflichtet das Thema Abtreibung anzusprechen. Das heißt aber nicht, dass eine Abtreibung immer unbedingt - auch vom medizinischen Hintergrund aus gesehen - sinnvoll ist.

    hier wirst du wohl kaum persönliche Erfahrungsberichte von Müttern oder erwachsenen Betroffenen finden. Da wirst du bei rehakids wohl mehr Erfolg haben.


    http://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html


    Bedenke aber, dass in solchen Foren sich naturgemäß mehr die schwerer betroffenen Fälle austauschen. Diejenigen, die ein ganz normales Leben führen, findet man dort nur sehr selten.

    Ich kann aus Erfahrung sagen, dass Kinder mit Spina Bifida am Kreuzbein oft so wenig eingeschränkt sind, dass sie am ganz normalen Leben teilnehmen können und von Außen niemand sieht, dass sie überhaupt ein Problem dieser Art haben.

    Hallo honey,


    Das tut mir schrecklich leid das zu lesen. Ich hab so mitgefiebert und beide Daumen gedrückt :°(


    Wenn der Kinderneurologe noch hinzugezogen wird, wird man dir wahrscheinlich das Ausmaß der Behinderung genauer sagen können. Wann würdet ihr denn mit dem Neurologen sprechen können??


    Ich verstehe total, dass du Angst hast, wie gelähmt bist, nicht weisst was du tun sollst :°_ :°_ aber es wird sicher irgendeinen Weg geben. Ich drücke dir weiterhin die Daumen so fest ich kann. :)- :)* :)- @:)

    Ich kenne eine Ärztin mit Spina bifida, mit einem Arzt verheiratet und mit 2 Kindern. Sie ist auch berufstätig. Sie watschelt ein ganz kleines bisschen, hat ein bisschen Probleme mit der Blase. Und sie ist über 40, da gab es sicher nicht so gute Behandlungsmöglichkeiten.

    Ich kann dir auch nur das Sternchenforum empfehlen. Och War auch jahrelang Mitglied.


    Dort sind auch viele schweregrade vertreten und viele Eltern von Kindern und man ist ehrlich dort.. verherrlicht nichts... und doch kenn ich dort nur glückliche Kinder.. haben uns auch schon privat getroffen. Selbst die rollstuhlkinder waren super fit und ganz normal drauf...

    Ich habe gerade im hier verlinkten Sternchenforum gesehen, dass es ein Notfalltelefon für Schwangere gibt, die sich mit der Diagnose Spina Bifida konfrontiert sehen:

    Zitat

    Insbesondere für schwangere Frauen mit der Diagnose spina bifida/ Hydrocephalus für ihr noch ungeborenes Kind haben wir ein bundesweites Notfalltelefon mit angeschlossenem Netzwerk von vielen Mütter oder Selbstbetroffenen geschaltet, die versuchen mit Ratschlägen wohin man sich wenden kann, zu helfen: Notfalltelefonnummer: 089-32731443

    Vielleicht kannst du dich auch dahin wenden.


    Zum Thema kann ich leider keine Erfahrungen beisteuern, zwar hat meine Schwester eine Spina Bifida occulta, aber diese Form führt ja zu keinerlei Beeinträchtigungen. Dein Sohn hat, soweit ich das aus deinen Beiträgen beurteilen kann, eine flache, offene Form, also eine Meningozele oder Chiari Malformation?


    Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute.

    Ich kenne eine junge Frau mit Spina Bifida.


    Sie wirkt auf mich etwas entwicklungsverzögert / leicht geistig behindert, wovon ich nicht weiß, ob es mit der Spina bifida (bzw. den Eingriffen im Kindesalter) zusammenhängt.


    Außerdem ist sie inkontinent und muss Windeln tragen, was gerade in der Pubertät ein ziemlich schwerer Brocken für sie war.

    Zitat

    Sie wirkt auf mich etwas entwicklungsverzögert / leicht geistig behindert

    Eine isolierte Spina Bifida macht das nicht. Es kann nur sein, dass weitere genetische Defekte in einem Fall hinzukommen. In der Regel haben Spina Bifida Patienten eine normale Intelligenz, können je nach ihrer Intelligenz auch studieren, und oftmals ein unabhängiges Leben führen.


    Inkontinenz ist auch oft ein Problem von Querschnittsgelähmten, selbst denen, die einen unteren Querschnitt haben, und sonst heutzutage ein absolut unabhängiges Leben führen können.

    @ pelztier

    Ich weiß, dass Spina Bifida keine Auswirkungen auf die kognitiven Fähigkeiten hat. Deswegen vermutete ich ja eher, dass sie sonst noch was hat oder es halt irgendwie mit den vielen Krankenhaus-Aufenthalten zusammenhängt. ;-)

    Viele mit spina haben zum Beispiel einen hydrocephalus. . Auch der macht nicht automatisch geistig was kaputt aber ein bestehender unerkannter hirndruck könnte das.


    Je nachdem wie alt die Person ist kann das auch mit der Zeitverzögerung bei der diagnosefindung etc zu tun haben.

    Hallo Honey91 mit Mini13

    Oh…du klingst so traurig :°_


    Bei uns waren oft Kinder mit Spina Bifida auf unserem Zimmer, als wir in der Klinik waren.


    Mein Sohn hat einen postnatalen Hydrocephalus und ist shuntversorgt.


    Die ersten Wochen nach der Geburt waren für uns Eltern oft sehr belastet, aber dann…wenn es ans Entlassen geht, lässt man auch ein Stück weit die Sorgen zurück :)* :)* :)*


    Die Thematik und die Behandlungsmöglichkeiten sind sehr vielseitig. Ich weiß nicht, ob es jetzt so gut für dich ist, wenn du in den speziellen Foren liest. Mich hatte das mehr besorgt als geholfen.


    Hast du eine liebe Hebamme, dir immer für dich da ist und sich auch gut auskennt? Ich finde, das wäre jetzt ganz arg wichtig für dich!


    Auch persönliche Kontakte wären super. Vielleicht kennt sie Familien, die sich mit euch austauschen würden?


    Alles Gute für dich und Mini15 @:)

    @ Pelztier

    Tolle Beiträge hierzu. Die Links hab ich jetzt nicht angeschaut, kenne sie aber von früher noch.


    Persönliche Erfahrungsberichte von anderen Familien haben mir eher in der Klinik geholfen als aus einem Forum.


    Ansonsten haben mir Infos von Kliniken viel Know-How gebracht, ebenso Informationen von Herstellern z.B. miehtke.com oder


    http://www.hydrocephalus-muenster.org/index.php