4 Wochen hochdosiert Cortisol bei sek. NNinsuffizienz absetzen

    Hey,


    Ich habe eine gesicherte sekundäre Nebenniereninsuffizienz und bin seit einigen Monaten auf ca. 50mg Hydrocortisol eingestellt. Ich nehme, da ich Subutex nehme (Opiate können die Aufnahme von Cortisol hemmen) 50mg statt 25-30mg pro Tag als Normaldosis für Patienten mit der Erkrankung. (nur zur Info aber vl hilfreich, das Subutex wird zurzeit deswegen auch recht schnell ausgeschlichen).


    Zu meinem aktuellen Problem: Seit 4 Wochen habe ich stark erhöten körperlichen Stress (Grippe/ Durchfall/ Uni wieder angefangen/ wenig Schlaf/ habe mich total überlastet mit arbeit und abends weggehen also durch ein wenig Selbstfürsorge wäre ich nicht in meiner Situation aber so ist es nunmal^^). Dementsprechend habe ich meine Cortisoldosis extrem erhöt, es waren jetzt nicht 4 Wochen durchgehend mit der gleichen Dosis aber ich schwankte zwischen meinen Normalen 50mg Hydro und 500mg Hydro über Tage komplett ohne Schlaf und mit Fieber. Soweit ich es noch im Kopf habe:


    17.10. - 31.10. = ca 200-300mg Hydro (teils auch in Form von Dexa oder Predni aber umgerechnet eben auf Hydrocortisol)


    31.10.- 06.11. = schnell reduziert, um 50mg Hydro ca pro Tag, sodass ich am 06.11. wieder auf 50mg war.


    06.11.-10.11. = 50mg Hydro, alles ok dann kam nochmal ein Grippeschub und ich bin weiterhin mit wenig schlaf und viel arbeit + Uni deutlich über meine Grenze, deshalb:


    11.11.- 15.11. = 200 - 300mg Hydro.


    Nun gönne ich mir 2-3 Tage auszeit um wieder auf meine normaldosis zu kommen und mich einfach auszukurieren.


    Ich habe heute nun um 50mg reduziert und sehr viel geschlafen. Fühle mich nicht prickelnd aber keine Notfallsymptome, ansonsten habe ich natürlich Notfallset etc auch alles da ;-) Allerdings wenn ich zu lange keines genommen habe vor allem im Bereich der körpl. Überlastung und dann eben auch an der Uni oder abends in der Stadt hatte ich die letzten Tage durchaus extreme Muskelschmerzen, Sehstörungen, Appetitlosigkeit, Schwäche, Gelenkschmerzen naja die Notfallsymptome eben^^ Insgesamt habe ich die letzten Wochen trotz dieser Dosierungen alles hinbekommen und gut funktioniert, soll aber jetzt wie gesagt in normale Bahnen wieder. Körperlich habe ich keine typischen Sachen wie Mondgesicht, Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme oder ähnlichem seit ich es so hochgefahren habe ;-)


    Ist es soweit ok wenn ich jetzt einfach täglich um 50mg reduziere und dann sollte doch in 3 Tagen wieder alles soweit passen (vorausgesetzt der Infekt bleibt im Rahmen und ich verhalte mich vernünftig). Oder kann ich sogar schneller runter?


    Ich bedanke mich für alle Antworten und Meinungen dazu :)


    Einen schönen Abend und liebe Grüße an Alle

  • 6 Antworten

    Hi, Limitless!


    Ich habe auch eine Art NNI, nennt sich AGS. Dabei handelt es sich um eine erbliche Krankheit, bei der der Körper nicht in der Lage ist, ein Vorstufenhormon durch einen Enzymdefekt in Cortisol umzuwandeln. Mir fehlt das Cortisol also komplett. Sehr einfach gesagt. ;-) Bin seit meiner Geburt auf Hydrocortison und Astonin H (Fludrocortison) angewiesen.


    Uns beiden gemeinsam ist, dass wir auf Cortison angewiesen sind, insbesondere in Stressituationen. Du hast geschrieben, dass Du in Stresssituationen die Cortisonmenge erhöhst. Meine Endo hat mir mal eine Art Notfallkarte in die Hand gedrückt, in der die Mengen, in wie weit erhöht werden sollte, drauf stehen. Falls Du Interesse daran hast, schicke mir bitte eine PN, da ich die Dosis hier nicht posten möchte. Diese Daten beziehen sich jedoch auf AGS, aber vielleicht dennoch interessant für Dich. :)z Hast Du so etwas nicht bekommen? Die Menge, die Du zur Zeit nimmst, ist schon relativ viel. Soviel mußte ich noch nicht mal bei meiner OP vor 3 Jahren nehmen. :-o Was ich etwas in Deinem Beitrag vermisse, ob Du ein "Einweisungsgespräch" mit Deinem Endokrinologen/IN hattest. So wie ich es heraus gelesen habe, hast Du die Erkrankung noch nicht lange. Diese Gespräche sind äußerst wichtig, so weißt Du, wie Du wann dosieren musst ohne Überdosierung. Habe aber noch eine Frage: nimmst Du die Tabletten regelmäßig? Also morgens, mittags und abends? Oder eher je nach Bedarf? Normalerweise müssen bei so einer Cortisontherapie die Tabletten regelmäßig zu sich genommen werden. Ich bin. z.B. eingestellt auf 15 mg morgens, 10 mg mittags und 5 mg abends und je 0,05 mg Astonin.


    Das Problem ist, man kann Cortison in der Tat auch mehrere Tage oder wenige Wochen über die übliche "Notfalldosis" hinaus verabreichen, ohne Cushing-Syndrom. Würde das aber nicht riskieren. Die Endo hat mir mal ein ganz einfachen Tipp gegeben: wenn ich mich stressbedingt mies fühle, soll ich die Dosis erhöhen, solange es mir gut geht. Aber so viel wie nötig, so wenig wie möglich. Daher nehme ich wenn ich viel Streß habe, 10 mg mehr und warte, ob es mir besser geht und ich wieder ruhiger werde. Ist blöd ausgedrückt, jedoch merke ich, wann ich zusätzliches Hydro nehmen muss.


    Zur Plötzlichen Reduktion einer so hohen Dosis kann und möchte ich nichts empfehlen oder schreiben, da ich noch nie soviel auf einmal nehmen musste. Nur soviel kann ich Dir sagen, dass ich einmal derbe starkes Fieber über 2 Tage hatte und die Dosis dementsprechend erhöhte, als es vorbei war gleich wieder zur normalen Dosis zurückgekehrt. War alles ok. ;-)


    Trotz meiner Erfahrungen und Ratschlägen mit Cortison, eine Bitte an Dich. Es ist wirklich dringend erforderlich, dass Du Dich mit solchen Fragen an Deinen Arzt, besser noch an Deinen Endokrinologen wendest! Nur er/sie kann Dir die für Dich nötige Dosierung oder Erhöhung empfehlen und wie Du Dich in solchen Fällen verhalten musst.


    Ich hoffe, ich konnte wenigstens etwas helfen. :-D


    Liebe Grüße


    Maria

    Hey,


    Ich danke dir für deine Nachricht. Du hast es absolut auf den Punkt getroffen. Die Diagnose wurde gesichert, die Einstellung also wirklich die richtige Dosis Cortisol pro Tag und wann ich es einnehmen muss, sodass es optimal ist habe ich esrst seit ca 1 Monat aber da kamen eben gleich die o.g. Stressphase und so ist es praktisch die erste Aunahmesituation in der ich diesen Notfallpass brauchte da ich die Symptome darauf erkannte bei mir mit zu wenig Corti. Mein Endokrinologe ist nicht da und mein Hausarzt hat es mir mit dem absetzen eben jetzt mal so empfohlen über die Tage! Ist aber beruhigend zu lesen , dass ich mit meiner hochdosierung die letzten Wochen zumindest nicht zuviel kaputt gemaht haben kann :P habe auf Vitamine, Mineralstoffe und Essen stark geachtet die Wochen das sollte schon passen.


    Werde morgen meine Blutwerte nochmal bestimmen lassen und hoffen, dass ich Freitag oder Samstag mit meinen 50mg Hydro und ohne Grippe gut fahre und mich normal fühle.


    Merci und eine Gute Nacht :)


    Lg

    Huhu! ;-D


    Freut mich, wenn ich Dir etwas weiterhelfen konnte. :)^ Bzgl. des Cushing-Sydroms habe ich mich vor einiger Zeit mal eingelesen. Es ist immer wieser die Rede von erhöhter Dosis über längere Zeit. Es gibt eine sogenannte Schwellendosis für Männer und Frauen. Aber es ist keine definitve Zeitangabe darüber zu finden. Meine Interpretation daraus ist, dass der eine schon nach 2 Wochen in das Cushing abrutschen könnte, der andere verträgt wiederum eine wochenlange Überdosierung ohne Probleme. Es kommt wohl auch auf die physische Konstitution an. Aber lies Dir mal den Beipackzettel vom Hydro durch, da steht unter "Wenn Sie eine größere Menge Hydrocortison eingenommen haben, als Sie sollten: Im Allgemeinen wird Hydrocortison auch bei kurzfristiger Einnahme großer Mengen ohne Komplikationen vertragen. Bei zu hoher Dosierung über längere Zeit kann es zu den für Nebennierenrindenhormone typischen Wirkungen (Cushing-Syndrom) kommen, die in unterschiedlicher Ausprägung zu erwarten sind [...]". Manchmal sind die Beipackzettel sehr hilfreich. ;-D Ich drücke Dir die Daumen, dass es für Dich gut ausgeht! @:)


    Ich kann aber verstehen, wenn das alles noch recht kompliziert für Dich ist und Du noch nicht weißt, wie Du zu handeln hast. Da finde ich es aber ein bißchen komisch, dass Du nicht eingewiesen wurdest... ":/ Ich bin fast 34, habe ebenso lange das AGS und erfahre immernoch neue Sachen. Habe auch erst seit Kurzem ein Notfallset mit Predni in flüssiger Form (Solu Decortin) und Injektionszubehör. Finde ich recht übertrieben. ;-) Allerdings habe ich immer eine Schachtel Rectodelt im Hause, falls doch mal was mit dem Magen ist und ich keine Tabletten nehmen kann bzw. die nicht drin bleiben... ;-)


    Super, dass Du Deine Blutwerte checken läßt! Wenn Du magst, kannst Du ja schreiben, wenn Du die Ergebnisse hast.


    Bis dahin


    Liebe Grüße und Dir auch eine gute Nacht! :-)


    Maria

    Hi :)


    Dass ich noch nicht richtig eingewießen wurde lag daran, dass ich hier noch keinen Termin bei einem ambulanten spezialistiserten Arzt bekommen habe und die Einstellung so lediglich über die klinische Ambulanz, meinen Hausarzt sowie meinen Arzt der eigentlich für meine Subistitution mit Opiaten zuständig ist vorgenommen wurde. Also soviel Chance gab es da für die Ärzte noch gar nicht ;-)


    Dass ich mich dann auf die hohen Dosierungen eingestellt habe, dazu hat mir ja kein Arzt geraten und lag daran, dass ich noch vor wenigen Wochen wirklich schwer mit Sucht/ Depressionen und Ängsten (was ich schon Jahre habe und völlig aus dem Leben noch vor wenigen Monaten raus war) zu kämpfen hatte und ich durch den Start an der Uni einen Ausweg gesehen habe und das hat auch funktioniert. Die Sucht/Depris/Ängste sind total im Hintergrund aber dafür habe ich eben, da ich übermenschliche Leistungen an UNi etc und mit neuen Leuten und weggehen und dann noch Grippe vollbringen wollte die Dosis so hochgeballert. Das das nicht gut ist wusste ich damals auch aber für mich war der Start in ein neues Leben wichtiger als ob die Cortisoldosis nun sinnvoll ist. Habe auch nicht erwartet wenn ich ehrlich bin, dass es kompliziert wird, da ich ja durch meine Suchtgeschichte meinem Körper schon deutlich schlimmeres angetan habe und es wirklich nie Folgen ab ;-)


    Naja heute habe ich 100mg Hydro genommen und sehr viel geschlafen, morgen dann 50mg, also Normaldosis für mich^^. Meine Werte sind außer einem erhöten Blutdruck (den ganzen Tag um die 170/90) gut, also die Blutwerte meine ich ;-)


    Liebe Grüße


    Yannik

    Hey, Du! *:)


    Erstmal ganz dicke Entschuldigung, dass ich jetzt erst antworte. Ist normalerweise gar nicht meine Art... :-( Hatte nur in den letzten Tagen so viel zu tun. Sorry!


    Du hast meinen vollen Respekt, dass Du Dein Leben so dermaßen umgekrempelt hast. Aus so einer Sache herauszukommen ist wirklich schwer, daher Hut ab! Ich hatte mir eben nur etwas Sorgen gemacht, weil mit Cortison nicht zu spaßen ist und es nunmal keine Bonbons sind. Geht es Dir inzwischen besser?


    Ich kann verstehen, dass Dir in dem Falle die Dosis relativ Wumpe ist, aber gerade wenn der Körper schon so viel mitgemacht hat, wäre man dann eigentlich nicht vorsichtiger um ihn nicht noch mehr zu schädigen? Auch oder gerade weil es keine Folgen gab. Irgendwann ist auch der stärkste Körper platt und macht nicht mehr mit. Aber Du scheinst noch recht jung zu sein und könntest es besser wegstecken. Zudem ist auch jeder verschieden, der eine bekommt eine Grippe und liegt heulend im Bett und der andere geht freudestrahlend zur Arbeit... ;-) Ich gehöre leider zur ersten Variante. ;-D


    Aber wie gesagt, hol Dir bei nächster Gelegenheit einen Termin bei einem Endokrinologen. Leider weiß ich nicht, aus welcher Ecke Du kommst. Wenn Du in der Nähe von Hamburg wohnst, kann ich dir das Endokrinologikum empfehlen. Bin dort seit ein paar Jahren zur jährlichen Untersuchung und bisher immer sehr zufrieden gewesen (auch wegen meiner Schilddrüse, quasi all-in-one mit einem Besuch). Auch wenn ich vor knapp 2 Jahren von Nähe Hamburg 50 km wegziehen mußte, werde ich dort bleiben. Es ist wichtig einen Arzt/Ärztin zu haben, dem man verrtauen kann und die einen auch kennt.


    So, ich wünsche Dir erstmal eine angenehme Woche und ich würde mich freuen, von Dir zu hören!


    Liebe Grüße


    Maria

    Hey :)


    na kurzer low dose phase bin ich recht schnell wieder hoch aus dem Grund, dass ich nach wenigen Stunden keiner hydro einnahme totale Müdigkeit und kognitive Blockaden hatte. Nunja das ging dann wieder bis 400mg und als es meine Vertretungsärztin gesehen hat hat sie mich sofort in die Endokronologische Klinik eingewiesen was ich sehr gut fande , da das hoch dosierte einnehmen wirklich keinen spaß macht und ich zumindest dachte man kann mir dort gut helfen...


    Gut: der Oberarzt hat mich schnell und safe runterdosiert per 24h IV Gabe von Hydro, er sagte allerdings gleich dass er schnell runter möchte also sind wir in 5 Tagen von 400 auf 30! Auf die 30 hat er bestanden, da er sagte bei der sekNNI bräuchte kein Mensch mehr. Dass evtl. das Subutex die Aufnahme drücken oder ich die Tabletten nicht richtig aufnehme hat er nicht in erwägung gezogen. Egal war für mich ok so, wolte einfach nur runter mit der Dosis^^


    Schlecht: Die anderen Hormone und werte wurden überprüft und waren ok, bis auf mein Testosteron welches praktisch nicht mehr da ist 0,92 (Norm 3-9) . Er sieht keinen Handlungsbedarf, erst wenn ich 4 Wochen das Hydro bei 30mg gehalten habe. Nunja, daraufhin sagte ich, dass ich keine 4 Wochen die 30 halten werde wenn ich nicht aus dem Bett komme und total depressiv werde sondern das nur dazu führt dass ich in meine alte Geschichte zurückrutsche, also entweder corti hoch oder ich nehme was besseres zum wachwerden.... "Tja das müssen sie jtzt 4 Wochen aushalten". Nun gut stand der Dinge, ich hatte selten einen schrecklicheren körperlichen Entzug als die letzten Tage aber ich bin nun wieder auf 60mg/Tag.


    Meine einweisende Ärztin war zufrieden und sagte es ist ihr bekannt dass Patienten die Opiate einnehmen eine höhere Dosis Cortion (nicht 400 sondern zb 40-70mg bei sekNNI) brauchen und will nachdem sie Montag neue Werte hat dann auch gern versuchsweise per Depotspritze (schutz vor missbrauch ;-)) das Testolevel zu heben, und wie es mir geht wenn ich einen normalen Wert habe. Bin gespannt wie es ist und ansonsten recht zufrieden wie es mir geht, also der Entzug hängt noch ordentlich nach bin total schwach habe durchfälle kann nicht schlafen und ordentlich schmerzen nachts sodass ich mich mit der Dosis echt zusammenreißen muss aber wenn ich mich noch paar Tage ruhig halte sollte das wohl vorbei sein ;-)


    auch sorry für die späte Antwort war in der Klinik wie gesagt :D


    Achso suma sumarum würde ich die Uni Klinik Tübingen als Patient nicht zwingend empfehlen (zumindest nicht als ex polytoxer Patient) , es ist unglaublich wie abgestempelt man da wird. Der Chefarzt und 4 Pfleger waren eine Ausnahme , alle anderen Ärzte, Assistenzärzte und Pfleger, sowohl auf der Intensiv als auch auf der Endokrinologie waren nicht in der Lage meine alten Diagnosen einfach mal aussen vor zu lassen und mich einfach normal zu behandeln und auf das zu schauen was sinn meines aufenthaltes dort war, aber gut dass bin ich gewohnt :D


    Liebe Grüße