Hemmtherapie bei AGS

    Hallo zusammen!


    Ich hoffe, dass es hier Leute gibt, die sich mit der Hemmtherapie bei AGS auskennen, und mir möglichst schnell antworten können.


    Bei mir wurde das "Late-Onset-AGS" (nicht die klassische Form) festgestellt, so dass mir mein Endo "Hydrocortison 10 mg" verschrieben hat. Ich habe es früher schon mal mit "Dexamethason" probiert, musste es aber absetzen, weil ich davon Schwindel und Kopfdruck bekommen habe.


    Ich soll jetzt mit einer Dosis von 5 mg (1/2 Tablette vor dem Schlafengehen) anfangen, und habe es in der ersten Nacht auch gut vertragen. Ich konnte gut durchschlafen.


    Letzte Nacht hatte ich davon Durchblutungs – oder Nervenstörungen, meine Hände, Arme und Füße sind pausenlos "eingeschlafen", meine Füße haben wir Feuer gebrannt, ich konnte für ein paar Sekunden meine Zunge nicht mehr bewegen (leichte Lähmungserscheinungen) und tagsüber bin ich davon benommen, und habe auch Schmerzen im Nacken, Rücken und in den Armen.


    Jetzt steht in der Packungsbeilage, dass man unbedingt auf Symptome wie Schmerzen im Nacken, Rücken und in den Armen achten soll, und wenn man das bei sich feststellt, umgehend den Arzt informieren soll. Jetzt ist ja Wochenende, und selbst während der Woche komme ich dort kaum durch, weil der Endo nonstop Patienten hat. Termine muss man immer Wochen – und Monate im Voraus nehmen, und man soll die Behandlung auch nicht auf eigene Faust abbrechen, weil man sich sonst erheblichen Schaden zufügen kann! :-o


    Deshalb wollte ich hier fragen, ob sich jemand damit auskennt, und was ich jetzt machen kann. Soll ich die Symptome ignorieren, und einfach weitermachen, weil sich mein Körper irgendwann an das Cortison gewöhnen wird? Oder doch lieber abbrechen? Mein Gefühl ist, dass es schlimmer werden wird, wenn ich jetzt einfach so weitermache, obwohl die 5 mg eigentlich eine Kinderdosis sind.


    Es besteht auch das Risiko eines Gefäßverschlusses oder Blutgerinnsel. Ich versuche schon dagegen anzusteuern, indem ich tagsüber ASS 100 nehme. Aber wenn doch mal was im Schlaf passieren sollte, kann ich nicht so schnell reagieren.


    Ich nehme noch folgende Medikamente/Mittel ein:


    L-Thyroxin 50: Eine Tablette morgens (wegen Autoimmunthyreoiditis vom Typ Hashimoto)


    L-Thyroxin 25: Eine 3/4 Tablette morgens (hab heute auf 18 µg gesteigert)


    so, dass ich jetzt insgesamt bei 68 µg bin.


    Eigentlich soll ich 75 µg nehmen, kann die Dosis aber auch hier nur in kleinen Schritten steigern.


    Pankreatin 20.000 Laves: 6 Kapseln täglich


    ASS 100: 1 Tablette täglich


    Baldrian Forte: 4 täglich und eine vor dem Einschlafen zusätzlich zum Hydrocortison


    Lecithin, plus B-Vitamine: 2 Kapseln täglich


    Vitamin D und Selen lasse ich zur Zeit weg, damit es nicht zu viel wird.


    Sollte ich lieber noch andere Medis oder Mittel weglassen? Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass das etwas an den Nebenwirkungen ändern würde.


    Ich würde mich über eine schnelle Antwort freuen.


    VG, Birkenblatt

  • 45 Antworten

    Ich denke, dass ich das Hydrocortison nicht mehr nehmen werde, weil ich mir damit nur schade. Es kann ja nicht so schlimm sein, das Medikament nach einer Tablette abzusetzen.


    Die einzige Alternative ist jetzt noch die Antibabypille (Valette), aber die soll man eigentlich nicht gleichzeitig mit Schilddrüsenhormonen einnehmen, weil die "Pille" die Wirkung des "Thyroxins" hemmen soll, was mein Endo allerdings verneint. :-|

    Ja, ich brauche vielleicht theoretisch mehr Cortisol, aber mein Körper reagiert anscheinend sehr heftig auf das Hydrocortison, da das Immunsystem damit runtergefahren wird. Vielleicht reicht es ja auch, wenn ich es alle paar Tage nehme. Wie gesagt – auf dem Beipackzettel steht, dass man solche Nebenwirkungen ernst nehmen soll! Und ich habe in der Tat keine Lust, meinen Körper zu vergiften. Außerdem muss ich tagsüber fit sein, damit ich durch den Alltag komme. Das kann keiner für mich erledigen!


    Den Mangel kann man wie gesagt auch mit der Antibabypille beheben, hat der Endo gesagt.

    Und mein Krankheitsbild habe ich sehr wohl verstanden, dafür brauche ich keinen Link. Im übrigen habe ich nicht die klassische Form, die autosomal-rezessiv, also von beiden Elternteilen (über die Großeltern) vererbt wird, sondern die Late-Onset-Form, die heterozygot ist, und nur von EINEM Elternteil vererbt wird, und bei der die Symptome erst nach der Pubertät richtig sichtbar werden, aber milder verlaufen, als bei der klassischen Form. Der Gendefekt bei der heterozygoten Form ist zwar größer, aber die Symptomatik nicht so stark sichtbar.


    Der Gendefekt bewirkt, dass bei mir EIN BESTIMMTES Enzym nicht produziert wird, was dazu führt, dass zu wenig Cortisol, aber zu viel Androgene produziert werden.


    Hier ist ein besserer Link dazu:


    http://www.glandula-online.de/broschueren/brosch/b_ags.htm


    Ich kenne meinen Körper am besten, und werde heute Abend kein Hydrocortison mehr nehmen. Die Nebenwirkungen sind immer noch spürbar, verschwinden aber langsam, daher habe ich nicht vor, mich in ein paar Stunden erneut mit dem Zeug vollzudröhnen.


    Ich hatte das Problem schon mal vor einem Jahr mit dem Thyroxin, dass ich deswegen wochenlang mit unterträglichen Bauchschmerzen im Magen und Darm rumgelaufen bin (Luft), und bis auf 52 kg abgenommen hatte! Ich konnte wirklich NICHTS mehr essen, und erst wollte das kein Arzt ernst nehmen, obwohl man mir sehr wohl angesehen hat, wie es mir ging! Bis mir dann endlich ein Arzt die Pankreatin – Kapseln empfohlen hat, die sofort geholfen haben! Wenn ich noch länger hätte warten müssen, wäre mein Untergewicht irgendwann lebensbedrohlich geworden. Und wenn man Pech hat, kann der Darm auch irgendwann durch die zunehmende Luft platzen!


    Da hatte man mir auch gesagt, dass ich einfach weitermachen sollte, und die Beschwerden schon von alleine weggehen würden.... :|N


    Diese Torture werde ich sicher nicht nochmal mitmachen!

    Hier ist mein Befund vom 06.10.2011:


    Bewertung:


    Die Sequenzanalyse des CYP21A2-Gens ergibt einen Heterozygotenstatus für die Mutation c.290-13AC>G. Die Mutation liegt in Intron 2 und führt zu einem fehlerhaften Spleißen der RNA. Von diesem Allel kann kein aktives 21-Hydroxylase-Enzym gebildet werden.


    Der 21-Hydroxylase-Mangel folgt zwar einem autosomal rezessiven Erbgang, so dass man bei klinisch betroffenen Patientinnen zwei Mutationen erwartet. Häufig liegt aber bei schwerwiegenden Mutationen, wie im vorliegenden Fall, eine milde klinische Symptomatik vor, die als heterozygotes AGS bezeichnet wird.

    Birkenblatt, aus DEINEM Link:

    Zitat

    Normalerweise wird das körpereigene Cortisol (und auch Aldosteron) substituiert, d.h. man gibt nur soviel Hormon wie eine gesunde NNR produzieren würde. Bei dieser Menge dürfen dann auch keine Nebenwirkungen auftreten. Treten Nebenwirkungen auf, so ist das ein Zeichen, daß der Betroffene nicht gut "eingestellt" ist, daß er zuviel oder zuwenig bekommt.

    Zwack, du bist doch auch nur Laie, oder habe ich da was falsch verstanden? Man könnte aber meinen, dass du Arzt bist, oder in meiner Haut steckst, weil du immer so gut Bescheid weißt.


    Also, es war für den Anfang definitiv zu viel Cortisol, so wie mein Körper darauf reagiert hat! (Meine SD-Autoantikörper laufen immer noch Ammok deswegen)


    In der Packungsbeilage steht auch, dass man eigentlich eine Tablettendosis in zwei Portionen über den Tag verteilt einnimmt. Also zwei Mal 1/4 pro Tag. Wahrscheinlich ist aber auch das zu viel für mich. Vielleicht sollte ich erstmal mit 1/4 – Tablette anfangen.


    Es gibt Leute, die eine Elefantendosis Cortison vertragen, und andere vertragen eben nicht einmal eine Kinderdosis. Jeder Körper reagiert anders, das kann man doch nicht so pauschal sagen, nur, weil da irgendwas in einem Link steht. :|N

    Entschuldige, Birkenblatt, ich verstehe die Welt nicht mehr. Du antwortest mit einem "besseren" Link, ich zittiere daraus und jetzt rammst Du die aus diesem Link entnommene Aussage in Grund und Boden. Sauber. Zitieren darf man doch auch als Laie, oder?


    Die Zahl der SD-relevanten AK korreliert, soweit ich weiß, übrigens nicht mit dem Schweregrad der Autoimmunerkrankung.


    Aber mich interessiert noch die Antwort auf meine Frage von 18:44. Könnte man die 21-Hydroxylase von außen zuführen, wären das doch DAS ideale Mittel für Dich.

    Zitat

    Du antwortest mit einem "besseren" Link, ich zittiere daraus und jetzt rammst Du die aus diesem Link entnommene Aussage in Grund und Boden.

    Die Diskutiererei ist immer anstrengend mit euch. *seufz*


    Zwack – in dem Link stehen viele Informationen zum AGS, deshalb habe ich ihn hier reinkopiert. Das heißt aber nicht, dass ALLES was drin steht, auch 1:1 auf mich zutrifft.

    Zitat

    Könnte man die 21-Hydroxylase von außen zuführen, wären das doch DAS ideale Mittel für Dich.

    Ist es das? Ich habe davon noch nichts gehört, und mein Endo hat es mit keiner Silbe erwähnt. Ist es gut verträglich?

    Zitat

    Könnte man die 21-Hydroxylase von außen zuführen, wären das doch DAS ideale Mittel für Dich.

    Zitat

    Ist es gut verträglich?

    Dies ist das bei late-onset AGS fehlende Enzym, kein Medikament.


    Nein, nicht zuführbar, müsste ja auch an die Stelle des Stoffwechsels der Nebennierenrinde zellintern gelangen, an der es fehlt.

    Zitat

    Dies ist das bei late-onset AGS fehlende Enzym, kein Medikament.

    Danke, aber das weiß ich. Du brauchst mir mein Krankheitsbild nicht zu erklären.