• Schon wieder ungewollte Gewichtsabnahme

    Hallo zusammen, vor über zwei Jahren hatte ich schon einen Faden dazu eröffnet, der nach einer sehr unerfreulichen Diskussion aber gesperrt wurde --> https://www.med1.de/forum/unte…ach-chemotherapie-751189/ Mit großer Mühe hatte ich es trotz klarer organischer Ursachen geschafft, wenigstens wieder 46 kg zu erreichen (bei ca. 165 cm Körpergröße).…
  • 74 Antworten
    Monsti schrieb:

    Hochkalorische Flüssignahrung habe ich längst hinter mir. Ich hasse sie, weil sie überwiegend nicht nur scheußlich schmeckt, sondern auch jeweils lediglich gut 300 kcal enthält. Bringt gar nichts.

    Mal einen Weight Gainer probiert? In manchen stecken ordentlich Kalorien drin. Mehr als in diesen 300 kcal auf 200 ml. Und enthalten zu dem viele Vitamine und Aminosäuren. Und 1,5 Kg Pulver kostet vielleicht 25-35€


    Ansonsten gibt es noch Maltodextrin (reine Kohlenhydrate). Kann man sich in Joghurts oder Wasser beispielsweise mischen.


    Braunes Reispulver gibt auch ordentlich Power.

    Danke für den Tipp, aber das kenne ich alles. Zudem schrieb ich ja schon, dass ich derzeit wieder zunehme, und zwar mit fett- und eiweißreicher Ernährung plus frisch gepressten Obst- oder Gemüsesaft. Ist mir eh lieber als all das künstliche Zeug.

    Monsti schrieb:

    aber das kenne ich alles.

    Habe ich mir auch schon so ein bisschen gedacht beim Schreiben. Wenn man sich ein wenig mit der Ernährung beschäftigt, stößt man irgendwann auf diese Pulver.

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    Hallo Monsti,


    eigentlich sonst nur stille Leserin, möchte ich Dir doch gerne antworten, weil ich zunächst eine Frage und dann eine Idee im Kopf habe...


    Du schreibst von einem schweren Herzinfarkt vor einigen Jahren. Aufgrund dieses dramatischen Ereignisses vermute ich, Du nimmst bestimmt auch ein Statin seitdem?


    Aus eigener leidvoller Erfahrung weiß ich, dass Statine schwere Myositiden bzw. Myopathien bis hin zur Rhabdomyolyse auslösen können. Ist bei Dir einmal in dieser Richtung geforscht worden, auf eine Statinunverträglichkeit?

    Wie Du schriebst, war ja auch Dein CK-Wert erhöht, was ein Hinweis darauf sein könnte.


    Einerseits gibt es nämlich Unverträglichkeiten auf Statine und andererseits gibt es auch Menschen, die genetisch bedingt Statine nicht adäquat abbauen können und bei denen sich im Laufe der Zeit der Wirkstoff und die Toxizität im Körper immer mehr akkumuliert.

    Dieses ist bei mir beispielsweise der Fall - und es hat Jahre gedauert, bis die ganze Misere entdeckt wurde.


    Auf jeden Fall hoffe ich, dass es Dir inzwischen viel besser geht! @:)


    Viele Grüße,

    Susuu

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    Susuu schrieb:

    andererseits gibt es auch Menschen, die genetisch bedingt Statine nicht adäquat abbauen können und bei denen sich im Laufe der Zeit der Wirkstoff und die Toxizität im Körper immer mehr akkumuliert.

    Das ist ein höchst interessante Information. Weisst du evtl., was genau sich ablagert?

    Wie wurde das bei dir letztendlich festgestellt, wie kam man darauf?

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    Hallo Susuu,


    vielen Dank für Deine Antwort, die sicher auch für andere hilfreich sein wird. Ja, ich hatte lange Statine genommen, sie aber vor zwei Monaten abgesetzt, da ich wusste, dass sie u.U. eine Myositis auslösen können. Zudem interessiert sich mein erblich hoher Cholesterinspiegel nur unwesentlich für solche Mittel, d.h. wirken so gut wie gar nicht.


    Der CK-Wert ist bei Myositien unabhängig von ihrer Genese immer erhöht, ebenso wie verschiedene andere Blutwerte (v.a. crP, LDH, ALAT und ASAT).


    Nach wie vor habe ich den TNF-alpha-Blocker im Verdacht, zumal ich ja schon einmal eine Myositis (Dermatomyositis) hatte. Beide Male hatte die Muskelschwäche gut vier Monate nach Beginn der Therapie mit Certolizumab Pegol begonnen. Bei der Dermatomyositis hatte ich vor dem Herzinfarkt keine Statine eingenommen.


    Ist bei Dir alles wieder in Ordnung? Ich kämpfe leider trotz regelmäßiger Physiotherapie immer noch mit dieser elenden Muskelschwäche. Sie ist zwar klar weniger geworden, doch Aufstehen und Treppengehen (insb. runter) sind unverändert schwierig.


    LG Monsti

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    Hallo Monsti,


    meistens hat man es ja ganz gut im Gefühl, welche Medikamente einem nicht gut tun und so wie Du es beschreibst, kann ich mir die TNF-alpha Blocker durchaus als Auslöser vorstellen.


    Das ist echt so ein Mist, wenn man notwendige Medis nicht verträgt und viele Ärzte gar nicht auf die Idee kommen, dass diese dann Auslöser anderer, schwerer Erkrankungen sein können.


    Bei mir war es damals so, dass JAHRElang kein Arzt auf die Idee kam, dass meine immer mehr schwindende Muskelkraft,die Schmerzen und die Pfötchenstellung meiner Füße (ich konnte sie nicht mehr gerade biegen) und die immer wiederkehrenden Fieberschübe von den Statinen kommen könnten und sie schoben das alles auf die Wechseljahre oder die Psyche ???. Doch als ich es eines Tages nicht mehr schaffte, mich aus der Hocke aufzurichten, zum Sofa robben und mich mit den Armen hochstemmen musste, bekam ich es echt mit der Angst zu tun und wusste: DAS können nicht nur die Hormone oder gar die Psyche sein! :|N


    So bin ich also selbst zum Arzt und habe verlangt, meinen CK-Wert zu messen.


    Die Aufregung war groß, als dieser dann über dem 10-fachen der Norm lag und ich kurz vor einer Rhabdomyolyse stand. Die Ärztin war total überfordert und wusste damals nicht, was sie tun sollte.


    So habe ich dann selbst mein Schicksal in die Hand genommen, mich an die LDL-Apherese gebracht, weil ich nie-niemals mehr ein Statin einnehmen darf und bei meiner schweren familiären Hypercholesterinämie keine andere Behandlungsmöglichkeit besteht. Nun lasse ich mir einmal in der Woche mein Cholesterin aus dem Körper quirlen und es geht mir diesbezüglich besser als je zuvor.


    Mein Muskelzerfall ist nach Absetzen des Statins relativ schnell zum Stillstand gekommen. Vieles hat sich gut regeneriert, aber einige Einschränkungen sind geblieben. Insgesamt bin ich muskulär nicht wieder so aufgestellt wie vor der schweren Myopathie. Radfahren...wandern...das alles geht heute langsamer und kürzer, es geht halt in meinem Tempo. Doch ich bin dankbar über den Stand, den ich heute habe.


    Gäbe es bei Dir eventuell eine Alternative zum TNF-alpha Blocker? Ich stelle es mir auch psychisch sehr belastend vor, ein Medikament nehmen zu müssen, das eventuell die schlimmen Nebenwirkungen im Gepäck hat.


    Ich drücke Dir so sehr die Daumen, dass auch Dein Zustand sich immer weiter verbessert. Bei mir hat es bestimmt ein Jahr gedauert, bis ich wieder 'halbwegs gut zu Fuß' war.


    Viele Grüße,

    Susuu

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    Skolka


    Es ist nun schon einige Jahre her seit meinem Statin-Zusammenbruch, doch als ich endlich in den richtigen Händen in der Lipidambulanz einer Uniklinik war, hat man mir damals erklärt, dass es für den Transport der Statin-Abbauprodukte bestimmte Träger gibt (Carrier) - und diese bei einigen Menschen eben nicht richtig oder gar nicht funktionieren.


    Bei mir wurde durch eine Blutuntersuchung festgestellt, dass die funktionslosen Carrier genetisch bedingt sind. Sie können aber auch in ihrer Arbeit durch bestimmte Nahrungsmittel blockiert werden wie z. B. Grapefruitsaft oder Johanniskraut.


    Dieser bis dato nicht bekannten Genetik in unserer Familie ist zehn Jahre vor meinen Vorfall mein Cousin zum Opfer gefallen. Er starb an einer Rhabdomyolyse mit 43 Jahren. Von den Carriern ahnten wir seinerzeit noch nichts.

    Mir hatte man damals eine andere Todesursache genannt, um mich nicht zu beunruhigen und damit ich brav die Statine weiternähme.

    Hätten wir alle es nur besser gewusst!


    Jedoch muss ich an dieser Stelle auch anmerken, dass ein solcher Verlauf wie in meiner Familie sehr, sehr selten ist.


    Hast Du selbst auch Erfahrungen mit Statinen?


    Viele Grüße,

    Susuu

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    Hallo Susuu


    Ich nehme unregelmässig Colestyramin, ebenfalls ein Cholesterinsenker, aber nicht wegen des Cholesterins - obwohl ich zwar familiär bedingt seit Langem erhöhte Cholesterinwerte habe. Ärzte wollten jedoch bis anhin nie Statine geben, da ich anscheinend viel HDL habe und der Quotient fast i.O. ist.


    Ich nehme Colestyramin zur Bindung von Gallensäuren (Nebeneffekt des Medikaments) wegen eines Gallensäurenverlustsyndroms nach einer Cholezystektomie. Die Wirkungsweise des Medikaments ist Folgende (aus Flexicon):


    "Im Darm ist Colestyramin an Chloridionen gebunden, die dann gegen Gallensäuren ausgetauscht werden. Diese Verbindung kann im Darm nicht mehr gespalten werden, so dass die Gallensäuren samt Colestyramin über den Stuhl ausgeschieden werden. Auf diese Weise wird der enterohepatische Kreislauf unterbrochen, da keine Gallensäuren mehr zur Leber zurücktransportiert werden. Folglich müssen aus dem im Körper vorhandenen Cholesterin Gallensäuren neu produziert werden, wodurch der eigentlich erwünschte Effekt, also das Absinken des Cholesterinspiegels, eintritt."


    Ich weiss nun nicht, ob Statine ähnlich wirken, aber ich kann sagen, dass ich Colestyramin schlecht vertrage. Es nützt zwar gegen das Gallensäurenverlustsyndrom, aber ich bekomme jedesmal ein schwer zu beschreibendes Engegefühl im Brustkorb, so als würde das Medikament negativ auf das Herz wirken. Insgesamt habe ich ein ungutes Gefühl bei Colestyramin und war deshalb gerade sehr an deiner Aussage über Statine interessiert.


    Dass es eine Lipidambulanz gibt, wusste ich ebenfalls nicht. Danke für deine Infos!


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    Hallo Susuu,


    Susuu schrieb:

    Nun lasse ich mir einmal in der Woche mein Cholesterin aus dem Körper quirlen und es geht mir diesbezüglich besser als je zuvor.

    Wie geht das? Davon habe ich noch nie gehört. Ich bin in Österreich zu Hause und habe keine Ahnung, wo ich hier so etwas machen lassen kann. Ich habe halt zwei Stents im Herz und will natürlich nicht, dass die sich verschließen. Der Herzinfarkt war ganz und gar nicht lustig.


    Meine letzten Cholesterin-Werte (ohne Statine) waren Mitte Juni:

    - gesamt: 315 mg/dl

    - HDL: 148 mg/dl

    - LDL: 120 mg/dl


    Mein HDL-Cholesterin war also ziemlich hoch - wie eigentlich immer.


    Übermorgen ist mein nächster Termin beim Internisten, dem ich Löcher in den Bauch fragen werde.


    LG Monsti

    • Neu

    Liebe Monsti,


    die LDL-Apherese kannst Du Dir ähnlich wie eine Dialyse vorstellen: das Blut wird in eine Maschine geleitet und dort wird per Filter das Cholesterin herausgewaschen. Google mal danach, da kannst Du es sehen und mehr darüber lesen.


    Deine Cholesterinwerte finde ich mit dem extrem hohen HDL Wert ein wenig merkwürdig, ich habe solch einen hohen HDL-Wert noch nie gesehen, normalerweise ist der LDL-Wert viel höher.


    Auf jeden Fall kann ich Dir bei Deiner Erkrankung mit dem Herzinfarkt und den Stents ganz sehr ans Herz legen, einmal einen Lipidologen aufzusuchen und die Lage mit ihm zu besprechen. Vor allen Dingen: lasse dringend einmal Dein Lipoprotein a bestimmen. Es wird auch Lp(a) geschrieben.

    Dieses ist ähnlich aufgebaut wie das LDL Cholesterin und wirklich SEHR häufig an Herzinfarkten und Schlaganfällen beteiligt. Nur...es KENNT kaum jemand! Auch kein Arzt.

    Gar nicht so selten übrigens findet man bei Patienten erhöhte Cholesterinwerte und ein erhöhtes Lp(a). Diese Kombination ist dann wirklich kritisch und wenn dadurch schon ein Herzinfarkt stattgefunden hat dann bleibt letztendlich nur die Blutwäsche, also die LDL-Apherese bzw. Lipidapherese (ist dasselbe, hat nur verschiedene Namen) zur Behandlung. Bei uns in Deutschland ist das jedenfalls so, vorausgesetzt, man gerät in die richtigen Hände.


    Liebe Monsti, ich glaube, Du gehört mit dieser Baustelle wirklich in die Obhut von Fachleuten. Sicherlich gibt es bei Euch in Österreich Lipidologen bzw. Lipidambulanzen in Unikliniken und auch LDL-Apheresen, falls sich bei Dir eine Indikation dafür ergeben sollte.


    Nun ist Deine Nacht bestimmt gerettet...*:) mit Recherche und der Vorbereitung der Löcher-in-den-Bauch-Fragen.

    Möglicherweise werden jedoch die Antworten nicht ganz zufriedenstellend ausfallen, weil, wie gesagt, nicht alle Ärzte mit diesen speziellen Fragestellungen betraut sind.


    Berichte doch bitte, wie Dein Arztbesuch verlaufen ist - und bitte ihn, Dein Lp(a) zu messen, unbedingt! Und nochmal alle Cholesterin-Werte incl. LDL und HDL...da scheint mir noch mehr Klarheit vonnöten.


    Eine gute Nacht

    wünscht

    Susuu

    • Neu

    Liebe Skolka,


    gibt es für Dich keine andere Möglichkeit als das Colestyramin? Vielleicht etwas Natürliches, um das Gallensäureverlustsyndrom abzupuffern?


    Auch ich habe vor langer Zeit Colestyramin eingenommen und es überhaupt nicht vertragen, es hat mir gefühlt den ganzen Darm zugematscht und mir auch noch wichtige Nährstoffe geklaut.


    Wie hoch sind denn Deine Cholesterinwerte?

    Falls doch ein Statin in Frage kommen sollte, würde ich Dir zum Atorvastatin in geringer Dosierung raten, es wird in der Regel besser vertragen als z. B. Simvastatin, das mich so krank gemacht hat. Aber mich würde jedes Statin krank machen.

    Jedoch ist so ein Extremfall wie meiner echt verschwindend selten. Da habe ich hier die Quote bestimmt schon erfüllt.

    Statine sind per se sicherlich ein Segen für viele Menschen und häufig gut verträglich, jedoch gilt es in meinen Augen, die möglichen Nebenwirkungen im Hinterkopf zu haben. Aber das gilt im Prinzip für jedes Medikament.


    Wenn Du das Gefühl hast, das Colestyramin tut Dir nicht gut, dann wird es auch wohl so sein. Vielleicht kann Dir der Arzt ja etwas anderes anbieten oder Du suchst selbst ein wenig nach Alternativen.


    Viele Grüße

    von

    Susuu

    • Neu

    Liebe Susuu


    Der letzte Cholesterinwert anfangs 2020 war bei 247 mg/dl. 2019 war er aber auch schon bei 329 mg/dl.


    Ich habe seit einigen Wochen wieder komplett auf Flohsamenschalen umgestellt und es geht mir seither um einiges besser. Ich muss aber relativ viel davon einnehmen, weiche sie in heissem Wasser ca. 1/2h auf und esse diesen Brei dann langsam. Gut ist etwas anderes.


    Ich habe mich länger mit kardiovaskulären Risikofaktoren beschäftigt und kam ebenfalls auf das Lipoprotein a. Habe damals meinen HA gebeten, es zu messen. Der HA meinte, er könne es mir zuliebe machen, aber für ihn würden Laborwerte, die er nicht interpretieren könne, keinen Sinn ergeben. Er kannte es nicht. Tatsächlich war mein Wert doppelt so hoch wie der obere Grenzwert. Ebenfalls messen lassen, hatte ich das Fibrinogen und den D-Dimer-Wert. Fibrinogen ebenfalls massiv erhöht, D-Dimer leicht erhöht. Ich habe seit dieser Cholezystektomie einen chronischen leicht erhöhten CRP-Wert. Aktuelle Studien gehen davon aus, dass ein chronisch erhöhter CRP-Wert ein weitaus grösserer kardiovaskulärer Risikofaktor als z.B. der Cholesterin-Wert ist.


    All diese Werte hatten aber bisher keine therapeutische Konsequenz, von Seiten Ärzten kam da bisher eher Schulterzucken.


    Lipidambulanz habe ich auf die Schnelle in der Schweiz nicht gefunden, aber bin auf diese Seite gestossen (die grösste Uni-Klinik): http://www.herzzentrum.usz.ch/…offwechselstoerungen.aspx


    Interessanterweise treten dort die Lipidstoffwechselstörungen im Zusammenhang mit dem Herzzentrum auf. Tatsächlich habe ich diese Lipidstoffwechselstörungen erst seit der Entnahme der Gallenblase und genau seither auch diverse Herzprobleme.


    Vielleicht nehme ich irgendwann nochmal einen Anlauf in dieser Uni-Klinik. Es hat mir sehr geholfen, was du schreibst, um weitere Zusammenhänge in meinem Gesundheits-Puzzle zu verstehen.


    Gute Nacht und viele Grüsse, Skolka

    • Neu

    Liebe Skolka,


    ein auf das Doppelte erhöhter Lp(a) Wert ist in der Tat etwas, auf das man sorgfältig schauen sollte - und ich habe auch eine Vermutung, warum sich nach Deiner Gallenblasen-Op möglicherweise Beschwerden mit dem Herzerl ergeben könnten:


    durch die OP wird ja das Cholesterin nicht mehr so wie früher durch die Galle abtransportiert, allein dadurch könnten sich die erhöhten Werte seitdem ergeben (das wäre dann rein physiologisch, also ohne Fettstoffwechselstörung) - und in Kombination mit dem erhöhten Lp(a) kann nun dieser Mix durchaus beginnen, Deine Arterien zu verstopfen und Probleme mit dem Herzen zu verursachen.


    Auch bei Dir glaube ich, dass Du am besten in einem spezialisierten Zentrum aufgehoben wärst. Als Diagnostik gehörte nun eigentlich eine gründliche Untersuchung der Hals-, Bauch-, Hüft- und Beingefäße sowie eine sorgfältige kardiologische Untersuchung im Hinblick auf eine eventuelle KHK und eine lipidologische Beratung und Untersuchung. Diese kann nämlich noch ganz andere Paramter messen und bewerten als der Hausarzt oder Internist. Das Problem mit dem Lp(a) ist halt, dass es kaum eine Behandlungsoption gibt, der Wert ist ja genetisch festgelegt und verändert sich kaum. Dazu kommt, dass es ganz viele Unterarten davon gibt und viele von ihnen sind anscheinend gar nicht schädlich. Nur von einigen ist bekannt, dass sie eine Arteriosklerose hervorrufen können - und aufgrund Deines unguten Gefühls mit dem Herzen seit der Gallen-OP würde ich Dir gerne ans Herz legen, Dich auf den Weg zu einer umfassenden Diagnostik zu begeben. Deine Beschwerden und der Lp(a) Wert rechtfertigen diesen Schritt bzw. machen ihn sogar notwendig, um präventiv somit Unangenehmeres verhindern zu können,


    Das Problem bei vielen Ärzten ist leider, dass sie nicht erkennen, hier vielleicht ein Puzzle aus verschiedenen Ursachen und Wirkungen vor sich zu haben, die sich gegenseitig bedingen. So betrachten sie dann nur ein Teil davon, ohne zu versuchen, es mit den anderen Teilen zusammenzusetzten, was dann vielleicht ein Bild ergeben würde.


    Insofern kann es mitunter sehr frustrierend sein, verschiedene Fachärzte aufzusuchen und dann mit einem Puzzlekasten voller Einzelteile nach Hause geschickt zu werden.


    Du bist ja dabei, genau wie ich damals und auch heute immer noch, Dein Puzzle selbst zusammenzufügen. Früher habe ich das mit Bitterkeit und Frust getan, heute bin ich da milder geworden, denn es ist ja klar, dass ich viel mehr Zeit und Ressourcen dafür habe, allein schon im eigenen Interesse, als jeder Arzt, der Tag für Tag sein Bestes für viele Patienten gibt.

    Und bis jetzt ist mir auf diesem Weg nahezu jedes Gegenüber mit Respekt, manchmal Erstaunen oder freundlicher Neugierde begegnet.


    Schön, wenn ich Dir ein bisschen im Puzzle herumsortieren konnte.


    Viele Grüße,

    Susuu

    • Neu

    Hallo Susuu,


    habe heute meinen Internisten zu Lp(a) befragt, und er sagte, dass er dies bei jedem Patienten mit hohen Cholesterinwerten grundsätzlich gleich am Anfang checken lasse. Mein Wert ist vollkommen in Ordnung. :)^


    Deutlich erhöht ist allerdings weiterhin der ANA-Titer mit 1 : 2560, erniedrigt sind C3 und C4, was zusammen mit positivem dsDNA-Titer eigentlich auf einen systemischen Lupus erythematodes (SLE) hinweist (den ich aber nicht habe ... ":/).


    Der Doc meinte heute, ich sei wirklich "eine ganz harte Nuss", weshalb ich für ihn aber auch besonders spannend sei. Ich denke, bei ihm bin ich in sehr guten Händen.

    Susuu schrieb:

    Das Problem bei vielen Ärzten ist leider, dass sie nicht erkennen, hier vielleicht ein Puzzle aus verschiedenen Ursachen und Wirkungen vor sich zu haben, die sich gegenseitig bedingen. So betrachten sie dann nur ein Teil davon, ohne zu versuchen, es mit den anderen Teilen zusammenzusetzten, was dann vielleicht ein Bild ergeben würde.

    Das stimmt, doch diesbezüglich ist mein Internist/Rheumatologe tatsächlich eine wohltuende Ausnahme. Er ist zwar ein rechter Chaot und seeehr direkt, womit man erst mal klar kommen muss, er gilt aber als außergewöhnlich guter Mediziner.


    Liebe Grüße

    Monsti