Hypospadie-Elternfragebogen


    Hallo,


    unter : www.hypospadie.fragebogen.de


    könnt Ihr als Eltern eines Kindes mit Hypospadie Eure Erfahrungen an andere weitergeben. Statistiken werden ermittelt, die Behandlungsmethoden können dadurch auch verbessert werden.


    Folgendes Hypospadie-Forum mit über 700 Mitgliedern steht für Eltern und betroffene Erwachsene Männer mit Hypospadie zur Verfügung:


    http://de.groups.yahoo.com/group/Hypospadie/Forum


    LG Fixi

    Hallo zusammen,


    erstmal herzlichen Dank an alle die sich Zeit genommen hier ihre Erfahrungen weiter zugeben.


    Zu meiner Person, habe seit einem Fahrradunfall eine Harnröhrenstriktur. Bis jetzt drei Schlitzungen nach Sachse 1983,1991, und die letzte 2005 bin jetzt 48 Jahre alt und in letzter Zeit läßt die Harnflussrate sehr langsam nach. Plane für diese Jahr eine der hier schon ausführlich Besprochenen Operationen. Bei mir handelt es sich um eine ca. 1,5 cm lange bulbäre Striktur inkl. der Rezedive.


    Amscheinend gibt es ja nur zwei Kliniken in Deutschland die damit Erfahrung haben ( Hamburg E. und Hof) oder gibt es noch andere Alternativen?


    Den Berichten zu folge würde ich lieber auch nach Hamburg gehen, jedoch wohne ich Südlich von München und das wäre schon ein ganz schöner Weg,Hof als Alternative würde auch noch gehen. Habe gerade im Internet noch das KLinikum Ingoldstadt gefunden die eine Abteilung für Plastische Rekonstuktiv Urologei hat. Kennt die jemand?


    Mit freundlichen Grüßen


    goodop

    Hallo,


    habe heute in Ingoldstadt angerufen und bekamm die Auskunft das die Operation vielleicht


    30-40 mal pro Jahr gemacht wird. Das ist mir zuwenig werde mich also zwischen Hof und Hamburg entscheiden wobei ich wegen der Anfahrt Hof bevorzugen könnte.


    Wenn noch jemand Infos zu Hof hat wäre ich dankbar dafür.


    Mit freundlichen Grüßen


    goodop

    Danke Fixi für den Tipp. Jedoch habe ich keine Hypospadie sondern ne durch einen Katheter erworbene kurze Striktur. Und ich glaube die kann nur durch ne Harnröhrenplastik behoben werden.


    Würde mich über weitere Erfahrungen aus Hamburg bzw. Hof freuen.....

    Hallo


    Wollte mich nun auch mal wieder melden meine OP ist nun 1jahr her die hatte ich in Hof machen lassen waren 18 cm mein jetziger flow liegt bei 56 ml Restharn bei 0ml


    Ich muss auch noch sagen das man in Hof nicht mit Medikamenten den Darm still gelegt bekomme so ein Müll man kann am dritten Tag schon wieder das essen anfangen.


    Auch der Aufenthalt liegt zwischen 18 und 21 tagen.


    Das ist nur so lang weil, die eben keinerlei risiko- eingehen.


    Ich bin bis heute sehr zufrieden und würde auch ein zweiter mal Hof wählen.


    :p>

    Hallo ossikatzen,


    vielen, vielen Dank für deine Rückmeldung werde Morgen meine Karnkenunterlagen nach Hof senden, vor allem deine Erfahrung nach gut einem Jahr macht mir Mut meine Geschichte kannst du ja ein paar Eintragungen vorher lesen. Ich habe letzte Woche in Hof angerufen dort wurde mir die Auskunft gegeben zuerst drei Tage Aufentahlt in der Klinik zum Ausmessen der Striktur und dann vier Wochen später die eigentliche OP. Da ich südlich von München wohne bin ich froh das es in Hof die Möglichkeit gibt nach Hamburg wäre schon ein größerer Aufwand.


    Ich selbst bin OP-Pfleger und daher sehr kritisch was die Auswahl von Operateuren angeht, aber nach dem Telefonat – gibt eine eigene Sprechstunde für Harnröhrenchirugie- bin ich jetzt überzeugt das ich in Hof richtig behandelt werde. Auch die Erfahrungen die hier im Forum dargestellt werden zeigen das die Mundschleimhautplastik das richtige Mittel ist.


    Zum Bougieren möchte ich noch folgendes Anführen, das Bougieren ist bei Harnröhrenstrikturen absolut kontra Produktiv auch wenn das offentsichtlich einige Ärzte immer noch empfehlen. In sämtlicher Literatur zur Urologie wird davon abgeraten allerdings erst seit einigen Jahren in älterer Literatur wir das bougieren neben der UTI nach Sachse (Urethrotomie interna) als Mittel der Wahl gewählt, daß änderte sich erst mit der Einführung der Mundschleimhautplastik. Durch das Bougieren "sprengt" man so zusagen die Harnröhre immer wieder und setzt neue Micro-Verletzungen die zu weiteren Vernarbung führen. Das mag vielleicht Jahrzehnte gut "gehen" aber spätetstens mit zunehmenden Alter und sich dann einstellenden Problemen mit der Prostata holt einen das Problem dann wieder ein. Es mag immer einige geben die damit zurecht kommen, aber wenn ich sehe wieviele davon dann mit Harnverhalten in der Uro-Ambulanz landen, sieht man das das Problem nur "vertagt" wurde. Folgende Komplikationen bleiben teilweise trotdem bestehen.


    Wird nämlich eine bestehende Enge, die den Harnabfluß aus der Blase erschwert, nicht therapiert, kann es mittelfristig zu Komplikationen kommen. Immer wiederkehrende Harnwegsinfektionen, Entstehung einer schlaffen Blase mit zunehmenden Harnstau der Nieren und Einschränkung der Nierenfunktion. Akute Probleme sind Harnstrahlabschwächung, gehäufter Harndrang mit erschwerter Blasenentleerung, verlängerte Entleerungszeit, bis hin zum Harnverhalt und davon habe ich jetzt die Nase voll wie die meisten von uns.


    Noch eine Frage an dich -ossikatzen- wie lange hast du auf deinen Termin gewartet, habe schon der Vorschlag gemacht Ende März erste Sitzung und dann erste Mai Woche die Operation hoffe das das klappt.


    Werde weiterhin berichten um anderen zu helfen eine Entscheidung zu treffen. Hoffe auch das


    StraightFlush86 nutzen daraus zieht.


    Grüße


    goodop

    Hallo ossikatzen,


    habe noch einige Fragen an dich wenn es dir nichts ausmacht zu antworten wäre ich sehr dankbar.


    1. Wie läuft das mit der Nachsorge also Flow-messung Blasenspiegelung oder ?


    2. Eine sehr private Frage. Wie geht es mit dem Sexualleben danach weiter? Wie lange muß


    man aussetzten und gibt es komplikationen?


    3 Tatsächlich eine ganze Woche Rückenliegen ? habe einen kleinen Bandscheibenvorfall obwohl das mit dem Rückenliegen mir schon einleuchtet.


    4 Was wird bei den 1/4 jährlichen Untersuchungen gemacht?


    5. HAst du danach etwas in deinen Sportlichenaktivitäten geändert? Fahrradfahren usw.?


    Vielen Dank für die Mühe wenn du die Fragen beantwortest:


    Mit freundlichen Grüßen


    goodop

    Hallo,


    wollte kurz meine Erfahrungen mit Hof berichten. Habe am Montag meine Krankenunterlagen nach Hof gesendet und heute hat Dr.Keller bei mir zurück gerufen kann nur bestättigen was ossikatzen schon berichtet. War ein sehr freundliches Gespräch und auf mich macht er einen sehr kompetenten Eindruck- glaubt mir ich arbeite seit 30 jahren im Op und mit Ärzten zusammen- also ich habe daher ein gutes Gefühl. Habe dann die Telefonnummer des Belegungsmanagment erhalten. Als ich einige Minuten später dort anrief war die freundliche Dame schon von Dr. Keller infomiert worden und der erste Termin wurde für Ende März vereinbart. Urinkult muß man vorher machen und dann bei der Aufnahme mitbringen.


    Der Ablauf mit erster und zweiter OP ist so wie oben geschildert der zweite Terim könnte auch mit 21 Tagen erledigt sein.


    Nochmals vielen Dank an alle!!!!


    Grüße


    goodop

    Huhu ihr Leidensgenossen..


    Darf ich euch mal Fragen,ist es normal das man fast 2 Monate nach der Blasenhalsschlitzung das Gefühl hat "inkontinent" zu sein?...von eine Minute auf die andere habe ich das Gefühl der Druck wird irre stark und der Urin befindet sich schon kurz vor der Harnröhre..eine Falsche Bewegung und es kommt gelaufen...schon sehr lästig und unangenehm... :[]


    Muss ich mir Sorgen machen? oder ist das ganz Normal?


    Würde mich über Antworten von euch freuen..


    Liebe Grüße und alles Gute

    @ :) @:) @:)

    So jetzt melde ich ich auch wieder mal zu Wort. Hatte ursprünglich erst Anfang Mai einen Termin nur Schlitzung in Hof. Innerhalb von nur wenigen Tagen hat sich das Wasserlassen aber dermaßen verschlechtert, so dass ich heute kurz entschlossen nach Hof gefahren bin (350km). Wurde zum Glück direkt aufgenommen und die ersten Untersuchungen habe ich auch hinter mir. Schlitzung steht jetzt am Mittwoch an........... Fühle mich bis jetzt gut aufgehoben hier. Habe sogar direkt schon einen Leidensgenossen getroffen :-)


    Berichte dann mal weiter vom Ablauf!

    So nun wie versprochen der weitere Ablauf. Hatte heute meine Schlitz OP, war absolut harmlos aber das wusste ich ja. Allerdings fand ich das Ergebnis gar nicht mehr so harmlos. Eine 7cm lange Enge!!!! Ich hab gedacht das kann doch net sein. Letztes Jahr waren es angeblich nur 1-2cm. Der Chefarzt wollte auch direkt wissen ob ich bougiert habe. (Habe auf Empfehlung des anderen Arztes die Harnröhre ab und an abgedrückt zum dehnen). Herr Keller hat nur den Kopf geschüttelt und gemeint das hat man mal vor 30 Jahren gemacht.


    Bin echt froh das ich hier bin und in 5-6 Wochen gibts die große OP

    Hallo StraightFlush86,


    ich habe erst jetzt wieder ins Forum geschaut aber ich wünsche Dir alles gutte!!!!!!!!


    Ich bin am 9. Mai operiert worden am 18. Tag nach der OP war die Diagnostik und am nächsten Tag dann Bauchkatheder entfernt URO Flow und US dann konnte ich die Klinik am Samstag den 28. Mai verlassen. So jetzt muss du noch eine Woche Geduld aufbringen- also durchhalten!!!!!!!!!!!!


    Ich kann dir sagen das erste mal wieder Pinkeln (Live-Pinkeln) nach der Diagnostik ist alle Wartezeit wert. :)=


    Ich bin jetzt knappe zwei Wochen wieder zu Hause und es geht mir schon recht gut. Ich denke das ich in zwei Wochen wieder zu arbeiten beginnen kann. Du bist in Hof wirklich gut aufgehoben mach dir da mal keine Sorgen. Ich bereue die Fahrt nach Hof nicht und würde jederzeit wieder in der Urologie kommen. Ich lag im Zimmer 109 es waren in der Zeit eine ganze Menge Patienten


    mit MSH in der Klinik einige Kollegen dürften noch da sein.


    Lass mal was von dir hören an sonsten alles Gutte!!!!!!!!!!!!!


    Goodop

    Servus goodop freut mich das du alles gut überstanden hast!! Kann mir vorstellen das das este Mal Pinkeln total befreiend ist. Also gestern habe ich keine mit MSH getroffen allerdings bekomme ich Besuch von zweien die es auch schon hinter sich haben.


    Ich hatte die OP ja heute morgen um 8. Dauer c.a. 2,5 Stunden. Als ich aufgewacht bin hatte ich kaum schmerzen. Ja ok die Wange hat etwas weh getan aber dafür gabs direkt nen Schmerztropf. Naja jetzt liege ich halt hier rum und kann nichts machen.

    Hallo StraightFlush86,


    morgen hast du es endliiiiiiiiiiich geschafft. Alles gute für deinen "D-Day" ab morgen geht alles wieder aufwärts. Das "Auspacken" ist nicht so schlimm die Belohnung endlich wieder das Bett alleine zu verlassen ist greifbar nahe!!!!! Mann fühlt sich wie neugeboren. Dann noch drei Tage und die Klammern werden netfernt und dann wirds wirklich "langweilig" bis zur Diagnostik. :=o


    Also noch eine Nacht geduldt


    Viel "Spaß" beim "D-Day" 8-)


    Grüße goddop

    Hehe ja morgen ist es endlich soweit ;-D bin gespannt. Bei mir gibts keine Klammern zu entfernen zum Glück :-) . Langweiliger als die 7 Tage im Bett geht nicht mehr, kann dann ja Hof unsicher machen.


    Wie war bei dir die Diagnsotik muss gestehen davor hab ich mehr Angst als vor der eigentlichen OP :-/

    Hallo StraightFlush86,


    habe vergessen das du eine penile Striktur hast (bei mir war sie bulbär 5,5 cm) da fallen die Klammern natürlich weg. Also die Diagnostik findet frühestens am 18 Tag nach der OP oder spätestens am 21 Tag nach OP statt. Ich denke der Operteur macht es davon abhängig wie die Operation intraoperativ ablief, wann sagt er dir ein paar Tage vorher bei der Visite.


    1. Harnröhrenspiegelung mit einer Optik (Cystoskop), keine Angst tut nicht weh der Arzt fährt das Instrument nur bis kurz vor die Engstelle, auf dem Video kanst du dann die eingenähte Mundschleimhaut sehen. Der Arzt stellt also dan fest ob die MSH optisch gut eingewachsen ist.


    2. Danach wird im URO Röntgenraum eine Urethrografie durchgeführt, über den Bauchdecken-


    katheder wir Kontrastmittel in die Blase gespritzt und beim Wasserlassen eine Röntgenaufnahme gemacht jetzt erst sieht man ob die MSH auch wirklich dicht ist. Kleiner Tipp, warte bis du wirklich den Blaseninhalt nicht mehr halten kannst, den um so höher der Druck um so stärker der Strahl :)= und um so besser würde man natürlich auch noch die kleinsten Undichtigkeiten sehen.


    Wenn sich hier eine undichte Stelle zeigt muß du eine weitere Woche im Krankenhaus bleiben, danach beginnt die Diagnostik wieder von vorne. Also die MSH muß wirklich dicht eingewachsen sein sonst kommt der Blasenkatheder (PuFi) nicht raus. Aber bei den meisten ist alles dicht, war auch etwas Nervös vorher man denkt halt "Hoffentlich ist alles dicht" :=o


    3. Jetzt kommt der große Moment auf Station , PuFi zu und das erste mal Wasser lassen :)= voher viel Trinken!!!!


    Danach wird der Pufi wieder geöffnet und im Beutel der Restharn abgelesen dreimal und die Werte den Schwestern sagen.


    Bei mir wurde am nächsten Tag der Pufi entfernt, nach dem ziehen muß man eine Stunde ruhig liegen bleiben bis sich die Blase schließt. Vielleicht kannst du dich ja mit der Nachtschwester absprechen, die Schwester Annete (kurze blonde Harre) hat mir das Angebot gemacht wenn sie keinen Notfall in der Nacht hat das sie mir den Pufi in der früh gegen 4:00 uhr zieht, danach bleibt man ja sowieso noch im Bett.


    4. Jetzt fehlt nur noch eine Uro Flow Messung und anschleißend der US zur RH Bestimmung, dann die Papiere und du kannst nach Hause. Bei mir war das Samstag früh und um 13:00 war alles fertig. Es kann auch sein das alles an einem Tag läuft, aber wenn man noch nach Hause fahren muß finde ich die Variante mit zwei Tagen wie bei mir besser.


    Letzter Tipp, trink soviel du kannst den um so verdünnter der Urin ist um so niedriger die Harnsäure das reduziert das brennen beim Wasser lassen erheblich am besten auch schon ab Morgen den um so besser der PuFi gespült wird um so geringer ist die Wahrscheinlichkeit das er verstopft, daß ist dann richtig unangenehm und die Gefahr besteht das Urin schon über den normalen Weg abgeht und die MSH am einwachsen hindert. Ich habe jeden Tag 6 Flaschen Wasser getrunken, daß sollte reichen.


    Also ich hoffe ich du hast jetzt keine Angst mehr das was da kommt ist jetzt wirklich nicht schlimm und tut auch nicht weh.


    Lass mal was von dir hören bis bald!! *:)


    goodop