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Pendejohi,
sicher das merkt man schon.
Ist halt gefühlt son Krater im Mund.
Meine Harnröhre war bulbär komplett dicht, da ging gar nichts mehr durch.
Viele grüsse
ichbinich1 schrieb:
Alles anzeigenPendejo schrieb:
Alles anzeigenmoin,
ja zweite OP ist durch.
Bin seit knapp 2 Wochen zu Hause.
Verlief wohl alles nach Plan
Knapp 6,5 cm MSH mussten entnommen werden.
Schon ne grosse Wunde auf einer Seite mit Unterlippe. Teilweise noch Taubheit und Einschränkungen im Lippen Bereich. Ob das je weggeht?
Essen ging und geht aber.
OP Narbe hat auch noch seine Tücken.
Mit 2 Kathetern ist man ja leider auch nicht so mobil.
Hoffe halt, das sich die Strapazen lohnen,
obwohl so ne richtige Alternative gibt's ja eh nicht.
Melde mich.
Guten Rutsch an Alle.
ichbinich1 schrieb:
Alles anzeigenPendejo schrieb:
Alles anzeigenDer andere Patient schrieb:
Alles anzeigenHarryHirsch28 den StraightFlush86 gibt es bestimmt. Lese dir mal seine ersten Beiträge durch.
Hast du deine genauen flow Werte? Wie alt bist du? Nach MSH ist nicht mit einem flow wie nach einer Schlitzung zu rechnen.
Der Bericht auf Klinikbewertung.de zu dem Trombosefall ist sehr unschön und so etwas darf nicht unbemerkt bzw. ohne schnelle Reaktion des Personals bleiben.
Die Entnahme der Mundschleimhaut verunsichert mich auch. Wenn gleich ich wohl bei 1 cm Verengung mit nur 2 oder 3 cm hinkommen könnte bei nur Ventral/Dorsal. Die EU fördert Mukocell GmbH mit 1,7 Mio Euro. Davon soll die 200 Patienten umfassende Phase 3 Studie bezahlt werden. In Japan / Indien hat man einen anderen Ansatz der aber noch in der Forschung ist. Finde nichts weiter dazu. Dort will man die MSH Zellen wie bei Mukocell nach der Entnahme in eine Art Gel bringen. Dieses soll dann nach der Schlitzung die innere Wunde decken und heilen - im Idealfall ohne Narbe. Nette Idee.
Ich habe mal eine Auswertung des Forum gemacht. Keine Garantie auf Richtigkeit! Da ja nicht alle alles angeben kommt es zu Verschiebungen bei den Zahlen.
47 Leute hatten mind. 1 MSH OP
6 hatten 2
1 wohl mehr
1 oder 2 End-zu-End in der Vorgeschichte
Erste MSH fand statt in (soweit angegeben):
HO x 16
HH x 12
Mannheim x 3
Berlin-Hedwig x 2
M x 2
AMMERLAND x 1
B - Elisabeth x 1
B - Marienkrankenhaus x 1
Eisleben x 1
Essen x 1
Heidelberg x 1
Köln x 1 (Mukocell)
SALZBURG x 1
ULM x 1
Gesamt x 45
Zweite MSH OP
Hof x 3
HH x 2
Köln x 1 (Mukocell)
Zeit von MSH 1 zu MSH 2 in Jahre ( 7, 0,5, 4, 2 )
Einer wurde nach 1. MSH mit Schlitzung nachoperiert.
Bereich
4 x Penobulbär (mobiler Penis)
27 x Bulbar (zwischen Schließmuskel und mobilem Penis)
6 x Penil (Penisspitze)
Zeit zwischen 1. MSH-Operation und letztem Beitrag hier:
Durchschnitt: 26 Monate ( 0 - 140 Monate) Die Zahl ist aber stark verfälscht. Viele melden sich einmal mit einem Beitrag paar Monate nach OP weil sie Fragen haben zu Radfahren und Sex - dann nie wieder.
<= 3 Monate 15 Personen
- <= 6 Monate 4 Personen
- <= 12 Monate 3 Personen
- <= 24 Monate 3 Personen
- <= 36 Monate 6 Personen
- <= 48 Monate 1 Personen
- <= 96 Monate 3 Personen
- <= 120 Monate 2 Personen
> 120 Monate 2 Personen
Das zeigt das Problem hier. Über langfristige Erfolge hören wir nur wenig. Nach 2. MSH OP waren es in Monaten bis zum letzten Beitrag (0, 20 , 86, 49, 4 ). An der Theorie, nur wem es schlecht geht, schreibt im Internet, könnte also was dran sein.
Längen
Penile Engen waren im Schnitt 4,3 cm ( 3 - 7 cm Spanne) lang.
Bulbare Engen waren im Schnitt 4,1 cm ( 1 - 7 cm Spanne) lang.
Penubulbar 20 cm.
Im Schnitt, über alle die angegeben haben seid wann die Verengung besteht, dauerte es 14 Jahre bis zu MSH-OP. Spanne 0 - 31 Jahre. Interessant, dass im Schnitt nur 1,7 Schlitzungen vorher stattfanden, Spanne 1 - 4. Bouchierungen/Dehnungen nicht mitgerechnet. Die Vor-OP in Hof ebenfalls nicht.
Es scheint nur eine misslungene End-zu-End OP vorher geben zu haben.
Wie ist es euch den ergangen nach der Operation?
Moin,
da hier ebenfalls mein Name gefallen ist und aktuell wieder Probleme bestehen, bin
ich nun auch wieder hier ;)
Wollte mich eigentlich zwischenzeitlich immer schon wieder gemeldet haben, aberwenns erstmal läuft, ist ja alles gut ;)
Aber...
Nach meine Mukocell OP 2019 im Marienkrankenhaus Hamburg, wo ich mich weiterhin sehr gut aufgehoben fühle, gibt es seit Mitte des Jahres wieder die gewohnten Probleme.
Seit mehreren Wochen nun wieder Bauchdeckenkatheter, da komplett dicht die Harnröhre.
OP steht im Dezember an, auf meine Wunsch ein wenig nach hinten geschoben.
Da Mukocell seit Monaten nicht liefern kann/will/darf, obwohl sie mir das Transplantat dieses Mal kostenlos erstellt hätten, geht es nun leider in die vollen mit der MSP.
Das ganze Prozedere also nun nochmal ^^
Ich hoffe das diese "Oldschool" Variante ein besseres, längerfristiges Ergebnis liefert und und die Nachwirkungen nicht so extrem ausfallen :(
Halte Euch gerne auf den Laufenden.
Beste Grüße
hallo, zweite OP schon (gut) überstanden?
oh das ist aber schon viel, kann mir nicht vorstellen, dass diese Fläche nicht „fehlt“ im Mund?!
darf ich fragen was du für Symptome hattest bei der Verengung?
dankejHi,
sicher
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ichbinich1
kam das spontan oder wurde über Jahre schlechter, bis es dicht war? Was hattest du vorher für beschweren? 6 Stunden? Ganz schön lange..
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Skrause
Wahrscheinlich wird Optilume von Urotronic bald im UKE angeboten hatte da ein aktuellen Bericht gesehen von 2020
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ichbinich1Skrause schrieb:
Wahrscheinlich wird Optilume von Urotronic bald im UKE angeboten hatte da ein aktuellen Bericht gesehen von 2020
was ist das oder was bedeutet das?
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hochalm
Ich bin jetzt 8 Wochen nach meiner MSH OP: Schon bei der Dichtheitsprobe 3 Wochen nach OP hat das Röntgen gezeigt, dass das Implantat gut angewachsen ist, die Harnröhre dicht ist. Trotzdem war das Urinieren schmerzhaft und es blieb eine erhebliche Menge Restharn zurück - bei einigermaßen normalem flow.
Damals konnte sich das niemand so richtig erklären, es wurde jedenfalls der Cystofix vorsichtshalber belassen. Seither ist jedes Mal Urinieren schmerzhaft, startet schlecht, und es bleiben erhebliche Mengen Restharn zurück, wie ich durch Messung durch den Cystofix gut erkennen kann. Anders ausgedrückt: Der Harn hört einfach auf zu rinnen obwohl die Blase nicht leer ist.
Mittlerweile bin ich, unterstützt durch meine Urologin zu dem Schluss gekommen, dass die Harnröhre zwar jetzt frei ist, bei mir aber zusätzlich eine Sphinkter-Detrusor-Dysfunktion vorliegt, vermutlich ausgelöst durch die lange Zeit vor der OP, wo das Urinieren nur unter Pressen und Blasenkrämpfen möglich war. Ich versuche daher jetzt mit einem Biofeedback-Gerät die beiden Muskeln wieder zur Kooperation zu trainieren, wobei das Gerät normalerweise eher zum Beckenboden-Training zur Behandlung von Inkontinenz eingesetzt wird.
Insgesamt wird mein Zustand ganz langsam besser, wobei ich aktuell schon glücklich bin, wenn ich 200ml weitgehend schmerzfrei urinieren kann. Die Schmerzen sind hauptsächlich beim "Starten" und nicht klar erklärbar. Möglicherweise hängen sie auch mit einem hartnäckigen Infekt zusammen, der auch nach einer Antibiotika-Kur rasch (mit anderen Keimen) rezidiviert hat. Da ich nicht schon wieder AB nehmen will, versuche ich jetzt den Infekt durch Preiselbeer-Extrakt und D-Mannose zu behandeln.
Bin natürlich interessiert, ob es irgendeinen Leidensgenossen gibt, oder andere gute Ratschläge. -
KoppentraunSkrause schrieb:
Wahrscheinlich wird Optilume von Urotronic bald im UKE angeboten hatte da ein aktuellen Bericht gesehen von 2020
Nach meiner Information vom UKE leider nicht vor Sommer/Herbst 2021.
