Vorzeitiger Wechsel

    Hallo!


    Ich bin Trägerin, des fragilen X Syndroms. Kennt das jemand von euch?


    Sprich ich bin gesund, mein Kind hat aber eine höhere Wahrscheinlichkeit behindert auf die Welt zu kommen, deshalb werde ich in Falle einer Schwangerschaft eine Chorionzotten Biopsie machen, damit kann man jegliche Krankheiten ausschließen.


    Ich bin aber nicht schwanger, möchte es in nächster Zeit auch nicht werden.


    Die Trägerinnen dieser Krankheit sind anfälliger für einen vorzeitigen Wechsel. Meine Cousine kam mit 35 in die Wechseljahre, meine Tante hingegen bekam mit 40 noch ein Kind. Man kann es also absolut nicht sagen. Träger sind bei uns alle Frauen über Generationen hinweg und es gibt nur ein Paar die 2 behinderte Söhne bekommen hat, ansonsten nur gesunde Kinder ( ohne Choriozotten Biopsie)


    Ich bin 28 Jahre und habe mittlerweile etwas Angst, auch in den Wechsel zu kommen, es gibt aber keinerlei Anzeichen dafür.


    Jetzt meine Frage. Kann ich mittels Erfragung des Hormonstatus sagen, wann ich in den Wechsel komme?


    Ich nehme die Pille, kann ich während der Einnahme merken, dass ich im Wechsel bin, sprich kann ich mit der Pille überhaupt in den Wechsel kommen?


    Ich bin erst seit kurzem wieder unter der Haube und ein Kind steht eigentlich noch in weiter Ferne auch weiß mein Freund noch nichts davon. Ich finde es noch zu früh über das Thema Kinder zu sprechen.


    Dennoch habe ich mittlerweile etwas Angst, dass ich zu lange warte und es wohlmöglich dann zu spät ist :°( denn ein Kind möchte ich unbedingt!


    Vielleicht kennt ja auch jemand von euch das Fragile X und wir können uns austauschen.


    Liebe Grüße!

  • 14 Antworten
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    Das fragile X Syndrom kenn ich nicht, aber ein paar deiner Fragen kann ich dennoch beantworten.

    Zitat

    Kann ich mittels Erfragung des Hormonstatus sagen, wann ich in den Wechsel komme?

    Solange du die Pille nimmst, ist ein Hormonstatus nicht aussagekräftig. Dazu müsstest du die Pille mindestens 3, besser 6 Monate absetzen und dann testen lassen. Dabei solltest du dann das AMH (Anti-Müller-Hormon) bestimmen lassen. Daraus ergibt sich ein Rückschluss auf deine Eizellreserven.

    Zitat

    Ich nehme die Pille, kann ich während der Einnahme merken, dass ich im Wechsel bin, sprich kann ich mit der Pille überhaupt in den Wechsel kommen?

    Im Allgemeinen bemerkst du unter der Pille nicht, ob du schon im Wechsel bist. Dein Körper wird durch die künstlichen Hormone manipuliert. Deine eigene Hormonproduktion der Eierstöcke ist lahmgelegt. Abgesehen davon haben nicht alle Frauen WJ-Beschwerden. Bei manchen hört einfach die Blutung irgendwann als einziges bemerkenwertes Zeichen auf.

    Zitat

    Ich bin erst seit kurzem wieder unter der Haube und ein Kind steht eigentlich noch in weiter Ferne auch weiß mein Freund noch nichts davon. Ich finde es noch zu früh über das Thema Kinder zu sprechen.

    Du hast das "Glück", von dem Syndrom zu wissen. Vielleicht bietet sich durch Zufall ein Gespräch mit deinem Freund in nicht allzu ferner Zukunft an. Wenn er dich wirklich liebt, wird er gemeinsam mit dir über das Thema reden und evtl. den KiWu realisieren, wenn die Gefahr des vorzeitigen Wechsels wirklich gegeben ist.


    :)*

    liebe silberbraut!


    vielen dank für deine antwort!


    jetzt ist mir einiges klarer.


    dennoch bin ich beunruhigt, ich könnte eigentlich schon längst im wechsel sein ohne es zu merken :°(


    ich weiß ich soll mich nicht verrückt machen, da es bei uns in der familie bei keinem so bald eingesetzt ist und es eben noch schwangerschaften mit 40 gegeben hat, trotzdem bleibt die angst!


    ich kann mir ein leben ohne kinder einfach nicht vorstellen, ich wüsste nicht was ich dann mit meinem leben anfangen soll.


    außerdem wüsste ich nicht wie mein freund reagieren würde, er will auch unbedingt kinder haben.


    wir sind erst seit 2,5 monaten zusammen, schon sehr vertraut und wir glauben beide DEN PARTNER gefunden zu haben. dennoch will ich unser junge liebe nicht schon mit so etwas belasten.


    dennoch dreht sich in letzter zeit alles nur um die angst bereits im wechsel zu sein :(v

    Zitat

    Ich bin erst seit kurzem wieder unter der Haube

    das ist die Umschreibung für Ehe. Ich wollte gerade hinterfragen, wie du deinem Ehemann vor der Hochzeit die Information "Erbkrankheit" insbes. im Hinblick auf Familienplanung verheimlichen konntest, da las ich

    Zitat

    wir sind erst seit 2,5 monaten zusammen

    also nicht verheiratet?

    Zitat

    Träger sind bei uns alle Frauen über Generationen hinweg

    hast du das bei dir testen lassen, oder nimmst du es an?


    Eine Mutationsträgerin vererbt es zu 50% auf ihr Kind (also , dass das Kind auch Mutationsträger ist), da wäre es absolut erstaunlich, dass über Generationen hinweg alle Frauen in deiner Familie Mutationsträger sind. War deine Mutter oder dein Vater der Mutationsträger?

    ja wir wurden alle getestet in der familie.


    bis auf eine cousine haben es alle frauen und sind träger. das sind jetzt die die ich gut kenne, meine verwandten zu denen ich keinen kontakt habe, da weiß ich es nicht aber von den verwandten rund herum sind alle frauen träger.


    bis jetzt ist auch der wechsel nur 1 x vorzeitig unter 40 jahren eingetroffen.

    das ist ja echt fies :)_


    29 ist auch für einen frühzeitigen Wehcsel bei fagile x extrem früh.


    Du kannst dein persönliches Risiko der frühzeitigen Wechseljahre mit einem weiteren Gentest bestimmen lassen, bei dem die repeats gezählt werden.


    http://www.wunschkinder.net/aktuell/wissenschaft/low-responder/genetische-erklaerung-fuer-vorzeitige-wechseljahre-3757/

    danke kruemi für den link!


    nur diesen satz verstehe ich nicht


    Genauer: Ist die Anzahl der Repeats >33, dann erhöht sich mit jeden 5 zusätzlichen CGG-Wiederholungen das Risiko für vorzeitige Wechseljahre um 50%. Sind es weniger als 28, dann sinkt die Fruchtbarkeit in 5er-Schritten der CGG-Repeats um 40%


    Aus: von www.wunschkinder.net


    ich hab es jetzt nicht genau im kopf aber ich glaube ich bin bei 60 Repeats. müsste ich heute abend nochmal kucken. das wäre ja weit über 33 ???

    wann würdet ihr sagen, kann ich mit meinem partner über die sache reden.


    einerseits denke ich mir, es steht ständig zwischen uns und er hat ein recht das zu erfahren.


    andererseits ist es nach 2 monaten viel zu bald über das thema kinder zu reden.


    es belastet mich einfach sehr und wenn er dementsprechend reagiert denke ich, dass mir irgendwie eine laster abgenommen wird und er kann sich darauf einstellen, dass wir jetzt nicht noch 5 jahre warten sollten auf ein kind.


    dennoch nur um mich zu beruhigen ist es auch wieder egoistisch ihn jetzt schon damit zu belasten. :°(

    Ganz ehrlich, bei dem 2ten halbsatzsteige ich auch nicht ganz hinter......


    Ich denke, was du hier als letztes brauchst, ist, deine Bedenken einfach mal so vom Tisch zu wischen, denn du machst dir ja Sorgen.


    Also würde ich da an deiner Stelle ganz pragmatisch rangehen:


    Lass dich von einem Humangenetiker wg. Risikoabschätzung der frühzeitigen Wechseljahre und einem Reproduktionsmediziner beraten. Da man nach 2,5 Monaten ja wirklich noch nicht von einer gefestigten Partnerschaft sprechen kann, wäre es ja auch unsinnig, jetzt ein Kind zu zeugen, falls es später nicht mehr geht. Laß dich über Optionenen der Eizellentnahme und -Konservierung incl. Kosten informieren, für den Fall der Fälle sozusagen.


    Dann entscvheide dich nach Faktenlage.

    ohm, ich dachte jetzt nicht an einen Hormonstatus, sondern genetische Risikoabschätzung (wie in dem Link beschrieben), dafür ist erstmal ein Pille-absetzen nicht nötig. Hormonstatus sagt nur, ob du im Wechsel bist oder nicht, aber gibt keine Prognose ab, wann du wechselst.


    wohin, habe ich schon geschrieben: Humangenetiker und ggf. dann Reproduktionsediziner (also Kinderwunschexperte)